Historie om det å få et annerledes barn

[Gjest Mom33]

Noen jeg kjenner har fått et barn med downs syndrom, og er veldig, veldig langt nede.

Har lest her en gang en historie om det å få et barn som er annerledes - det handlet om en reise, der man forventet å reise til ett land, men havnet i et annet land. Om den øyeblikkelige skuffelsen, og om opplevelsen av å lære det nye landet å kjenne.

Noen som husker den og som har link?

[Gemini]

VELKOMMEN TIL NEDERLAND

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur - til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, "Velkommen til Nederland".

"Nederland ?!?", sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia."

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt... og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller. Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia... og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt."

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men... hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene... ved Nederland.

Copyright 1987, Emily Pearl Kingsley,all rights reserved.

Oversatt av Lise T. Sagdahl,1995

[jubalong70]

VELKOMMEN TIL NEDERLAND

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur - til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, "Velkommen til Nederland".

"Nederland ?!?", sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia."

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt... og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller. Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia... og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt."

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men... hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene... ved Nederland.

Copyright 1987, Emily Pearl Kingsley,all rights reserved.

Oversatt av Lise T. Sagdahl,1995

Jeg har lest den flere ganger, men får fremdeles tårer i øynene. Det er så utrolig godt tenkt og jeg vil anta at det er akkurat slik det må føles.

[Gjest Mom33]

VELKOMMEN TIL NEDERLAND

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur - til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, "Velkommen til Nederland".

"Nederland ?!?", sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia."

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt... og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller. Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia... og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt."

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men... hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene... ved Nederland.

Copyright 1987, Emily Pearl Kingsley,all rights reserved.

Oversatt av Lise T. Sagdahl,1995

Tusen, tusen takk!

.. snufs...

[grot]

Den historien var utrolig rørende. Kan tenke meg at det må føles akkurat slik ja......

[Gjest Shira12]

VELKOMMEN TIL NEDERLAND

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur - til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, "Velkommen til Nederland".

"Nederland ?!?", sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia."

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt... og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller. Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia... og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt."

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men... hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene... ved Nederland.

Copyright 1987, Emily Pearl Kingsley,all rights reserved.

Oversatt av Lise T. Sagdahl,1995

Har lest den før, men ble like rørt denne gangen.

Fin historie!

[Gemini]

Tusen, tusen takk!

.. snufs...

Det er et stort sjokk å få et barn som har downs eller på andre måter er annerledes. Og ofte en sorg - over det friske barnet man ikke fikk - som i "Velkommen til Holland".

Jeg har også en (engelskspråklig) tekst kalt "Celebrating Holland - I'm Home", som en "follow-up" til Welcome to Holland. Det er en annen som har skrevet oppfølgeren. Vil du ha teksten til den også?

Har også noen linker du kan se på, som de kanskje vil ta i mot etter hvert som sjokket legger seg. Du kan jo i alle fall se igjennom de nå, om du føler for det

http://marihona.com/ (nettsiden for bladet om Down Syndrom i Norge)

http://marihona.com/samspill.htm (god info om tidlig samspill med sang og musikk)

http://www.downsyndrom.no/oversikter/upsogdowns/ (lokallag av foreninger, vil anta at de har tilbud til nyblevne downs-foreldre)

http://www.downsyndrom.no/om_down_syndrom/down_syndrom_-_mulighetenes_syndrom__/

http://www.downsyndrom.no/om_down_syndrom/kommunikasjon_ikt/

Se også tips om en bok som ser iinteressant ut, men også sikkert mer på de sidene.

Og - hvis de skulle ønske å ta i bruk tegn til tale ovenfor barnet, noe som er vanlig ift. barn med Downs, så kan de laste ned et videobibliotek over ca 500 ord på :

http://www.tk2.no/tegntiltale/ (dvs. det kan lastes ned til pc, eller man kan slå opp ord der online)

Tegn til tale er noe man sikkert ikke kan starte med for tidlig, og vil stimulere til barnets talespråk-utvikling på sikt. Barnet vil kunne uttrykke seg via tegn og også lettere forstå beskjeder osv. når de blir gitt med både tale og tegnstøtte (enkeltord med tegn, ikke fullt tegnspråk slik døve bruker det).

Jeg er klar over at det meste av dette kan være altfor tidlig, men du kjenner de, og kan sikkert porsjonere det ut, og hvis de står deg nær, så kan du jo sette deg inn i det du ønsker, så du kan hjelpe de på veien.

:-)

[Gjest noe nytt]

Den historien får de "servert" på x antall downs-møter og samlinger det neste året, selv var jeg ganske lei av hele Hollandhistorien etterhvert, når jeg var med svigrinnen min på slike møter..

I tillegg til sanger som "jeg har en liten søster, jeg har en liten bror, som er litt annerledes ..."

[Gemini]

Den historien får de "servert" på x antall downs-møter og samlinger det neste året, selv var jeg ganske lei av hele Hollandhistorien etterhvert, når jeg var med svigrinnen min på slike møter..

I tillegg til sanger som "jeg har en liten søster, jeg har en liten bror, som er litt annerledes ..."

Men det er jo allikevel noe man kan få noe ut av, i deres livssituasjon, selv om du etter hvert ble lei.

Det er jo NÅ de kanskje trenger å finne lyspunkter i tilværelsen, når alle deres drømmer om et 100% friskt og velskapt barn brast, fordi diagnosen Downs føles som en grusom dom.

[frosken]

Den historien får de "servert" på x antall downs-møter og samlinger det neste året, selv var jeg ganske lei av hele Hollandhistorien etterhvert, når jeg var med svigrinnen min på slike møter..

I tillegg til sanger som "jeg har en liten søster, jeg har en liten bror, som er litt annerledes ..."

Historien kan allikevel gjøre sterkt inntrykk første gang man leser den - og selv om den kanskje etterhvert blir litt "drøvtygget" så husker man allikevel sine første reaksjoner godt når man hører den om igjen.

[frosken]

Men det er jo allikevel noe man kan få noe ut av, i deres livssituasjon, selv om du etter hvert ble lei.

Det er jo NÅ de kanskje trenger å finne lyspunkter i tilværelsen, når alle deres drømmer om et 100% friskt og velskapt barn brast, fordi diagnosen Downs føles som en grusom dom.

Enig!

[Gemini]

Enig!

Ikke verst at vi er enige, det er ikke hver dag ;-)

Hvordan går det med deg og din kjære forresten, etter turen deres?

[frosken]

Ikke verst at vi er enige, det er ikke hver dag ;-)

Hvordan går det med deg og din kjære forresten, etter turen deres?

Vi hadde en utrolig flott tur! Fikk med oss det som var av godvær i Norge de to ukene, og fordi vi reiste rett før høysesongen så var båten bare litt under halvfull, så det var god plass alle steder.

Jeg ble forresten imponert over hc-lugarene. De må ha vært omtrent dobbelt så store som vanlige lugarer, og de ble solgt til samme pris som en vanlig lugar på samme dekket:-)

[Gemini]

Vi hadde en utrolig flott tur! Fikk med oss det som var av godvær i Norge de to ukene, og fordi vi reiste rett før høysesongen så var båten bare litt under halvfull, så det var god plass alle steder.

Jeg ble forresten imponert over hc-lugarene. De må ha vært omtrent dobbelt så store som vanlige lugarer, og de ble solgt til samme pris som en vanlig lugar på samme dekket:-)

Det er jo kjempeflott!

Det er jo - som du nok vet alt om - utrolig varierende hvordan man blir møtt rundt omkring, både med tanke på priser, tilgjenglighet/plass og ikke minst service.

Spektrum var bra for mange år siden, husker jeg. (Har ikke vært der siden). Konserthuset hadde imidlertid så trang heis, at vi nesten måtte gi opp å komme inn.

[Dorthe]

Det er jo kjempeflott!

Det er jo - som du nok vet alt om - utrolig varierende hvordan man blir møtt rundt omkring, både med tanke på priser, tilgjenglighet/plass og ikke minst service.

Spektrum var bra for mange år siden, husker jeg. (Har ikke vært der siden). Konserthuset hadde imidlertid så trang heis, at vi nesten måtte gi opp å komme inn.

Er Spektrum bra altså? Jeg har ikke vært der men skal dit nå med flisa og gruer meg litt siden jeg ikke aner noe om tilgjengeligheten.

[Gemini]

Er Spektrum bra altså? Jeg har ikke vært der men skal dit nå med flisa og gruer meg litt siden jeg ikke aner noe om tilgjengeligheten.

Var der for sikkert 10 år siden eller noe slikt, og da var det bra. Tror vi sa ifra om rullestol ved bestillingen, for vi skulle sitte høyt oppe. Og hun jeg var der med sitter bare i stolen sin, ikke i vanlige seter, så de hentet raskt en "løs" stol til meg, så jeg kunne sitte sammen med henne rett ved siden av seteraden der vi egentlig skulle ha sittet. Det gikk veldig greit. Og hun som jeg var der med hadde en kjempestor og tung (men ikke elektrisk) rullestol, ikke en lettvekter på noen måte. Så når det gikk greit for oss, så går det nok greit for dere.

Håper bare ikke dere skal sitte nede hvis det er ståplasser, for da ser du jo ikke noe.

Men de setter opp ulike oppsett fra show til show, noen ganger er det ståplasser der, noen ganger sitteplasser, og på show som Disney on Ice eller andre som er plasskrevende, så er det jo underholdning der nede som jeg snakker om.

Så tribune er best, men helst slik at man har sagt fra om stolen på forhånd, så man får plass nær der man kommer inn (hvis du vil sitte i seteraden?).

[Dorthe]

Var der for sikkert 10 år siden eller noe slikt, og da var det bra. Tror vi sa ifra om rullestol ved bestillingen, for vi skulle sitte høyt oppe. Og hun jeg var der med sitter bare i stolen sin, ikke i vanlige seter, så de hentet raskt en "løs" stol til meg, så jeg kunne sitte sammen med henne rett ved siden av seteraden der vi egentlig skulle ha sittet. Det gikk veldig greit. Og hun som jeg var der med hadde en kjempestor og tung (men ikke elektrisk) rullestol, ikke en lettvekter på noen måte. Så når det gikk greit for oss, så går det nok greit for dere.

Håper bare ikke dere skal sitte nede hvis det er ståplasser, for da ser du jo ikke noe.

Men de setter opp ulike oppsett fra show til show, noen ganger er det ståplasser der, noen ganger sitteplasser, og på show som Disney on Ice eller andre som er plasskrevende, så er det jo underholdning der nede som jeg snakker om.

Så tribune er best, men helst slik at man har sagt fra om stolen på forhånd, så man får plass nær der man kommer inn (hvis du vil sitte i seteraden?).

Det er jeg som har bestillt så jeg har sagt i fra og de sa at det var egne plasser. Men du vet hva funksjonfriske folk mener er tilgjengelig er ikke alltid like vellykket. Men hvis du har vært der og mener det er greit så regner jeg med at det ikke er noe problem. *lettet*

Jeg er enig i at konserthuset var så som så. Folk reiste seg og man så selvfølgelig ikke over dem og garderoben hadde trappetrinn og hvordan skulle jeg vite at jeg måtte gå inn bakveien )

Men konserten var bra )

[frosken]

Det er jo kjempeflott!

Det er jo - som du nok vet alt om - utrolig varierende hvordan man blir møtt rundt omkring, både med tanke på priser, tilgjenglighet/plass og ikke minst service.

Spektrum var bra for mange år siden, husker jeg. (Har ikke vært der siden). Konserthuset hadde imidlertid så trang heis, at vi nesten måtte gi opp å komme inn.

Vi hadde tenkt å overnatte to netter på hotell Ullensvang på veien hjemover, Jeg hadde ringt på forhånd og spurt om de hadde rom tilpasset rullestolbrukere, og ja det hadde de. Også spurte jeg om mulighetene for at han på en enkelt måte kunne komme seg ut for å røyke, og det var jo også usedvanlig enkelt ble jeg fortalt, han kunne trille rett ut på balkongen utenfor rommet og røyke når han ønsket det. Jeg bestilte rom i to netter, og vi følte oss heldige som hadde slik flaks at de hadde et slikt rom ledig...

Ankom kl 21.30 - døren inn til badet var altfor smal til at en rullestol kunne komme inn - og det var en skarp terskel ned til balkongen på ca 20 cm...

Jeg gikk til resepsjonen og sa at det her nok måtte være en misforståelse! Fikk utlevert nøkkel til to andre rom slik at jeg kunne se selv om de var bedre - men siden de var nøyaktig like så kom han fortsatt ikke inn på badet og ikke ut på balkongen...

Vi kjørte videre kl 22.30!

Jeg lurer fortsatt på hvordan de definerer "rullestoltilpasset"...

[Gemini]

Vi hadde tenkt å overnatte to netter på hotell Ullensvang på veien hjemover, Jeg hadde ringt på forhånd og spurt om de hadde rom tilpasset rullestolbrukere, og ja det hadde de. Også spurte jeg om mulighetene for at han på en enkelt måte kunne komme seg ut for å røyke, og det var jo også usedvanlig enkelt ble jeg fortalt, han kunne trille rett ut på balkongen utenfor rommet og røyke når han ønsket det. Jeg bestilte rom i to netter, og vi følte oss heldige som hadde slik flaks at de hadde et slikt rom ledig...

Ankom kl 21.30 - døren inn til badet var altfor smal til at en rullestol kunne komme inn - og det var en skarp terskel ned til balkongen på ca 20 cm...

Jeg gikk til resepsjonen og sa at det her nok måtte være en misforståelse! Fikk utlevert nøkkel til to andre rom slik at jeg kunne se selv om de var bedre - men siden de var nøyaktig like så kom han fortsatt ikke inn på badet og ikke ut på balkongen...

Vi kjørte videre kl 22.30!

Jeg lurer fortsatt på hvordan de definerer "rullestoltilpasset"...

Jeg ville ha skrevet et brev til hotelledelsen og klaget!

Fy søren, sånt er så kjipt!

Vet ikke om du så dokumentarten "Døden er ikke min stil" på TV2 nylig? Eller kanskje det var mens dere reiste. Den ligger også på TV2 web-tv. Tenker på hvordan det gikk når de skulle ut og fly, og nesten måtte snu og dra hjem igjen...