Huff of huff...:(

[Pus123]

Var på utgreing i trondheim, ultralyd, da så de at vår kommende sønn har ryggmargsbrokk=( Hva i all verden skal vi gjøre? Har et så gigantisk dilemma, er i 4 mnd.. Legen sa det var et av de bedre han hadde sett, alt annet var fint, bare den dumme kulen..

Hva hadde dere gjort i en sånn situasjon? Kjenner dere eller har dere noen som har det? HVordan er hverdagen i såfall?

huff..

[Gjest Dagens Aftenposten]

http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/article1632814.ece

[Rhea Silvia]

Jeg kjenenr to som er født med ryggmargsbrokk, begge har klart seg utrolig bra her i livet. En av dem, en kvinne har født egne barn. Begge er det du vil kalle lykkelige og ressursterke, selv om begge har synlige om enn små handicap.

Dessuten er vel en kjent Oslo poltiker født med ryggmargsbrokk.

Snakk og snakk og snakk med leger , helsepersonell ol Det finnes sikkert også støtteforeninger. Finne ut hva dette betyr for barnet deres!

Lykke til med et vanskelig valg.

[Gjest Sett mange tilfeller på Sophies Minde]

Jeg kjenner flere som har barn med ryggmargsbrokk. Noen er knappt merkbart, noen sitter i rullestol. Det er nok litt "ekstra jobb " fordi dere må oftere til kontroller, men ellers så feiler det disse barna ingen ting. De fungerer helt fint i vanlig bhg.

Du kan få ett såkallt "friskt" barn som kan være mye mere krevende enn ett barn med ryggmargsbrokk.

Dere må regne med mye tid på sykehus, men det er til å leve med.Lykke til med valget. Jeg ville helt klart å valgt å føde barnet. Barnet vil ikke ha noen problemer med å klare seg selv i dagens samfunn. Du skal ikke føde ett multihandikappet barn, som trenger hjelp 24 timer i døgnet. Dette klarer dere helt fint.

[Gjest Labine00]

Jeg kjenner flere som har barn med ryggmargsbrokk. Noen er knappt merkbart, noen sitter i rullestol. Det er nok litt "ekstra jobb " fordi dere må oftere til kontroller, men ellers så feiler det disse barna ingen ting. De fungerer helt fint i vanlig bhg.

Du kan få ett såkallt "friskt" barn som kan være mye mere krevende enn ett barn med ryggmargsbrokk.

Dere må regne med mye tid på sykehus, men det er til å leve med.Lykke til med valget. Jeg ville helt klart å valgt å føde barnet. Barnet vil ikke ha noen problemer med å klare seg selv i dagens samfunn. Du skal ikke føde ett multihandikappet barn, som trenger hjelp 24 timer i døgnet. Dette klarer dere helt fint.

"ellers så feiler det disse barna ingen ting."

Det stemmer sjelden. Å ha ryggmargsbrokk innebærer mye mer enn "bare" det fysiske. Ryggmargen er mer eller mindre en del av hjernen og brokken påvirker også dette. Barn med ryggmargsbrokk har ofte problemer på skolen og henger etter de andre i klassen. De utvikler seg rett og slett senere på alle områder og vil sjelden være helt på nivå med sine jevnaldrende. Kognitive problemer er svært vanlig og får følger for personen hele livet. Det finnes selvsagt varierende grader av dette, men trådstarter bør være forberedt på mye mer enn bare ekstra kontroller.

[Gemini]

En tøff situasjon, men jeg tror ikke jeg ville avbrutt svangerskapet i et slikt tilfelle. Men jeg er ikke deg, og kan ikke fortelle deg hva du skal gjøre. Jeg vet bare at de som har blitt foreldre til barn med en større eller mindre funksjonshemning oftest finner ut at de har ressurser de ikke visste at de hadde, og klarer å håndtere ting man på forhånd ikke ville trodd om seg selv. Og barnet er jo først og fremst et BARN, med drømmer og muligheter, en framtid, et barn ER IKKE sin funksjonshemning, selv om påvirker livet.

Jeg kjenner til ei som har ryggmarksbrokk, sitter i rullestol og som lever et helt fint liv, er i jobb, har egen bil (spesialtilpasset), leilighet osv. En annen jeg kjenner til har vært jorden rundt i rullestol (bokstavlig talt, de pigget (med staver altså) i rullestol, fra Norge, via alle verdensdeler, bl.a. Australia og USA på tvers!), som en slags prosjekt for å vise at det ofte ikke er flere hindringer enn man selv setter seg. Jeg var også på et av Oslos utesteder sammen med ham for mange, mange år siden. Trapper var ingen hindring, han var sterk som en bjørn i overkroppen, og trengte ikke hjelp selv for å forsere lange trapper! Vet også at han driver/drev med kampsport (!).

Men - jeg forstår at det er tøft å ta inn over seg å skulle få et barn med en funksjonshemning, uansett størrelse, fordi det ikke er det man drømte om når man ble gravid. Det er en tøff prosess å bli fortrolig med det hele. Det er tøft å skulle ta stilling til nå under graviditeten, med kort tid til å ta et valg, og dermed egentlig ikke skikkelig tid til å gå gjennom noen slik prosess.

Vet ikke om det vil gi deg noe å lese "Velkommen til Holland", men jeg vet det har hjulpet mange andre som har fått et funksjonshemmet barn. Jeg synes teksten er fin og beskrivende!

http://www.linnea.as/Velkommen%20til%20Holland.html

Lykke til med valget!

[Gemini]

"ellers så feiler det disse barna ingen ting."

Det stemmer sjelden. Å ha ryggmargsbrokk innebærer mye mer enn "bare" det fysiske. Ryggmargen er mer eller mindre en del av hjernen og brokken påvirker også dette. Barn med ryggmargsbrokk har ofte problemer på skolen og henger etter de andre i klassen. De utvikler seg rett og slett senere på alle områder og vil sjelden være helt på nivå med sine jevnaldrende. Kognitive problemer er svært vanlig og får følger for personen hele livet. Det finnes selvsagt varierende grader av dette, men trådstarter bør være forberedt på mye mer enn bare ekstra kontroller.

Jeg kjenner til to personer med ryggmargsbrokk, og ingen av dem har kognitive vansker. De er tvert imot kjappe i hodet, og voksne og interessante mennesker.

[Gemini]

Her er nettsiden til ryggmargs-organisasjonen, og direkte til en side der du kan bestille infomateriell:

http://www.ryggmargsbrokk.org/cgi-bin/ryggmargsbrokk/imaker?id=824&visdybde=1&aktiv=824

[Sofline]

Jeg føler med deg. Jeg blir rent lei meg her jeg sitter på grunn av deres dilemma. Kunne legen si noe om omfanget av ryggmargsbrokken, om hvor handicappet barnet vil/ikke vil bli?

Lykke til!

[Gjest Labine00]

Jeg kjenner til to personer med ryggmargsbrokk, og ingen av dem har kognitive vansker. De er tvert imot kjappe i hodet, og voksne og interessante mennesker.

Jeg har jobbet med barn med ryggmargsbrokk. Kognitive vansker er mer vanlig enn uvanlig blandt alle de barna jeg har møtt.

Jeg skrev ikke innlegget mitt for å skremme eller være negativ, man har absolutt et godt liv med ryggmargsbrokk, men problemstillingene er betydelig flere enn at man "kanskje havner i rullestol" og det er viktig å være forberedt, selv om det selvsagt også kan gå veldig bra.

[Gemini]

Jeg har jobbet med barn med ryggmargsbrokk. Kognitive vansker er mer vanlig enn uvanlig blandt alle de barna jeg har møtt.

Jeg skrev ikke innlegget mitt for å skremme eller være negativ, man har absolutt et godt liv med ryggmargsbrokk, men problemstillingene er betydelig flere enn at man "kanskje havner i rullestol" og det er viktig å være forberedt, selv om det selvsagt også kan gå veldig bra.

Nå sier jo trådstarter for det første at legen mener det er et mildt tilfelle, uten at jeg vet noe mer om hvor godt man kan forutse ting på et så tidlig stadie.

Men en annen ting er, hvilke barn med ryggmargsbrokk traff du. Jeg mener, hvorfor kom du i kontakt med dem, var det fordi du jobber med de fysiske vanskene, og sånn sett møter et representativt og bredt utvalg, eller møter du først og fremst de som har en form for problem?

[Gjest Labine00]

Nå sier jo trådstarter for det første at legen mener det er et mildt tilfelle, uten at jeg vet noe mer om hvor godt man kan forutse ting på et så tidlig stadie.

Men en annen ting er, hvilke barn med ryggmargsbrokk traff du. Jeg mener, hvorfor kom du i kontakt med dem, var det fordi du jobber med de fysiske vanskene, og sånn sett møter et representativt og bredt utvalg, eller møter du først og fremst de som har en form for problem?

Jeg møter alle. Vi undersøker og tester barna jevnlig fra de blir født og gjennom hele barndommen og ungdomstiden til de blir voksne. Så vi ser hele spekteret, fra de som er så godt som normalfungerende til de som er multihandicappede.

Som du påpeker så har jo TS fått vite at det sannsynligvis er et mldt tilfelle, så det er jo all grunn til å tro og håpe at barnet får et minimum av problemer. :-)

[Gemini]

Jeg møter alle. Vi undersøker og tester barna jevnlig fra de blir født og gjennom hele barndommen og ungdomstiden til de blir voksne. Så vi ser hele spekteret, fra de som er så godt som normalfungerende til de som er multihandicappede.

Som du påpeker så har jo TS fått vite at det sannsynligvis er et mldt tilfelle, så det er jo all grunn til å tro og håpe at barnet får et minimum av problemer. :-)

Ja, det får vi absolutt håpe!

Ingen enkel situasjon å være i...

[Pus123]

Jeg føler med deg. Jeg blir rent lei meg her jeg sitter på grunn av deres dilemma. Kunne legen si noe om omfanget av ryggmargsbrokken, om hvor handicappet barnet vil/ikke vil bli?

Lykke til!

nei, det var det han ikke visste, omfanget altså, kunne bli det beste og det verste. huff... men det er jo en sjangse verdt å ta

[hidi, the scorpion]

http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/article1632892.ece

[bb71]

Jeg vet der foreldre til barn med ryggmarksbrokk på http://www.foreldrehjelpen.net/forum/index.php Der går det også en tråd om dette vanskelige valget man må ta, tråden heter "Det er vanskelig å forutse handicappet" om du skulle titte innom.

Så langt jeg vet er det utrolig stor forskjell på fungering hos barna - men helt problemfritt kan det ikke være.

Føler med deg!

[Sofline]

nei, det var det han ikke visste, omfanget altså, kunne bli det beste og det verste. huff... men det er jo en sjangse verdt å ta

Lykke til!

[Gjest jobber med disse barna]

Jeg har tre barn. Hadde jeg vært i din situasjon nå, hadde jeg tatt abort. Om dette var første eller andre barn, hadde jeg ikke gjort det.

Har har dessverre jobbet med barna med de alvorligste problemene kombinert med ryggmargsbrokk.

Bare du kjenner du familiesituasjon og hva dere er i stand til å takle.

[Dorthe]

nei, det var det han ikke visste, omfanget altså, kunne bli det beste og det verste. huff... men det er jo en sjangse verdt å ta

Vet du hvor høyt oppe brokket ligger da?

[Pus123]

Vet du hvor høyt oppe brokket ligger da?

Det ligger nederst i korsryggen.