Barn og (u)normal utvikling

[emigrant1365380937]

Hei !

Vi bor i Brasil, og har to døtre, eldste (I) på 5 1/2, og minste (M) er nå 1 år 10 måneder. Vi begynner å bli alvorlig bekymret for minsten mhp utvikling. Og da vi ikke har veldig stor erfaring bortsett fra I, så poster jeg her for å høre andres mening:

M kan fremdeles hverken snakke (kommer mye lyder, men ingen reelle forsøk på å uttale ord) eller gå. De siste to-tre måneder står hun ved å holde seg i noe, men mister fort balansen når hun slipper taket. Krabbe er ingen problem.

I gjorde alt dette i en alder av ca. ett år, og det kan virke som M ligger ca ett år bak i utvikling ?

M sikler også mye, og kan noen ganger bli veldig "fjern" i blikket.

Vi går flere ganger i uka til fysioterapi, samt "snakke-terapi". (fonoaudiologia, usikker på hva dette heter på Norsk..) Vi har tatt utallige prøver, CAT-scan (hva heter dette på Norsk mon tro ?) av hjernen, og går jevnlig til barnelege.

Men ingen finner noenting ! Samtidig som noen er bekymret over treg utvikling, kan ingen sette fingeren på hva som kan være galt. Og det er uhyre vanskelig å finne dyktige fagfolk her nede, vi reiser 20-30 mil for å finne andre leger og meninger, men uten resultat.

Hva mener andre ? Er det grunn til alvorlig bekymring for hjerneskade, eller kan dette være naturlig, bare litt tregt ?

Veldig takknemlig for alle innspill.

mvh

[Lillemus]

Språket ville jeg vel ikke lagt så stor vekt på foreløbig, men det kan høres ut som om hun er noe sen ellers. Barn på 22 mnd går som regel helt fint uten støtte, de blir ikke fjerne i blikket som du sier, men sikler kan de godt gjøre. Men alle disse tegnene sett sammen vil kanskje tilsi at hun står noe tilbake i forhold til sine jevnaldrende?

Har dere muligheter for en "second opinion" fra en annen lege? Som forelder senser man ofte raskt at noe er galt med barnet sitt.

Lykke til videre!

[Gjest Persille]

Jeg ville heller ikke bekymret meg for språket - noen snakker ikke før de er minst tre!

Men når det gjelder det motoriske vet jeg hvertfall at de begynner utredning i Norge når de ikke går før de er 18 mndr.

Noen barn er tregere enn andre utviklingsmessig, på samme måte som noen er raskere...

Men når jeg legger sammen alle tingene du skriver, så må jeg innrømme at det kan høres ut som om det er noe rart, ja.

Kan dere få sjekket hos andre leger? Har dere evnt. muligheten til å få sjekket det i Norge?

[Gjest prust]

Mi minste jente er akkurat like gammel som di minste. Hun sier bare mamma, babba (pappa), uuuus (juice/lys), momo (mormor/morfar/bestemor/bestefar), ja og nei. I tillegg har hun enkelte lyder som bare jeg forstår (ng=sutt).

Hun har altså ikke mye muntlig språk, men forstår veldig mye. Hvordan føler du jenta di er i forhold til språkforståelse? Dårlig hørsel kan også forsinke språket.

Jenta mi sikler mye også, og jeg regner med at hjørnetennene kommer i løpet av noen måneder.

Håper dere finner ut av det!

[caprice]

Språket ville jeg ikke bekymret meg over. Min datter er 2,5. Da vi var på toårskontroll på helsestasjonen da hun var 2 sa hun nesten ikke et ord, men mye skjedde det siste halve året for vår del! Hun gikk før hun var et år, så den saken var grei. Det første jeg tenkte på hos dere var hofteleddsdysplasi. Kan hun ha det tro? Noen venner av oss har et barn som fikk konstatert dette da han var på alder med ditt yngste barn. Han krabbet som bare det, men ville ikke gå...

[emigrant1365380937]

Mi minste jente er akkurat like gammel som di minste. Hun sier bare mamma, babba (pappa), uuuus (juice/lys), momo (mormor/morfar/bestemor/bestefar), ja og nei. I tillegg har hun enkelte lyder som bare jeg forstår (ng=sutt).

Hun har altså ikke mye muntlig språk, men forstår veldig mye. Hvordan føler du jenta di er i forhold til språkforståelse? Dårlig hørsel kan også forsinke språket.

Jenta mi sikler mye også, og jeg regner med at hjørnetennene kommer i løpet av noen måneder.

Håper dere finner ut av det!

Takk for svar !

Vi har vært på hørseltest, og fant ingenting galt. (jeg er ikke sikker på hvordan de gjorde dette da jeg ikke hadde mulighet til å være med selv)

Selve språkforståelsen vet jeg tar litt lengre tid med to-språklige familier, I brukte nok nærmere 2 år før hun hang godt med, men til gjengjeld forstår hun idag både Norsk og Portugisisk uten problem.

Men allikevel savner jeg forsøkene til M... Hun virker helt oppe å gå på å kjenne igjen, hun vet hvem hun kjenner og blir veldig glad når jeg kommer hjem fra jobb, krabber til meg som et lyn. Hun er mye mer reservert ovenfor ukjente, selv om tilliten kommer fort, iallefall når vi er tilstede.

Som dere sier, man merker vel om det er noe galt med egne barn. En god stund prøvde jeg å "ignorere og overse" dette, og skyldte på "hypokonder for egne barn", og prøvde å slå meg til ro med at alle barn er forskjellige. "Alle" sa også at barn nummer 2 som regel er tregere enn førstemann. Men når det nå er så stor utviklingsforskjell på I&M er jeg redd for å gjøre ting verre ved å ikke finne til bunns i det og få en korrekt diagnose, og starte en evt. behandling i tide.

Vi går fremdeles mellom forskjellige leger her nede, neste på lista er en gen-spesialist som skal kjøre en stor test. (Selv om hverken jeg eller min kone har hatt noe lignende i familien).

Jeg har tenkt på å reise til Europa for å prøve videre, men økonomisk og jobbmessig lar dette seg ikke gjøre umiddelbart. Vi har skal til Norge i sommer, og jeg må evt prøve å kontakte en lege da.

Hvor gjør man dette i praksis ? Jeg kan ikke akkurat se for meg at det er en ukes prosess å gå tjenestevei fa A til Å med dette hjemme... Men når vi allerede har kommet nesten til Å med tester her nede, kunne det være mulig å få til en snarvei, dvs få en lege på et godt sykehus i Oslo til å gi en uttalelse på grunnlag av materiale herfra ? (CAT scan bilder, testresultater etc. Legespråk & bilder er jo noe internasjonalt, så språket burde ikke være altfor stort problem.)

Forslag til hvor jeg evt. kan henvende meg ? Både jeg og mine to døtre er Norske statsborgere.

[Gjest Teline]

Har hun bra språkforståelse? Viktigere det enn uttalen. Ang. det at hun blir litt fjern i blikket, så tenkte jeg på epilepsi. Dette kan jo forekomme i veldig ulik grad, en av de letteste er når de "kun" blir litt fjerne i blikket, kanskje har noen rykninger i en hånd, e.l. Vet du om de testene som er tatt av hjernen har utelukket epilepsi?

Lykke til videre, håper dere finner ut av det, enten det er normal utvikling eller ei.

[Gjest Teline]

Glemte en ting til...hvordan er øyekontakten hennes med dere? Har hun god øyenkontakt? Liker hun å sitte på fanget f.eks? KOnsentrasjonen hennes da?

[Lillemus]

Takk for svar !

Vi har vært på hørseltest, og fant ingenting galt. (jeg er ikke sikker på hvordan de gjorde dette da jeg ikke hadde mulighet til å være med selv)

Selve språkforståelsen vet jeg tar litt lengre tid med to-språklige familier, I brukte nok nærmere 2 år før hun hang godt med, men til gjengjeld forstår hun idag både Norsk og Portugisisk uten problem.

Men allikevel savner jeg forsøkene til M... Hun virker helt oppe å gå på å kjenne igjen, hun vet hvem hun kjenner og blir veldig glad når jeg kommer hjem fra jobb, krabber til meg som et lyn. Hun er mye mer reservert ovenfor ukjente, selv om tilliten kommer fort, iallefall når vi er tilstede.

Som dere sier, man merker vel om det er noe galt med egne barn. En god stund prøvde jeg å "ignorere og overse" dette, og skyldte på "hypokonder for egne barn", og prøvde å slå meg til ro med at alle barn er forskjellige. "Alle" sa også at barn nummer 2 som regel er tregere enn førstemann. Men når det nå er så stor utviklingsforskjell på I&M er jeg redd for å gjøre ting verre ved å ikke finne til bunns i det og få en korrekt diagnose, og starte en evt. behandling i tide.

Vi går fremdeles mellom forskjellige leger her nede, neste på lista er en gen-spesialist som skal kjøre en stor test. (Selv om hverken jeg eller min kone har hatt noe lignende i familien).

Jeg har tenkt på å reise til Europa for å prøve videre, men økonomisk og jobbmessig lar dette seg ikke gjøre umiddelbart. Vi har skal til Norge i sommer, og jeg må evt prøve å kontakte en lege da.

Hvor gjør man dette i praksis ? Jeg kan ikke akkurat se for meg at det er en ukes prosess å gå tjenestevei fa A til Å med dette hjemme... Men når vi allerede har kommet nesten til Å med tester her nede, kunne det være mulig å få til en snarvei, dvs få en lege på et godt sykehus i Oslo til å gi en uttalelse på grunnlag av materiale herfra ? (CAT scan bilder, testresultater etc. Legespråk & bilder er jo noe internasjonalt, så språket burde ikke være altfor stort problem.)

Forslag til hvor jeg evt. kan henvende meg ? Både jeg og mine to døtre er Norske statsborgere.

Kontakt Rikshospitalet, de kan sikkert veilede dere videre i alle fall.

[PieLill]

Hver enkelt ting virker ikke så graverende, men summen kan jo gjøre en litt i stuss.

Skal dere til Norge eller USA eller et eller annet sted dere kan få dette bedre utredet.

Kan hende er hun bare litt sen, men om det skulle være noe er det jo bedre å være føre var.

mvh

[emigrant1365380937]

Glemte en ting til...hvordan er øyekontakten hennes med dere? Har hun god øyenkontakt? Liker hun å sitte på fanget f.eks? KOnsentrasjonen hennes da?

Ingenting er vel hverken utelukket eller bekreftet akkurat nå, epilepsi kan være en mulighet kanskje. (Jeg har ingen erfaring med dette, da ingen jeg kjenner har hatt det.)

Øyekontakt får vi, men ikke så lenge av gangen, men det er nok vanlig tror jeg. Hun elsker å sitte på fanget, kommer gjerne bort og krabber opp på egenhånd. Aktiviteter som "ro-ro til fiskeskjær", klappe i hendene o.l. går fint, og hun husker dem til neste gang. Hun ler høyt når jeg kaster henne i været, og blir fly forbannet og brøler høyt når det er noe hun ikke liker, som fx når det ikke er mer mat, blir tatt ut av svømmebassenget o.l.

Hun elsker strand, dusje, svømmebasseng etc., i det hele tatt alt som har med vann å gjøre, og vi kan tilbringe timer i bassenget. Men hun brøler like høyt hver gang vi skal ut for det:-) Hun har også en voldsom apetitt, der vi med I måtte lure inn maten med garasje og fly, tog, bil etc., får M totalt raserianfall når asjetten er tom. Og med raserianfall mener jeg akkurat det, det virker noe ute av kontroll, alle muskler spenner seg, hun brøler, og det virker som enn "annen kraft" har tatt over. Men det stopper like fort som det startet, hvis vi fx går tilbake til bassenget, da er det som ingenting har hendt.

Alt dette er veldig forskjellig fra førstemann, og utviklingen veldig mye senere, og det er det som bekymrer meg.

Men faktisk mens jeg skrev dette fikk jeg en e-mail med henvisning til en ny neurolog med spesialitet i pediatri (Ble det riktig på Norsk, pedriatic neurosurgical) i Rio, så det blir neste trinn nå. Håper på det beste.

[Gjest kalendria]

Ingenting er vel hverken utelukket eller bekreftet akkurat nå, epilepsi kan være en mulighet kanskje. (Jeg har ingen erfaring med dette, da ingen jeg kjenner har hatt det.)

Øyekontakt får vi, men ikke så lenge av gangen, men det er nok vanlig tror jeg. Hun elsker å sitte på fanget, kommer gjerne bort og krabber opp på egenhånd. Aktiviteter som "ro-ro til fiskeskjær", klappe i hendene o.l. går fint, og hun husker dem til neste gang. Hun ler høyt når jeg kaster henne i været, og blir fly forbannet og brøler høyt når det er noe hun ikke liker, som fx når det ikke er mer mat, blir tatt ut av svømmebassenget o.l.

Hun elsker strand, dusje, svømmebasseng etc., i det hele tatt alt som har med vann å gjøre, og vi kan tilbringe timer i bassenget. Men hun brøler like høyt hver gang vi skal ut for det:-) Hun har også en voldsom apetitt, der vi med I måtte lure inn maten med garasje og fly, tog, bil etc., får M totalt raserianfall når asjetten er tom. Og med raserianfall mener jeg akkurat det, det virker noe ute av kontroll, alle muskler spenner seg, hun brøler, og det virker som enn "annen kraft" har tatt over. Men det stopper like fort som det startet, hvis vi fx går tilbake til bassenget, da er det som ingenting har hendt.

Alt dette er veldig forskjellig fra førstemann, og utviklingen veldig mye senere, og det er det som bekymrer meg.

Men faktisk mens jeg skrev dette fikk jeg en e-mail med henvisning til en ny neurolog med spesialitet i pediatri (Ble det riktig på Norsk, pedriatic neurosurgical) i Rio, så det blir neste trinn nå. Håper på det beste.

Dette med appetitten og raserianfall når asjetten er tom, sammen med sen motorisk utvikling, er noen av kjennetegnene ved Prader Willy Syndrom. Men det betyr aldeles ikke at datteren din er rammet av syndromet! Nevner det bare siden dere er usikre og jeg kjenner litt til barn med denne diagnosen. Dere kan jo lese om det og se om dere trenger utrdedning spesielt i forhold til diagnosen, dersom ikke noe annet fører frem.

Jeg skjønner bekymringen din ut i fra beskrivelsen av datteren din, men det kan jo hende hun bare er sen. Språket alene ville ikke jeg bekymret meg for.

Ville tatt kontakt med Rikshospitalet for hjelp videre, men ville nok satset på Volvat eller liknende for å være sikre på at dere får tatt alle undersøkelser mens dere er i Norge.

Lykke til!

[emigrant1365380937]

Dette med appetitten og raserianfall når asjetten er tom, sammen med sen motorisk utvikling, er noen av kjennetegnene ved Prader Willy Syndrom. Men det betyr aldeles ikke at datteren din er rammet av syndromet! Nevner det bare siden dere er usikre og jeg kjenner litt til barn med denne diagnosen. Dere kan jo lese om det og se om dere trenger utrdedning spesielt i forhold til diagnosen, dersom ikke noe annet fører frem.

Jeg skjønner bekymringen din ut i fra beskrivelsen av datteren din, men det kan jo hende hun bare er sen. Språket alene ville ikke jeg bekymret meg for.

Ville tatt kontakt med Rikshospitalet for hjelp videre, men ville nok satset på Volvat eller liknende for å være sikre på at dere får tatt alle undersøkelser mens dere er i Norge.

Lykke til!

Tusen takk for svar.

Jeg har dykket ned i syndrom litteratur på internett, og funnet et relatert syndrom som heter Angelman, som kan virke som en 100% match med vår datter.

Tusen takk igjen for at du penset meg innpå et spor som ser ut som går mot en diagnose.

[Gjest kalendria]

Tusen takk for svar.

Jeg har dykket ned i syndrom litteratur på internett, og funnet et relatert syndrom som heter Angelman, som kan virke som en 100% match med vår datter.

Tusen takk igjen for at du penset meg innpå et spor som ser ut som går mot en diagnose.

Glad for at jeg kunne hjelpe.

Det blir helt sikkert et hardt slag for dere dersom det viser seg at datteren deres har et slikt syndrom. Men på sikt er det i alle fall bedre å vite hva som virkelig er galt, slik at opplegget rundt barnet kan bli best mulig.

Ønsker dere all mulig lykke til videre!