Litt lei meg - mitt barn er annerledes -

[isbe]

Har et barn med spesielle behov som har vært utredet inn og ut nå i ca 2 år. Han er nå 4 år, og vi har fått beskjed om at han kommer aldri til å bli som "alle andre". Han blir alltid annerledes. Han har en forstyrrelse som gjør at han tenker annerledes enn de fleste av oss, og det gjør at han misforstår og blir misforstått gjennom hele dagen. Han får hjelp og det er bygget opp et adskillig bedre system rundt han nå enn det vi har erfart før han fikk diagnose..

MEN når går han i barnehage med et døvt barn, og det er selvfølgelig økonomi inne i bildet når det gjelder ekstra ressurser, og kommunen gjør noen valg.

Ble da litt skremt da jeg hørte en kommentar om at det var KLART at det døve barnet måtte prioriters først fordi det ikke kunne høre.

Jeg synes ikke man skal sammenlikne barn på en slik måte fordi med det får jeg selvfølgelig følelsen av at mitt barn er mindre "verdt". Selvfølgelig synes vi som foreldre at våre egne barn er viktist, men kjenner samtidig en misunnelse ovenfor noen som "bare" er døv, blind eller lam. For det første fordi det "lyser ut av vedkommende" at det har en funksjonshemming, og for det andre fordi disse barna kan lære seg til å klare seg selv. Vårt barn vil aldri klare seg selv.... Kanskje nettopp derfor synes jeg det er kjempeviktig å satse MASSE og ikke, i ressurskøen, la de ungene som har synbare funksjonshemminger gå foran de andre....

Det er sikkert kjempevanskelig å sitte i kommunen å skulle gjøre slike prioriteringer..

Ble visst litt rotete dette her...

[Gemini]

Det skulle overhode ikke være behov for å prioritere det ene barnet foran det andre, i et av verdens rikeste land. Dette HAR vi råd til, hvis vi bare vil. Men de som disponerer pengesekken mener visst at vi skal spare oss til fant, istedenfor å ta tak i de utfordringene som er innen omsorgsyrkene, skolevesenet osv.

Håper virkelig at barnet ditt snart får den hjelpen det trenger, og ikke noen annenrangs hjelp.

Kanskje er det slik man - dessverre!!! - må gå fram:

http://www.nationen.no/nyheter/article1942932.ece

Se også "Vi ønsker Kaia velkommen" (link litt ned på siden der.

Se også

http://www.nationen.no/meninger/kommentar/article1944399.ece

[Laica]

Hei Isbe!

Dette er et skudd i blinde, men er det blitt gjort noen gentester av ditt barn?

Dessverre er det enda slik i Norge at mange barn må vente i årevis før de får diagnose.

Det slår meg at kanskje kan symptomer du beskriver dreie seg om et syndrom. Har du hørt om "Di Georges"?

Kanskje kan du klikke deg inn på hjemmesiden til foreldreforeningen http://www.digeorge.no

og lese om syndromet. Alle symptomer som står beskrevet trenger ikke være tilstede for at dette syndromet kan foreligge, fordi det uttrykker seg så forskjellig fra person til person.

Har lest et par tidligere innlegg fra deg. I et spør du når det skal foventes at barn er helt tørre. Har forstått det slik at barnet ditt har problemer med ørene bl.a.

Det er ikke helt uvanlig at barn med mellomørekatarr eller andre typer problemer med øret blir sent tørre/reinslig.

[Laica]

Hei Isbe!

Dette er et skudd i blinde, men er det blitt gjort noen gentester av ditt barn?

Dessverre er det enda slik i Norge at mange barn må vente i årevis før de får diagnose.

Det slår meg at kanskje kan symptomer du beskriver dreie seg om et syndrom. Har du hørt om "Di Georges"?

Kanskje kan du klikke deg inn på hjemmesiden til foreldreforeningen http://www.digeorge.no

og lese om syndromet. Alle symptomer som står beskrevet trenger ikke være tilstede for at dette syndromet kan foreligge, fordi det uttrykker seg så forskjellig fra person til person.

Har lest et par tidligere innlegg fra deg. I et spør du når det skal foventes at barn er helt tørre. Har forstått det slik at barnet ditt har problemer med ørene bl.a.

Det er ikke helt uvanlig at barn med mellomørekatarr eller andre typer problemer med øret blir sent tørre/reinslig.

Huff da.

Ser plutselig at du skriver at barnet ditt har fått diagnose. Du får heller bare se bort fra det jeg har skrevet...

[Gjest togli]

Problemet er nok som du sier at den døve har en "synlig" funksjonshemning. Som døv har man _krav_ på tilpasset opplæring og det som trengs for å skulle kunne fungere normalt. Dette er skriftlig stadfestet.

Når man så har et barn med en litt mer diffus diagnose er det nok lettere å skyve problemet unna i og med at man på en måte ikke har like godt fastsatte "regler" for hvordan man skal drive oppfølging av dette barnet.

Det blir med andre ord slik at foreldre som deg må kjempe en tøff kamp for å få gjennom sine krav!

Slik hadde mine foreldre det med meg som liten. Som du vet er også jeg døv. Den gangen jeg ble født hadde man ikke så fastsatte regler på hva døve barn egentlig hadde krav på. Det ble på en måte opp til kommunen og ressurssene å bestemme...

Det er veldig trist at det skal være sånn. Det at det finnes et annet barn i din sønns barnehage som trenger ekstra oppfølging, skal ikke gå negativt ut over din sønn!

[Gemini]

Kanskje du/dere kan få hjelp via Frambu, hvis han har fått en diagnose som hører inn under deres fagområde?

De står alle på www.frambu.no

Har du forresten hørt historien "Welcome to Holland" (evt. i norsk oversettelse), som omhandler nettopp det om hvordan man kan føle det å ha et annerledes barn?

[isbe]

Hei Isbe!

Dette er et skudd i blinde, men er det blitt gjort noen gentester av ditt barn?

Dessverre er det enda slik i Norge at mange barn må vente i årevis før de får diagnose.

Det slår meg at kanskje kan symptomer du beskriver dreie seg om et syndrom. Har du hørt om "Di Georges"?

Kanskje kan du klikke deg inn på hjemmesiden til foreldreforeningen http://www.digeorge.no

og lese om syndromet. Alle symptomer som står beskrevet trenger ikke være tilstede for at dette syndromet kan foreligge, fordi det uttrykker seg så forskjellig fra person til person.

Har lest et par tidligere innlegg fra deg. I et spør du når det skal foventes at barn er helt tørre. Har forstått det slik at barnet ditt har problemer med ørene bl.a.

Det er ikke helt uvanlig at barn med mellomørekatarr eller andre typer problemer med øret blir sent tørre/reinslig.

Takk skal du ha for tips, men det passe nok ikke inn - han har nå fått en utviklingsforstyrrelses diagnose, og behandles ut fra autismespekteret da det ser ut til at han passer best inn der

[KaVa]

kjære isbe!

jeg skjønner godt din frustrasjon! Min kjære storegutt sliter med lignende problemer (han har AS). Han går på skolen, der det også går en døv gutt. Jeg unner selvsagt denne gutten all den hjelp og tilrettelegging han kan få, men reagerer også på hvor mye vi må kjempe for å få noe som helst hjelp til vår gutt som sliter sosialt, har vært mobbet og havner i trøblete situasjoner på grunn av sin diagnose.

Han som er døv går i en liten klasse (16 elever). Det er klart at han har dette behovet. Men det mener jeg at min sønn også ville hatt STOR nytte av. Det blir rett og slett for mye for han å forholde seg til en klasse med 24 elever.

Når det er sagt: Igjen: Jeg mener ikke at min gutt skulle hatt denne hjelpen i stedet for den døve gutten, men i tillegg til den døve gutten.

[amerikafareren]

Problemet er nok som du sier at den døve har en "synlig" funksjonshemning. Som døv har man _krav_ på tilpasset opplæring og det som trengs for å skulle kunne fungere normalt. Dette er skriftlig stadfestet.

Når man så har et barn med en litt mer diffus diagnose er det nok lettere å skyve problemet unna i og med at man på en måte ikke har like godt fastsatte "regler" for hvordan man skal drive oppfølging av dette barnet.

Det blir med andre ord slik at foreldre som deg må kjempe en tøff kamp for å få gjennom sine krav!

Slik hadde mine foreldre det med meg som liten. Som du vet er også jeg døv. Den gangen jeg ble født hadde man ikke så fastsatte regler på hva døve barn egentlig hadde krav på. Det ble på en måte opp til kommunen og ressurssene å bestemme...

Det er veldig trist at det skal være sånn. Det at det finnes et annet barn i din sønns barnehage som trenger ekstra oppfølging, skal ikke gå negativt ut over din sønn!

Alle barn i Norge har krav på tilpasset opplæring - det står i opplæringsloven.

[Gemini]

Alle barn i Norge har krav på tilpasset opplæring - det står i opplæringsloven.

Dessverre er det stor avstand fra lovens bokstav, til hva som faktisk skjer i praksis rundt om i de norske kommuner...

Men selvsagt skal man ikke akseptere slikt.

Skal hoste opp noen linker til lover og ikke minst rettskraftige dommer, som fastslår dette.

[amerikafareren]

Dessverre er det stor avstand fra lovens bokstav, til hva som faktisk skjer i praksis rundt om i de norske kommuner...

Men selvsagt skal man ikke akseptere slikt.

Skal hoste opp noen linker til lover og ikke minst rettskraftige dommer, som fastslår dette.

Det har du helt rett i, dessverre. Poenget mitt var at det er praksisen som er forskjellig fra døve til andre funksjonshemninger, ikke lovverket eller skriftliggjøringer.

[Gjest togli]

Alle barn i Norge har krav på tilpasset opplæring - det står i opplæringsloven.

Det er helt riktig, men man kan gjøre ulike vuderinger på hvordan opplæringen bør skje.

Dessuten er det desverre slik at en skole/barnehage får tildelt en viss mengde ressursser og de må vurdere hvordan de skla bruke disse riktig. Hvis barnehagen/skolen da har et barn med en bestemt diagnose og de dermed er pålagt å følge visse regler, brukes ressursene først og fremst på dette. De med mer diffuse diagnoser får kanskje "restene"... Sånn satt på spissen.

[Gjest Spesialpedagogen]

Skjønner frustrasjonen din veldig godt. Det er vondt å vite at barna blir "rangert" etter diagnoser.

jeg jobber i den pedagogiske sektoren og merker fortvilelsen, når barn som har "spesifikke vansker" får mere ressurser enn de som har "generelle lærevansker" eller noe annet uspesifisert.

Med en klar diagnose så får man så mye. Lovverket står klarere, og midlene er så mye enklere å hente.

Så ikke ha dårlig samvittighet for at du tenker slik. Det er fult forståelig. Og alle vil vel det beste for sitt barn?.

[Gjest Spesialpedagogen]

Alle barn i Norge har krav på tilpasset opplæring - det står i opplæringsloven.

Det er iallefall en stor forskjell på å ha rett til noe, og å få rett til noe

Desverre......

Dessuten kan de organisere rettighetene ganske fritt. Det er ikke alltid at barnet med spesielle behov får størst nytte av det.

[amerikafareren]

Det er helt riktig, men man kan gjøre ulike vuderinger på hvordan opplæringen bør skje.

Dessuten er det desverre slik at en skole/barnehage får tildelt en viss mengde ressursser og de må vurdere hvordan de skla bruke disse riktig. Hvis barnehagen/skolen da har et barn med en bestemt diagnose og de dermed er pålagt å følge visse regler, brukes ressursene først og fremst på dette. De med mer diffuse diagnoser får kanskje "restene"... Sånn satt på spissen.

Du har helt rett, og jeg vet også at døve har hatt lettest for å få tilpasset etter sine behov. Jeg antar at det er politiske grunner.

[Gjest togli]

Du har helt rett, og jeg vet også at døve har hatt lettest for å få tilpasset etter sine behov. Jeg antar at det er politiske grunner.

Døve har måttet kjempe i mange år for å få egne fagplaner for døve i skolen. Først i -97 fikk vi fagplaner tilpasset oss (norsk for døve, tegnspråk som førstespråk, engelsk for døve og drama og rytmikk som erstatter musikk). I den forbindelse har det blitt lettere for døve å få gehør for sine behov.

[Dorthe]

Det har alltid vært slik at noen blir prioritert framfor andre. Det er ofte økonomien som styrer og lovverket er ikke rettferdig.

Det viktige er at du står på så sønnen din får hjelp og de ressursene det er mulig for ham å få. Dessverre er det slik at man ofte blir tildelt et minimum hvis man ikke fighter.

[amerikafareren]

Døve har måttet kjempe i mange år for å få egne fagplaner for døve i skolen. Først i -97 fikk vi fagplaner tilpasset oss (norsk for døve, tegnspråk som førstespråk, engelsk for døve og drama og rytmikk som erstatter musikk). I den forbindelse har det blitt lettere for døve å få gehør for sine behov.

Jeg unner virkelig døve det de har kjempet for. Jeg er selv hørselshemmet nå i voksen alder, og vet at det krever tilpasninger.

Jeg vet bare at når en gruppe når frem på den måten døve har gjort så er det en eller annen grunn. Det er f.eks. ikke en tvil om at den kjensgjerningen at John F. Kennedy hadde en psykisk utviklingshemmet søster har snudd tilværelsen for psykisk utviklingshemmede over hele verden. Han hadde en privat interesse for å fremme deres sak. Det betyr ikke at det ikke har vært en kamp, eller at den er over.

[Gjest togli]

Jeg unner virkelig døve det de har kjempet for. Jeg er selv hørselshemmet nå i voksen alder, og vet at det krever tilpasninger.

Jeg vet bare at når en gruppe når frem på den måten døve har gjort så er det en eller annen grunn. Det er f.eks. ikke en tvil om at den kjensgjerningen at John F. Kennedy hadde en psykisk utviklingshemmet søster har snudd tilværelsen for psykisk utviklingshemmede over hele verden. Han hadde en privat interesse for å fremme deres sak. Det betyr ikke at det ikke har vært en kamp, eller at den er over.

Grunnen er nok først og fremst at man så tydelig har sett at døve som ikke får den opplæringen de har behov for faller så lett gjennom både faglig og sosialt.

Dessuten har samenes kamp for retten til sitt eget språk også hjulpet døve. Døve ser ikke først og fremst på seg selv som funksjonshemmet, men som en språklig minoritet.

Døvhet alene gir ingen rett til f.eks. spesialundervisning. Det eneste man, som døv, automatisk har krav på i barnehage/skole, er undervisning i og på sitt eget språk, tegnspråk.

[KaVa]

Forresten: Jeg har opplevd å finne mye informasjon og støtte på denne siden http://www.bokstavbarna.no Jeg er der inne også, under samme nick som her.