Åpenhet om ME diagnose

[Gjest fresju]

Hei! Jeg har vært til utredning for ME og venter på time hos ME-spesialist. Legen min sier hun tror jeg får diagnosen. Jeg er mye syk, og har fått høre at jeg må slutte å presse meg så mye. Jobber ikke, men føler jeg vil stille opp 100% for barna (7 og 10 år) så godt det lar seg gjøre. Men mitt spørsmål dreier seg om det er best å fortelle barna om diagnosen (selvfølgelig ikke før endelig diagnose er stillt).Føler de snart trenger en forklaring på hvorfor jeg er så mye syk. Både for at de skal få vite at det ikke er farlig, men også hvorfor jeg ikke alltid kan stille opp på ting. Er det riktig å snakke med/fortelle barn om diagnoser, og hvordan bør jeg evnt. fortelle det...hvor mye/lite bør jeg si osv.? Er redd de skal føle at de må ta hensyn til meg og slutte å være "barn". Men føler også at barn har best av ærlighet og sannhet.. Ønsker et svar som er til beste for barna i denne situasjonen. At jeg må godta at jeg ikke alltid kan stille opp har jeg hørt før, og prøver å jobbe med :-)

[Bookworm]

Alle barn er forskjellige, men jeg tror at åpenhet er det viktigste i en slik situasjon. Jeg har selv en sykdom som er veldig lik ME og har mange av de samme symptomene. Har ei datter på nå 10 (8 da jeg fikk diagnosen).

Da jeg fikk diagnosen fortalte jeg henne om dette, forklarte litt om sykdommen og la vekt på at dette ikke er en farlig sykdom. Barn merker at noe er galt med foreldrene selv om vi ikke har sagt noe, og hun ble veldig beroliget da hun skjønte at det ikke var noe farlig). Jeg fortalte henne om hva sykdommen gjør med meg (smerter, utmattelse, konsentrasjonsvansker osv.) og vi "ble enige" om at hun ikke skal ta hensyn til meg. Hun skal spørre om alt hun har lyst til å gjøre, og er jeg i form så gjør vi det, er jeg ikke må vi enten vente eller hun spør faren sin:-)

Jeg føler vi har fått til en fin balansegang i forhold til dette, jeg må si endel nei til ting, men hun vet da også at det er fordi jeg er syk, og ikke fordi jeg ikke vil gjøre ting sammen med henne, i motsetning til før jeg fikk diagnosen da hun (og jeg også til en viss gra) følte at jeg ikke "gadd" å gjøre ting sammen med henne. Nå vet vi årsaken.

Langt svar du fikk her, men håper du kan dra noe nytte av det. Moralen: Det beste er å være åpen mot barna sine, det er ikke så mye skremmende i en ME-diagnose som trengs å holdes skjult for barn, heldigvis.

Lykke til og vi snakkes gjerne:-)

[Gjest fresju]

Tusen takk for svar!

Godt å høre en "live" versjon fra en som er i nesten samme situasjon. Skal absolutt tenke på det du sa (syns det var et klokt svar) men bør vel vente til jeg hat vært hos spesialist og diagnosen er sikker.... pluss at jeg tror jeg ennå er i "sorgfasen" over en slik diagnose. Er redd jeg skal begynne å gråte når jeg forteller det. Flott at barnet ditt tok det så fint! Håper på samme resultat :-). Lei av å juge eller bortforklare! Lykke til videre! Snakkes gjerne, ja!

[Gjest Også utmattet...]

Jeg fikk diagnose me/cfs tirsdag i forrige uke, etter et år med utredning... Jeg fortalte det allerede når jeg begynte med utredningen... Jeg har vært "syk" (men frisk ift prøver) i over 15 år, og synes rett og slett det var på tide de fikk en forklaring på hvorfor mamma ikke orker å være med på ting ol.

Som Bookworm, så forklarte jeg at denne sykdommen ikke er farlig, bare ubehagelig. Men jeg snakket også mye om at det ikke på noen måte er pga dem at jeg er sånn. At det ikke er de som "sliter meg ut" om man kan si det på den måten...

Vi har også snakket mye om det i tiden jeg har vært under utredning. Unger har gjerne mye spørsmål, og jeg har svart så godt jeg kan... Ikke minst i forbindelse med alle slags undersøkelser jeg har vært igjennom... Jeg har måttet reise til Oslo for mange av prøvene, og det er ganske langt... Så da må de jo informeres....

De har tatt det helt fint, vet de kan spørre om alt de måtte lure på, og at de ikke skal ta hensyn til meg...

[Gjest fresju]

Jeg fikk diagnose me/cfs tirsdag i forrige uke, etter et år med utredning... Jeg fortalte det allerede når jeg begynte med utredningen... Jeg har vært "syk" (men frisk ift prøver) i over 15 år, og synes rett og slett det var på tide de fikk en forklaring på hvorfor mamma ikke orker å være med på ting ol.

Som Bookworm, så forklarte jeg at denne sykdommen ikke er farlig, bare ubehagelig. Men jeg snakket også mye om at det ikke på noen måte er pga dem at jeg er sånn. At det ikke er de som "sliter meg ut" om man kan si det på den måten...

Vi har også snakket mye om det i tiden jeg har vært under utredning. Unger har gjerne mye spørsmål, og jeg har svart så godt jeg kan... Ikke minst i forbindelse med alle slags undersøkelser jeg har vært igjennom... Jeg har måttet reise til Oslo for mange av prøvene, og det er ganske langt... Så da må de jo informeres....

De har tatt det helt fint, vet de kan spørre om alt de måtte lure på, og at de ikke skal ta hensyn til meg...

Takk for svar!

Ja jeg har egentlig veldig lyst til å informere så fort jeg kan. Har vært syk (med opp og nedturer) i syv år, og føler som deg at det virkelig er på tide (akkurat som for meg selv) at de får en forklaring! Men føler at denne samtalen er så viktig å gjøre "riktig" at jeg må tenke på alt først. Og som du sikkert vet alt om, har man veldig god tid til å tenke :-) Får vel bare hoppe i det....