Ryggmargsbrokk

[Pus123]

Sønnen vi skal ha om en mnd har ryggmargsbrokk.. det er lite og sitter langt nede, er det noen her som kjenner noen med ryggmargsbrokk? hvordan fungerer de i hverdagen?

[Gjest klem til deg]

http://www.ryggmargsbrokk.org/

[Gjest bipp]

Håper det ordner seg -det gjør det helt sikkert! Vet desverre ingenting om det så kan ikke svare på spøresmålene dine, men ser du har fått en link. Kan jeg spørre hvordan de oppdaget det?

Klem

[jubalong70]

Da jeg var barn var jeg med i et barnekor der det også var ei som var født med ryggmargsbrokk.

Hun satt i rullestol, men klarte å gå litt med krykker.

Så vidt jeg har forstått hadde hun et ganske stort brokk.

Jeg tror hun også brukte bleier.

For en stund siden så jeg et program på TV om barn med div. handicap. Der var det ei jente som hadde ryggmargsbrokk. Det eneste problemet hun hadde var at hun måtte kateteriseres (hvis jeg ikke husker feil). Ellers var hun fullt førlig.

[fei1365380229]

Var det ikke en av damene i regjeringen vår for noen år siden da som var født med ryggmargsbrokk? Hun haltet litt, men gikk selv.

[laban]

Var det ikke en av damene i regjeringen vår for noen år siden da som var født med ryggmargsbrokk? Hun haltet litt, men gikk selv.

Det var tidl. miljøverminister Guro Fjellanger. Hun kan gå med krykker, men må bruke rullestol hvis avstandene er store eller det er mye trapper osv.

Ryggmargsbrokk kan arte seg veldig forskjellig og gi varierende førlighet.

[Gjest anonymis]

Kjenner ei som ble født med ryggmargsbrokk. Om det var stort/lite vet jeg ikke, men idag fungerer hun som alle andre. Kan ikke se noe på henne bortsett fra arret på ryggen.

Hun er nå voksen, mor til en liten gutt, jobber og går på skole.

[Gjest swingswong]

Hei!

Tante til en gutt med ryggmargsbrokk. Satt høyt oppe, og var ca 4 cm lang når nyfødt.

Gutten har aldri vært avhengig av krykker eller rullestol. gikk vel når han var 2 år. Har noe nedsatt finmotorikk og grovmotorikk. Ingen problmer med urin/avføring.

Henger noe etter på skolen. Hvorpå PP kontoret ikke har vært enkle å ha med å gjøre tross foreldre og lærersinnsats og forsøk på å få inn ekstra ressurser og PC. Fikk det etter 4 års kamp!!!!!!!! (hvorfor de ikke tok seg råd til å kjøpe egen bærbar PC til han vet jeg ikke.... for det hadde lærer sagt var greit)

Fungerer kjempefint i nærmiljøet.Blir ingen fysisk idrettsstjerne, men det er ikke så viktig her.

Lykke til!! Håper det går bra med dere også!!

[isbe]

Er det et åpent eller lukket brokk? (må det opereres når han blir født?). Et lite brokk trenger i utgangspunktet ikke å ha så store konsekvenser - kommer en på hvordan det ligger/hva som presser på. Sørg for TIDLIG kontakt med fysioterapeut og få veiledning derfra, meld dere inn i foreningen deres, og søk om hjelpestønad og andre støtteordninger dere har krav på -d et er en jungel å finne fram. Dersom dere må være ekstra på syekhsuet i starten så få legen til å søke om pleiepenger- det som i praksis skjer da er at permisjonen forlenges de antall dager dere har pleiepenger. Jeg er fysioterapeut som jobber masse med barn - spør om det er noe dere lurer på.

[Pus123]

Håper det ordner seg -det gjør det helt sikkert! Vet desverre ingenting om det så kan ikke svare på spøresmålene dine, men ser du har fått en link. Kan jeg spørre hvordan de oppdaget det?

Klem

de oppdaget det tilfeldig på ultralyd, ble sendt til trondheim, der fikk vi se det i 3d