behandlig av utmattelsessyndrom

[Gjest kristinlin]

Det er vist i studier at kognitiv terapi virker. Den norske behandlingsveilederen, skrevet av en bredt sammensatt gruppe av noske spesialister, anbefaler også dette.

Utmattelsesforeningen reagerer ekstremt negativt på dette. Jeg har fått et krasst brev fra lederen. De mener pasientene blir verre. Kanskje mest provoserende blir det fordi det da kan "mistenkes" at det er en psykisk komponent i sykdommen.

Nå må jeg dog helle litt kaldt vann i blodet. Om en har betalt 15000 for en behandling i juni, må observasjonstiden på bedringen være noe lenger enn til 14. juli før endelig dom kan avsies.

Enig i det du sier.

Kognitiv terapi har forsvidt vist seg effektivt også i forhold til mestring av kroniske sykdommer.

Skulle ønske det ble slutt på den dualistiske tankegangen hvor enten er det fysisk ellers så er det psykisk.Alt henger sammen med alt?.Skulle ønske psykiatrien kunne tenke litt mer helhetlig rundt dette også.At enten er det somatisk eller er det psykisk.Å bli tatt på alvor med hele seg.

[Gjest Jente31]

Det er vist i studier at kognitiv terapi virker. Den norske behandlingsveilederen, skrevet av en bredt sammensatt gruppe av noske spesialister, anbefaler også dette.

Utmattelsesforeningen reagerer ekstremt negativt på dette. Jeg har fått et krasst brev fra lederen. De mener pasientene blir verre. Kanskje mest provoserende blir det fordi det da kan "mistenkes" at det er en psykisk komponent i sykdommen.

Nå må jeg dog helle litt kaldt vann i blodet. Om en har betalt 15000 for en behandling i juni, må observasjonstiden på bedringen være noe lenger enn til 14. juli før endelig dom kan avsies.

''Jeg har fått et krasst brev fra lederen. De mener pasientene blir verre. Kanskje mest provoserende blir det fordi det da kan "mistenkes" at det er en psykisk komponent i sykdommen''

Hva baserer foreningen dette (meningen) på? Hva viser de til?

Hvorfor er det så ille om det "mistenkes" en psykisk komponent?

Psykisk, fysisk - eller begge deler; trodde det var viktigere å finne ut av det og finne noe som kan hjelpe en ME pasient..

Kjenner jeg blir provosert, fordi jeg ser hva denne sykdommen kan gjøre med et menneske ;o(

[frosken]

''Jeg har fått et krasst brev fra lederen. De mener pasientene blir verre. Kanskje mest provoserende blir det fordi det da kan "mistenkes" at det er en psykisk komponent i sykdommen''

Hva baserer foreningen dette (meningen) på? Hva viser de til?

Hvorfor er det så ille om det "mistenkes" en psykisk komponent?

Psykisk, fysisk - eller begge deler; trodde det var viktigere å finne ut av det og finne noe som kan hjelpe en ME pasient..

Kjenner jeg blir provosert, fordi jeg ser hva denne sykdommen kan gjøre med et menneske ;o(

Hvis du googler ME og leser hva deres forening selv skriver, så burde du ikke bli overrasket.

[guttulf1365381182]

I følge Utmattelsesforeningen finnes det ingen medikamentell behandling.

Hvis jeg hadde denne diagnosen, ville jeg først forsøkt Wellbutrin i store doser. Om det ikke hjalp, ville jeg forsøkt ECT - elektrosjokkbehandling.

Jeg kjenner til et alvorlig ME-tilfelle der både ECT og Wellbutrin ble prøvd, av en psykiater som klødde etter å prøve disse.

ECT ble gitt ca. 30 ganger tilsammen i flere serier. Bedring i mange symptomer, men _veldig_ midlertidig, og på langt nær nok til å få pasienten opp av senga (sengeliggende). Psykiaterene presset på, men til slutt ville faktisk ikke anestesien være med på det mer. ECT på ME/CFS er ikke forsket nok på til å forsette sånn. Straks serien var alt bare kaos med masse symptomer og fortvilelse.

ECT brukes hovedsaklig på alvorlig depresjon, der det kan ha en utrolig effekt, som kan være relativt langvarig, men ikke permanent (krever vedlikehold). Men faktum er at ECT også kan virke utrolig bra på det meste som involverer ubalanse i hjerne og nervesystem (midlertidig). ECT er så og si bare brukt mot psykiske lidelser, men å konkludere med at bedring etter ECT betyr at pasienten er psykisk syk er bullshit. Noen tror at ECT = kraftig antidepressiva, men det er altfor enkelt.

Fra nettet:

Sitat:

Following are the most important points we make:

If a person is in a state of physical suffering of nervous origin, ECT will almost certainly relieve it temporarily. ECT relaxes the nervous system and the relaxing effect lasts from a couple of days to a couple of months. Sometimes people stay well after the relaxing effect has worn off, but, typically, they quickly relapse.

ECT har faktisk antiepileptiske egenskaper:

http://ajgponline.org/cgi/content/abstract/6/2/180

Flere leger (ikke psykiatere, de er trangsynte) sa til pasienten jeg kjenner til, at de hadde vært borti pasienter som ikke hadde psykiske diagnoser som fikk en _midlertidig_ bedring av spontane krampeanfall.

Man er ikke sikker på hvorfor ECT og krampeanfall virker som de gjør:

http://en.wikipedia.org/wiki/Electroconvulsive_therapy#Mechanism_of_action

En lege sa det så enkelt og greit som at "det er som å resette en datamaskin", der datamaskinen er hjerne/nervesystem. Det har en evne til å balansere (aktivere og roe ned på samme tid). Det er umulig og vil alltid være umulig å gjenskape effekten på hjerne/nervesystem av ECT med medikamenter.

Pasienten jeg kjenner til prøvde som sagt Wellbutrin på maks dose, som heter Zyban i Norge og blir markedsført som et antirøykemiddel, men er hovedsaklig et atypisk antidepressiva som stimulerer noradrenalin og dopamin-nivåene i hjernen. Blir mye brukt i USA på depresjon, ofte de som sover mye og mangler aktivering/gnist. Det ble også prøvd andre medisiner som virker stimulerende på noradrenalin, som Edronax. Det førte bare til en overaktivering, med fullt tankekjør/stress i hodet, høy puls, svetting og null søvn (som var elendig fra før).

Så kjære psykiater, jeg tviler ikke på at psykiatri kan hjelpe en undergruppe av pasienter med ME/CFS-diagnosen, men å skrive en så "arrogant" og bastant kommentar som du gjør her er et hån mot pasientgruppen. "Så enkelt er det" ... liksom. De behandlingsforslagene du kommer med her, ville jeg IKKE ANBEFALT alle med ME/CFS (i alle fall ikke ECT), med mindre utmattelse sammen med psykiske plager er de mest fremtredende symptomer.

Jeg håper ikke at du blir syk, men jeg skulle ønske at flere som deg hadde fått noen måneders "prøvesmaking" på alvorlig ME/CFS så dere kunne prøvd ut deres vidunderkurer.

Les heller denne:

http://membres.lycos.fr/chrisdel2/association/cheney/cheneyII3.html

Og bla deg ned til "Treatment--Step II, Neuroprotection via Threshold Potentials".

Håper på et svar fra deg, Nils Håvard Dahl.

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Jeg kjenner til et alvorlig ME-tilfelle der både ECT og Wellbutrin ble prøvd, av en psykiater som klødde etter å prøve disse.

ECT ble gitt ca. 30 ganger tilsammen i flere serier. Bedring i mange symptomer, men _veldig_ midlertidig, og på langt nær nok til å få pasienten opp av senga (sengeliggende). Psykiaterene presset på, men til slutt ville faktisk ikke anestesien være med på det mer. ECT på ME/CFS er ikke forsket nok på til å forsette sånn. Straks serien var alt bare kaos med masse symptomer og fortvilelse.

ECT brukes hovedsaklig på alvorlig depresjon, der det kan ha en utrolig effekt, som kan være relativt langvarig, men ikke permanent (krever vedlikehold). Men faktum er at ECT også kan virke utrolig bra på det meste som involverer ubalanse i hjerne og nervesystem (midlertidig). ECT er så og si bare brukt mot psykiske lidelser, men å konkludere med at bedring etter ECT betyr at pasienten er psykisk syk er bullshit. Noen tror at ECT = kraftig antidepressiva, men det er altfor enkelt.

Fra nettet:

Sitat:

Following are the most important points we make:

If a person is in a state of physical suffering of nervous origin, ECT will almost certainly relieve it temporarily. ECT relaxes the nervous system and the relaxing effect lasts from a couple of days to a couple of months. Sometimes people stay well after the relaxing effect has worn off, but, typically, they quickly relapse.

ECT har faktisk antiepileptiske egenskaper:

http://ajgponline.org/cgi/content/abstract/6/2/180

Flere leger (ikke psykiatere, de er trangsynte) sa til pasienten jeg kjenner til, at de hadde vært borti pasienter som ikke hadde psykiske diagnoser som fikk en _midlertidig_ bedring av spontane krampeanfall.

Man er ikke sikker på hvorfor ECT og krampeanfall virker som de gjør:

http://en.wikipedia.org/wiki/Electroconvulsive_therapy#Mechanism_of_action

En lege sa det så enkelt og greit som at "det er som å resette en datamaskin", der datamaskinen er hjerne/nervesystem. Det har en evne til å balansere (aktivere og roe ned på samme tid). Det er umulig og vil alltid være umulig å gjenskape effekten på hjerne/nervesystem av ECT med medikamenter.

Pasienten jeg kjenner til prøvde som sagt Wellbutrin på maks dose, som heter Zyban i Norge og blir markedsført som et antirøykemiddel, men er hovedsaklig et atypisk antidepressiva som stimulerer noradrenalin og dopamin-nivåene i hjernen. Blir mye brukt i USA på depresjon, ofte de som sover mye og mangler aktivering/gnist. Det ble også prøvd andre medisiner som virker stimulerende på noradrenalin, som Edronax. Det førte bare til en overaktivering, med fullt tankekjør/stress i hodet, høy puls, svetting og null søvn (som var elendig fra før).

Så kjære psykiater, jeg tviler ikke på at psykiatri kan hjelpe en undergruppe av pasienter med ME/CFS-diagnosen, men å skrive en så "arrogant" og bastant kommentar som du gjør her er et hån mot pasientgruppen. "Så enkelt er det" ... liksom. De behandlingsforslagene du kommer med her, ville jeg IKKE ANBEFALT alle med ME/CFS (i alle fall ikke ECT), med mindre utmattelse sammen med psykiske plager er de mest fremtredende symptomer.

Jeg håper ikke at du blir syk, men jeg skulle ønske at flere som deg hadde fått noen måneders "prøvesmaking" på alvorlig ME/CFS så dere kunne prøvd ut deres vidunderkurer.

Les heller denne:

http://membres.lycos.fr/chrisdel2/association/cheney/cheneyII3.html

Og bla deg ned til "Treatment--Step II, Neuroprotection via Threshold Potentials".

Håper på et svar fra deg, Nils Håvard Dahl.

Jeg skrev hva jeg selv ville prøvd. Ikke fordi det er så god dokumentasjon på verken Wellbutrin eller ECT. Heller ikke fordi jeg venter noen høy responsrate. Men utelukkende fordi det ikke finnes gode alternativer, og fordi jeg ikke ville greid år i sengen bare med hvile og venting. Jeg ville ha prøvd noe aktivt selv om sannsynligheten for bedring var relaivt liten.

[Gjest Jente31]

Hvis du googler ME og leser hva deres forening selv skriver, så burde du ikke bli overrasket.

Ok. Beklager; jeg ble bare litt engasjert her :-)

[Gjest Pepperbiff]

Jeg skrev hva jeg selv ville prøvd. Ikke fordi det er så god dokumentasjon på verken Wellbutrin eller ECT. Heller ikke fordi jeg venter noen høy responsrate. Men utelukkende fordi det ikke finnes gode alternativer, og fordi jeg ikke ville greid år i sengen bare med hvile og venting. Jeg ville ha prøvd noe aktivt selv om sannsynligheten for bedring var relaivt liten.

Jeg har også ME, men fungerer delvis i hverdagen.

Dette er helt sykt. Skal man virkelig "prøve alt" bare fordi det ikke finnes noe annet? Jeg tror også at det finnes et psykisk aspekt av ME. Men det psykiske kommer etter det kroppslige. Som en del av en sorgprosess over det å ikke kunne fungere slik man gjorde før.

Antidepressiva er ikke løsningen på alt. Tilstanden forverres hvis man lever i et dysfunksjonelt forhold/familie. Man må derfor sørge for å ha ro rundt seg og unngå stress og følelsesmessige svingninger. Kognitiv terapi hjelper på den måten at man lærer seg å leve med sykdommen. Selv om man er ute av senga, så betyr det ikke at man er frisk. Veien mot et normalt liv er lang, men den er ikke umulig.

Jeg tror at leger, psykologer og psykiatere bare må innfinne seg med at ME tar lang tid å bli frisk av. Denne tilstanden er det forsket på i mange år. Ingen er til nå blitt friske av antidepressiva. Hvorfor tror alle leger at vi vil bli det nå da?

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Jeg har også ME, men fungerer delvis i hverdagen.

Dette er helt sykt. Skal man virkelig "prøve alt" bare fordi det ikke finnes noe annet? Jeg tror også at det finnes et psykisk aspekt av ME. Men det psykiske kommer etter det kroppslige. Som en del av en sorgprosess over det å ikke kunne fungere slik man gjorde før.

Antidepressiva er ikke løsningen på alt. Tilstanden forverres hvis man lever i et dysfunksjonelt forhold/familie. Man må derfor sørge for å ha ro rundt seg og unngå stress og følelsesmessige svingninger. Kognitiv terapi hjelper på den måten at man lærer seg å leve med sykdommen. Selv om man er ute av senga, så betyr det ikke at man er frisk. Veien mot et normalt liv er lang, men den er ikke umulig.

Jeg tror at leger, psykologer og psykiatere bare må innfinne seg med at ME tar lang tid å bli frisk av. Denne tilstanden er det forsket på i mange år. Ingen er til nå blitt friske av antidepressiva. Hvorfor tror alle leger at vi vil bli det nå da?

Jeg har i hvert fall ikke nevnt ordet "frisk". Jeg snakker om noe som evt kan minke symptomer og bedre funksjon.

De som vil hvile må få et. Andre vil prøve andre tiltak.

[guttulf1365381182]

Jeg skrev hva jeg selv ville prøvd. Ikke fordi det er så god dokumentasjon på verken Wellbutrin eller ECT. Heller ikke fordi jeg venter noen høy responsrate. Men utelukkende fordi det ikke finnes gode alternativer, og fordi jeg ikke ville greid år i sengen bare med hvile og venting. Jeg ville ha prøvd noe aktivt selv om sannsynligheten for bedring var relaivt liten.

Ja, ok.

Hvis du tror ME/CFS-pasienter bare ligger på vent, så tar du grundig feil. Det er dessverre mange utenforstående som tror det, og det er tungt for mange pasienter. Klart det kan virke sånn, når pasienten ligger i lange tider, men det er jo bare fordi behandlingen sjelden hjelper noe særlig. Det er ikke bare å presse seg til å jogge i skogen hver dag, så blir man frisk (dessverre).

Så og si alle har til enhver tid et eller annet behandlingsopplegg på gang, som medikamenter, endret kosthold, naturmedisin, fysioterapi, kiropraktikk, osteopati, akkupunktur osv osv. Jeg vil også kalle aktivitetsavpassning en behandling (å gjøre mest mulig uten å tøye grensene for mye, og hvile når nødvendig). Dessverre må som regel pasienten selv ta ansvar for behandling og undersøking (behandling fra leger har så og si alltid vært prøvd først), og pasientene gjør virkelig en kjempejobb for å prøve å bli bedre.

Og det evige overfokuset på utmattelsen og trettheten er frustrerende for mange. Mange fagfolk overser fullstendig alle de symptomer pasientene har i tillegg, og navnet utmattelsessyndrom og tretthetssyndrom er det ikke alle som kjenner seg i igjen i, men det er klart at for fagfolkene er det å foretrekke, da det er mye lettere å psykologisere og forholde seg til litt tretthet. Andre symptomer kan ofte dominere mer tilsammen enn energisvikten. Vanlige symptomer:

- Kronisk influensafølelse med sår hals, hovne lymfeknuter og lav feber

- Kronisk hodepine/migrene

- Kronieske muskel- og leddsmerter

- Elendig søvnkvalitet

- "Hjernetåke"

- Store fordøyelsesproblemer

- Kognitive problem som konsentrasjonsvansker og hukommelsessvikt

- Stress i hode og kropp

- Kronisk følelse av fyllesyke

For noen ville f.eks kronisk influensasyndrom eller fyllesykesyndrom være det beste navnet. Disse symptomene kan ofte føre til mer inaktivitet enn energisvikten.

Wellbutrin kan selvsagt prøves som syndromlindring, men å foreslå høye doser viser din uvitenhet. ME/CFS-pasienter er hypersensitive, også for kjemikalier, og får ofte alle bivirkniger pluss litt til. De som får effekt responderer ofte på lavere doser enn andre. Her må man gå forsiktig frem. Dersom medikamentet skal gis mot primærdiagnosen burde det være nevrologenes ansvar.

ECT skal gis pasienter med alvorlige psykiske lidelser der annen behandling ikke strekker til. Så lenge en ME/CFS-pasient kun har en nevrologisk diagnose, mener jeg det er en smule kritikkverdig "off-label" bruk. I så fall må pasienten få en psykisk diagnose i stedet/tillegg. Dersom ECT skal gis mot nevrologiske diagnoser burde det være nevrologer som utfører det (det er tross alt de som har mest kompetanse på krampeanfall og komplikasjoner rundt det), og pasienten burde ligge på nevrologisk avdeling.

"How biological abnormalities separate CFS from depression, 2008"

http://jaapa.com/issues/j20080301/articles/cfs0308.htm

"There are now more than 4,000 published studies that show underlying biological abnormalities in patients with this illness. It’s not a psychological illness. In my mind that debate, which was waged for 20 years, should now be over"

"Many clinicians, unaware of the volumes of evidence pointing to a physiologic etiology to CFS, may be overdiagnosing depression by default."

http://www.ahummingbirdsguide.com/wmarwillsotathbdime.htm

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Ja, ok.

Hvis du tror ME/CFS-pasienter bare ligger på vent, så tar du grundig feil. Det er dessverre mange utenforstående som tror det, og det er tungt for mange pasienter. Klart det kan virke sånn, når pasienten ligger i lange tider, men det er jo bare fordi behandlingen sjelden hjelper noe særlig. Det er ikke bare å presse seg til å jogge i skogen hver dag, så blir man frisk (dessverre).

Så og si alle har til enhver tid et eller annet behandlingsopplegg på gang, som medikamenter, endret kosthold, naturmedisin, fysioterapi, kiropraktikk, osteopati, akkupunktur osv osv. Jeg vil også kalle aktivitetsavpassning en behandling (å gjøre mest mulig uten å tøye grensene for mye, og hvile når nødvendig). Dessverre må som regel pasienten selv ta ansvar for behandling og undersøking (behandling fra leger har så og si alltid vært prøvd først), og pasientene gjør virkelig en kjempejobb for å prøve å bli bedre.

Og det evige overfokuset på utmattelsen og trettheten er frustrerende for mange. Mange fagfolk overser fullstendig alle de symptomer pasientene har i tillegg, og navnet utmattelsessyndrom og tretthetssyndrom er det ikke alle som kjenner seg i igjen i, men det er klart at for fagfolkene er det å foretrekke, da det er mye lettere å psykologisere og forholde seg til litt tretthet. Andre symptomer kan ofte dominere mer tilsammen enn energisvikten. Vanlige symptomer:

- Kronisk influensafølelse med sår hals, hovne lymfeknuter og lav feber

- Kronisk hodepine/migrene

- Kronieske muskel- og leddsmerter

- Elendig søvnkvalitet

- "Hjernetåke"

- Store fordøyelsesproblemer

- Kognitive problem som konsentrasjonsvansker og hukommelsessvikt

- Stress i hode og kropp

- Kronisk følelse av fyllesyke

For noen ville f.eks kronisk influensasyndrom eller fyllesykesyndrom være det beste navnet. Disse symptomene kan ofte føre til mer inaktivitet enn energisvikten.

Wellbutrin kan selvsagt prøves som syndromlindring, men å foreslå høye doser viser din uvitenhet. ME/CFS-pasienter er hypersensitive, også for kjemikalier, og får ofte alle bivirkniger pluss litt til. De som får effekt responderer ofte på lavere doser enn andre. Her må man gå forsiktig frem. Dersom medikamentet skal gis mot primærdiagnosen burde det være nevrologenes ansvar.

ECT skal gis pasienter med alvorlige psykiske lidelser der annen behandling ikke strekker til. Så lenge en ME/CFS-pasient kun har en nevrologisk diagnose, mener jeg det er en smule kritikkverdig "off-label" bruk. I så fall må pasienten få en psykisk diagnose i stedet/tillegg. Dersom ECT skal gis mot nevrologiske diagnoser burde det være nevrologer som utfører det (det er tross alt de som har mest kompetanse på krampeanfall og komplikasjoner rundt det), og pasienten burde ligge på nevrologisk avdeling.

"How biological abnormalities separate CFS from depression, 2008"

http://jaapa.com/issues/j20080301/articles/cfs0308.htm

"There are now more than 4,000 published studies that show underlying biological abnormalities in patients with this illness. It’s not a psychological illness. In my mind that debate, which was waged for 20 years, should now be over"

"Many clinicians, unaware of the volumes of evidence pointing to a physiologic etiology to CFS, may be overdiagnosing depression by default."

http://www.ahummingbirdsguide.com/wmarwillsotathbdime.htm

".....that show underlying biological abnormalities in patients with this illness. It’s not a psychological illness."

Det samme kunne vært sagt både om bipolar lidelse og OCD.

[guttulf1365381182]

".....that show underlying biological abnormalities in patients with this illness. It’s not a psychological illness."

Det samme kunne vært sagt både om bipolar lidelse og OCD.

Du kommer med noe korte svar, men jeg er klar over det du skriver her. Bipolar lidelse er f.eks en klar biologisk lidelse med klare arvelige trekk. Men BP er en lidelse som hovedsaklig rammer psyken, og derfor plasseres i psykiatrien. Samme med OCD. Det mener jeg er riktig slik helsevesenet er utformet.

BP, og OCD er hjerne/nervelidelser, og det samme kan man si om epilepsi og utifra forskning si om mange med ME/CFS, og medisin som går på hjerne/nervesystem kan påvirke symptomene. Grunnen til at epilepsi er nevrologisk og ikke psykisk, er at det hovedsaklig ikke rammer psyken. Og så lenge psykologiske problemer og atferdsproblemer ikke er hovedsymptomene med ME/CFS, så man tenke mer holistisk, og behandling som Wellbutrin og ECT må gis i et samarbeid mellom nevrologer og psykiatere.

[frosken]

Du kommer med noe korte svar, men jeg er klar over det du skriver her. Bipolar lidelse er f.eks en klar biologisk lidelse med klare arvelige trekk. Men BP er en lidelse som hovedsaklig rammer psyken, og derfor plasseres i psykiatrien. Samme med OCD. Det mener jeg er riktig slik helsevesenet er utformet.

BP, og OCD er hjerne/nervelidelser, og det samme kan man si om epilepsi og utifra forskning si om mange med ME/CFS, og medisin som går på hjerne/nervesystem kan påvirke symptomene. Grunnen til at epilepsi er nevrologisk og ikke psykisk, er at det hovedsaklig ikke rammer psyken. Og så lenge psykologiske problemer og atferdsproblemer ikke er hovedsymptomene med ME/CFS, så man tenke mer holistisk, og behandling som Wellbutrin og ECT må gis i et samarbeid mellom nevrologer og psykiatere.

''...Og så lenge psykologiske problemer og atferdsproblemer ikke er hovedsymptomene med ME/CFS...''

Dette synes jeg er et spesielt utsagn, da det vel nettopp er mengden av denne typen symptomer som gjør at mange får assosiasjoner til psykiske lidelser når man forholder seg til mennesker som er diagnostisert med ME.

[knorrhane]

''...Og så lenge psykologiske problemer og atferdsproblemer ikke er hovedsymptomene med ME/CFS...''

Dette synes jeg er et spesielt utsagn, da det vel nettopp er mengden av denne typen symptomer som gjør at mange får assosiasjoner til psykiske lidelser når man forholder seg til mennesker som er diagnostisert med ME.

Jeg forsto utmerket hva Guttulf mente.

Kanskje du og jeg, frosken, kjenner svært ulike mennesker med ME diagnose?

Jeg har den diagnosen. Psykiater mfl har ikke funnet noe psykisk iveien med meg. Symptomene mine er blant annet smerter i bryst og rygg, smerter i armer og ben, hodesmerter, svimmelhet, fordøyelsesvansker, vansker med å finne ord, jeg blander ord bokstaver og tall, jeg har hukommelsesproblemer, noen ganger virker ikke beina og armene mine så jeg mister ting eller får vansker med bevegelse. Jeg har også mye betennelser - som bla tannlegen mener kommer av feil i imunforsvaret mitt. Det gjøres funn på EEG. Etterhvert har jeg fått problemer med ulike hormoner etc. Det er ikke utmattelse som først og fremst stanser meg - det er smerter som kommer ved svært liten aktivitet som er vanskeligst for meg. Jeg har ikke lagt meg til på noe vis. Jeg trente og jobbet til jeg ikke kunne reise meg opp. Jeg ligger ikke i utrengsmål.

Om jeg møter en med disse symptomene ville ikke min første tanke være at det må være noe psykisk galt. Det trodde heller ikke de legene jeg kom til med problemene mine.

[maria64]

For å prøve Wellbutrin må hun til fastlegen.

ECT må skje på en psykiatrisk avdeling. Jeg tror mange psykiatere "klør i fingrene" etter å prøve ECT på "utmattede", så det burde ikke være vanskelig å finne noen som vil gjøre et forsøk.

Intet av dette er det forsket på. Jeg sier bare hva jeg ville prøvd i stedet for å ligge passiv i sengen i årevis.

Wellbutrin fordi det er den som virker best ved energiløshet.

"Jeg tror mange psykiatere "klør i fingrene" etter å prøve ECT på "utmattede", så det burde ikke være vanskelig å finne noen som vil gjøre et forsøk."

Dette er en hårreisende kommentar fra en psykiater som åpenbart har satt seg svært lite inn i hva kronisk utmattelsessyndrom innebærer av metabolske forstyrrelser.

Hvis du svarer her inne på vegne av Doktor Online bør de ansvarlige for tjenesten snarest gi en uttalelse om de går god for en kommentator som svarer så sleivete om et så alvorlig tema.

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Ja, ok.

Hvis du tror ME/CFS-pasienter bare ligger på vent, så tar du grundig feil. Det er dessverre mange utenforstående som tror det, og det er tungt for mange pasienter. Klart det kan virke sånn, når pasienten ligger i lange tider, men det er jo bare fordi behandlingen sjelden hjelper noe særlig. Det er ikke bare å presse seg til å jogge i skogen hver dag, så blir man frisk (dessverre).

Så og si alle har til enhver tid et eller annet behandlingsopplegg på gang, som medikamenter, endret kosthold, naturmedisin, fysioterapi, kiropraktikk, osteopati, akkupunktur osv osv. Jeg vil også kalle aktivitetsavpassning en behandling (å gjøre mest mulig uten å tøye grensene for mye, og hvile når nødvendig). Dessverre må som regel pasienten selv ta ansvar for behandling og undersøking (behandling fra leger har så og si alltid vært prøvd først), og pasientene gjør virkelig en kjempejobb for å prøve å bli bedre.

Og det evige overfokuset på utmattelsen og trettheten er frustrerende for mange. Mange fagfolk overser fullstendig alle de symptomer pasientene har i tillegg, og navnet utmattelsessyndrom og tretthetssyndrom er det ikke alle som kjenner seg i igjen i, men det er klart at for fagfolkene er det å foretrekke, da det er mye lettere å psykologisere og forholde seg til litt tretthet. Andre symptomer kan ofte dominere mer tilsammen enn energisvikten. Vanlige symptomer:

- Kronisk influensafølelse med sår hals, hovne lymfeknuter og lav feber

- Kronisk hodepine/migrene

- Kronieske muskel- og leddsmerter

- Elendig søvnkvalitet

- "Hjernetåke"

- Store fordøyelsesproblemer

- Kognitive problem som konsentrasjonsvansker og hukommelsessvikt

- Stress i hode og kropp

- Kronisk følelse av fyllesyke

For noen ville f.eks kronisk influensasyndrom eller fyllesykesyndrom være det beste navnet. Disse symptomene kan ofte føre til mer inaktivitet enn energisvikten.

Wellbutrin kan selvsagt prøves som syndromlindring, men å foreslå høye doser viser din uvitenhet. ME/CFS-pasienter er hypersensitive, også for kjemikalier, og får ofte alle bivirkniger pluss litt til. De som får effekt responderer ofte på lavere doser enn andre. Her må man gå forsiktig frem. Dersom medikamentet skal gis mot primærdiagnosen burde det være nevrologenes ansvar.

ECT skal gis pasienter med alvorlige psykiske lidelser der annen behandling ikke strekker til. Så lenge en ME/CFS-pasient kun har en nevrologisk diagnose, mener jeg det er en smule kritikkverdig "off-label" bruk. I så fall må pasienten få en psykisk diagnose i stedet/tillegg. Dersom ECT skal gis mot nevrologiske diagnoser burde det være nevrologer som utfører det (det er tross alt de som har mest kompetanse på krampeanfall og komplikasjoner rundt det), og pasienten burde ligge på nevrologisk avdeling.

"How biological abnormalities separate CFS from depression, 2008"

http://jaapa.com/issues/j20080301/articles/cfs0308.htm

"There are now more than 4,000 published studies that show underlying biological abnormalities in patients with this illness. It’s not a psychological illness. In my mind that debate, which was waged for 20 years, should now be over"

"Many clinicians, unaware of the volumes of evidence pointing to a physiologic etiology to CFS, may be overdiagnosing depression by default."

http://www.ahummingbirdsguide.com/wmarwillsotathbdime.htm

Jeg kom i går tilfeldigvis over et forum (for ME?) hvor denne diskusjonen tydeligvis er ført videre.

Når jeg så leser denne artikkelen (se link), blir jeg spørrende når det så innbitt hevdes at dette ikke har noe med psyken (tanker/følelser) å gjøre:

http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/article2615117.ece

[Bookworm]

Jeg kom i går tilfeldigvis over et forum (for ME?) hvor denne diskusjonen tydeligvis er ført videre.

Når jeg så leser denne artikkelen (se link), blir jeg spørrende når det så innbitt hevdes at dette ikke har noe med psyken (tanker/følelser) å gjøre:

http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/article2615117.ece

Det står da ingenting i denne artikkelen om at det _ikke_ har med psyken å gjøre?

I tillegg går hele behandlingsprogrammet ut på at man skal lære mentale teknikker for å bli kvitt sykdommen... Jeg vet ikke om jeg tror så mye på denne lightning process, men de skal ha for at de kombinerer kropp og psyke for å "bli kvitt" sykdommen...

[Bookworm]

Jeg kom i går tilfeldigvis over et forum (for ME?) hvor denne diskusjonen tydeligvis er ført videre.

Når jeg så leser denne artikkelen (se link), blir jeg spørrende når det så innbitt hevdes at dette ikke har noe med psyken (tanker/følelser) å gjøre:

http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/article2615117.ece

Åå, jeg var litt for kjapp der, tror jeg... Skjønner hva du mener nå, at siden behandlingen går på det mentale, så er det rart at pasienter og organsiasjoner hevder at det ikke har med psyken å gjøre... Beklager misforståelsen, ser poenget nå:-)

[Gjest imzedimze]

Det står da ingenting i denne artikkelen om at det _ikke_ har med psyken å gjøre?

I tillegg går hele behandlingsprogrammet ut på at man skal lære mentale teknikker for å bli kvitt sykdommen... Jeg vet ikke om jeg tror så mye på denne lightning process, men de skal ha for at de kombinerer kropp og psyke for å "bli kvitt" sykdommen...

venninna mi hadde god effekt av lightening prosess

akupunktur,kostholdsomlegging og lightening process