Lett psykisk utviklingshemming

[nettemor]

Datteren min er 7 år gammel og fikk nylig en tentativ diagnose: Lett psykisk utviklingshemming. Hun er tvilling, så vi har hatt en søster å sammenlikne med hele tiden.

Hun er født i med lett hypothyreose men fikk av ulike grunner ikke behandling før hun var 9 måneder gammel. Til da hadde hennes motoriske utvikling vært ganske langsom, nesten stagnert, men få uker etter hun begynte med thyroxin kom utviklingen i gang. Hun "innhentet" likevel aldri sin søster, og har på mange områder alltid ligget et år etter (feks det å begynne å gå, slutte med bleie, gå på toalettet selv etc).

Hun ble testet av PPT da hun var 3 og 4 år og begge tester viste ai hun på det kognitive nivå var 1 - 1,5 år forsinket, men på andre områder lå hun rundt normal eller litt over. Da hun var 4,5 år ble hun undersøkt av habiliteringsteamet i mitt fylke, med samme resultat som PPT kom frem til.

Jeg må for en ordens skuld poengtere at teamet på habiliteringen støtter opp om oss slik at min datter skal få all mulig hjelp.

I alle år har PPT og habiliteringen i mitt fylke brukt de samme tester (blant annet Leiter). Men nå på siste habilitering var man gått over til å bruke nyere og litt vanskeligere testtyper (jeg er ikke klar over hvilke). Og plutselig ender min datter i kategori lett psykisk utviklingshemmet, med en IQ på ca 60.

Problemet er at jeg har, etter hun begynte i 1. klasse, sett en ganske så sterk utvikling, både motorisk og intellektuelt, og jeg forstår ikke at hun på en måte er gått tilbake i utvikling. Hun kan lese enkle ord på 1-3 bokstaver, hun har fått mye bedre motorikk (selv om den stadig ligger under gjennomsnittet). Hun har utviklet seg på andre områder også, men har stadig en slags assosissjonstenkning som bekymrer meg litt. Dette finner man ut når man fører en samtale med henne. Hun ser dårlig, skjeler, er ganske langsynt og bruker briller. Hun har i følge øyelegen dårlig syn på høyre øye og få atropin øyedråper på venstre uten jeg synes det hjelper noe særlig. Dette har hun fått siden oktober og dette betyr hun generelt ser dårlig.

Habiliteringsteamet har fokusert mye på det kognitive og der er hun ikke sælig sterk heller.

Hun fungerer jo nesten som en normal 7-åring, men er likevel på en del områder som en 4-5 åring. Jeg er mest intressert i at barnet mitt skal få en god livskvlaitet, men jeg føler likevel at en diagnose vil være stigmatisernede på min datter. Vi som foreldre har valgt å godta dette fordi det vil utløse hjelp til min datter i skolen (hun har allerede assistent i hele skoletiden og 4 timer ekstraundervisning, men vi tror ikke det er nokk med 4 timer i uka).

Det jeg gjerne vil vite er, om en slik tentativ diagnose vil kunne følge henne hele livet. Hvis hun på et tidspunkt skulle vise seg å fungere tilnermet normalt, er det ingen grunn til å ha en slik diagnose. Hva burde vi gjøre?

[Per H Finne, Professor i barnesykdommer]

Det var en detaljert og god beskrivelse av problemer og symptomer ved psykisk utvklingshemmning. Du har vist at barnets funjsjonsnivå varierer innen de forskjellige felter og at scoringen i testbatteriene gir litt forksjellige resultater, og denne variasjon er av betydning for hennes funksjon i skole og dagligliv og også av betyning i behandlingen/ habiliteringen.

På grunnlag av testene/resultatene er hennes funksjonshemning gitt en IQ på 60 som slik du bekskriver rubriserer henne som lett funksjonshemmet. Mental retardasjon er mimidlertid ikke en eksakt medisinsk diagnose, men er av praktisk betydning når barnets funksjonshemmning skal klassifiseres/graderes og som du skriver får det konsekvenser fordi graderingen utløser hjelpetiltak som er av verdi i behandlingen.Det er også slik, som du også beskriver at funksjonsnivået kan endre seg over tid, og behandlingen tar jo nettop sikte på å optimalisere utviklingen hos barnet.

Jeg leser ditt brev slik at du føler diagnosen hun nå har er "negativt ladet" og kan virke stimatiserende for henne senere.

Jeg føler at denne bekymring blir litt filosofisk. Det viktige er å peke på de områder barnet har vansker og ta hensyn til dette i daglig liv og skole. Senere kan man diskutere om barnets funksjonsnivå gjør at klassifiseringen av hemningen skal revudereres og evt fjernes. Jeg synes fokus idag skal være på det hun har som problemer.