noen med barn som er født med hjertefeil her?

[væren79]

jeg har selv et barn med hjertefeil og vil gjerne vite om det er noen her i samme situasjon

[pekkaline]

Hei, ja jeg fikk ei jente for 8 år siden.

Har du nettopp fått?

[væren79]

Hei, ja jeg fikk ei jente for 8 år siden.

Har du nettopp fått?

heia nei hhun blir 2 i juni.hun ble født med TGA.

[pekkaline]

heia nei hhun blir 2 i juni.hun ble født med TGA.

TGA, kan du forklare det? Min datter har pulmonal stenose. Stiv klaff til lungen. Hun har hatt to operasjoner og er "frisk", sier de. Hun har enda bilyd, men klarer seg greit. Har din blitt operert?

[væren79]

TGA, kan du forklare det? Min datter har pulmonal stenose. Stiv klaff til lungen. Hun har hatt to operasjoner og er "frisk", sier de. Hun har enda bilyd, men klarer seg greit. Har din blitt operert?

tga står for transposisjon av de store årer.de to hovedpulsårene til hjertet hadde bytta plass.ble operert når hun var 4 dager.

[Lillemus]

TGA, kan du forklare det? Min datter har pulmonal stenose. Stiv klaff til lungen. Hun har hatt to operasjoner og er "frisk", sier de. Hun har enda bilyd, men klarer seg greit. Har din blitt operert?

TGA = Transpotition of the Great Arteries. I grove trekk vil vel det si at de aorta og lungevenen (hjelpe, det er lenge siden jeg har brukt terminologien gitt!) har byttet plass.

Har en nevø med TGA. Min egen pode har Shones complex, ikke helt ulikt HVHS som Lasse-liten har.

[Lillemus]

Har en gutt på 8 år med Shones complex. Ligner på hvhs (hypoplastisk venstre hjertesyndrom). Han ble operert 3 ganger før han fylte 3 år og er nå frisk som en fisk. )

[pekkaline]

TGA = Transpotition of the Great Arteries. I grove trekk vil vel det si at de aorta og lungevenen (hjelpe, det er lenge siden jeg har brukt terminologien gitt!) har byttet plass.

Har en nevø med TGA. Min egen pode har Shones complex, ikke helt ulikt HVHS som Lasse-liten har.

Takk for forklaring. Det høres sprøtt ut, sendes blodet først til lungene? Hm, nei...det oksygenfattige blodet kjøres ut i kroppen for mye? (ÅH, jeg har vondt for å ordlegge meg)

Husker ikke så mye av det lasse liten hadde, kan du si litt om hva din sønn har?

[væren79]

TGA = Transpotition of the Great Arteries. I grove trekk vil vel det si at de aorta og lungevenen (hjelpe, det er lenge siden jeg har brukt terminologien gitt!) har byttet plass.

Har en nevø med TGA. Min egen pode har Shones complex, ikke helt ulikt HVHS som Lasse-liten har.

hvor gammel er nevøen din,og hvordan går det med han nå

[pekkaline]

tga står for transposisjon av de store årer.de to hovedpulsårene til hjertet hadde bytta plass.ble operert når hun var 4 dager.

Og nå er hun frisk som en fisk?

[Lillemus]

hvor gammel er nevøen din,og hvordan går det med han nå

Han begynte på ungdomsskolen i høst og er frisk og rask. noe makelig anlagt, men det kan like gjerne skyldes arv. ) Det har vært snakk om en klaffelekkasje som han muligens må opereres for når han blir eldre, men utover det er han helt fin.

[væren79]

Han begynte på ungdomsskolen i høst og er frisk og rask. noe makelig anlagt, men det kan like gjerne skyldes arv. ) Det har vært snakk om en klaffelekkasje som han muligens må opereres for når han blir eldre, men utover det er han helt fin.

nå ble jeg glad.hun er frisk men man slutter vel aldri og bekymre seg.hun er også liten i vekt veier under 9 kg

[væren79]

Og nå er hun frisk som en fisk?

ja nå er hun korigert men er fremdeles alltid bekymret for henne med tanke på fremtiden.men sånn skal det vel være.

[Lillemus]

Takk for forklaring. Det høres sprøtt ut, sendes blodet først til lungene? Hm, nei...det oksygenfattige blodet kjøres ut i kroppen for mye? (ÅH, jeg har vondt for å ordlegge meg)

Husker ikke så mye av det lasse liten hadde, kan du si litt om hva din sønn har?

Joda, det stemmer, så det blir på en måte nesten to adskilte kretsløp. Noen barn har en vsd (hull mellom hjertekamrene) i tillegg, men ikke alle.

Poden min har en mer sammensatt hjertefeil og det er gjerne individuelle forskjeller innnen samme diagnose. Podens feil var:

- asd eller atrie-septumdefekt, hull mellom hjertets forkamre

- vsd (muligens flere) eller ventrikkel-septumdefekt, hull i skilleveggen mellom hjertekamrene

- aorta coarctatio, innsnevring på aortabuen

- underutviklet venstre hjertekammer

- defekt mitralklaff

I løpet av 3 operasjoner (6 dager, 6 mnd og 2,5 år gammel) har legene gjort mye rart, bl.a. lukket hullene i hjertet (eller lukket ett av dem seg selv? Jeg husker faktisk ikke!), fjernet innsnevringen på aorta, fikset og mekket, tatt ut og deretter bygget opp på nytt 2 år senere, blodårer fra lungene til hjertet. I en periode på to år (fra han var 6 mnd til 2,5 år) hadde han bare to hjertekamre. Det førte for hans del faktisk til at det underutviklede venstre hjertekammeret utviklet seg og vokste såpass i størrelse at de kunne føre hjertet tilbake til vanlig firekammer-løsningen igjen slik at han i dag har et "normalt" hjerte. Hvis man ser bort fra litt småtteri som en kunstig blodåre, en goretex-lapp og en fremdeles noe defekt mitralklaff som tross alt fungerer greit, men muligens må skiftes når han er utvokst. )

[pekkaline]

ja nå er hun korigert men er fremdeles alltid bekymret for henne med tanke på fremtiden.men sånn skal det vel være.

Jah, jeg kjenner igjen den følelsen. Man blir ekstra på vakt, uansett hva det er hun måtte feile. Jeg har flydd oftere til lege med henne enn med de to eldste som er frisk-fødte. Vi har lett for å skremme oss opp etter å ha fått et sykt barn. Så fint at det går bra for henne også!! Lykke til videre!

[Lillemus]

nå ble jeg glad.hun er frisk men man slutter vel aldri og bekymre seg.hun er også liten i vekt veier under 9 kg

Det er jo helt typisk for hjertebarn å være småspiste og dermed små og tynne av vekst.

Poden min har alltid vært glad i grøt til kvelds og jeg blander i litt smør eller matolje i den. Han er nemlig svært lite glad i fett! Har aldri villet ha smør på skiva f.eks.

[væren79]

Joda, det stemmer, så det blir på en måte nesten to adskilte kretsløp. Noen barn har en vsd (hull mellom hjertekamrene) i tillegg, men ikke alle.

Poden min har en mer sammensatt hjertefeil og det er gjerne individuelle forskjeller innnen samme diagnose. Podens feil var:

- asd eller atrie-septumdefekt, hull mellom hjertets forkamre

- vsd (muligens flere) eller ventrikkel-septumdefekt, hull i skilleveggen mellom hjertekamrene

- aorta coarctatio, innsnevring på aortabuen

- underutviklet venstre hjertekammer

- defekt mitralklaff

I løpet av 3 operasjoner (6 dager, 6 mnd og 2,5 år gammel) har legene gjort mye rart, bl.a. lukket hullene i hjertet (eller lukket ett av dem seg selv? Jeg husker faktisk ikke!), fjernet innsnevringen på aorta, fikset og mekket, tatt ut og deretter bygget opp på nytt 2 år senere, blodårer fra lungene til hjertet. I en periode på to år (fra han var 6 mnd til 2,5 år) hadde han bare to hjertekamre. Det førte for hans del faktisk til at det underutviklede venstre hjertekammeret utviklet seg og vokste såpass i størrelse at de kunne føre hjertet tilbake til vanlig firekammer-løsningen igjen slik at han i dag har et "normalt" hjerte. Hvis man ser bort fra litt småtteri som en kunstig blodåre, en goretex-lapp og en fremdeles noe defekt mitralklaff som tross alt fungerer greit, men muligens må skiftes når han er utvokst. )

visste dere noe om det før han ble født?

På vår datter ble feilen funnet når de målte oksygenmetningen i blodet noen timer etter fødsel

[Lillemus]

visste dere noe om det før han ble født?

På vår datter ble feilen funnet når de målte oksygenmetningen i blodet noen timer etter fødsel

Nei, vi visste ingenting før fødselen. Dvs. jeg tror fremdeles at jordmora så noe på ultralyden i uke 18, for hun brukte minst halve tiden på å se på hjertet, men det ble aldri rapportert noe videre. Heldigvis gjorde ikke dette noen forskjell for oss.

Noen timer etter fødselen skulle en pleier stelle gutten for meg, han sov i flere timer etter fødselen og jeg var så avkreftet at jeg ikke orket gjøre noe. Mens hun stelte ham ble han blå og fikk kramper og de sendte ham på kuvøsen med en gang.

Kardiologen var i Stavanger (vi bor i Trondheim) akkurat den helgen, poden ble født natt til fredag og ble sett på av kardiologen først på mandag. Da hadde de gitt ham medisiner for å holde ductus åpen helga igjennom for de mente å se at han trengte det - samtidig nektet de plent på at det var noe med hjertet da vi spurte! Pappan har nemlig hjertefeil også.

Men da kardiologen kom gikk tingene fort! Kardiologen så på ham på mandag formiddag og i kveldinga ankom vi Rikshospitalet med eget pasientfly til Fornebu (dette var bare noen uker før Forebu stengte for godt)!

Han ble operert 6 dager gammel og det utløste den til da lengste tråden her inne på DOL. ) Etter den operasjonen har alt gått på skinner så og si - vi har hatt svært lite problemer med hjertefeilen.

[pekkaline]

Joda, det stemmer, så det blir på en måte nesten to adskilte kretsløp. Noen barn har en vsd (hull mellom hjertekamrene) i tillegg, men ikke alle.

Poden min har en mer sammensatt hjertefeil og det er gjerne individuelle forskjeller innnen samme diagnose. Podens feil var:

- asd eller atrie-septumdefekt, hull mellom hjertets forkamre

- vsd (muligens flere) eller ventrikkel-septumdefekt, hull i skilleveggen mellom hjertekamrene

- aorta coarctatio, innsnevring på aortabuen

- underutviklet venstre hjertekammer

- defekt mitralklaff

I løpet av 3 operasjoner (6 dager, 6 mnd og 2,5 år gammel) har legene gjort mye rart, bl.a. lukket hullene i hjertet (eller lukket ett av dem seg selv? Jeg husker faktisk ikke!), fjernet innsnevringen på aorta, fikset og mekket, tatt ut og deretter bygget opp på nytt 2 år senere, blodårer fra lungene til hjertet. I en periode på to år (fra han var 6 mnd til 2,5 år) hadde han bare to hjertekamre. Det førte for hans del faktisk til at det underutviklede venstre hjertekammeret utviklet seg og vokste såpass i størrelse at de kunne føre hjertet tilbake til vanlig firekammer-løsningen igjen slik at han i dag har et "normalt" hjerte. Hvis man ser bort fra litt småtteri som en kunstig blodåre, en goretex-lapp og en fremdeles noe defekt mitralklaff som tross alt fungerer greit, men muligens må skiftes når han er utvokst. )

En mitral klaff er ikke en vrien operasjon. Nei dette var da gøy å lese! Jeg blir helt satt ut når jeg tenker på hva legene klarer i de bittesmå hjertene. Som er knytteneve stort. Ufattelig.

Min jente ble også operert sjette levedag og når hun var 6mndr gammel.(Vi skal følge med på klaffens funksjon.) Etter det gikk all utvikling i ei fart Heldigvis.....

[Lillemus]

En mitral klaff er ikke en vrien operasjon. Nei dette var da gøy å lese! Jeg blir helt satt ut når jeg tenker på hva legene klarer i de bittesmå hjertene. Som er knytteneve stort. Ufattelig.

Min jente ble også operert sjette levedag og når hun var 6mndr gammel.(Vi skal følge med på klaffens funksjon.) Etter det gikk all utvikling i ei fart Heldigvis.....

Så lenge mitralklaffen fungerer såpass godt som den gjør nå blir den ikke byttet ut. Nå vokser den jo litt, ikke så mye som normalt mener jeg å huske, men bittelitt. Bytter de den ut med en knustig klaff eller en griseklaff så vil jo ikke den vokse og dermed må han inn og få skiftet klaff med jevne mellomrom så lenge han vokser.

Legene er vanvittig dyktige ja! Husker pappan sto foran Dr. Lindberg på Riksen etter den tredje operasjonen, kjempet med tårene og sa:"Jeg vet ikke hvordan jeg skal få takket dere!" Og Lindberg så på ham med et stort smil og svarte:"Det holder vel med et Takk vel?" )