Reflux problematikk?

[Gjest Foreldre til refluxbarn?]

Vi har to gutter som vi mistenker sliter med refluxproblematikk. Eldstemann på snart 3 år har aldri villet ligge nede, verken i vogn eller seng. Slitt med søvn alltid. Griner og setter seg opp (har dren, så sliter ikke noe særlig med ører lenger) Ikke gulpet noe særlig som spebarn, men mye hikking. Det siste året har han brukt mye astmamedisiner (som blir gitt korrekt og regelmessig avhengig av hvor tett han er/forkjølet osv) Siste året har han også vært mye plaget om nettene med gråt og "svelging", sjelden vi foreldre ser noe komme opp, men tydelig svelging. Prøvd Losec på ham, men synes ikke det hadde særlig effekt. Siste 6 uker blitt skikkelig ille med oppvåkning ca. hver 30 min med gråt og svelging. Han har også "endret personlighet" og er både irritabel og frustrert. Også grunnet søvnmangel, selvfølgelig. Brukte vallergan 1 mnd i sommer, men søvnen er like vanskelig. Siste par dager har han ikke villet spise og har kastet opp alt han drikker (kanskje er det omgangssyke?). Om ikke bedre innen 1( - 2) dg, kontakter vi lege. Siste 2 - 3 mnd har han hatt rødprikkete utsett særlig rundt munnen og kinnene (Kan det være allergi eller kanskje et virus, blir gal av å spekulere) Jeg føler på meg at han har en alvorlig reflux, kan det stemme? Han har normal vekt og høyde for alder (litt over gjennomsnitt) Yngstemann er 1 år og 4 måneder. Skreket siden han ble født. Ble innlagt 5 uker for invaginasjon, som ble reponert (leger uenige om den virkelig ble bekreftet). Jeg "ringte ned" barneavd. de neste ukene da han virket fortsatt smertepåvirket og bare skrek. Hadde dager hvor han ikke ville spise.Hadde ny innleggelse, intet funn, sa det var kolikk. Lege vurderte etter 6 mnd. gaviscon, det ble en ny verden for oss. Hjalp ham masse, men likevel plaget. Etter en stund ble det like ille igjen. Forsøkte losec som han nå får morgen og kveld, og han fungerer fint (får også gaviscon etter grøt/måltider) Fremdeles en del "hikking/svelging" og mye tett i lunger, men likevel en ny verden for ham og oss. Våkner også 3 - 4 ganger per natt, men finner roen. Virker ikke som mye smerter. Medisiner virker, men ikke helt 100 %. Noen netter er han mye plaget, men går stort sett greit med ham. Yngstemann har også dren. Hva tenker du om dette. Yngstemann har kun lagt på seg 230 gram de siste 4 - 5 måneder (veier 9,3 kg) Begge guttene ble ammet i over 1 år. De får normal kost. Ingen uroligheter i hjemmet. Begge går i barnehage. De får lite melk grunnet at de ofte er slimete (Ellers ikke avhold i forhold til melkeprodukter). Ikke gitt utslag på allergitesting (eldstemann) På yngstemann "funket ikke" testen. Vi har ingen husdyr, røyker ikke. Er det reflux guttene mine sliter med? Vi foreldre orker snart ikke mer av mangel på søvn og barneskrik. Er så fortvilet! Minstemann har brukt medisiner nå i 10 mnd. Burde ikke begge blitt ph-testet så snart som mulig? Er testen god nok, gir den riktig svar? Hva med operasjon? Farlig å gå for lenge med ubehandlet reflux? Vi har forsøkt losec på ny med eldstemann, men ingen effekt som vi merket. Kan det være noe annet som plager guttene våre(tenker allergi), eller tror du det er reflux? Den eldste skal innkalles barneavd.i løpet av desember, så da får vi kanskje svar? Er det noen bivirkninger på en eventuell operasjon? Hva er farene? (innerst inne håper jeg de har reflux som blir operert, og så får de det bedre, sover bedre hele familien, og at de bare blir normalt syke som alle barn i denne alderen. Er dette noe å håpe på, kan svaret være så "enkelt". Blir det en ny verden for de som opereres?

[Gjest spisogværglad]

Hei.

Vil først si at jeg skjønner hvordan du har det, og vet det er kjempetøfft!

Jeg har flere kronisk syke barn, og har i tillegg hatt det veldig likt deg med mine to yngste.

Vanskelig å være kort, men skal prøve..

Yngste jenta mi er født med uttalte spiseproblemer, og vi vet ikke helt når hun fikk "reflux" i tillegg, for hun hadde mye sprutbrekninger og var i dårlig form før det også, så det var en glidende overgang. Yngste gutten min ble derimot ikke syk før han fyllte 3. Begynte med vond hoste, spes om natten. Spesialistene fant ikke ut noe før etter 9 mnd med grusomme netter. Han hadde sånne smerter at han var helt gal, og kastet seg rundt i panikk. I fortvilelsen satte vi ham, på eget initiativ, på gluten- melk- og sukkerfri kost, og gutten ble betraktelig bedre samme dag. De fant til slutt ut at han hadde reflux og melkeallergi, og fortsatte på streng diett og Losec, men ble likevel kjempedårlig i lange perioder. Lillesøster fikk også reflux-diagnose, etter ph-måling av begge. Vi følte at vi levde i et mareritt, uten søvn, med to barn med grusomme smerter vi ikke kunne gjøre noe med. Jeg var så sliten at jeg kollapset flere ganger, og ble hentet i sykebil. Vi fikk ikke hjelp til å utrede barna videre, siden de hadde fått en diagnose, men de var like syke, og jeg var etterhvert helt sikker på at diagnosen var feil. Jeg sluttet derfor å gi dem medisiner, og det skjedde ingen endring pga det. I sommer var de innlagt på Voksentoppen til full utredning, og de kunne med sikkerhet si at ingen av dem hadde verken reflux eller melkeallergi. Barna har i løpet av siste halvåret nå, blitt så godt som friske, like merkelig som de ble syke for 2 1/2 år siden. Jenta våkner og hoster og svelger litt hver natt enda, men det er jo ingenting mot sånn det var. På det værste "kom det opp fra magen", med hosting, brekninger og panikkskrik annethvert min, døgnet rundt i lange perioder. De aspirerte også hele tiden, så de fikk mye problemer med luftveiene og, f.eks. lungebetennelse.

Er viktig at barna dine blir testet med ph-måler, men vær nøye med hva du gir av mat og drikke under målingen, sånn at det ikke blir falskt positivt. Og følg magefølelsen din som mor...en spesialist er ikke alltid spesialisten. I vårt tilfelle var det jeg som mor som forsto situasjonen bedre enn han som skulle være spesialist, men det kostet oss 2 år i "helvete" å bli trodd, nettopp fordi det var en høyt aktet spesialist som hadde satt diagnosene.

Stå på, og få hjelp så fort som mulig! =)

[Per H Finne, Professor i barnesykdommer]

Det er en langt og innviklet sykehistorie med mange forskjellige symptomere du presenterer og mistanken din går på at barnet ha refluks. Noen av symptomene kan passe med refluks andre ikke, Men det synes som om behandlingen med Losec og Gaviscon har effekt., og det støtter mistanken om at barnet har refluks. Symotomene ved refluks kan være mange og ofte vanskelige å tolke. Av det du beskriver av symptomer og effekt av behandling synes jeg mistanken om refluks er begrunnet og at det bør gjøres videre utrening av barnet med bl.a. Ph måling. I de fleste tilfelle vil man forsøke å komme til måltet med medisinsk behandling over lengere tid (mnd), men dersom effekten ikke er tilfredsstillende og diagnosen er korrekt bør operasjon overveies. Det er flere operasjonsmetoder, men dette må du diskutere med barnekirurg. Etter operasjonen vil de fleste ha vansker med å rape eller kaste opp fordi operasjonen gjør det vanskelilgere for mat å passere fra magesekk og opp i spiserør. De postoperative problemene må du diskutere med barnekirurg eller gastroenterolog.men de må t as med i vurderingn nå man skal velge behandling, På grunn av disse vil man forsøke medisinsk behandling i noen gjennom noen tid. Jeg synes legen som har behandlet barnet ditt bør henvise han til den lokale barneavdling for nærmere utredning og ph måling. De andre problemene du beskriver bør også vurderes i denne sammenheng. Om alle de problemer og vansker du beskriver hos barnet blir borte med en operasjon er jeg ikke sikker på. Vektøkningn hos det minste barnet ditt virker noe lav, men det er vanskelig å ta et sikkert standpunkt uten å ha hele vekkurven. For en fullstendig vurdering må denne sees i sammenheng med hvordan og hva barnet spiser og almentilstanden. Utslettet rundt munnen kan være allergisk, men mer sannsylig skyldes det fuktighet som kommer når barnet sover,sikler. Virus kan gi slikt utslett, men det forsvinneer etter noen dager/ uker.

[Gjest]

Det er en langt og innviklet sykehistorie med mange forskjellige symptomere du presenterer og mistanken din går på at barnet ha refluks. Noen av symptomene kan passe med refluks andre ikke, Men det synes som om behandlingen med Losec og Gaviscon har effekt., og det støtter mistanken om at barnet har refluks. Symotomene ved refluks kan være mange og ofte vanskelige å tolke. Av det du beskriver av symptomer og effekt av behandling synes jeg mistanken om refluks er begrunnet og at det bør gjøres videre utrening av barnet med bl.a. Ph måling. I de fleste tilfelle vil man forsøke å komme til måltet med medisinsk behandling over lengere tid (mnd), men dersom effekten ikke er tilfredsstillende og diagnosen er korrekt bør operasjon overveies. Det er flere operasjonsmetoder, men dette må du diskutere med barnekirurg. Etter operasjonen vil de fleste ha vansker med å rape eller kaste opp fordi operasjonen gjør det vanskelilgere for mat å passere fra magesekk og opp i spiserør. De postoperative problemene må du diskutere med barnekirurg eller gastroenterolog.men de må t as med i vurderingn nå man skal velge behandling, På grunn av disse vil man forsøke medisinsk behandling i noen gjennom noen tid. Jeg synes legen som har behandlet barnet ditt bør henvise han til den lokale barneavdling for nærmere utredning og ph måling. De andre problemene du beskriver bør også vurderes i denne sammenheng. Om alle de problemer og vansker du beskriver hos barnet blir borte med en operasjon er jeg ikke sikker på. Vektøkningn hos det minste barnet ditt virker noe lav, men det er vanskelig å ta et sikkert standpunkt uten å ha hele vekkurven. For en fullstendig vurdering må denne sees i sammenheng med hvordan og hva barnet spiser og almentilstanden. Utslettet rundt munnen kan være allergisk, men mer sannsylig skyldes det fuktighet som kommer når barnet sover,sikler. Virus kan gi slikt utslett, men det forsvinneer etter noen dager/ uker.

Hei!

Nå har vi vært til ph-måling med eldstemann. Gutten vår (på snart 3 år) dro ut slangen før vi kom ut fra røntgen. De satt den inn igjen, og da dro han den ut etter 30 minutters kamp.(De få minuttene slangen var inne, var verdiene mellom 7,7 og 8,6, men han skrek og var hysterisk hele tiden, så det betyr vel ingen ting?!) Vi fikk da beskjed om å dra hjem igjen. På barneavdelingen sa de at mye tydet på reflux, og at de ville prioritere å ta ham (og broren) inn i januar. Men, at vår lege (spesialist i barnemedisin), måtte vurdere hva slags tiltak som skulle gjøres fremover og sende ny henvisning.

Fått time hos vår lege igjen den 08.januar for å drøfte hva vi skal gjøre videre med begge guttene. Det er ingen tvil (ut fra det lille jeg vet om medisin og har lest meg til) at det er mye som tyder på reflux hos begge. (hvis ikke det er andre typer plager/sykdommer som gir samme symptomer) Jeg er ganske overbesvist at minstemann på 1 år og 4 måneder har reflux, og tror det samme om eldstemann. De er begge plaget hele veien, men får perioder hvor det er skikkelig ille. Periodene kan vare i uker.

Bør ikke begge nå henvises? Den yngste kan kanskje "godta" ph-måling, men jeg har ikke helt troen på at det går med ham heller. Eldstemann vil aldri godta det. Guttene våre er ganske så temperamentsfulle og viljesterke til tider. Hvilke andre løsninger er der? Den yngste har forsøkt med maksdose av losec og gaviscon nå i snart 1 år. Eldstemann har ikke testet ut like lenge, for det virket ikke som om det hadde særlig effekt. Vi fikk beskjed av legen vår om å stoppe å medisinere ham.

Eldstemann har (ved hjelp av 5 som holdt ham og tok blodprøver) fått avkreftet blant annet cøliaki. Alle prøvene han tok var normale. Også allergi.

Er så fortvilende over å se våre barn i smerter og ubehag. Særlig eldstemann er mye trøtt og sliten. Den yngste henter det inn i løpet av dagen da han fremdeles sover en 2-3 timer økt i barnehagen. Den yngste har i perioder svært dålig appetitt, og han er noe undervektig. Den eldste spiser sånn til og fra (som mange små gjør, men han har fin vekt).

Noen råd på hva vi bør tenke gjennom før samtale med vår lege?

Synes symptomene på begge bare blir verre jo eldre de blir.

Vil jo ikke sende dem gjennom mange plager og undersøkelser dersom det er "bortkastet", samtidig som dette ikke er holdbart hverken for små eller store.

Noen tips?

Hilsen foreldre til refluxbarn?

[Gjest Foreldre til refluxbarn?]

Hei.

Vil først si at jeg skjønner hvordan du har det, og vet det er kjempetøfft!

Jeg har flere kronisk syke barn, og har i tillegg hatt det veldig likt deg med mine to yngste.

Vanskelig å være kort, men skal prøve..

Yngste jenta mi er født med uttalte spiseproblemer, og vi vet ikke helt når hun fikk "reflux" i tillegg, for hun hadde mye sprutbrekninger og var i dårlig form før det også, så det var en glidende overgang. Yngste gutten min ble derimot ikke syk før han fyllte 3. Begynte med vond hoste, spes om natten. Spesialistene fant ikke ut noe før etter 9 mnd med grusomme netter. Han hadde sånne smerter at han var helt gal, og kastet seg rundt i panikk. I fortvilelsen satte vi ham, på eget initiativ, på gluten- melk- og sukkerfri kost, og gutten ble betraktelig bedre samme dag. De fant til slutt ut at han hadde reflux og melkeallergi, og fortsatte på streng diett og Losec, men ble likevel kjempedårlig i lange perioder. Lillesøster fikk også reflux-diagnose, etter ph-måling av begge. Vi følte at vi levde i et mareritt, uten søvn, med to barn med grusomme smerter vi ikke kunne gjøre noe med. Jeg var så sliten at jeg kollapset flere ganger, og ble hentet i sykebil. Vi fikk ikke hjelp til å utrede barna videre, siden de hadde fått en diagnose, men de var like syke, og jeg var etterhvert helt sikker på at diagnosen var feil. Jeg sluttet derfor å gi dem medisiner, og det skjedde ingen endring pga det. I sommer var de innlagt på Voksentoppen til full utredning, og de kunne med sikkerhet si at ingen av dem hadde verken reflux eller melkeallergi. Barna har i løpet av siste halvåret nå, blitt så godt som friske, like merkelig som de ble syke for 2 1/2 år siden. Jenta våkner og hoster og svelger litt hver natt enda, men det er jo ingenting mot sånn det var. På det værste "kom det opp fra magen", med hosting, brekninger og panikkskrik annethvert min, døgnet rundt i lange perioder. De aspirerte også hele tiden, så de fikk mye problemer med luftveiene og, f.eks. lungebetennelse.

Er viktig at barna dine blir testet med ph-måler, men vær nøye med hva du gir av mat og drikke under målingen, sånn at det ikke blir falskt positivt. Og følg magefølelsen din som mor...en spesialist er ikke alltid spesialisten. I vårt tilfelle var det jeg som mor som forsto situasjonen bedre enn han som skulle være spesialist, men det kostet oss 2 år i "helvete" å bli trodd, nettopp fordi det var en høyt aktet spesialist som hadde satt diagnosene.

Stå på, og få hjelp så fort som mulig! =)

Hei!

Takk for tilbakemelding. Din historie minner mye om vår. Er utrolig glad for at dine barn er så friske nå. Dette unner jeg deg/dere etter et slikt "helvete".

Eldstemann var innlagt for ph-måling på sykehuset, men etter to forsøk med alangen var det bare til å gi opp og reise hjem. Han bare dro ut slangen igjen og var helt hysterisk. Fått time hos vår lege igjen i januar for å drøfte hva vi skal gjøre videre.

Så rart at dere først fikk diagnosen, og så ble den avkreftet! Har de kanskje vokst det av seg? Eller hva tror du det skyldes? Hva sa de egentlig på Voksentoppen?