Smerteskrik og plager siden fødsel.

[Gjest Anonym bruker]

Dette blir vanskelig å få fremstilt best mulig, vanskelig å vite hva som er relevant for deg. Jeg har også skrevet til dere tidligere ift at jeg mistenkte refluks. Jeg har en gutt som nå er 2 år og 7 mnd. Han er 86 cm og veier 11 kg. Født i seteleie, fullammet til han var nesten 6 mnd, så ammet videre frem til 11 mnd alder og gav barnegrøt som tillegg. Problemene begynte da han var 5 uker, og bare skrek og ikke ville ta pupp. Fikk høy feber og ble innlagt barneavd. som konkluderte med invaginasjon ( reponert ved 2 forsøk) Har lest i journaler i etterkant at den ikke var sikker. Han var innlagt i 5 dager. Etter 1 - 2 uker ble han nesten like dårlig og innlagt igjen. De undersøkte tykktarm og fant ikke noe (annet enn at han var noe oppblåst), ble utskrevet og fikk beskjed om at det var kolikk. Han bare fortsatte med smerter(særlig om natten). Kunne skrike i 3 - 4 timer, og da mener jeg skrike. Vi ringte både barneavdelingen og fikk beskjed om å gi smertestillende, og vi oppsøkte legevakt en gang da vi ble skikkelig bekymret, ble innlagt barneavedeling og ble avtalt at han skulle ta phmåling. Han fått operert inn dren ( til sin 1 års dag) og brukt astmamedisiner over tid. Brukt gaviscon, losec og zantac i 1 1/2 år, men etter at vi fikk svar på impedansmåling på Rikshospitalet (kirurgisk) nettopp, ble vi anbefalt å slutte med dette. Han hadde noe sur refluks, men det var ikke korrelasjon mellom oppstøt og hans smerter. Fikk beskjed fra Kristin Bjørnland v/Rikshospitalet at vi måtte lete andre steder ( hun drøftet saken med indremedisiner og vår barnelege lokalt, og fant at operasjon ikke ville løse problemet). Han har tatt allergiprøver et par ganger, prikktester, gastroskopi ( både med tanke på evt. refluks og cøliaki og tarmbak.) De fant ikke noe unomalt. Dette er vel ca. 8 mnd siden kanskje. Har hatt ØVD, de fant ikke noe unormalt. Har tatt ultralyd av mage. Hadde en liten syste på den ene nyren, men den er forsvunnet, Han har en liten forsnervring på en åre fra hjertet, men det er så lite at de sier at vi ikke trenger å følge det opp. Fant det når han var 5 uker (v/innleggelsen) og sjekket igjen når han var 1/2 år. Har i perioder fått noe eksem under armen som har spredd seg, men det har gått fort bort med reseptbelagte kremer fått av fastlege. Ikke mye plaget med det. Har forsøkt med Nutrichym, merket ingen forskjell. Har i en periode tatt bort ren melk, men ikke alt av melkeprodukter ( han spiser ikke youhurt eller ost, vil ikke ha det) Vil ikke ha noe frukt, av grønnsaker kun gulrøtter. Han er veldig lav på jern, og vi har fått flytende jern til ham, men det har vært vanskelig å få i ham, da han merker smaken og ikke vil drikke mer. Han er blek, litt rød rundt øynene, av og til veldig rød på høyre øre. Smertene er der fremdeles, og vi er ikke noe klokere!! Det er som regel på natten disse smertene kommer, men kan også være på dag eller kveld. Men, stort sett om natten. Han våkner og skriker noe vannvittig ( han er forresten alltid hes, og har "utovernavle", dårlig matlyst, men gdet går litt i perioder). Vi går inn til han og da er han gjerne litt svett i håret og blek om munnen og nesen, han sier au, au, au, og river i fingrene sine, eller holder seg på ryggen, evt magen. Vil ha av seg bleie og pyjamasbukse og genser. Hvis vi prøver å trøste, stryke han på hodet eller slikt, så slår han etter oss og sier at vi skal gå bort. Han er helt "gal".Han ser redd, sint og fortvilet ut. Han raper og fiser gjerne en del i forbindelse med dette, det kan gjerne være underveis, men jeg tror det er mest rett etterpå. Han slimer, blir litt "kruppaktig noen ganger ( han er ikke plaget noe særlig med astma og vi har selv valgt å gi ham det da ham flutide var så ofte tett - han har ikke noen astmadiagnose). Slik ligger han med enorme smerter i alt fra 30 - 90 minutter. Det vanlige er ca. 50 minutter, men varierer. Han ligger ofte å smatter og svelger. Når han bare er litt plaget ligger han i søvne å klynker og svelger. Vi har sengen hans hevet. Det er tydelig når smerten er borte for da vil han ha trøste. Noen ganger merker vi at han begynner å bli bra, men så kommer det noen tak til, og så sier han nå er aua borte og vil opp til oss og få trøst og spør etter drikke. Av og til er det som å "knipse i fingrene" så er han bra. Han har i noen perioder hard avføring, men vi har prøvd med midler fra apoteket, og smertene og ubehaget hans er det sammen når han ikke har hatt hard, men bøt avføring. Tror han stort sett har ganske normal avføring, han har ikke noe diare ( annet enn ved omgagssyke og slikt). Vi foreldre blir sprø, det er så vondt å ikke kunne hjelpe ham. Dette går i perioder. Han kan ha feks 4 uker hvor han er nesten helt fin uten smerter, og så kommer en ny periode for fullt som kan være i alt fra uker til måneder. Han er liten av vekst, men ligger ikke etter ellers. Har bra språk for alderen og leker som andre barn. Men, han har et enormt temperament, og er veldig stri. De merker det i barnehagen, og han er en utfordringer for dem, men han tar det skikkelig ut hjemme. Jeg utelukker nå reflukssykom som årsak, men har tenkt på andre ting som; allergi, har "følt" at det er et trangt punkt i tarmen, og at det er smertefullt når maten passerer der ( men de har jo ikke funnet noe ved undersøkelser), har tenkt på cøliaki ( men, han var jo dårlig mens han ble fullammet også, før gluten ble introdusert), har tenkt på tarmsykdommer som chrons, Ulceriøs Collit ( eller hva et heter). Jeg blir sprø av dette og stanger hodet mot veggen ( bokstavelig talt), det går ut over forholdet med min mann, arbeid, alt blir selvsagt påvirket av dette. Storebroren har de samme plagene, men hos han kan det gå lange perioder ( feks 2 mnd) mellom hver gang han er plaget, og han har ikke hatt de vannvittige smerteskrikene. Men han har vært gjennom alle de samme undersøkelsene ( han er nå 4 år). Hva tenker du om dette? Hva anbefaler du oss foreldre å gjøre. Barna er redd for sykehus og de har hatt mange mislykkete forsøk med ph måling, ØVD osv fordi de drar ut slager og ikke får ikke seg nok kontrast osv. 2 åringen har årer som glir unna og er litt vanskelige å finne, så de stikker og stikker på han på både armer og ben. Jeg ønsker ikke å fortsette å "plagene" mine barn, men situasjonen er uholdbar, og Eirk har så mye smerter. Har du noen råd for neste skritt. Vet at du får mange mail, og vet at dette er vanskelig å svare på, for det blir mest synsing, men du har lang erfaring, og har vært borte i mange vanskelige tilfeller. Jeg savner at Eirik er innlagt på en barneavdeling i noen dager slik at andre enn oss kan observere hvordan han oppfører seg når han har smerter og hvordan de vurderer det. Vi har etterspurt dette flere ganger på barneavelingen lokalt ( Arendal) og nevnt det for privat barnelege som følger oss opp, men vi får aldri den muligheten. Vær så snill å bruk god til på svaret vårt. Jeg er på jakt etter både synsing på hva det kan være og råd på hva vi bør gjøre fremover, hvilke grep vi skal ta nå. Min fastlege nevnte Voksentoppen at hun synes det kunne være en god ide. Vi skal til barnelegen til uken for å drøfte hva vi skal gjøre, det hadde vært godt å fått litt hjelp til å tenke klart i forkant av denne samtalen. Føler at vi har blitt "frastjålet"de siste 2 årene grunnet barnas plager. Takk for hjelpen. Med vennlig hilsen en svært fortvilet mor til to herlige gutter.

[seppo]

Hei

Nå er ikke jeg noen lege, men har lyst til å tipse deg om Kiss. Har du hørt om det, og kan det være noe i nakken hans? Mye av symptomene kan tyde på det, for broren og, for den saks skyld. Du kan lese mer på www.kiss-kidd.no, mens du venter på svar fra lege. Det er ikke mange leger som er enig i dette enda, men det kommer seg heldigvis. Det er verd et forsøk i hvertfall. Behandlingen er rask og smertefri. Lykke til!