Down syndrom og abort

[Dorthe]

Siden jeg var over grensa da jeg var gravid med minstemann ble jeg tilbudt fostervannsprøve. Jeg ville ikke fordi jeg ikke ville orke å ta en avgjørelse om abort eller ikke.

Men på ultralyden jeg tok på Røde Kors kunne de forsikre meg om at han ikke hadde Downs fordi han manglet den karakteristisk hudfolden i nakken og fingerlengden var normal. Så de kan nok se det på ultralyden man tar rundt 18 uke.

[Atene]

Er ikke barnet ganske stort fra uke 20? Må man ha keisersnitt, eller? Synes nesten hørtes litt sprøtt ut.

Jeg tror man setter det igang som en vanlig fødsel.

[isbe]

Da vil det kanskje si at dersom man har UL i uke 18-19 så kan man ikke lenger se den forhøyningen i nakken?

Det vi fikk beskjed om da vi var på UL i uke 13 (pga utsatt svangerskap hadde vi svært tidlig og svært mange UL, og dro til Trondheim hver gang + hadde tilbud om fostervannsprøve) - det de sa i uke 13 var at da kunne de si temmelig sikkert at barnet ikke hadde Downs syndrom kun ut fra UL, mens seinere, kunne de ikke komme med så klare konklusjoner.

[Sofies mamma]

Siden jeg var over grensa da jeg var gravid med minstemann ble jeg tilbudt fostervannsprøve. Jeg ville ikke fordi jeg ikke ville orke å ta en avgjørelse om abort eller ikke.

Men på ultralyden jeg tok på Røde Kors kunne de forsikre meg om at han ikke hadde Downs fordi han manglet den karakteristisk hudfolden i nakken og fingerlengden var normal. Så de kan nok se det på ultralyden man tar rundt 18 uke.

Var det på UL i uke 18 eller tidligere?

[Sofies mamma]

Jeg tror man setter det igang som en vanlig fødsel.

Man på føde og så tar de livet av barna? Uff, dette hørtes makabert ut. Det kommer vel levende ut ved uke 20-22?

[Gjest badeballl]

Man på føde og så tar de livet av barna? Uff, dette hørtes makabert ut. Det kommer vel levende ut ved uke 20-22?

Tror de gir moren noe sånn at fosteret dør i livmora. Er enig i at det høres veldig makabert ut.

[Gjest badeballl]

Forfriskende å se en lang tråd om et kontroversielt tema med utelukkende informative og saklige svar. Veldig bra.

[Rhea Silvia]

Tror de gir moren noe sånn at fosteret dør i livmora. Er enig i at det høres veldig makabert ut.

MIn nevø "døde" i uke 20 etter en framkalt fødsel. Han ville aldri ha overlevd, skadene var så omfattende.

Min svigerinne sier hun aner ikke når han døde, men da han kom ut var han død og de fikk holde han. At hun fødde han gjorde henne klar for å gå videre ,sier hun.

Hun fikk all mulig bedøvelse og barnet er så lite så det er ikke som å føde et friskt, fullbårent barn.

Selv om det var grusomt og vanskelig, var det likevel "fint" på en måte.

Skadene ble oppdaget på vanlig UL og de ble sendt videre til et større sykehus. Det ble tatt fostervannsprøve, men den var ikke klar for barnet var født og dødt. MEn det hadde ingen betydning for utfallet uansett....

[Atene]

Man på føde og så tar de livet av barna? Uff, dette hørtes makabert ut. Det kommer vel levende ut ved uke 20-22?

Såvidt jeg har hørt, får man så kraftige doser med ristimulerende at barna blir drept på vei ut.

Kanskje like grotesk, det...

[Sofies mamma]

Forfriskende å se en lang tråd om et kontroversielt tema med utelukkende informative og saklige svar. Veldig bra.

Ja, det synes jeg var veldig ok. Snakke om noe seriøst på en informativ måte uten at noen begynner å synes at sin moral og menneskesyn er best. For det var i grunnenhelt uinteressant for meg.

[Gemini]

Hvor gammel var hun? Er det en forklaring på hvorfor barnet har downs?

Det behøver ikke være noen som helst forklaring på hvorfor et barn får downs syndrom.

Kvinner over 38 har en noe øket sannsynlighet for det, men det betyr jo ikke at yngre kvinner ikke kan få barn med downs syndrom.

Andre syndromer kan også oppstå spontant (spontan mutasjon av gener), det er ikke alltid en arvelig faktor.

[Gemini]

men jeg har ingen barn enda.. men jeg har ei søster med en ukjent hjeneskade. jeg får nok sikkert fostervannsprøve. da sjekker de det vel?

Hvis hjerneskaden er ukjent, så vet jeg ikke om du får tilbud om noen test.

Men ta kontakt med Ullevål - Avd. for medisinsk genetikk (evt. Riksen), og forhør deg. Dersom du får tilbud om prøver (fostervanns- eller morkakeprøve, evt. tidlig UL), så får du også time med genetisk veiledning /informasjon i forkant. Denne informasjonen kan du gjerne be om å få lenge før du engang tenker på å bli gravid, for å få oversikt over hvilke muligheter som finnes.

Men det er jo altså svært vanskelig å se etter en ukjent hjerneskade, man ser jo normalt etter ulike kromosom-/genfeil.

[Dorthe]

Var det på UL i uke 18 eller tidligere?

Husker ikke. Det var en ekstra ultralyd som vi tok privat. Samme legen som hadde tatt ultralyd av de to andre ungene på Ullevål, 11 og 14 år tidligere.

[Gjest marthe02]

Hvis hjerneskaden er ukjent, så vet jeg ikke om du får tilbud om noen test.

Men ta kontakt med Ullevål - Avd. for medisinsk genetikk (evt. Riksen), og forhør deg. Dersom du får tilbud om prøver (fostervanns- eller morkakeprøve, evt. tidlig UL), så får du også time med genetisk veiledning /informasjon i forkant. Denne informasjonen kan du gjerne be om å få lenge før du engang tenker på å bli gravid, for å få oversikt over hvilke muligheter som finnes.

Men det er jo altså svært vanskelig å se etter en ukjent hjerneskade, man ser jo normalt etter ulike kromosom-/genfeil.

okay.. men de har forsket på hvilken hjerneskade min søster har. men de finner det ikke ut... det må være en kjempe jobb å se etter om kromsonene er "normale"

[Gemini]

okay.. men de har forsket på hvilken hjerneskade min søster har. men de finner det ikke ut... det må være en kjempe jobb å se etter om kromsonene er "normale"

Ja, det er en vanvittig krevende jobb, for feilen kan ligge på så mange steder i genene (våre kromosomer inneholder 50-100.000 gener, og hvert gen består av opptil flere tusen basepar). Feilen kan ligge i at et basepar har fått feil rekkefølge, eller er duplisert (gjentakelse), eller det er en deletion (mangel).

Om du vil lese litt om genetikk, så kan du ta en titt her fx:

http://www.csh.dk/veje_til_viden/artikelsamling/genetik/indhold.html

Forresten så har også Riksen en avdeling for medisinsk genetikk, men det er visst bosted som avgjør hvilket av sykehusene man sogner til. Også Haukeland og noen få andre sykehus rundt i landet har slike avdelinger.

[Gjest trultemor25]

Min gynekolog sa til meg at man kun kunne se det på ultralyd rudt uke 12. De så da etter en utposning i nakken. De kunne da se om ungen hadde enten downs eller ryggmargsbrokk.

[PieLill]

Bare 33 år, hun er født i 1972. Jeg vet ikke noe mer, jeg har hørt dette fra ei annen felles venninne. Begge foreldrene til barnet er helt friske og de har 2 friske barn fra før. I utgangspunktet kan vel alle friske få et barn med Downs tror jeg.

Ja, hvem som helst kan få et barn med Downs syndrom.

I de fleste tilfeller har man ikke noen sikker forklaring på hvorfor akkurat de fikk det.

mvh

[PieLill]

Jeg kjenner ei som ikke visste at barnet hadde downs før det ble født, det ble ikke oppdaget på UL.

Jeg trodde man kunne se sånt ganske tydelig på UL, men der tok jeg feil.

Det er ikke alt som blir oppdaget på ultralys.

Kommer litt an på hvordan babyen ligger når UL blir gjort, kvalitet på utstyr og operatør.

Iblant blir noe så enkelt som kjønn feil.

;-)

Mye som kan være antyding til missdanning på ultralyd, viser seg å være falsk alarm.

Selv om ultralyd _kan_ påvise en del ting, er det aldri noen garanti for at det som er teoretisk mulig å påvise blir påvist.

Det er sikkert iblant kinkig for helsepersonell å avgjøre hva de skal fortelle videre til den gravide og ikke. Noe kan skape unødig bekymring. Annet kan gi falsk trygghet.

mvh

[PieLill]

Var det jeg trodde og. De kan vel se det på nakkefolden i uke 12-13. Men er det så mange som har UL da?

Fikk inntrykk i den artikkelen jeg leste at det var så mange av de som har barn med down syndrom som visste at de fikk det. At de hadde hatt valget om abort.

Mener man kan se det på andre ting også, f.eks. større hode enn normalt.

Men er ikke helt sikker.

mvh

[PieLill]

En del av de tingene som kan avsløres med fostervannsprøve, kan etter hvert også avsløres med vanlig blodprøve.

En stor fordel. Ca 1% av de som tar fostervannsprøve aborterer som et resultat av prøven. Ikke særlig hyggelig.

mvh