tourette syndrom, kan noen dele erfaringer?

[Gjest]

Hei! min sønn på11 skal nå utredes for tourette syndrom.(noe vi tror nesten helt sikkert at han har) Har hatt tiks i3-4 år i perioder. Først blunking, kremting, litt vridning på hodet. Men denne sommeren har det forverret seg. Vrir hodet så han nesten mister balansen, kraftig drag i munnen som går nedover halsen, og skuldrene begynner også å bevege seg i tillegg til de han hadde fra før. har slitt med aggresjon i mange år, vanskelig for å få faste venner og innsovningsproblemer fra 3 års alderen. Vil det kunne bedre seg over tid, eller vil det bare bli verre? moderen

[Gjest tourettejente]

Høres veldig ut som tourettes syndrom. Mange med tourettes syndrom har andre tilleggsvansker, f.e. ad/hd, tvang, depresjoner m.m.. Det kan bli både verre og bedre og verre og bedre. Det er ikke godt å si hvordan det utvikler seg. Det finnes kanskje forskning som sier noe om det. Selv hadde jeg det verst som barn. Nå er jeg midt i tjueåra og har bare noen få, ikke veldig synlige tics. Har hatt en del depresjoner fra slutten av tenåra, men har gode perioder også. Som liten hadde jeg også en del tvang, men det er helt borte nå.

Det finnes et kompetansesenter for ad/hd, tourettes syndrom og narkolepsi: http://www.nasjkomp.no. Det finnes en forening også: http://www.touretteforeningen.no. Veldig hjelpsomme og hyggelige folk begge steder!

Lykke til

[Gjest]

Høres veldig ut som tourettes syndrom. Mange med tourettes syndrom har andre tilleggsvansker, f.e. ad/hd, tvang, depresjoner m.m.. Det kan bli både verre og bedre og verre og bedre. Det er ikke godt å si hvordan det utvikler seg. Det finnes kanskje forskning som sier noe om det. Selv hadde jeg det verst som barn. Nå er jeg midt i tjueåra og har bare noen få, ikke veldig synlige tics. Har hatt en del depresjoner fra slutten av tenåra, men har gode perioder også. Som liten hadde jeg også en del tvang, men det er helt borte nå.

Det finnes et kompetansesenter for ad/hd, tourettes syndrom og narkolepsi: http://www.nasjkomp.no. Det finnes en forening også: http://www.touretteforeningen.no. Veldig hjelpsomme og hyggelige folk begge steder!

Lykke til

hei, og takk for god info. Har lest det jeg har kommet over på biblioteket om temaet, og fikk tips gjennom touretteforeninga om kompetansesenteret. De var veldig greie å snakke med. Vi venter fortsatt på utredning, og i mellomtiden har tiksene utviklet seg videre. Men heldigvis har han det bare i perioder. Største utfordringa er å få snakket med han selv om temaet. Han er flau, og vil ikke vi skal nevne temaet i det hele tatt. Merker innsovning, raseri, overspising osv øker i periodene tiksene er der; slitsomt for han- og oss andre i familien. Men har fått lov til å snakke med læreren hans om tiksene, og de har laget tiltak for han som f.eks får lov til å gå på gangen å ta ut tiks hvis han kjenner det blir slitsomt å holde igjen osv. Så det går rett vei. Men har vondt av han da, når han sliter som verst. ( siste periode med tiks begynte handa å gå som en pendel. Han prøvde holde den fast, men det hjalp ikke. Spytter i bakken gjentatte ganger etter hverandre, og blåser i hendene f.eks) Men for oss er det kanskje viktigst å få kartlagt alle "de andre tilleggsproblemene" Ikke enkelt å vite hva som er vanlig pubertets-ting, og hva som er "tilleggsutfordringer" Hvordan støtte, hjelpe, forstå, sette grenser osv. Spesielt utfordrende når han ikke vil snakke om det. Mvh mor