Ryggmargsbrokk igjen

[Gjest speentsnartmamma]

Er det noen som vet om de med ryggmargsbrokk og har problemer med avføring bruker bleier i babyfasen, eller om de kateteriseres fra begynnelsen?

[Gemini]

Vet ikke hvor mange det er her på dette forumet som kan svare deg.

Men har du sett på forum som nybaktmamma.com - der det er et eget underforum for barn med spesielle behov:

http://www.nybaktmamma.com/plassen/forumdisplay.php?f=37

eller tilsvarende på http://www.dinbaby.com/forum/messagelist/1065

Flere forum som kan være relevante:

http://www2.foreldrehjelpen.net/

og selvsagt ryggmargsbrokk-foreningens nettsider: http://www.ryggmargsbrokk.org/

[Gjest Tacomix]

Jeg kan svare deg litt på det. Det er litt forskjellig fra person til person hvor mye skada de er da. Men folk kan også gjerne bruke det innimellom når de er voksne. Men ingen store problemer egentlig.

[Dorthe]

Hvis det ikke kommer noe urin ut eller all urinen ut så må jo babyen kateteriseres. Kateterisering hjelper ikke dersom babyen er lekk og det renner hele tida.

Men jeg tror det er vanlig å legge ut en slik stomi som Shira har på unger med ryggmargsbrokk. Altså man setter kateter gjennom et bitte lite hull på magen eller i navelen som de gjør i utlandet. Men jeg aner ikke hvor gamle ungene er når det gjøres.

[Gjest togli]

Jeg kan svare deg litt på det. Det er litt forskjellig fra person til person hvor mye skada de er da. Men folk kan også gjerne bruke det innimellom når de er voksne. Men ingen store problemer egentlig.

Sjekk meldinger:-)

[Gjest Shira :o)]

Hvis det ikke kommer noe urin ut eller all urinen ut så må jo babyen kateteriseres. Kateterisering hjelper ikke dersom babyen er lekk og det renner hele tida.

Men jeg tror det er vanlig å legge ut en slik stomi som Shira har på unger med ryggmargsbrokk. Altså man setter kateter gjennom et bitte lite hull på magen eller i navelen som de gjør i utlandet. Men jeg aner ikke hvor gamle ungene er når det gjøres.

Nå måtte jeg tenke lenge og vel over om jeg vet om noen små barn med kontinent urostomi...

Men det gjør jeg ikke. De jeg har lest om i Norlico har pose. Ofte har de 2 poser, både urin og avføring.

Men så er det jo dette med om de er operert på Riksen eller ikke. Jeg er ikke i tvil om at jeg anbefaler en henvisning dit når det gjelder stomi, både for små og store!

Stomisykepleieren som har med barna og gjøre, er visstnok bare fantastisk etter som jeg har hørt.

[Dorthe]

[quote name=Shira )' timestamp='1172870126' post='3554036]

Nå måtte jeg tenke lenge og vel over om jeg vet om noen små barn med kontinent urostomi...

Men det gjør jeg ikke. De jeg har lest om i Norlico har pose. Ofte har de 2 poser, både urin og avføring.

Men så er det jo dette med om de er operert på Riksen eller ikke. Jeg er ikke i tvil om at jeg anbefaler en henvisning dit når det gjelder stomi, både for små og store!

Stomisykepleieren som har med barna og gjøre, er visstnok bare fantastisk etter som jeg har hørt.

Men hvis du googler så ser du at det ofte blir forbundet med barn med ryggmargsbrokk. Det var slik jeg leste om det første gangen på norsk ellers så hadde jeg bare lest om det på engelsk siden det er helt vanlig i USA for de fleste damer hvis de skal ha stomi.

Men jeg husker ikke vilket ord jeg søkte på da. Mitrofanoff og ryggmargsbrokk tror jeg...

[Gjest Shira :o)]

Men hvis du googler så ser du at det ofte blir forbundet med barn med ryggmargsbrokk. Det var slik jeg leste om det første gangen på norsk ellers så hadde jeg bare lest om det på engelsk siden det er helt vanlig i USA for de fleste damer hvis de skal ha stomi.

Men jeg husker ikke vilket ord jeg søkte på da. Mitrofanoff og ryggmargsbrokk tror jeg...

Det er godt mulig at det blir gjort.

Men jeg sitter med en følelse av at mye er avhening av hvilket sykehus man er på, hvilke kompetanse de har. Og om de er villige til og henvise til andre med mer kompetanse.

Med tanke og på lek og utfoldelse, ja i alt i grunnen, er abselutt "min" stomi og anbefale.

(Psst: Jeg har øst ut min frustrasjon på meldinger til deg)

[Dorthe]

[quote name=Shira )' timestamp='1172871278' post='3554062]

Det er godt mulig at det blir gjort.

Men jeg sitter med en følelse av at mye er avhening av hvilket sykehus man er på, hvilke kompetanse de har. Og om de er villige til og henvise til andre med mer kompetanse.

Med tanke og på lek og utfoldelse, ja i alt i grunnen, er abselutt "min" stomi og anbefale.

(Psst: Jeg har øst ut min frustrasjon på meldinger til deg)

Jeg har lest det )

Dustete greier når slikt skjer.

[Gjest Tacomix]

Sjekk meldinger:-)

Oki.

Det

skal

jeg!

Men

jeg

kan

litt

om

dette!