Bekymret tante trenger sårt litt trøst/oppmuntring...

[kakki1365380609]

Så fryktelig trist å lese, jeg håper av hele mitt hjerte at det går bra. *trøsteklem*

[Spirello]

uff.. så grusomt! Jeg kan desverre ikke si hvordan dette går, det kan vel ingen.. men jeg kan si at jeg håper inderlig at det går bra med henne og at hun snart puster normalt selv. *krysser fingre*

[estima]

Dette var en trist historie.

Du skriver at jenta hadde en kromosomfeil. Hva slags tilleggsykdommer har hun? Det er mange ting/opplysninger du ikke har med i innlegget.

Derfor er det vanskelig å si noe om hva en kan håpe på.

Men håp er det oftest alltid.

Legene er flinke i dag, det vet jeg som jobber sammen med dem.

Sender en klem og håper det går godt for dere.

[Patsi]

Ååå, så grusomt!

Jeg krysser fingrene for dere og ønsker intenst at det går bra!

*tenker på dere*

[Jentene2]

Sender en stor varm klem med ønsker om at det skal gå bra!

[4barns mor-77]

Dette var en trist historie.

Du skriver at jenta hadde en kromosomfeil. Hva slags tilleggsykdommer har hun? Det er mange ting/opplysninger du ikke har med i innlegget.

Derfor er det vanskelig å si noe om hva en kan håpe på.

Men håp er det oftest alltid.

Legene er flinke i dag, det vet jeg som jobber sammen med dem.

Sender en klem og håper det går godt for dere.

Husker ikke helt hva kromosom feilen heter, men mener å huske at det var en feil på 1. og 5. kromosom. Hun er en av tolv på verdens basis med den kromosom feilen.I forbindelse med det har hun også hatt endel epilepsi anfall som baby, der hun også har fått lite surstoff. Så muligheten for hjerne skade er der fra før.

Men det har jo gått så bra med henne... Ingen anfall på veldig lenge, går i barnehage, og er å regne som et friskt barn bortsett fra kromosomfeil.

[Gjest bekymret tante]

Ååå nei det må ikke skje.

Vi får krysse alt vi har for at dette skal gå rette veien.

Kjenner forøvrig en familie som mistet sin 4 åring, de fant barnet død i senga og ingen vet hvorfor.

Du må la høre fra deg igjen sånn at vi slipper å gå og vente maaange laange dager om hvordan dette går for det er ikke godt.

Mange klemmer og tanker til dere.

I dag har de tatt MR, men får ikke svar på det før i morgen, tidligst... Kanskje torsdag.

Etter MR skulle de prøve å koble henne av respiratoren litt, for å se om hun forsøker å puste selv. Har ikke hørt noe mer om hvordan det har gått, og om de i det hele tatt har gjordt det. Men de har funnet litt veske i lungene hennes, men ikke så mye at de må gjøre noe med det enda ihvertfall...

Sånn er ståa nå, vi vet omtrent like mye...

[Gjest vondt å tenke på]

I dag har de tatt MR, men får ikke svar på det før i morgen, tidligst... Kanskje torsdag.

Etter MR skulle de prøve å koble henne av respiratoren litt, for å se om hun forsøker å puste selv. Har ikke hørt noe mer om hvordan det har gått, og om de i det hele tatt har gjordt det. Men de har funnet litt veske i lungene hennes, men ikke så mye at de må gjøre noe med det enda ihvertfall...

Sånn er ståa nå, vi vet omtrent like mye...

Huff det er det som er så vanskelig- denne ventetida der alt går så treigt.

tenker på dere ihvertfall, må liksom inn her for å se om noe nytt så takk for oppdateringen og klem tilbake.

[Gjest bekymret tante]

Huff det er det som er så vanskelig- denne ventetida der alt går så treigt.

tenker på dere ihvertfall, må liksom inn her for å se om noe nytt så takk for oppdateringen og klem tilbake.

I dag har vi fått svar på MR, og det vistes ikke noen skader på hjernen i det hele tatt...

Hvorfor puster hun ikke når de prøver å skru av/ned da???

Det finnes jo ingen logisk grunn i det hele tatt...

[pekkaline]

I dag har vi fått svar på MR, og det vistes ikke noen skader på hjernen i det hele tatt...

Hvorfor puster hun ikke når de prøver å skru av/ned da???

Det finnes jo ingen logisk grunn i det hele tatt...

Veldig snodig... Jeg har ikke skrevet noe til deg før, men fulgt med her. Jeg håper hun klarer å puste selv snart igjen!

Tenker på dere...

[Gjest bekymret tante]

Veldig snodig... Jeg har ikke skrevet noe til deg før, men fulgt med her. Jeg håper hun klarer å puste selv snart igjen!

Tenker på dere...

Det håper jeg også... Av hele mitt hjerte!

Men jeg begynner desværre å se litt svart på det... Vet det er dumt å tenke sånn, men heller negativ og bli positivt overrasket om det går bra enn omvendt.. Kan liksom ikke se hvordan de skal få hjulpet henne med å puste igjen når hun rett og slett har sluttet å puste uten grunn? Det er jo på en måte ikke noe å jobbe med... Annet enn å hjelpe henne med å puste og håpe på at hun vil ta over selv etterhvert...

Mulig jeg virker litt kynisk, men jeg har mistet et barn selv for 8 år siden. Han lå i respirator i 5 døgn, med alle mulige oppturer og nedturer. Ene dagen dønn negativt, og ikke noe håp. Neste dag er det lov til å håpe. Dagen etter der igjen så det kjempefint ut. Og plutselig klarer de ikke måle blodtrykket hans engang... Da fikk han slippe.

Huff nei... Tror frustrasjonen holder på å ta overhånd her... Det er vanskelig det her!

Hun fikk litt mindre doser med sovemedisin på søndag, når vi besøkte henne. Da åpnet hun øynene, og prøvde å sparke av seg ledninger å utstyr... Derfor vil de selvfølgelig ikke ha henne for våken. Men hvordan kan hun virke så våken og "frisk" sett bort fra slanger og ledninger, når hun ikke puster selv???

[Gjest vondt å tenke på]

I dag har vi fått svar på MR, og det vistes ikke noen skader på hjernen i det hele tatt...

Hvorfor puster hun ikke når de prøver å skru av/ned da???

Det finnes jo ingen logisk grunn i det hele tatt...

Så bra at det ikke er noe galt å finne på MR så får vi håpe de snart finner en årsak til at jenta ikke puster selv.

Krysser fortsatt fingrene.

Masse klemmer til dere.

[pekkaline]

Det håper jeg også... Av hele mitt hjerte!

Men jeg begynner desværre å se litt svart på det... Vet det er dumt å tenke sånn, men heller negativ og bli positivt overrasket om det går bra enn omvendt.. Kan liksom ikke se hvordan de skal få hjulpet henne med å puste igjen når hun rett og slett har sluttet å puste uten grunn? Det er jo på en måte ikke noe å jobbe med... Annet enn å hjelpe henne med å puste og håpe på at hun vil ta over selv etterhvert...

Mulig jeg virker litt kynisk, men jeg har mistet et barn selv for 8 år siden. Han lå i respirator i 5 døgn, med alle mulige oppturer og nedturer. Ene dagen dønn negativt, og ikke noe håp. Neste dag er det lov til å håpe. Dagen etter der igjen så det kjempefint ut. Og plutselig klarer de ikke måle blodtrykket hans engang... Da fikk han slippe.

Huff nei... Tror frustrasjonen holder på å ta overhånd her... Det er vanskelig det her!

Hun fikk litt mindre doser med sovemedisin på søndag, når vi besøkte henne. Da åpnet hun øynene, og prøvde å sparke av seg ledninger å utstyr... Derfor vil de selvfølgelig ikke ha henne for våken. Men hvordan kan hun virke så våken og "frisk" sett bort fra slanger og ledninger, når hun ikke puster selv???

Huff og du har altså vært gjennom sånt før....kan tenke du lider ja. Ble det gjort forsøk på å la ho puste selv når hun var våken?

Så at noen tenkte på healer, er det noe dere kunne vurdert? Det kunne jo være at det hjelper........?

[Gjest bekymret tante]

Huff og du har altså vært gjennom sånt før....kan tenke du lider ja. Ble det gjort forsøk på å la ho puste selv når hun var våken?

Så at noen tenkte på healer, er det noe dere kunne vurdert? Det kunne jo være at det hjelper........?

vært igjennom det samme selv ja. Han hadde en medfødt skade da, så det ble på en måte litt lettere å forstå..

De prøvde ikke å la henne puste selv når hun var litt våken, men natt til mand, eller tirsd, husker ikke helt. går surr i dagene nå... Uansett da så koblet de henne av mens de skiftet tube, og da prøvde hun å trekke pusten 2-3 ganger i løpet av et minutt. Dèt er ikke mye!

I dag har imidlertid legen sagt at han tror hun har hatt et veldig stort epilepsi anfall, og hans personlige oppfatning er han hun vil komme til å puste selv igjen... -men.... han ville selvfølgelig ikke _love_ noe som helst...

Så selv om hans personlige mening virket litt mer positiv, så vet vi igrunn like lite!

[pekkaline]

vært igjennom det samme selv ja. Han hadde en medfødt skade da, så det ble på en måte litt lettere å forstå..

De prøvde ikke å la henne puste selv når hun var litt våken, men natt til mand, eller tirsd, husker ikke helt. går surr i dagene nå... Uansett da så koblet de henne av mens de skiftet tube, og da prøvde hun å trekke pusten 2-3 ganger i løpet av et minutt. Dèt er ikke mye!

I dag har imidlertid legen sagt at han tror hun har hatt et veldig stort epilepsi anfall, og hans personlige oppfatning er han hun vil komme til å puste selv igjen... -men.... han ville selvfølgelig ikke _love_ noe som helst...

Så selv om hans personlige mening virket litt mer positiv, så vet vi igrunn like lite!

Ved epilepsi anfall så knyttes jo musklene veldig... Kanskje det kan stemme..

Jeg forstår at du vil forberede deg på begge retninger her. En måte å takle dette på.

Hold mye på henne når du er der, og tenk -bare- positive tanker i samme rom som henne. Snakk om morsomme behagelige ting som ikke stresser henne. De hører jo selv om de er i koma? Sanger og sånt... Kanskje naivt av meg, men tror jeg ville gjort dette selv.

[4barns mor-77]

Ved epilepsi anfall så knyttes jo musklene veldig... Kanskje det kan stemme..

Jeg forstår at du vil forberede deg på begge retninger her. En måte å takle dette på.

Hold mye på henne når du er der, og tenk -bare- positive tanker i samme rom som henne. Snakk om morsomme behagelige ting som ikke stresser henne. De hører jo selv om de er i koma? Sanger og sånt... Kanskje naivt av meg, men tror jeg ville gjort dette selv.

Ja, vi snakker mye med henne. Nå har jeg ikke vært der siden søndag selv, men hun har 2 par foreldre og en onkel i nærheten hele tiden. Jeg bor desværre for langt unna... skulle ønske jeg kunne vært der mer. Kanskje litt derfor jeg blir så "utålmodig" og "frustrert" også, for at jeg ikke får vært der så mye som jeg vil... Skulle så gjerne vært der hele tiden!

Holdt henne får vi jo ikke gjordt med alle de ledningene, men holde hånda, pjuske og kose med håret,snakke og synge kjente sanger ol. Jeg tror hun merker at vi er der...

[pekkaline]

Ja, vi snakker mye med henne. Nå har jeg ikke vært der siden søndag selv, men hun har 2 par foreldre og en onkel i nærheten hele tiden. Jeg bor desværre for langt unna... skulle ønske jeg kunne vært der mer. Kanskje litt derfor jeg blir så "utålmodig" og "frustrert" også, for at jeg ikke får vært der så mye som jeg vil... Skulle så gjerne vært der hele tiden!

Holdt henne får vi jo ikke gjordt med alle de ledningene, men holde hånda, pjuske og kose med håret,snakke og synge kjente sanger ol. Jeg tror hun merker at vi er der...

Hun merker dere er der, det sies det i allefall. Det er fint at hun har de rundt seg. At du ikke kan være der er jo naturlig siden det er langt borte. "send" positive tanker til henne du.... Noe nytt i dag? Huff, føler jeg maser, men fint å høre videre hvordan det går.

[4barns mor-77]

Hun merker dere er der, det sies det i allefall. Det er fint at hun har de rundt seg. At du ikke kan være der er jo naturlig siden det er langt borte. "send" positive tanker til henne du.... Noe nytt i dag? Huff, føler jeg maser, men fint å høre videre hvordan det går.

Ikke noe nytt i dag nei. De skal holde henne på respirator til over helga ihvertfall... Så her er det bare å smøre seg med tålmodighet.. sukk...

[pekkaline]

Ikke noe nytt i dag nei. De skal holde henne på respirator til over helga ihvertfall... Så her er det bare å smøre seg med tålmodighet.. sukk...

Krysser fingrene. Prøv å sett igang med noe så du ikke bekymrer deg for mye. Du har jo fire barn, lag dere en flott helg!

[4barns mor-77]

Hun merker dere er der, det sies det i allefall. Det er fint at hun har de rundt seg. At du ikke kan være der er jo naturlig siden det er langt borte. "send" positive tanker til henne du.... Noe nytt i dag? Huff, føler jeg maser, men fint å høre videre hvordan det går.

Tante si lille pie har pustet selv i hele dag! Hun er fortsatt koblet til respirator, (just in case) men den er skrudd ned såpass at de ser hun puster godt selv.

I morgen eller lørdag skal de ta den vekk, og la henne våkne....

Hun skal begynne på epilepsi medisin fast, og mamma`n får en sånn puste alarm!

Overlykkelig tante vil takke alle som har svart!