Blodverdier og sliten og trist jente. Langt.

[Gjest Mor som lurer.]

For å si det slik, vi bor i ett spansktalende land. Helsevesenet her er meget bra, både det offentlige og det private. Det offentlige er best, men har lange køer for spesialisthelse-tjenesten. Av den grunn har vi helseforsikring på barna. Jeg er firebarnsmor, jeg springer ikke med barna til legen eller bekymrer meg for den minste ting. Vi ønsker en 3. mening om dette. Dere får bare korte ned dette innlegget, hvis det skal på forumet. Vår nest-yngste datter, syv år, valgte vi å ta med til lege for 5 mnd. siden. Grunn: De siste 6 mnd. før legebesøket, forandret hun seg gradvis. Det ble overtydelig da vi fikk besøk - og beskjed om å ta henne til lege prompte - de så bedre enn oss forandringen, siden de ikke hadde sett henne på en stund. Det hører til at vi også fikk beskjed fra skolen å ta henne til lege, fordi hun var så stille og trist, snublet ofte og var trett. Vi er mer i retningen at unger ikke er likedan hele tiden, det går i perioder selv om de har en grunnpersonlighet. Hun er fra hun kom til verden en skøyer, utadvendt og glad jente. Raserianfall og sterke følelser når noe oppleves urettferdig. Hun er den med mest innlevelse og størst omsorg for andre, og gjør mye "av seg" i familien. En bestemt jente også, som står på sine rettigheter og hevder seg. Nå vises hun ikke så mye lenger. Hun ble født med melkeprotein-intoleranse, ble ammet til nær to år. Ved ca. 5 år, tålte hun melk, men får fortsatt utslett hvis hun drikker mer en ett glass daglig. Fra 2 - 3,5 år lykkedes det ikke å få i henne nok kalsium. Da vi tenkte tilbake på siste 6 mnd så vi bl.a. følgende endringer: Fort sliten, det undret oss da hun ellers er aktiv i høyt tempo i all lek, være med på husarbeid osv. Glemte stadig at inne går vi, man løper ikke. Orket ikke sykle mer enn 100 meter, foretrakk å sitte på benken og se de andre barna leke i parken. Økt behov for søvn, lå plutselig i sengen og sov om ettermiddagen. Voldsom apetitt, særlig på poteter, råe eller kokt, pasta, hvitt brød, også sardiner, hvitost, is, vi måtte sette grenser for mengde hvert måltid. Hun spiste godt, her har vi krav om mengde grønnsaker ift kjøtt/fisk. Hun var sulten igjen etter to timer. På en slik måte at vi fikk vondt av henne. Alle barna vet at de aldri får is, brus, snop, dersom de spør. De får det kun når vi foreldre bestemmer og foreslår, eller når det er fest. Likevel begynte hun å mase ustanselig (også etter mat). Tross våre grenser, veier hun nær seks kilo for mye etter høyden. Mange infeksjoner, slik at når søsknene ble snørrete og forkjølet, ble hun syk eks. halsbetennelse, en uke borte fra skolen med feber, antibiotika etc. På seks mnd, hadde hun to sykehusinnleggelser, da pga av oppkast-syke og diare, samtidig med infeksjon, og måtte få veske og antibiotika intravenøst. Det som bekymret oss mest, var at hun var så forandret. Hun var trist, det gode smilet og levende øynene manglet. Vi trodde det var en periode (seks år), eller noe på skolen, venninner el.l. Men så var det sulten og at hun så fort ble fysisk sliten. Også hun snublet og datt ofte, men det tenkte vi også bare var alderen. Så var det til spes. i barnemedisin (5 mnd. siden), en lege som sa "dette skal vi til bunns i, noe stemmer ikke, og hvis ingenting vises på de første undersøkelser går vi videre". "Vi gir oss ikke før vi har funnet ut hva grunnene er, enten det er det ene eller andre". Det ble tatt en rekke prøver: Ultralyd av magen (og indre organer?), blodprøver 47 stk. Det var utslag på flere av blodprøvene: Håper noen på forumet kan spansk eller latin: Hematolagia, der var "segmentados" 50,30 %, skal være 35-47,10. Resten innefor normalen, selv om noen lå tett opp til, eller tett ned til grensene for normalt. Eks. "Recuento de plaquetas" var 447 x1000mm3, skal være innenfor 150,00 - 450,00. Videre for høyt på colestrol total 216 mg/dL, og colestrol LDH mg/dL. Magnesium-innholdet i blodet var for høyt, og noe som heter Suero (serum) I.S.T. for lavt, - 13,74 %, det skal være 25,00 - 50,00. Noe som heter Suero.ASLO (?) var 225 UI/mL, normal 50,00 - 200,00. Hierro (jern i blodet) var for lavt, 47 ugd (normal 53 - 119). Jern skulle vi selvsagt tenkt på, men det er underlig når hun spiser samme mat som resten av familien, bare noe mer enn hun har godt av. Suero I.S.T. 13,74, normalen 25,00 - 50,00. Mener ellers hun ble sjekket på kryss og tvers, hormoner, sukkersyke, allergier dyr og mat var negativt. Under kap. "Orinas" var ph 6,5, tilsammen 10 prøver der var negativt, og Leucocitos står det "fantes ikke". Hun var hos spes.i barnepsykiatri 1 time, en veldig koselig gammel mann, hun ville gjerne snakke med ham alene, selv om det er er vanlig at hele familien er med. At de gjør en slik "sjekk" er ofte rutine her, som del av undersøkelsen, når barn endrer seg i personlighetsuttrykk. Det var ingen grunn til å anta at noe var feil, da hun gav god kontakt, smilte når hun sa noe gledelig, ble mere tenksom når hun sa hun gjerne skulle sett bestefaren oftere o.l. Hun var helhetlig (?), forstår ikke helt hva det menes med dette, men i hvertfall ingenting at hun skulle undersøkes nevrologisk eller om opplevelser før eller nå. Ved legebesøk etter avhentede prøver, hadde lege 1 sluttet, vi kom til en lege som ikke er spesialist i barnemedisin (noe som forøvrig ikke er lovlig her). Opplevde denne legen som noncholant. Hun skulle bare ha litt mere trim (enkelt når hun er trist og blir fort sliten). Kolestrolet var ingenting å bry seg om, hun skulle ha jerntilskudd Ferroproteina, i fire mnd., deretter ny kontroll etter 6 mnd. Vi refererte det første lege hadde sagt, og at det var forandringen vi bekymret oss for. Sa også vi hadde press fra familie og skole, på å bedre hennes situasjon. Vi ba om en forklaring på forhøyet kolestrol, da vi ikke kan begripe med det kostholdet og aktiviteten vi har, at noen i familien skulle få høyt kolestrol. Vi ba om at en av søsknene ble sjekket for kolestrol, men fikk nei. I mellom dette var hun til vaksine i det offenlige helsevesenet, jeg snakket litt med helsesøster, som tilkalte spes. i barnemedisin, som nærmest ble sint da jeg viste prøveresultatene fra det private sykehuset. - Dette var overhodet ikke normalt. Summen i dette gjorde at her måtte en gå helt til bunns og finne ut hva det egentlig var, og det var umulig å vite uten videre undersøkelser. - Det var uhørt at de hadde latt henne gå til 6 mnd. før neste kontroll! Når det gjaldt vekten, - hun måtte og skulle ned i vekt! Når vi hadde vært på nye prøver ville de se henne, vite hva som ble gjort, og evt. behandle henne videre selv, hvis ikke noe ble gjort fra private sykehuset sin side. Så har vi vært og fått nye blodprøver, forlangte ny lege spesialist i barnemedisin - men ikke alt ble sjekket denne gang på det som lå godt innefor normalen. Opplevde at også denne legen bagatelliserte det vi sier er forandringen hos henne. Det må være en grunn, og nå har det vart så lenge. Det eneste jeg forstår av undersøkelsene, er at høyt kolestrol og for lite jern, ikke er bra. Hun er fortsatt fort sliten, likevel bedre etter at hun fikk jern. Innimellom har jeg gitt henne b-vitaminer, får opplevelse av at hun er litt kvikkere da, men det kan være tilfeldig. Opplever at hun har falt tilbake mye, de 2 mnd. hun ikke skulle ha jerntilskudd. Hun sliter fortsatt med hodepine, trist, vondt her og der særlig i hælene og andre ledd. Får halsbetennelse når de andre har "vondt" i halsen. Ramler og detter ofte, ser ut som hun har god balanse, men dårligere koordinasjon, men her er jeg helt amatør. De nye prøvene viser: Under Hemotolagia; CHCM 35,10%, normal er 31 - 35. Prøven 5 mnd. siden lå hun tett opp til grensen for normalt. Videre VPM på 9,94 u3, normalt er 6 - 9,5. VSG er 28 mm, normalt er 1 - 10. Eosinofilos 6,21%, normal 0,00 - 6. Basofilos 1,35%, normal 0 - 1. Colestrol total 236 mg/dl og colestrol LDH 151,40. Total har altså økt, HDL kommet såvidt nedunder normal, mens LDH har blitt for høyt. Så mer som har blitt for lavt: Suero (blod): Bilirrubina Indirecta 0,17 mg/dL, normalt er 0,30 - 1,00. Suero Sodio: 136,0 mEq/l, normalt er 139 - 146. Magnesium har gått ned, er bare o,o1 over normalen. Suero I.S.T. 16,95%, normalt er 25,00 - 50. Hva er Suero ASLO? Det har steget veldig, fra 225UI/mL til 635UI/mL. Normalt er 50,00 - 200,00. Innser at en forelder kan bli bekymret, når en ikke skjønner hva ting betyr, og en får se blodprøve-resultater som er både for høye og for lave. Det trenger ikke bety noen sykdom, det vet en lege best. Jeg prøver å berolige meg selv, men faller stadig tilbake når jeg ser på henne. Og husker selvfølgelig det lege 1 sa: Dette skal vi til bunns i, det er noe som ikke stemmer. Lege 2 mente altså hun trengte jerntilskudd og mere trim. Jern i blodet er kommet opp til 58,00 ug/dL, normalen er mellom 53 - 119. Så er det den offentlige legens reaksjon med sinne overfor både meg og lege 2 som ikke reagerte etter første blodprøve. Annet enn med jerntilskudd og trim. Nå skal vi til ny time, med resultatene vi nettopp har fått. Vil gjerne høre hva en norsk barnelege tenker om hele dette før vi går dit. Tar den offentlige spesialisthelsetjenesten over her, kan jeg kaste en blå pil etter et utall arbeidsdager, som vil gå med til formiddager i kø, tross timeavtaler. Ikke mulighet for avtaler på kvelden. Legene i off. er eldre, meget dyktige, nøye og grundige. Virker som mange i private sykehus er blaserte, dessuten mange er nokså unge. Hva er det for noe, alt dette her? Føler meg som "hva kan det være doktor"? Jeg "overgir" ikke mine barn, jeg ønsker å holde tritt gjennom kunnskap når noe blir galt. Vi vil gjerne se vår glade jente igjen. Kvikk og aktiv og munter, glad. Hun har ikke vært syk/hatt infeksjoner under noen av prøvene.

[Per H Finne, Professor i barnesykdommer]

Jeg har lest brevet ditt, det er langt og detaljert, og du har mange spørsmål, som jeg desverre ikke tror jeg kan svare deg tilfredesstilende på, det skyldes et det er en del lab. betegnelser som er spanske og som er vanskelig å overstte til vanlige latinske termer som vi bruker og derfor finne normalverdier i litt.Men det spanske lab. har oversikt over normal- res. på prøver de tar.Res. kan variere litt med lab-metode

Jeg leser brevet ditt slik at barnet ditt har forandret seg det siste halve året, og der det mest markerte er at hun har gått opp i vekt, er sliten, tåler mindre fysisk anstrengelse enn tidligere, humøret og psyken er annerledes, spiser gjerne med karbohydratholdig mat,økt søvn behovv har mere / flere infeksjoner enn tidligere.

Det er en del du ikke forteller, har barnets lengde økt på samme måte som vekten?

Av lab verdiene synes cholesterol for høyt, men det forklarer ikke symptomene hennes.

Ut fra a sykehistorieen hennes synes jeg det mest markerte er endringen i barnets vekt og atferd. Jeg syes du skal disk. med lege om det kan foreligge en hormonell årsak og gjøre undnersøkelser i den retning.( eks. Cushings syndrom et et altlernativ bl.a) .

Når legen rekvirer blodprøver, skal du spørre hva han rekv., hvorfor, og hva disse evt. vil kunne fortelle .

Når res. foreligger, be om forklaring på resultatet, hvordan det kan tolkes. Jeg synes dette er elementært i god legepraksis.

Lykke til med oppklaring.

[Gjest Mor som lurer.]

Jeg har lest brevet ditt, det er langt og detaljert, og du har mange spørsmål, som jeg desverre ikke tror jeg kan svare deg tilfredesstilende på, det skyldes et det er en del lab. betegnelser som er spanske og som er vanskelig å overstte til vanlige latinske termer som vi bruker og derfor finne normalverdier i litt.Men det spanske lab. har oversikt over normal- res. på prøver de tar.Res. kan variere litt med lab-metode

Jeg leser brevet ditt slik at barnet ditt har forandret seg det siste halve året, og der det mest markerte er at hun har gått opp i vekt, er sliten, tåler mindre fysisk anstrengelse enn tidligere, humøret og psyken er annerledes, spiser gjerne med karbohydratholdig mat,økt søvn behovv har mere / flere infeksjoner enn tidligere.

Det er en del du ikke forteller, har barnets lengde økt på samme måte som vekten?

Av lab verdiene synes cholesterol for høyt, men det forklarer ikke symptomene hennes.

Ut fra a sykehistorieen hennes synes jeg det mest markerte er endringen i barnets vekt og atferd. Jeg syes du skal disk. med lege om det kan foreligge en hormonell årsak og gjøre undnersøkelser i den retning.( eks. Cushings syndrom et et altlernativ bl.a) .

Når legen rekvirer blodprøver, skal du spørre hva han rekv., hvorfor, og hva disse evt. vil kunne fortelle .

Når res. foreligger, be om forklaring på resultatet, hvordan det kan tolkes. Jeg synes dette er elementært i god legepraksis.

Lykke til med oppklaring.

Takk for svar. Nei lengden har ikke økt i takt med vekten. Hun er blitt (kraftig) overvektig, men vokser i høyden som hun skal. Vi kommer ikke til å gi oss før vi vet hva dette er, hvis hun ikke blir seg selv igjen.

Men vi har funnet vår løsning: (At vi ikke kom på det før). Vi går til det det offentlige helsevesenet med prøvene. De reagerte sist gang. Fastlegen hun har, spesialist i barnemedisin med lang erfaring vil se prøvene, og eventuelt rekvirere nye. Skulle det vise seg at hun trenger behandling eller undersøkelser i spesialist-helsetjenesten, kan vi fortsatt benytte privat sykehus dersom vi ønsker det. Det blir nok sure over sine tapte penger når de ser vi kommer fra en offentlig lege. Men det er ikke vårt problem.

Noe annet er at alle her sier, at dersom de skulle bli alvorlig syke, er de ikke i tvil om hva de vil bruke, nemlig det offentlige.

[ruskesnusk]

Takk for svar. Nei lengden har ikke økt i takt med vekten. Hun er blitt (kraftig) overvektig, men vokser i høyden som hun skal. Vi kommer ikke til å gi oss før vi vet hva dette er, hvis hun ikke blir seg selv igjen.

Men vi har funnet vår løsning: (At vi ikke kom på det før). Vi går til det det offentlige helsevesenet med prøvene. De reagerte sist gang. Fastlegen hun har, spesialist i barnemedisin med lang erfaring vil se prøvene, og eventuelt rekvirere nye. Skulle det vise seg at hun trenger behandling eller undersøkelser i spesialist-helsetjenesten, kan vi fortsatt benytte privat sykehus dersom vi ønsker det. Det blir nok sure over sine tapte penger når de ser vi kommer fra en offentlig lege. Men det er ikke vårt problem.

Noe annet er at alle her sier, at dersom de skulle bli alvorlig syke, er de ikke i tvil om hva de vil bruke, nemlig det offentlige.

Med det samme du undersøker ting, og fordi du nevnte melkeproteinintoleranse; ta en titt på http://www.npif.no Ta spesielt en titt på det som går på pasienthistorier og symptomer.

Har du sett reklamen til Tine? "Må ha det, bare må ha det". Vi er to i familien som har intoleranse mot gluten- og melkeproteiner. Får vi i oss "uren" mat, kan vi ikke slutte å spise før det er tomt, og vi "snoker" rundt etter mer å spise av samme sorten.

I vårt tilfelle er det en livsvarig lidelse(hvis ikke det dukker opp en mirakelpille som kan erstatte enzymet vi mangler). Kanskje datteren din ikke tåler melkeproteinet så godt som dere har trodd?

Jeg personlig blir blant annet utrolig trøtt og sliten av diettbrudd. Nå f.eks. Hva det nå måte være jeg har fått i meg, men jeg er så tung i hodet og kroppen at jeg ikke kan sette meg ned uten å sovne omtrent. Og snaken! Jeg går og småspiser hele tiden.

[Gjest mor som lurer.]

Med det samme du undersøker ting, og fordi du nevnte melkeproteinintoleranse; ta en titt på http://www.npif.no Ta spesielt en titt på det som går på pasienthistorier og symptomer.

Har du sett reklamen til Tine? "Må ha det, bare må ha det". Vi er to i familien som har intoleranse mot gluten- og melkeproteiner. Får vi i oss "uren" mat, kan vi ikke slutte å spise før det er tomt, og vi "snoker" rundt etter mer å spise av samme sorten.

I vårt tilfelle er det en livsvarig lidelse(hvis ikke det dukker opp en mirakelpille som kan erstatte enzymet vi mangler). Kanskje datteren din ikke tåler melkeproteinet så godt som dere har trodd?

Jeg personlig blir blant annet utrolig trøtt og sliten av diettbrudd. Nå f.eks. Hva det nå måte være jeg har fått i meg, men jeg er så tung i hodet og kroppen at jeg ikke kan sette meg ned uten å sovne omtrent. Og snaken! Jeg går og småspiser hele tiden.

ruskesnusk, denne takker jeg virkelig for! Glemmer ikke den nyfødte babyen, innimellom rant det blod ut av tarmen, det er helt sant. Hun illskrek mye, tydelig at hun hadde sterke smerter, hele kroppen var full av stygge, røde utslett.

"Umoden tarm", sa fastlegen (i Norge den gang). Han kikket ikke på henne en gang. Jeg var fortvilet, jeg skjønte jo at noe var riv ruskende galt! Helsesøster reddet oss. Hun sa: Du får ta henne med til legevakten en sen kveld hun har blødd ille mye, spar på bleien, ikke skift den, la den være lenge på... Det gjorde vi, hun ble akuttinnlagt på barneavdelingen nær 2 uker gammel.

Der skjønte ikke assistenslegen hva det var, men ble nok nervøs av blod og skrikingen. Så hentet han den gamle avdelingsoverlegen. Han tittet, og snudde og vendte på henne. - Du har hatt en heldig kveld, sa han. Hva mener du, spurte jeg. - Jeg mener, du har en heldig kveld i kveld, for ikke mange ville vite hva dette er, og jeg skulle ligget og sovet nå. Og hva er det? Jeg ble ganske rolig, fordi han selv var rolig og fornøyd. "Drikker du mye melk", spør han så. Som sant var, jeg svarte ja, ca. en liter kefir om dagen.

Så sier han at jeg skulle slutte helt å drikke melk, jeg skulle ikke ta inn noen melkeprodukter som helst, og vi skulle se at blødningene fra tarmen ville gi seg etter ett døgn. Utslettene etter en uke eller så. Jeg ble paff, skulle jeg ikke ha fløte i kaffen en gang? Nei.

Han forklarte at han var overbevist om at hun manglet det enzymet som fordøyer kumelkprotein, altså, hun var ikke allergisk, men manglet et enzym. Videre så gikk kumelkproteinen over i morsmelken. Uten videre, han bare gav henne diagnosen, han var helt sikker, og han hadde helt rett: Straks jeg sluttet å spise/drikke melkeprodukter, sluttet hun å illskrike, tarmen ble normal etter vel en uke.

Det var mye oppfølging både av meg som ammet, og etterhvert av henne når hun begynte å spise selv, utover ammingen. Legen og kostholdekspertene sa ALLE at de fleste vokser det av seg. Vi skulle gradvis prøve med en skje youghurt. Hun ble syk hver gang. Av èn skje. Så skulle vi vente noen måneder, og prøve igjen. Fra hun ble fire, har hun "tålt" (i hermetegn etter det jeg nå har lest), melk. Slik at hvis hun ikke drikker melk til frokost, kan vi lage ostesmørbrøf til kvelds... Uten at hun får vondt i magen, og virker uggen og sur... og får utslett rundt munnen og på rumpa.

Hun tåler jo ikke melkeprotein ennå hun! Det er fakta det, bare at det blir ikke alldeles galt, når hun bare får "litt". Ingen har fortalt meg at det kan være galt at hun får melk, vi har hele tiden fått beskjed om å prøve for å se om hun tåler det nå.

Ellers går det elendig med undersøkelser her. Høye verdier, lave verdier på de rareste ting. Legen på privatsykehuset klødde seg i hodet. Og en senkning som ligger tre ganger høyere enn den skal - uten at hun hadde noen infeksjoner. Det andre skulle vi se på senere, det var antibiotikakur 10 dager, etter den skulle senkningen sjekkes på nytt. Deretter skal de gjøre videre undersøkelser. Jeg var så frekk at jeg spurte om kortisoninnholdet i blodet var sjekket. Det var det ikke, og jeg holdt munn. Hos fastlegen hennes var det mer bekymring, han mente hun skulle legges inn på sykehus til observasjon og undersøkelser mens hun var innlagt. Men det var rett med antibiotikakur og ny prøve av senkningen. Så er vi kommet så langt at hun ble syk, - igjen - etter antibiotikakuren. Forkjølet, feber, rød i halsen, hovne lymfer under ørene, rød på trommehinnene osv - en "gripe" som går - på norsk influensa.

Nå venter vi på at hun blir erklært "frisk" av influensaen, så er det ny senkningsprøve.

Så lite anledning jeg har til å bable på norsk, så blir det føljetong her. Ja, må tilføye at ved sist avtale hos legen på privatsykehuset, ble vi anbefalt å ta henne med til homøopat (!), da det sannsynligvis bare er noe galt med immunforsvaret hennes. Ikke det at jeg har noe imot homøopater, men forestiller meg at dersom h*n ser resultatene på alle prøver, får vi beskjed om å innhente erklæring fra legen på at homøopat skal behandle henne.

Det som er sikkert, er at den jenta skal tilbake til dietten hun hadde som liten, med kumelkproteinfritt kosthold. Og det vet vi alt om. Nå er det rett i den dyre helsekostbutikken å handle soyaoster, rismelk og vice versa. Hun elsker sardiner, heldigvis. En boks sardiner til frokost er topp. Takk for innspillet ruskesnusk. Og kanskje må de ta matintoleranseprøver i tillegg til det andre...

[ruskesnusk]

ruskesnusk, denne takker jeg virkelig for! Glemmer ikke den nyfødte babyen, innimellom rant det blod ut av tarmen, det er helt sant. Hun illskrek mye, tydelig at hun hadde sterke smerter, hele kroppen var full av stygge, røde utslett.

"Umoden tarm", sa fastlegen (i Norge den gang). Han kikket ikke på henne en gang. Jeg var fortvilet, jeg skjønte jo at noe var riv ruskende galt! Helsesøster reddet oss. Hun sa: Du får ta henne med til legevakten en sen kveld hun har blødd ille mye, spar på bleien, ikke skift den, la den være lenge på... Det gjorde vi, hun ble akuttinnlagt på barneavdelingen nær 2 uker gammel.

Der skjønte ikke assistenslegen hva det var, men ble nok nervøs av blod og skrikingen. Så hentet han den gamle avdelingsoverlegen. Han tittet, og snudde og vendte på henne. - Du har hatt en heldig kveld, sa han. Hva mener du, spurte jeg. - Jeg mener, du har en heldig kveld i kveld, for ikke mange ville vite hva dette er, og jeg skulle ligget og sovet nå. Og hva er det? Jeg ble ganske rolig, fordi han selv var rolig og fornøyd. "Drikker du mye melk", spør han så. Som sant var, jeg svarte ja, ca. en liter kefir om dagen.

Så sier han at jeg skulle slutte helt å drikke melk, jeg skulle ikke ta inn noen melkeprodukter som helst, og vi skulle se at blødningene fra tarmen ville gi seg etter ett døgn. Utslettene etter en uke eller så. Jeg ble paff, skulle jeg ikke ha fløte i kaffen en gang? Nei.

Han forklarte at han var overbevist om at hun manglet det enzymet som fordøyer kumelkprotein, altså, hun var ikke allergisk, men manglet et enzym. Videre så gikk kumelkproteinen over i morsmelken. Uten videre, han bare gav henne diagnosen, han var helt sikker, og han hadde helt rett: Straks jeg sluttet å spise/drikke melkeprodukter, sluttet hun å illskrike, tarmen ble normal etter vel en uke.

Det var mye oppfølging både av meg som ammet, og etterhvert av henne når hun begynte å spise selv, utover ammingen. Legen og kostholdekspertene sa ALLE at de fleste vokser det av seg. Vi skulle gradvis prøve med en skje youghurt. Hun ble syk hver gang. Av èn skje. Så skulle vi vente noen måneder, og prøve igjen. Fra hun ble fire, har hun "tålt" (i hermetegn etter det jeg nå har lest), melk. Slik at hvis hun ikke drikker melk til frokost, kan vi lage ostesmørbrøf til kvelds... Uten at hun får vondt i magen, og virker uggen og sur... og får utslett rundt munnen og på rumpa.

Hun tåler jo ikke melkeprotein ennå hun! Det er fakta det, bare at det blir ikke alldeles galt, når hun bare får "litt". Ingen har fortalt meg at det kan være galt at hun får melk, vi har hele tiden fått beskjed om å prøve for å se om hun tåler det nå.

Ellers går det elendig med undersøkelser her. Høye verdier, lave verdier på de rareste ting. Legen på privatsykehuset klødde seg i hodet. Og en senkning som ligger tre ganger høyere enn den skal - uten at hun hadde noen infeksjoner. Det andre skulle vi se på senere, det var antibiotikakur 10 dager, etter den skulle senkningen sjekkes på nytt. Deretter skal de gjøre videre undersøkelser. Jeg var så frekk at jeg spurte om kortisoninnholdet i blodet var sjekket. Det var det ikke, og jeg holdt munn. Hos fastlegen hennes var det mer bekymring, han mente hun skulle legges inn på sykehus til observasjon og undersøkelser mens hun var innlagt. Men det var rett med antibiotikakur og ny prøve av senkningen. Så er vi kommet så langt at hun ble syk, - igjen - etter antibiotikakuren. Forkjølet, feber, rød i halsen, hovne lymfer under ørene, rød på trommehinnene osv - en "gripe" som går - på norsk influensa.

Nå venter vi på at hun blir erklært "frisk" av influensaen, så er det ny senkningsprøve.

Så lite anledning jeg har til å bable på norsk, så blir det føljetong her. Ja, må tilføye at ved sist avtale hos legen på privatsykehuset, ble vi anbefalt å ta henne med til homøopat (!), da det sannsynligvis bare er noe galt med immunforsvaret hennes. Ikke det at jeg har noe imot homøopater, men forestiller meg at dersom h*n ser resultatene på alle prøver, får vi beskjed om å innhente erklæring fra legen på at homøopat skal behandle henne.

Det som er sikkert, er at den jenta skal tilbake til dietten hun hadde som liten, med kumelkproteinfritt kosthold. Og det vet vi alt om. Nå er det rett i den dyre helsekostbutikken å handle soyaoster, rismelk og vice versa. Hun elsker sardiner, heldigvis. En boks sardiner til frokost er topp. Takk for innspillet ruskesnusk. Og kanskje må de ta matintoleranseprøver i tillegg til det andre...

Kjære mor som lurer,

før du setter datteren din på melkefri diett, vil jeg anbefale deg å ta en urinprøve(morgenurin) av henne. Du kan lese mer om dette på http://www.neurozym.com eller http://www.bmlab.no Grunnen til at jeg sier det, er at vanlige tester ikke påviser proteinintoleranse(hvis det er det hun har). Og skal testen for PI vise noe, må man spise gluten og melk før man avgir prøve. Du trenger ikke å sende inn prøven umiddelbart hvis du ikke vil, men kan fryse den ned og sende den siden. Poenget er å spare frøkna for å måtte spise seg syk for å få tatt prøven siden.

Lykke til!

[Gjest sliten unge]

Kjære mor som lurer,

før du setter datteren din på melkefri diett, vil jeg anbefale deg å ta en urinprøve(morgenurin) av henne. Du kan lese mer om dette på http://www.neurozym.com eller http://www.bmlab.no Grunnen til at jeg sier det, er at vanlige tester ikke påviser proteinintoleranse(hvis det er det hun har). Og skal testen for PI vise noe, må man spise gluten og melk før man avgir prøve. Du trenger ikke å sende inn prøven umiddelbart hvis du ikke vil, men kan fryse den ned og sende den siden. Poenget er å spare frøkna for å måtte spise seg syk for å få tatt prøven siden.

Lykke til!

Ok, takk for det. Men hun sluttet før jeg rakk å lese dette! Vi er så vante til dette regimet - de tok aldri urinprøve av henne, det var en liten teskje youghurt for å se om hun reagerte. Liten som hun var, ble det skriking, uro og diare. Nå har hun hatt soyaost og rismelk en stund. Pølser uten melkeprotein er ikke å oppdrive her - ellers det meste en trenger av bearbeidet mat lager vi sunnere for hele familien selv.

Ikke noe problem, "Jeg liker ikke pølse jeg! (Overhørt i bursdag.) Hun har merket mange gangerselv, fram til ca. fire år at hun ikke tåler det - og frem til nå også: Bare litt.

Hun har levd så lenge med at visse ting kan hun spise og annet ikke. Hun sier selv hun ikke blir syk av å drikke melk og spise ost, men er stor nå, og forstår vi må prøve.

Ellers har det gått veldig tregt på private sykehuset. Først til i morgen har vi bestilt time i det offentlige. Jeg skjønner fortsatt ikke hva de driver med (hvorfor) på private sykehuset. De har tatt nye prøver to ganger, ikke så mange, ny avtale om to mnd - men så blir det bare nye igjen.

Veier og måler henne hver gang, og gir beskjed at vi må endre kostholdet. Kanskje foreldre i dette (overvektige) landet bruker å lyve overfor legen om kosthold og søtsaker?

Så i stedet for å vente på at de en gang skal gjøres seg ferdig, gjør vi bare et hopp inn i det offentlige, mens de private styrer med sitt. Vi er spent på om de vil høre på oss og hva de sier om prøver som er tatt (og ikke tatt).

Mens vi har lagt om kostholdet enda mer, har kolestrolet steget skyhøyt - hun fikk resept på medisiner mot det(!) Vekten øker så det er nifst å se, og verre enn før. Gulrøtter/eple/sardiner/eple + halv liten brødskive med tomatpålegg, og rismelk til frokost. Kun grønnsaker til skoleniste. Rent kjøtt, kokt fisk, grønnsak-supper til middager, bare litt potet, litt ris er middag. På bursdager blir det chips og brus og snop, men ikke her hjemme.

Vi andre går ned i vekt av dette, men hun legger på seg fortsatt. Det er helt nifst, ei ny romslig bukse var for trang etter 6 uker, så noe er galt og vi håper de på kommunale legesenteret tar skjeen i en annen hånd. Og gjør som den aller første legen sa: Dette skal vi til bunns i. Og vi skal forlange at ett av de andre barna våre får målt kolestrolnivået - er det også for høyt - da er vi noen kunnskapsløse sofagriser som eter snop og chips uken igjennom...

[ruskesnusk]

Ok, takk for det. Men hun sluttet før jeg rakk å lese dette! Vi er så vante til dette regimet - de tok aldri urinprøve av henne, det var en liten teskje youghurt for å se om hun reagerte. Liten som hun var, ble det skriking, uro og diare. Nå har hun hatt soyaost og rismelk en stund. Pølser uten melkeprotein er ikke å oppdrive her - ellers det meste en trenger av bearbeidet mat lager vi sunnere for hele familien selv.

Ikke noe problem, "Jeg liker ikke pølse jeg! (Overhørt i bursdag.) Hun har merket mange gangerselv, fram til ca. fire år at hun ikke tåler det - og frem til nå også: Bare litt.

Hun har levd så lenge med at visse ting kan hun spise og annet ikke. Hun sier selv hun ikke blir syk av å drikke melk og spise ost, men er stor nå, og forstår vi må prøve.

Ellers har det gått veldig tregt på private sykehuset. Først til i morgen har vi bestilt time i det offentlige. Jeg skjønner fortsatt ikke hva de driver med (hvorfor) på private sykehuset. De har tatt nye prøver to ganger, ikke så mange, ny avtale om to mnd - men så blir det bare nye igjen.

Veier og måler henne hver gang, og gir beskjed at vi må endre kostholdet. Kanskje foreldre i dette (overvektige) landet bruker å lyve overfor legen om kosthold og søtsaker?

Så i stedet for å vente på at de en gang skal gjøres seg ferdig, gjør vi bare et hopp inn i det offentlige, mens de private styrer med sitt. Vi er spent på om de vil høre på oss og hva de sier om prøver som er tatt (og ikke tatt).

Mens vi har lagt om kostholdet enda mer, har kolestrolet steget skyhøyt - hun fikk resept på medisiner mot det(!) Vekten øker så det er nifst å se, og verre enn før. Gulrøtter/eple/sardiner/eple + halv liten brødskive med tomatpålegg, og rismelk til frokost. Kun grønnsaker til skoleniste. Rent kjøtt, kokt fisk, grønnsak-supper til middager, bare litt potet, litt ris er middag. På bursdager blir det chips og brus og snop, men ikke her hjemme.

Vi andre går ned i vekt av dette, men hun legger på seg fortsatt. Det er helt nifst, ei ny romslig bukse var for trang etter 6 uker, så noe er galt og vi håper de på kommunale legesenteret tar skjeen i en annen hånd. Og gjør som den aller første legen sa: Dette skal vi til bunns i. Og vi skal forlange at ett av de andre barna våre får målt kolestrolnivået - er det også for høyt - da er vi noen kunnskapsløse sofagriser som eter snop og chips uken igjennom...

Huff, det høres ille ut! Lykke til! Ungene dine er iallfall heldige som har foreldre som står på!

Jeg har forresten en teori om det med tåler/tåler ikke. Jeg tror unger, selv små, kjenner(som din) om de blir dårlige av ting de(eller vi) putter i seg(dem) og at vi kanskje ikke skulle være så raske med å fortsette å dytte i dem ting når de har spyttet det ut...

[Gjest Mor som lurer. - trist og uvirkelig.]

Jeg har lest brevet ditt, det er langt og detaljert, og du har mange spørsmål, som jeg desverre ikke tror jeg kan svare deg tilfredesstilende på, det skyldes et det er en del lab. betegnelser som er spanske og som er vanskelig å overstte til vanlige latinske termer som vi bruker og derfor finne normalverdier i litt.Men det spanske lab. har oversikt over normal- res. på prøver de tar.Res. kan variere litt med lab-metode

Jeg leser brevet ditt slik at barnet ditt har forandret seg det siste halve året, og der det mest markerte er at hun har gått opp i vekt, er sliten, tåler mindre fysisk anstrengelse enn tidligere, humøret og psyken er annerledes, spiser gjerne med karbohydratholdig mat,økt søvn behovv har mere / flere infeksjoner enn tidligere.

Det er en del du ikke forteller, har barnets lengde økt på samme måte som vekten?

Av lab verdiene synes cholesterol for høyt, men det forklarer ikke symptomene hennes.

Ut fra a sykehistorieen hennes synes jeg det mest markerte er endringen i barnets vekt og atferd. Jeg syes du skal disk. med lege om det kan foreligge en hormonell årsak og gjøre undnersøkelser i den retning.( eks. Cushings syndrom et et altlernativ bl.a) .

Når legen rekvirer blodprøver, skal du spørre hva han rekv., hvorfor, og hva disse evt. vil kunne fortelle .

Når res. foreligger, be om forklaring på resultatet, hvordan det kan tolkes. Jeg synes dette er elementært i god legepraksis.

Lykke til med oppklaring.

Så har vi vært hos vikar for offentlig fastlege. Så det var uklart tidspunkt i første spørsmålet, for det er ett år siden vi første gang tok datteren vår til lege, (første gang var nov/des 07). Og da var det minst ett halvår i forveien gradvis at hun økte i vekt slik at vi stusset. Pluss alt det andre.

Mine forklaringer om at vi har ikke noe spesielt usunt kosthold, kanskje tvertimot, falt på steingrunn i 13 mnd..

Da jeg i 13 mnd gjentok faste fysiske aktiviteter som skjer gjennom uken reagerte ingen. De stilte diagnosen, før de egentlig kartla om kosthold og mangel på fysisk aktivitet var grunnen.

Det er bittert å se tilbake på.

Apotekene her har vekt og høydemåler, vi har ikke vekt hjemme, det er vanlig. Så vi fulgte ikke med hvor mye hun egentlig økte i vekten, legen gjorde det og noterte, smilte - hun ville ikke si det høyt? En stoler på at legen vet hva den gjør.

Men hun ble veid på helsestasjonen juni 08, ved vaksinasjon, nå ble hun veid hos vikar for sin fastlege. Jeg begynte å gråte, hun veier 40,1 kg, i juni 30,2 kg, hun har heldigvis vokst litt i høyden, det sa de var et godt tegn, nå er hun 137 cm, mot 132 så ikke bare vekten har gått oppover.

Det verste å tenke tilbake på er at jeg andre gang ved private sykehuset, også hadde med meg ett bilde av henne (!) fra ca. to år yngre. For etter første avtale hadde jeg kommet på at hun også hadde forandret seg i utseende - jeg husker godt hvilke ord jeg brukte - at jeg syntes hun hadde fått "baby-utseende".

At han ikke reagerte!

Legen tittet på bildet og sa "så søt". Hun var med, han kunne sett etter forskjellen. Jeg hadde aldri hørt om noen sykdom som kunne gjøre at folk forandret utseende, jeg handlet kun ut fra en murrende følelse av uro overfor noe en ikke forstår.

Når vi nå møtte til fastlegen (vikar) våget jeg å vise bildet ennå en gang. Han var måtelig interessert, men mer interessert i å høre hvordan hun hadde forandret seg, og spurte nitid om antall timer fysisk aktivitet, hva vi spiste, tilogmed til hvilke tider.

Han sa ikke noen kommentarer, bare ba om å få henne inn fra hun satt ute på venterommet og ventet sammen med pappa. Hun har aldri opplevd at mamma eller pappa skal snakke med legen før hun selv får komme inn. Denne gangen måtte vi gjøre det slik, og hva vi skal gjøre videre greier jeg ikke se akkurat nå. Vi får hente råd fra andre som har vært i samme situasjon..

Så da skriver jeg en henvisning til sykehuset, spesialist i barnemedisin sier legen "så sendes den på øyblikkelig, så dere skal slippe å vente så lenge i kø": Dette betyr time innen to mnd. i stedet for 1 - 2 år avhengig av hva det gjelder.

Hun ble også sendt til blodprøve/urinprøve dagen etter i stedet for 3-4 ukers venting (de har eget laboratorie med timebestilling som dekker flere kommune).

Glemte å spørre hvorfor han tok de prøvene - det var de samme om kolestrol - og det var noen samsvarende med de før - og mange nye betegnelser.

Her fungerer det slik at man må holde orden på sine papirer selv, og frakte de hit og dit. Det blir mye arbeide. I hele tatt er det annerledes organisert, en får overraskelser når en skal til rutine celleprøvegyn, og får tid om to år. Det fungerer godt når man vet at ventetiden er to år, men første gang blir en overraskelse.

Dag1 legetime. Dag 2 kjøre en halvime tidlig morgen for blodprøve. Om ettermiddagen samme tur til lab for å hente resultatet. Som vi tar med til sykehuset, men på lab spurte de når vi hadde time der, jeg sa vi ikke hadde fått bestilt fordi vi var hos barnelegen sent kvelden før.

Vi har lett mye på nettet om cushing syndrom, vi får problemer å finne frem fordi vi glemmer hva det heter,ingen av oss har orket å notere det på en lapp. Men det er klart det er trist. Vi har funnet litt men spørsmålene får vi ikke svar på. Hun har røde kinn, dette er noe vi aldri har tenkt over, hun hadde det ikke som liten, men hadde det for to år siden.

Det er rundt sidene/nedre del av kjevene og særlig under haken meste av fettet ligger. Underarmene og leggene er (nesten?) normal tykkelse på, øvre del av lårene, særlig rundt magen, også på overarmene/skuldrene er der alt har samlet seg. Det er mest rundt nedre del av ansiktet og rundt magen. Det var ikke kjekt å finne et bilde av et barn med cushing sdr på nettet.

Vi må bare koble dette av. Nå er hun henvist til sykehus. Med den erfaringen vi har i bagasjen om slankekurer og fysisk aktivitet, blir vi irrasjonelle(?) - det vi er aller mest redde for, er at hun ikke skal bli utredet godt nok/lenge nok til at de finner årsaken til det som skjer.

Jeg vet ikke hvem som leser dette, kanskje noen som har vært i samme situasjon selv. Neppe. Det blir langt, men å utrykke seg på sitt eget språk blir et behov. En blir så rar, skriver opp i smug, hva hun faktisk spiser, har veid en halv brødskive, noterer når vi er i det som heter fysisk aktivitet, eller hva ungene gjør når de leker, for oversikt over faktisk antall timer fysisk aktivitet.

De beste legene er de som ikke beroliger, men informerer. Det eneste som gjør foreldre rolig, er informasjon, viten. Det er mye skremmende å lese på nettet. I stedet er det bedre, å få stilt konkrete spørsmål vi har, direkte til fagpersoner som kan svare generelt.

[Gjest Mor som lurer.]

Huff, det høres ille ut! Lykke til! Ungene dine er iallfall heldige som har foreldre som står på!

Jeg har forresten en teori om det med tåler/tåler ikke. Jeg tror unger, selv små, kjenner(som din) om de blir dårlige av ting de(eller vi) putter i seg(dem) og at vi kanskje ikke skulle være så raske med å fortsette å dytte i dem ting når de har spyttet det ut...

Det er jeg helt enig i! Ikke dytte mat i ungene fra de er små, det har vi aldri gjort, vi har satt vippestolen opp på spisebordet. Når de begynte å vifte og kave med armer og bein og le og smatte, har de fått smake litt av oss. Om det er grunnen vet ikke jeg, men alle våre er nær altetende. Alltid likt å smake ny mat. En har ansvar for hva en setter på bordet, og å si nei, du har spist nok av ..., så kan de velge om de vil spise mer av noe annet.

Ellers er glupskhet noe en merker hos babyer fra første stund, når en ammer. Det kan føres videre til hvordan man generelt "forsyner seg av livet". Vår vennegjengs fellesvitenskapelige, beviste teori.

Også personlighet er medfødt. Den er genbestemt og de kommer til verden som ferdige individer personlighetsmessig, til det samfunnet de fødes inn i og må påvirke og tilpasse seg. De som påstår noe annet, er enten blinde eller så har de maks to barn.