Cøliaki

[jubalong70]

Er det noen som vet om det er større sjanse for å få/ha cøliaki når det er andre i nær familie som har det?

Minstemann hos oss har nå i en forholdsvis lang periode hatt veldig løs avføring. Innimellom kan han ha en fastere avføring, men normalt de siste ukene har den vært ganske så løs.

Søskenbarnet hans ble diagnostisert med cøliaki når hun var 18 mnd gammel. Hun var da skikkelig, og jeg mener skikkelig dårlig da. Ingen tenkte cøliaki siden hun ikke hadde løs avføring.

Nå lurer jeg på å få tatt en blodprøve av minstemann - mest for å ro meg selv. Jeg vil jo ikke at han evt. skal lide som søskenbarnet gjorde.

Samtidig skal det sies at han ikke viser andre tegn. Han vokser og trives og er i full vigør.

Noen som vet og/eller har synspunkter?

[hidi, the scorpion]

Cøliaki kan være en alvorlig sykdom, og mener at den ikke er spesielt arvelig.

Men om du som mor, føler deg roligere, hvis en blodprøve ble tatt, så hadde jeg gjort det!

Krysser fingrene for gutten din!

[kizmiaz]

Hei! Litt nysgjerrig jeg, da.

Hvordan dårlig var søskenbarnet ? Hvilke andre symptomer hadde hun på cøliaki ?

Jeg kan dessverre for lite om dette, men gutten vår på 3 1/2 er ganske overmåte undervektig og tynn, han virker normalt frisk, men har alltid hatt rundt fra 2-3 løse, ganske sure avføringer hver dag, litt variabelt dog, noen ganger bedre, noen ganger verre. Sånn har han vært bestandig.

Var på utredning for mal-absorbsjon i ettålsalderen, hvor det ikke ble gjort noen unormale funn, herunder vedr. melkeintoleranse og cøliaki.

Legen som så på ham nå sist ifm. sykdomsperioden vi har vært gjennom, ville ha ham på ny utredning, det skal vi gjøre.

Hvis ikke gutten din på noen måte er avmagret, har dårlig vekst eller har andre tegn på dårlig næringsopptak m.v., så er det vel ikke så sannsynlig at han kan ha cøliaki ?

*uvitende*

:-)

[Gjest Pontiac]

http://verden.abcsok.no/index.html?q=cøliaki&cs=latin1

Her er det linker til Cøliakiforeningen med en del informasjon og en del annen info.

Det er grader etter som jeg har forstått av hvor syke man kan bli av Cøliaki.

Et kjennetegn er løs avføring som gjerne er flytende i skåla.

Oppblåst mage, magevondt.

Men alt slikt finner du sikkert info om via linken min.

Det heter seg at Cøliaki ikke er helbredelig men jeg vet faktisk om et tilfelle hvor en ble diagnosert med Cøliaki to ganger som barn og som ikke hadde snev at sykdommen i voksen alder.

Cøliakidiett ble fulgt et par år som barn og ble så kuttet ut.

Så noe rart skjer i blandt

[Linnea78]

Hvis du ikke vet noen i tidligere generasjoner som har hatt cøliaki vil jeg tro søskenbarnet har det fra sin andre familieside. De dleste som får cøliaki mister vekt, så hvis ditt barn ikke har gjort det kan det nok være noe annet. Får håpe barnet kommer seg fort, og at det ordner seg av seg selv. Kjedelig med cøliaki allerede som barn.

[Gjest EvyM]

Ja det er større sjangs for å ha cøliaki når det fins i slekta. Men hos oss er det bare ett kjent tilfelle.

Det skader ikke å ta en enkel blodprøve. Men så er det slik at man kan ha cøliaki om blodprøven ikke slår ut også.

[jubalong70]

Hei! Litt nysgjerrig jeg, da.

Hvordan dårlig var søskenbarnet ? Hvilke andre symptomer hadde hun på cøliaki ?

Jeg kan dessverre for lite om dette, men gutten vår på 3 1/2 er ganske overmåte undervektig og tynn, han virker normalt frisk, men har alltid hatt rundt fra 2-3 løse, ganske sure avføringer hver dag, litt variabelt dog, noen ganger bedre, noen ganger verre. Sånn har han vært bestandig.

Var på utredning for mal-absorbsjon i ettålsalderen, hvor det ikke ble gjort noen unormale funn, herunder vedr. melkeintoleranse og cøliaki.

Legen som så på ham nå sist ifm. sykdomsperioden vi har vært gjennom, ville ha ham på ny utredning, det skal vi gjøre.

Hvis ikke gutten din på noen måte er avmagret, har dårlig vekst eller har andre tegn på dårlig næringsopptak m.v., så er det vel ikke så sannsynlig at han kan ha cøliaki ?

*uvitende*

:-)

Søskenbarnet var veldig avmagret, men med stor, oppblåst mage. Håret var helt livløst. Hun sluttet å vokse og sluttet å gå. Hun spiste ingenting. Var fullstendig utmattet. Husker på bursdagen min, det var rett før hun fikk diagnosen og hun var 18 mnd gammel. Da satt hun bare helt slapp på fanget til bestemoren og så på datteren min (3 mnd eldre) som løp omkring og lekte.

Uff, det var fryktelig.

Minstemann hos oss er ikke syk. Men jeg vet at cøliaki er veldig underdiagnostisert.

Men det behøver jo absolutt ikke være noe slikt med ham. Det kan jo bare være at han er løs i magen...

Jeg ville nok hatt utredet sønnen din igjen med de symptomene. Håper han kommer seg

[jubalong70]

http://verden.abcsok.no/index.html?q=cøliaki&cs=latin1

Her er det linker til Cøliakiforeningen med en del informasjon og en del annen info.

Det er grader etter som jeg har forstått av hvor syke man kan bli av Cøliaki.

Et kjennetegn er løs avføring som gjerne er flytende i skåla.

Oppblåst mage, magevondt.

Men alt slikt finner du sikkert info om via linken min.

Det heter seg at Cøliaki ikke er helbredelig men jeg vet faktisk om et tilfelle hvor en ble diagnosert med Cøliaki to ganger som barn og som ikke hadde snev at sykdommen i voksen alder.

Cøliakidiett ble fulgt et par år som barn og ble så kuttet ut.

Så noe rart skjer i blandt

Det er vel slike ting som kan kalles mirakler. Og de skjer jo innimellom.

Tusen takk for linken. Skal lese mer der.

[caprice]

Føler meg rimelig dreven i gamet siden begge jentene mine har cøliaki. Eldste barn fikk diagnose 5 år gammel. Da hadde hun klaget over magevondt en tid (ingen løs avføring - ingen andre symptomer). Og vi ble SVÆRT overrasket over diagnosen. Hun hadde ikke vært syk i den forstand at hun feks hadde vært borte fra barnehagen. Siden legene fortalte oss at det var 10% sjanse for at søsken kunne ha samme sykdom ble 2 åringen da tstet. Hun hadde ikke noen tegn til sykdom, og var blid og glad hele dagen. Stor var da vår overraskelse da blodprøvene viste cøliaki på henne også. Ingen andre i familen har dette (vi foreldre har selvsagt testet oss - og flere av besteforeldrene + noen søskenbarn - ingen andre har det - men det er 10% sjanse for at andre søsken har det). Jeg kunne ikke vært mer uenig med Linnea78. Ja huff - stakkars barn - få cøliaki som barn... For det første er det langt bedre å få diagnose så tidlig som mulig (cøliaki er ikke noe man får - men noe man har) ettersom man er mer utsatt for visse krefttyper, tannskader etc etc ved udiagnosert cøliaki. Det er også en klar fordel å (bevisst) måtte slippe å gi slipp på alle de tingene man er vant til å spise - slik som hvetebakst, vanlig brød, kaker, kjeks etc. Mine barn husker ikke hvordan slik mat smaker, og det var helt problemfritt å gå over til glutenfri kost for dem. Litt mer pes for oss foreldre som pluteselig måtte lage mye mat fra grunnen selv, lese innholdsfortegnelse i alt vi kjøper, alltid måtte ha med egen mat i bursdagsselskap, vanskelig ved utenlands/sydenturer etc etc. Nå har det gått to år siden diagnose - vi tenker omtrent ikke over at barna har cøliaki - det går veldig greit.

[caprice]

Søskenbarnet var veldig avmagret, men med stor, oppblåst mage. Håret var helt livløst. Hun sluttet å vokse og sluttet å gå. Hun spiste ingenting. Var fullstendig utmattet. Husker på bursdagen min, det var rett før hun fikk diagnosen og hun var 18 mnd gammel. Da satt hun bare helt slapp på fanget til bestemoren og så på datteren min (3 mnd eldre) som løp omkring og lekte.

Uff, det var fryktelig.

Minstemann hos oss er ikke syk. Men jeg vet at cøliaki er veldig underdiagnostisert.

Men det behøver jo absolutt ikke være noe slikt med ham. Det kan jo bare være at han er løs i magen...

Jeg ville nok hatt utredet sønnen din igjen med de symptomene. Håper han kommer seg

Man mener nå at 1 av 100 har cøliaki i Norge - slik det er i Finland. Noe som betyr at det er veldig mange som lever uten diagnose.

[jubalong70]

Føler meg rimelig dreven i gamet siden begge jentene mine har cøliaki. Eldste barn fikk diagnose 5 år gammel. Da hadde hun klaget over magevondt en tid (ingen løs avføring - ingen andre symptomer). Og vi ble SVÆRT overrasket over diagnosen. Hun hadde ikke vært syk i den forstand at hun feks hadde vært borte fra barnehagen. Siden legene fortalte oss at det var 10% sjanse for at søsken kunne ha samme sykdom ble 2 åringen da tstet. Hun hadde ikke noen tegn til sykdom, og var blid og glad hele dagen. Stor var da vår overraskelse da blodprøvene viste cøliaki på henne også. Ingen andre i familen har dette (vi foreldre har selvsagt testet oss - og flere av besteforeldrene + noen søskenbarn - ingen andre har det - men det er 10% sjanse for at andre søsken har det). Jeg kunne ikke vært mer uenig med Linnea78. Ja huff - stakkars barn - få cøliaki som barn... For det første er det langt bedre å få diagnose så tidlig som mulig (cøliaki er ikke noe man får - men noe man har) ettersom man er mer utsatt for visse krefttyper, tannskader etc etc ved udiagnosert cøliaki. Det er også en klar fordel å (bevisst) måtte slippe å gi slipp på alle de tingene man er vant til å spise - slik som hvetebakst, vanlig brød, kaker, kjeks etc. Mine barn husker ikke hvordan slik mat smaker, og det var helt problemfritt å gå over til glutenfri kost for dem. Litt mer pes for oss foreldre som pluteselig måtte lage mye mat fra grunnen selv, lese innholdsfortegnelse i alt vi kjøper, alltid måtte ha med egen mat i bursdagsselskap, vanskelig ved utenlands/sydenturer etc etc. Nå har det gått to år siden diagnose - vi tenker omtrent ikke over at barna har cøliaki - det går veldig greit.

Akkurat den erfaringen har vi med søskenbarnet også. For henne var jo ikke overgangen til glutenfri mat annet en positiv. I løpet av 3 mnd var hun fullstendig frisk igjen. Håret vokste, hun vokste, hun gikk igjen, og appetitten var meget god.

I dag er hun også veldig bevisst på at hun ikke kan spise alt vi andre kan spise, og spør på forhånd.

Så jeg tror helt klart det er en fordel å få slike sykdommer som barn.

[Gjest togli]

Jeg aner egentlig ikke, men ville bare si at minsten min var sånn i hele fjor vinter. Det føltes som hun omtrent hadde konstant diare... Så vidt jeg husker varte dette i flere måneder. Hun har også en fetter som hadde cøliaki fram til han var tre år gammel (vet ikke om det er riktig å kalle det cøliaki siden han vokste det av seg?).

Nå er vesla 2,5 år og har heller problemer med hard avføring - bortsett fra i disse dager med spying og diare :-/

[Gjest Jente31]

Hei, jeg krysser også fingrene for at gutten din ikke har denne diagnosen.. Du har fått mange gode råd her, også om det skulle vise seg at han har det.

Jeg ville tatt han med til legen,om det beroliger deg.

Gutten min er med på et forskningsprosjekt vedr magesmerter hos barn, og blir utredet med tanke på også cøliaki. Han har ofte magesmerter og løs avføring.

[Patsi]

Akkurat sånn var/er det med vår sønn også. Han var hos legen i dag og tok blodprøver. Vi har cøliaki i familien, og det er visstnok arvelig. Jeg ville ha tatt en tur til legen, om ikke annet for å utelukke det.

Lykke til!

[Gjest blir født med det]

Hvis du ikke vet noen i tidligere generasjoner som har hatt cøliaki vil jeg tro søskenbarnet har det fra sin andre familieside. De dleste som får cøliaki mister vekt, så hvis ditt barn ikke har gjort det kan det nok være noe annet. Får håpe barnet kommer seg fort, og at det ordner seg av seg selv. Kjedelig med cøliaki allerede som barn.

Det er vel ingen cøliakikere som ikke "har hatt cøliaki allerede som barn". Det er ikke en sykdom som kan oppstå senere, hvis man har det, blir man født med det.

Derfor er det bedre desto tidligere det blir diagnostisert, det er altfor mange som går lenge udiagnostisert.

[jubalong70]

Jeg aner egentlig ikke, men ville bare si at minsten min var sånn i hele fjor vinter. Det føltes som hun omtrent hadde konstant diare... Så vidt jeg husker varte dette i flere måneder. Hun har også en fetter som hadde cøliaki fram til han var tre år gammel (vet ikke om det er riktig å kalle det cøliaki siden han vokste det av seg?).

Nå er vesla 2,5 år og har heller problemer med hard avføring - bortsett fra i disse dager med spying og diare :-/

Godt å høre at det er vanlig å ha det slik. Kan ikke huske at jentene var slik, men det kan jo godt tenkes

Takk for svar, togli. Er dere ikke bra enda?

[cec5]

Det er ikke bestandig det vises på blodprøver. Her er det ikke noe utslag på blodprøver (annet enn lavt jernnivå). Så han skal ta gastroskopi og koloskopi i narkose. Han er forresten 2,5 år.

[Gjest Pontiac]

Må bare skrive litt til, siden jeg ser at det skrives en del om blodprøver i tråden her.

En kan ha Cøliaki og fremdeles ha "rene" blodprøver.

Siden Cøliaki er en trygdesykdom så kreves det at man gjennomfører en slik undersøkelse med slange ned i tarmsystemet og magen før diagnosen Cøliaki virkelig blir satt.

Denne undersøkelsen har du sikkert hørt en del om og vet hva innebærer.

Det man ser ved Cøliaki er som du sikkert nå vet at tarmene "mister" tarmtottene sine (de kommer tilbake etter fulgt cøliakiidiett) og blir glatte, samt at de er noe mer slimete enn normalt er.

Derfor er det også veldig viktig at man ikke legger om kosten (med melprodukter) før en slik undersøkelse.

[jubalong70]

Må bare skrive litt til, siden jeg ser at det skrives en del om blodprøver i tråden her.

En kan ha Cøliaki og fremdeles ha "rene" blodprøver.

Siden Cøliaki er en trygdesykdom så kreves det at man gjennomfører en slik undersøkelse med slange ned i tarmsystemet og magen før diagnosen Cøliaki virkelig blir satt.

Denne undersøkelsen har du sikkert hørt en del om og vet hva innebærer.

Det man ser ved Cøliaki er som du sikkert nå vet at tarmene "mister" tarmtottene sine (de kommer tilbake etter fulgt cøliakiidiett) og blir glatte, samt at de er noe mer slimete enn normalt er.

Derfor er det også veldig viktig at man ikke legger om kosten (med melprodukter) før en slik undersøkelse.

Takk for svar. Jeg kan endel om sykdommen og diagnostiseringen, men det er bestandig godt med en påminning.

Jeg tror vel egentlig ikke at han har cøliaki, men blir så i tvil når avføringen er som den er.

[Gjest togli]

Godt å høre at det er vanlig å ha det slik. Kan ikke huske at jentene var slik, men det kan jo godt tenkes

Takk for svar, togli. Er dere ikke bra enda?

Takk for omtanken:-)

Vi sliter litt ennå... Jeg, pappaen og niåringen er nok de friskeste av oss nå. Toåringen har skikkelig vanndiare, men heldigvis ikke mer enn en-to ganger pr. dag. Har begynt å gi henne "Bifolac" (sunne bakterier) og håper det skal funke. Hun spydde så vidt det var i senga si i natt, men er i fin form idag. Seksåringen våkna gråtende, med vondt i alle muskler og ledd. Hadde faktisk problemer med å stå oppreist. Vi ble litt bekymra og ga henne en paracet. Hun sov litt til og er nå mye bedre:-)

Eldstemann og jeg dro en tur på butikken og når vi kom tilbake kunne pappaen gledesstrålende fortelle at seksåringen hadde spist en hel porsjon cornflakes med MELK!!! *trøste og bære*

Vel, nå har han iallefall lært at melk ikke er det smarteste å få i seg når man har magesjau. Heldigvis ser det ut som det går greit likevel ;-)