Cøliaki?

[van1365380943]

Hei. Har en gutt på syv år som er veldig plaget med mavesmerter, oppblåst og løs mave,mye luft. Disse plagene har han hatt siden ettårs alderen,og han har vært til utallige undersøkelser.Prøver viser en noe lav blodverdi, hva vil det si? Også at IgA-mangel ikke kan utelukkes.På Balderklinikken i Oslo er det gjennom en peptidanalyse funnet at mengden casomorfiner og glutenpeptider er noe forhøyet, og de mener at melke-og glutenfri beh. kan være nødvendig.Har i tillegg intoleranse for en rekke andre matvarer etter en IgG Fødevare Intolerance Rapport. Ellers så er han veldig plaget med eksem,han er et ørebarn, blør mye neseblod, til tider jernmangel, langvarige sår i munnvikene som ikke vil gro, kan bli fort irritabel og sliten. Nå er jeg som mor begynt og bli desperat for å få hjelp. Jeg har i flere år hatt mistanke om cøliaki,og vi merker godt at han ikke tåler melk, får da løs mave.Hadde endelig får henvisning om og få tatt en tarmbiobsi.Fikk nå om dagen tlf.fra sykehuset om at det i første omgang skulle tas en laktosebelastning, og i tillegg til lang ventetid må vi altså vente enda lengre for å få tatt denne biopsien. Er det virkelig meningen at man må vente fra gutten er ett år til han er syv år for å stille en diagnose? Hva kan vi gjøre, finnes det privatklinikker som har spesialisert seg på dette feltet? Har prøvd diett uten melk og gluten med godt resultat, men må jo få en diagnose, evt. utelukke cøliaki? Ved en biobsi får man da utelukket både cøliaki og melkeintoleranse?

[Per H Finne, Professor i barnesykdommer]

På grunnlag av sympotmene du beskriver med magesmerter, løs mage og mye luft mener jeg at gutten har en tarm tarmsykdom med reaksjon på matvarer, det viser også alle prøvene som er tatt. Sykdommen kan ha mange mekanismer / årsaker, immunologiske og ikke immunologiske. og såvidt jeg skjønner deg er det gjort mange prøver og undersøkelser uten at det er satt en diagnose.Utredning og diagnostikk av tarmsykdom hos barn kan ofte være vanskelig og det er ofte slik at undersøkelser som gjøres ikke gir et entydig svar på et tidspunkt og må gjentas. Av sykehistorien du beskriver fremgår det at barnet må være undersøkt av mange leger og det må av disse være gjort mange undersøkelser og jeg vil tro at blodprøver med tanke på cøliaki er gjort (glidadin antistoffer, enodysium antistoffer og vevsglutaminase antistoffer).

Siden du bor i Oslo eller nærheten synes jeg at gtten bør undersøkes på barneavdelingen ved Ullevål sykehus eller Rishospitalet. Det er viktig å komme frem til en sikker diagnose og derved riktig behandling, fordi en evt. diett vil være livslang og har konsekvenser for barnets trivsel og utvikling.

Barnet bør følges av barnelege med spes. kunnskap om tarmsykdommer og en ernærigsfysiolog som kan veilede mht kosten under oppveksten.

Du spør hva " lav blodverdi" betyr. Sannsynligvis menes lav blodprosent, men legen som tok prøven må kunne gi deg et bedre svar.

Det er ingen privatklinikker som har tilsvarende samlet kunnskap som den du finner ved det to sykehus jeg har nevnt.

Biopsien som tas viser tarmslimhinnen og hvordan denne er skadet ved cøliaki og gjøres vanligvis ikke for melkeintoleranse (kumelkallergi),men kan hos noen være av verdi siden biopsien kan vise skade av tarmslimhinnen.

[Gjest EvyM]

Som mor til ei 5 år gammel jente med cøliaki og IgA-mangel så må jeg bare si at her syns jeg legen har gitt et for dårlig svar.

Han har feks. ikke sagt at man ALDRI skal prøve glutenfri mat før det er tatt en biopsi. Heller ikke at ved IGA mangel så er det mye vanskeligere å få satt en cøliaki diagnose.

Gå inn på www.ncf.no og les der (norsk cøliakiforening).

Stå på for å få tatt en biopsi med tanke på cøliaki. Men for all del ikke bruk glutenfri diett i forkant - da vil ikke biopsien gi riktig svar.

Selvfølgelig kan det være noe annet en cøliaki, men det er jo viktig å få sjekket det så raskt som mulig da. Har han cøliaki så vil han antageligvis tåle melk igjen etter noen måneder på glutenfri diett.