Om jul med barn med spesielle behov...

[isbe]

Så går vi mot jul igjen. Jeg lager adventskalender, og storesøster på 8 år er spennt på hvordan alt kommer til å være. Hun husker flere år tilbake om hvordan ting "skal være", og det er morsomt å høre henne fortelle ut fra sin egen fantasi og sine egne forestillinger om ting.

Jeg koser meg med å lage ting hun blir glad for - det er jo selvsagt derfor jeg orker å holde på med en omfattende kalender, juleforberedelser, kakebaking, pepperkakehus, julepynt-laging.

Vi har enda et barn - junior som blir 6 år i februar. Han er autist og psykisk utviklingshemmet og har endel andre medisinske tilstander som gjør at livet har vært annerledes for han enn for andre.

Jeg merker at når jeg snakker generelt om hvordan våre barn har det og tar det, er det mye storesøster jeg snakker om. Junior tar ting så veldig annereledes, og det er mye kan ikke kan forvente at han skal ta stilling til. Han har ikke forventninger - han er en "her og nå"-unge. Når han har opplevd flotte ting, forteller han ikke om det etterpå - da er han ferdig med det. Vi kan lære han å si at"jeg gleder meg til jul", og på spørsmålet "hvorfor det" kan vi lære han et standard svar slik at det høres ut som han kan det/forstår det, men egentlig er det tillært som veldig mye annet han kan.

Når det nærmer seg jul og bursdager merker jeg at det er noe som jeg blir lei meg av - det at han ikke har evnen til å glede seg, ha forventninger og fantasi - det er så mye av barneverdenen som er så fin!

I år er det mange fridager fra barnehagen, og pappaen skal mye på vakt på de fridagene, sånn at det blir en jul der jeg tar vare på ungene mye alene. Junior liker ikke brutte rutiner, så det blir en utfordring.

Tja- dette var tanker en tirsdag kveld...

[avidi]

Hei, jeg lest mange av innleggene dine tidligere før dere fikk en diagnose på sønnen deres. Hvordan har det gått med ham i mellomtiden i forhold til f.eks barnehagen? Har dere noen avlastning til ham?

Det høres slitsomt ut å skulle ha ansvar for ham alene i juledagene, både for deg og for storesøster. Jeg synes du er tøff som står på med pakkekalender og baking og samtidig skal passe på junior.

Ønsker dere lykke til.

[Orio]

Siden han er en sånn her-og-nå gutt, betyr det også at han ikke bruker mye tid på å gruble, være lei seg og såret for alt som ikke har gått bra, eller som han forventet? Og han er kanskje ikke like "flink" som storesøster til å grue seg til ting heller?

Skjønner at du synes det er trist, forventningene frem mot juleaften var nesten like viktige for meg som selv julen da jeg var barn.

[isbe]

Hei, jeg lest mange av innleggene dine tidligere før dere fikk en diagnose på sønnen deres. Hvordan har det gått med ham i mellomtiden i forhold til f.eks barnehagen? Har dere noen avlastning til ham?

Det høres slitsomt ut å skulle ha ansvar for ham alene i juledagene, både for deg og for storesøster. Jeg synes du er tøff som står på med pakkekalender og baking og samtidig skal passe på junior.

Ønsker dere lykke til.

Nå har han gått i barnehage i 4 år. Det siste året har det vært TOPP. De første 3 var stort sett kamp om det meste, lite forståelse og det var tøfft. Barnehagestyreren sa nettopp på et møte med masse personer (PPT; psykologer, hab.tjenesten, rektor på skolen, SFO leder, sos.ped m.m.) - til rektor på skolen han skal gå på til høsten: "Jeg håper virkelig at disse foreldrene ALDRI møter så mye misforstand og motgang som de har møtt gjennom årene i barnehagen vår!" - det er sterke ord fra styreren i barnehagen!! (hun har vært styrer der nå i 1,5 år). Det siste året har vi hatt en støttepedagog som har SKJØNT poenget - som SER gutten og som ser hvor stort behov det er for SAMARBEID på alle arenaer fordi det de gjør på èn arena må også gjøres på de andre arenaene.

Vedr. avlastning er det anbefalt STERKT at vi søker om dette, og vi har nettopp hatt to uker syden-tur med avlaster med oss til syden - det var støttepedagogen som ble med oss, og det ble helt annerledes enn annen ferie, fordi jeg kunne da konsentrere meg mer om storesøster og ha mer tid til henne, og også få tid til meg selv (pappaen var ikke med på den ferien). Vi søker nå om støttekontakt som en start til at junior skal gjøre ting utenom hjemme - så vi håper vi får en ordning der som vil egne seg for han og oss. Avlastningsordningen skal vi ta opp til diskusjon til våren - hvordan vi best mulig kan finne et godt tilbud over lang tid for han - altså planlegge inn i framtiden. Akkurat nå skal avlastningsboligen for barn rives og bygges helt nytt- det tar et år, slik at i den tida er det ikke aktuelt - MEN vi får innvilget alternative avlastninger - f.eks at folker med oss på ferie og sånt! Tenkte også jeg skulle snakke med hun lederen om ANDRE måter - f.eks. om noe av arbeidet ihuset vårt kan gjøres, slik at vi kan konsentrere oss mer om han, og mindre om husarbeid og sånt - har vært med på slike ordninger. I tillegg har vi søkt om utvidet omsorgslønn fra kommunen, slik at vi f.eks. kan ta langhelger hver for oss eller med storesøster, eller kan "kjøpe" slekt/venner til å komme på besøk å være avlaster her i hjemmet.

Nå skal junior over i skolen, og dessverre er det slik at støttepedagogen er gått hen og blitt gravid (er VELDIG glad for hennes del, MEN...). Dermed står vi allerede nå uten støttepedagog, og de har pr idag ingen løsning. Har henvendt meg til barnehagesjefen i kommunen, som har lovet å komme tilbake med kortsikitg og langsiktig løsning, og som skal se på muligheten med samarbeid med skolesektoren.. (det hadde jo vært det beste....). Så nå er vi spennt om hvordan tilbudet hans blir videre...

[isbe]

Siden han er en sånn her-og-nå gutt, betyr det også at han ikke bruker mye tid på å gruble, være lei seg og såret for alt som ikke har gått bra, eller som han forventet? Og han er kanskje ikke like "flink" som storesøster til å grue seg til ting heller?

Skjønner at du synes det er trist, forventningene frem mot juleaften var nesten like viktige for meg som selv julen da jeg var barn.

Helt riktig at det er mye han "slipper" av nedturer og slikt fordi han ikke har forventninger osv, men som du selv sier - det med forventninger til jul som barn er så utrolig fint. Husker det kjempegodt fra da jeg var barn, og synes det er trist å tenke på at han går glipp av denne fine opplevelsen...

[frosken]

Godt at både du og datteren din ser ut til å glede dere over juleforberedelsene.

Tror det er viktig for søsken til funksjonshemmede barn at de muligheter som er for "normalitet" tas godt vare på, og sannsynligvis er det også viktig for deg å tillate deg at dere gleder dere over dette selv om Lillebror ikke egentlig klarer å ta del i prosessen i noen stor grad.

Har du noen mulighet til å få litt hjelp i romjulen - f.eks. fra tanter eller besteforeldre?

Håper at Lillebror har det så bra han kan ha det, selv om hans liv er et annerledesliv i forhold til hva de fleste erfarer.

[annegunn]

På siden - sjekker du hotmailen din? :-)

[isbe]

På siden - sjekker du hotmailen din? :-)

ja, men ikke sett noe der i det siste..?

[sammfunnskritiker]

Jeg tror mange barn med autisme, har mange av "førjulsgledene", men på litt andre premisser og andre forutsetninger en andre barn. Jeg kan tenke meg at for noen barn med autisme vil "usikkerheten", ved det nye, det som er anerledes være noe som er "grufult" men samtidig "utfordrene og morsomt" - og spenningsfeltet der, rommer mye....

Litt sammenlignbarn med meg, når jeg skal lære noe nytt. Litt skummelt, men morsomt, litt redd men nyskjerrig...