Ting er tungt for tida

[KaVa]

Jeg burde være sjeleglad. Snuppelura er ferdig med all cellegift, og er på bedringens vei. Men jeg kjenner jeg går rundt og tenker på faren for tilbakefall mye av tida. Det er tungt, og heller ikke "akseptabelt" fra omverdenens side.

jeg føler at forventningene fra omverdenen er at jeg skal si "Nå er snuppelura frisk! Alt går så mye bedre" Men realiteten er jo at det er nå framover vi finner ut om behandlingen har virka, eller ikke.

Faren for tilbakefall er størst det første halvannet året. Og faren er større for snuppelura enn de fleste med wilms, da hun har en agressiv variant.

Vi har begynt å planlegge neste års ferieturer (siden alt gikk til h--- i år, skal vi kose oss til neste år). Drømmer om syden og om Disneyland paris (dersom finansene strekker til). Men hele tiden tenker jeg: Enn om kontrollene viser tilbakefall? Hva da?

Har dessuten lest alt for mye om wilms den senere tiden. Vet for mye om hennes variant. (stadium 3, ugunstig histologi, uklar anaplasma) - og det er ikke hyggelig lesning.

Jo, jeg gleder meg over hver dag hun er i god form. Jeg tror og håper at hun er kvitt kreften en gang for alle. Men likevel sitter ansten der som en svart, tung klo i magen.

[morsan]

Jeg skjønner deg svært godt!

Hos oss er det "motsatt rekkefølge" mht den kreftsyke (friske?), men selv om min mor nå p.t. ikke har symptomer og ikke har flere planlagte behandlinger, klarer jeg ikke helt å slappe av og tenke som før hun fikk kreftdiagnisen.

Og jeg tror at jeg ville ha følt dette _enda_ sterkere hvis det var barnet mitt det gjaldt, for det er jo noe helt spesielt med de små som man jo har ansvaret for.

Klem til deg! :-)

[Gjest Mom33]

Åh, det der tror jeg er veldig, veldig vanlig - og fullstendig normalt!

Når man har vært på randen og virkelig følt redselen, og man er så oppegående ta man forstår at elendigheten KAN komme igjen, ja da er det naturlig at slike tanker kommer.

Håper og krysser alt som krysses kan for at det ikke kommer noe tilbakeslag, og jeg håper du finner en måte å leve med disse tankene på.

Stor klem!

[Mirabell]

Hyggelig å høre fra deg, og fint at dere er ferdige med behandlingen! Jeg har ingen gode råd, men jeg tenker på dere! Har hørt og lest at det du går gjennom nå er ganske vanlig blant kreftpasienter og pårørende. Det er ikke alltid behandlingen som er verst, da har man fokus på det og gleder seg til å bli ferdige. Men når man er ferdig, så er man ikke ferdig. Da er det den tunge ventetiden.

Det eneste jeg kan si er prøv å ta en dag av gangen, gled dere over hva dere har nå og kos dere i jula! Ingen vet hva fremtiden vil bringe, på godt og vondt. *Trøsteklem*

[Katt-ja]

Skjønner deg veldig godt! I tillegg har du vel bedre tid til å tenke over dette, nå når det ikke hele tiden er en behandlig på gang - eller midt i ettervirkninger etter behandling...

Vet ikke annet å si enn at det er godt å høre at det foreløpig ser fint ut, og at det garantert er mange - her inne også - som krysser fingrene for dere!

[Gjest mij]

Jeg tror jeg ville tenkt som deg. At man heller vil leve med litt angst for på den måten å liksom være litt "forberedt" dersom sykdommen skulle dukke opp igjen.

Det virker ikke særlig rasjonelt, men det er kanskje en slags forsvarsmekanisme.

Ellers fantastisk å lese at behandlingen har fungert så langt, jeg tenker på dere innimellom.

[Lillemus]

Jeg synes ikke det er det minste rart du tenker sånn og tror det er helt normalt. *Mange store klemmer*

[brilleslangen]

Det at dere opplever det som tungt nå er helt vanlig. Leste senest for et par uker siden at foreldre til barn som har vært alvorlig syke sliter mye etterpå, og mange sliter i flere år.(sier det ikke for å skremme dere altså) den rapporten sa at foreldrene ofte slet psykisk etterpå, så reaksjonen deres er nok helt normal

[Velouria]

Dette høres veldig tungt og slitsomt ut, dere gjenomlever noe som for de aller fleste av oss fortoner seg som et mareritt.

Det er veldig slitsomt når alle mener at du skal være glad, det gjør det tunge ekstra tungt, det er iallefall min erfaring.

Jeg håper du har noen du kan snakke med, at du har en psykolig e.l å forholde deg til som du kan gå til jevnlig "å tømme deg". Det har dere forhåpentligvis fått tilbud om gjennom sykehuset.

Om ikke dere har det, så etterlys det. Det er deilig å ha noen andre enn de aller nærmeste å få ut alt på, der kan man jo til å med få ut alt man irriterer seg over i hverdagen og familielivet ellers også. : )

En klem og alle gode ting.

[Gjest Jente31]

Hei,

Jeg vil si at jeg har forståelse for den angsten, utryggheten, du/dere kjenner på nå. Jeg tror at det er helt normalt!

Jeg tror ikke det finnes noe "fasitsvar" på hvordan vi skal takle slike vanskelige ting.. Tror vi må forsøke å takle det som det kommer - når det kommer.

Reagere naturlig; på vår egen måte, - og ikke slik det forventes.. og det er jo nettopp det du nå gjør; du erkjenner at det er vanskelig og tungt, selv om du føler at omverdenen mener du bør reagere annerledes..

Jeg opplevde en familietragedie for få år siden. Jeg følte at omverdenen mente jeg/vi (mye pga tv og avisoppslag) skulle reagere slik det ble forventet av oss.. Det var slitsomt. Hadde det vært nå, ville jeg trolig reagert annerledes, naturlig, og på den måten kommet mer styrket utav det.

Jeg er litt redd for å gi råd i slike sammenhenger, siden jeg ikke har erfaring med kreft. Bruk det derfor om du kan, eller kast det om du ikke kan.

Uansett ønsker jeg deg/dere masse lykke til. Jeg håper at dere kan få til den reisen også :-)

[PieLill]

Kjære deg.

Så godt at det ser såpass bra ut så langt. Så synd at mange omkring deg ikke forstår din helt normale og sunne reaksjon.

Samtidig som dere lever med nagende uvisshet får du litt tid til å kjenne etter hvordan du selv ha det. Ikke rart det kjennes tungt.

Håper du har i hvert fall noen rundt deg som kan vise litt forståelse og at dere kan få litt paktisk hjelp/avlastning som kan underlette noe.

Håper dere får en deilig ferie.

mvh

[org]

Vet ikke helt hva jeg skal skrive, men ønsker å sende gode tanker til deg og dine.

[Liliaceae]

Forstår veldig godt at det kan være tungt - også i tiden etterpå...

Krysser fingrene for at hun forblir frisk.

[Gjest togli]

Jeg skal love deg at jeg helt sikkert hadde kjent det på samme måten som deg dersom jeg var i tilsvarende situasjon... Samtidig tror jeg det er viktig å tvinge seg selv til å tenke at ingen vet hva framtiden vil bringe og at man må prøve å leve i nuet. Jenta di er også erklært frisk og da regner man vel med at dette skal gå bra?

Jeg ville nok bestilt ferietur og latt livet gå som normalt!

*klem til deg*

[Sofline]

Jeg har ikke så mye å si annet enn at jeg forstår deg utrolig godt. Lykke til og tenk positivt! :-)

[Gjest eljo]

Skjønner godt at det er tungt nå jeg. Det har vel ikke vært så mye anledning før, det er nå du kan "slappe av" litt, endelig, og da kommer angsten snikende. Så lenge man går på autopilot er det ett skritt om gangen som gjelder. Det kan vel være vanskelig for omgivelsene å skjønne akkurat dette, men sånn er det bare.

Lykke til, det er en prosess å komme tilbake til "normal" gjenge igjen også, og den kloa kommer til å sitte foran hver eneste kontroll. Det viktigste er å - hvis du klarer - å roe den angsten i mellomtiden, for i periodene mellom kontrollene er det faktisk ikke noe som helst du kan gjøre verken fra eller til, og da gjelder det å prøve å legge den til side så godt det lar seg gjøre.

Masse lykke til fortsatt, håper du klarer å slappe av litt frem mot første kontroll, det er viktig å planlegge frem til en fin ferie, så har du det målet der fremme :-)

Tenker på dere fortsatt.

[Gjest Shira :o)]

Disse følelsene er nok naturlige, og jeg tror at du må la deg få kjenne på dem. Husk at du har holdt skulderene høyt oppe lenge nå, det er ikke bare å slippe dem ned med en gang.

Jeg har egentlig ikke noe fornuftig å si, men vil gjerne si at jeg beundrer pågangsmotetet ditt, og deres. *klem*

[Linnea78]

Jeg kan ikke for fulle sette meg inn i hvordan du har det, for jeg har ikke opplevd noe lignende. Men det virker som du reagerer helt normalt. Nå skal din kjære jente være frisk, men det vet dere jo ikke helt ennå. Du kan senke skuldrene og da kommer alle tankene og angsten. Tror det er viktig å snakke med noen, dersom du syns din familie ikke forstår deg så snakk med helsepersonell.

Du skal iallfall vite at du har utrolig mange her på Dol som har fulgt med dere, som krysser fingre og tær for dere. Og ønsker dere alt godt!

[Lotte :o)]

*klem*

Jeg aner ikke hva jeg skal si, annet enn at jeg føler med deg. Du reagerer helt normalt. Planlegg ferie, du, det er godt å ha noe å glede seg til. Lykke til!

[Gjest prust]

Kjære deg! Tror ikke jeg har svart deg tidligere, men jeg har lest alt du har skrevet om jenta di - tror hun er omtrent som mi minste (3,5 år).

Ønsker alt godt for dere, hele familien, og jeg håper inderlig at angsten etterhvert slipper taket hos deg!