Cøliaki

[Gjest 4-mamma]

Hei! Jeg er mor til en liten jente på 3.5 år, hun er 90 cm høy og veier 14.2 kg. Altså ikke av de høyeste blant oss. For ca. 2 år siden ble hun smittet av en Yersenia-bakterie, fikk langvarige diaré-plager, og ble innlagt på sykehus. I den forbindelse ble det tatt en rekke prøver av henne, der i blant Calprotectin, som ikke overraskende var forhøyet, men også IgA-Transglutaminase var forhøyet. I brevet vi fikk fra sykehuset sto det at dét ikke var noe sikkert uttrykk for at hun hadde cøliaki, og at det ikke var sikkert noe var galt ( fikk ikke oppgitt verdiene). Vi har derfor ikke foretatt oss noe mer. Den siste tiden har jeg imidlertid begynt å lure på om noe allikevel ikke er som det skal. Som nevnt tidligere er hun liten av vekst, men har en voldsomt stor mage. Når hun har avføring (stort sett 1-2 ganger for dagen) er det ofte store mengder, og det lukter ille. Avføringen flyter som regel. I perioder virker hun trøtt og tiltaksløs, hun har dårlig matlyst og er generelt sutrete og irritabel, særlig når hun er trøtt.(har 3 andre barn å sammenligne med. Lillebroren på litt over 1 år veier snart det samme som henne). Vi synes det er ille å skulle sende henne til undersøkelser som må gjøres i narkose bare på grunnlag av synsing og uspesifikke symptomer, så derfor lurer jeg på ; hvor sikker er en positiv blodprøve på IgA-transglutaminase? Er det slik at vi bør teste henne på nytt? eller mener du at blodprøven sammen med disse symptomene er holdepunkt nok for å sende henne til videre undersøkelser?

[Gjest Pontiac]

Hei.

Nå er ikke jeg lege, men jeg "vet" litt om Cøliaki.

Det du beskriver er veldige typiske symptomer på Cøliaki: stor mage, tynn illunktende og flytende avføring, nedsatt allmentilstand osv.

Det heter seg at blodprøver ikke er helt sikre, en kan ha Cøliaki uten at dette slår ut på blodprøver desverre.

Siden dette også er en trygdesykdom så kreves det som regel at man går gjennom en slik undersøkelse med slange ned i magen for stadfestelse av sykdommen. Tarmtottene "forsvinner" når man har ubehandlet Cøliaki ( derfor er det svært lite opptak av de viktige stoffene fra mat etc) og de blir noe mer slimete.

Så syk som barnet ditt virker så synes jeg dere bør ta en slik undersøkelse snarest. Kontakt fastlegen din igjen og forlang en slik prøve. Forlange skal du vel ikke behøve, for slike sterke symptomer bør kvalifisere til en slik undersøkelse pronto.

Det er veldig viktig at dere ikke setter henne på noen form for diett før en slik undersøkelse. Det kan gi feilsvar på prøven.

Undersøkelsen er noe ubehagelig men en kan roes betraktelig ned med medikamenter og det pleier å gå svært greit, også for barn.

Det er farlig å gå med ubehandlet Cøliaki, og ditt barn høres svært nedsatt ut så jeg håper du får til en skikkelig runde med nye undersøkelser slik at dere finner en løsning som kan få henne bedre.

Lykke til.

[Gjest 4-mamma]

Hei.

Nå er ikke jeg lege, men jeg "vet" litt om Cøliaki.

Det du beskriver er veldige typiske symptomer på Cøliaki: stor mage, tynn illunktende og flytende avføring, nedsatt allmentilstand osv.

Det heter seg at blodprøver ikke er helt sikre, en kan ha Cøliaki uten at dette slår ut på blodprøver desverre.

Siden dette også er en trygdesykdom så kreves det som regel at man går gjennom en slik undersøkelse med slange ned i magen for stadfestelse av sykdommen. Tarmtottene "forsvinner" når man har ubehandlet Cøliaki ( derfor er det svært lite opptak av de viktige stoffene fra mat etc) og de blir noe mer slimete.

Så syk som barnet ditt virker så synes jeg dere bør ta en slik undersøkelse snarest. Kontakt fastlegen din igjen og forlang en slik prøve. Forlange skal du vel ikke behøve, for slike sterke symptomer bør kvalifisere til en slik undersøkelse pronto.

Det er veldig viktig at dere ikke setter henne på noen form for diett før en slik undersøkelse. Det kan gi feilsvar på prøven.

Undersøkelsen er noe ubehagelig men en kan roes betraktelig ned med medikamenter og det pleier å gå svært greit, også for barn.

Det er farlig å gå med ubehandlet Cøliaki, og ditt barn høres svært nedsatt ut så jeg håper du får til en skikkelig runde med nye undersøkelser slik at dere finner en løsning som kan få henne bedre.

Lykke til.

Hei og takk for svar.

Jeg har forsåvidt all den informasjonen du skriver om her, men ville gjerne spørre en lege om hvor sikker en positiv test er. Er det sånn at den kan være falsk positiv pga annen infeksjon f.eks? Jeg vet at noen kan ha cøliaki til tross for negativ test. Vil ikke utsette jenten vår for unødige undersøkelser, dersom det ikke er grunnlag for det.

mvh

[Gunnar Oftedal, barnelege]

Det er jeg ikke i tvil om, hun fortjener en ny undersøkelse. Hun har hatt langvarige plager, og muligheten for at dette er cøliaki er ganske stor.

[Gunnar Oftedal, barnelege]

se svar sendt tidligere på kvelden

[Gjest 4-mamma]

Det er jeg ikke i tvil om, hun fortjener en ny undersøkelse. Hun har hatt langvarige plager, og muligheten for at dette er cøliaki er ganske stor.

Gunnar Oftedal

Takk for svar. Da får vi ta nye blodprøver på mandag, og evt. gå videre derfra.

Har igrunnen aldri oppfattet henne som syk i den forstand, men har altså reagert på høyden hennes i forhold til mine andre barn, og som sagt avføringen som veksler mellom nesten svart hard og løs flytende. Synes også at "trassalderen" har vart litt lenge, hun gråter lett og er ikke i godt humør som de andre. Det er først nå jeg har begynt å tenke på brevet der det sto om den forhøyede verdien på transglutaminase-antistoff. Har tidligere tenkt at den var forhøyet p.g.a. tarminfeksjonen hennes.

Ihvertfall fint å få bekreftelse på at vi ikke er hysteriske foreldre:-) Cøliaki har nesten blitt en mote-sykdom føler jeg. Hører stadig vekk om noen som ikke har cøliaki, men som allikevel mener seg intolerante mot hvete og setter seg selv på diett. Ikke lett å skille klinten fra hveten i disse dager hvor man fóres med informasjon fra aviser, internett og tv.

vennlig hilsen

[Gjest er der jeg også]

Hei og takk for svar.

Jeg har forsåvidt all den informasjonen du skriver om her, men ville gjerne spørre en lege om hvor sikker en positiv test er. Er det sånn at den kan være falsk positiv pga annen infeksjon f.eks? Jeg vet at noen kan ha cøliaki til tross for negativ test. Vil ikke utsette jenten vår for unødige undersøkelser, dersom det ikke er grunnlag for det.

mvh

De sier at Fecal-testen ikke alltid er til å stole på. men sånn som du beskriver jenta di hadde jeg gått til legen og bedt om at han sendte dere videre. Når det gjelder skopier på barn, så skjer de under narkose.