Protein S

[Gjest Boblis]

Hei, I februar i år fødte jeg en dødfødt gutt til termin. Han veide 2950g og var 50 cm lang. Altså helt normal. Svangerskapet var også normalt utifra hva mitt førstegangsfødene ståsted. Kort beskrivelse av mitt svangerskap: Mye kynnere, noe lavt blodtrykk, litt proteiner i urinen mot slutten som forsvant kort tid etterpå, fort andpusten, litt lite liv mot slutten. Babyen lå i seteleie. Vendeforsøk ble foretatt, men babyen snudde seg tilbake samme kvelden. Her er hva jeg antar ikke er så normalt: Jeg gikk opp fra 55 til 63 kilo. I løpet av de to siste ukene før gikk jeg ned en kilo. Babyen la ikke på seg i disse 14 dagene. Men legen sa at de kansje bare hadde målt hodet feil sist gang. Det hevdes at fostervannmengde, blodgjennomstrømning og aktivitet ble vurdert til normalt uken før fødsel. Det var tilnærmet lik null mengde fostervann ved termin. Babyen døde senest to dager før fødsel. Ut i fra obduksjonen og x antall blodprøver viser det seg at dødsårsaken var mangel på protein s. (lavt protein s nivå) Fra hva jeg kan forstå er det veldig vanskelig å oppdage denne manglen, da det er få symptomer, og alle får heller ikke de samme symptomene. Når jeg spør sykehuset hvorfor ikke denne blodprøven som oppdager dette er obligatorisk får jeg til svar at det er mer komplisert enn som så...Kan noen utdype dette for meg? Sykehuset gjør det nemlig ikke. Jeg frykter at dette er et rent økonomisk og derfor et politisk spørsmål...For få barn som dør av dette for at det er økonomisk forsvarlig...Har jeg rett? Jeg sender deg også denne linken fra barnimagen.com http://www.barnimagen.com/forum/thread/137825379 Hvis det er slik jeg tror og som jeg har fått høre av andre leger...-hvorfor finnes det ikke et tilbud til alle fødende kvinner der de får litt informasjon om Protein s, og evn tilbud om en blodprøve mot et gebyr på det det koster. Jeg ber om et så utdypende svar du synes denne saken fortjener....! På forhånd tusen takk:) Mvh mamman til Emil d.f feb 08.

[Per H Finne, Professor i barnesykdommer]

Det er vanskelige spørsmål du stiller, men jeg forstår at du etter en slik tragisk hendelse som du har gjennomgått gjerne vil ha full informasjon, bl a om hvorfor det ved vanlige svangerskapskonrtoller ikke gjøres undersøkelse på protein S mangel.

Sykdommen er arvelig kompleks med forskjellige grader og alvorlighet. For i¨nformasjon synes jeg du skal få en samtale med gyenkolog eller en lege med spes. kunnskap i blodsykdommer,som kan veilede deg i det vanskelig feltet som omfattes av koagulasjonssytemet og arvegang av feil i dette systemet.

Jeg har forståelse for at måling av protein C/S ikke inngår i de vanlige undersøkelser hos gravide, dersom det ikke er spes. symptomer eller opplysninger om koagulasjonsforstyrrelser i fam/ slekten.

Det vil heller ikke bli meningsfult for meg i et kort svar som dette å forsøke å forklare deg om protein S mangel og symptomer, evt. behandling og det beklager jeg.

For å gi deg et lite innblikk i kompleksiteten kan du gå inn på Google og lese under protein C mangel.