3-åring med VSD, hva er "normalt" og hva er symptomatisk?

[Gjest Anonym bruker]

Har en 3 åring med medfødt VSD (2 små hull mellom hjertekamrene) som i grunnen ikke har preget ham noe tidligere. Vi går til årlige kontroller på sykehus, og det er ikke tatt stilling til om han skal opereres. Han bruker ingen medisiner. Siste halvår har vi opplevd betydelig endring, der han er mer uopplagt og fullstendig tappet for overskudd/energi om dagene, spesielt etter barnehage. Vi forsøker derfor å korte ned på barnehagedagen hans hvis vi har mulighet til det ved at en av oss begynner på jobb senere etc. Han vil helst sitte i ro og se på TV/slappe av i sofaen sammen med oss voksne hele tiden hjemme, men fungerer greit i barnehage (sovner av og til i bilen på vei hjem fra barnehage, men våkner når vi kommer hjem etter få minutter). Sover greit om natta og våkner av seg selv etter ca 12 timers søvn. Er enkelte dager flink til å gå (til butikk/lekeplass) sammen med oss, mens andre dager stopper han etter få skritt og sier han er så sliten at han ikke vil mer. Synes det er vanskelig å vurdere om han faktisk er så sliten at vi skal bære ham/tilby vogn, eller om vi bør presse ham mer i forhold til å gå selv. Han er i tillegg svært vanskelig når det gjelder mat/kosthold. Spiser greit til frokost; 1-2 brødskiver/knekkebrød. Det er variabelt hva/hvor mye han spiser senere i løpet av dagen. Noen ganger spiser han omtrent det samme til lunsj som til frokost, andre dager nesten ikke noe. Middag får vi ham ikke til å spise. (Han har aldri likt det, men kan spise pizza, rå gulrøtter, av og til litt ris. Tradisjonell middagsmat med kjøtt, fisk, poteter, pasta o.l. får vi ham aldri til å spise). Vi har forsøkt å motivere ham til å smake, men han synes helt opplagt at smak eller konsistens er ubehagelig og spytter ut. Har forsøkt å konsekvent ikke tilby noe annet fordi han "hopper over" middagsmåltidet, men har også forsøkt å ikke fokusere på dette. Pr i dag dekker vi på til ham, men ofte kommer han ikke og sitter sammen med oss under måltidet. Synes det er vanskelig å vurdere hvordan vi skal forholde oss. Hans eldre søsken har alltid vært veldig glad i mat. Ofte spiser han ikke noe som helst fra han kommer hjem fra barnehagen (der har han spist frukt kl 1400) og fram til han står opp neste morgen. Han er ganske høy for alderen og normalvektig, men utifra det lille han spiser, vil jeg tro at forbrenningen hans er svært lav. Han er glad i søtsaker, spesielt is, men dette begrenser vi naturligvis. Er også glad i melk/juice. Vi trenger noen råd/anbefalinger for hvordan vi skal håndtere gutten videre.

[Lillemus]

Er det lenge siden forrige kontroll? Siden dere har observert en merkbar endring hadde jeg ikke nølt med å ta kontakt med behandlende sykehus. Har selv en hjertesyk gutt på 10 år og det står alltid en dør åpen for oss på St. Olavs. Det har vært 2-3 ganger vi har blitt bekymret og har syntes det har vært for lenge til neste kontroll og når vi da har ringt har vi fått time temmelig kjapt.

Vi har ikke presset gutten til noe fysisk, men latt ham selv kjenne på om han er så sliten at han ikke orker mer, men har heller ikke holdt ham igjen, bare latt ham styre på selv slik man gjør med friske barn. I matveien er han ikke den som spiser mest vår heller, selv om han nå er nærmest "frisk". Det er helt normalt for et hjertebarn ikke å spise så mye.

Jeg ville tatt kontakt med lege og bedt om en skikkelig undersøkelse og en vurdering på om det er aktuelt med en operasjon.