Tolkning av prøvesvar

[Gjest forvirret mamma....]

Jeg synes du skal gå til en annen lege, det er totalt useriøst å påstå at storebror hos dere kan spise _litt_ gluten, som du jo vet godt.

Er dette din eller farens fastlege? Kan dere prøve den andre forelderens fastlege, dersom dere har to?

Vi har alle samme fastlege og ja - jeg har lyst til å bytte. Men det er veldig få leger som er ledige. Den eneste jeg ser som er ledig er en som jeg vet er enda verre.

Og så er det en ung nyutdannet lege. Men det frister faktisk å bytte..

[frosken]

Kan jo nevne at det mistenkes Asperger og at det er 5 mnd ventetid på BUP (hvis vi kommer inn da). Syns det er lenge å vente med å prøve denne dietten...

Har lest at de peptidene av melk og gluten kan gi varige skader i hjernen - så det er ikke lett å ikke forsøke!

Hvorfor kan du ikke gjøre et diettforsøk over en viss periode?

[frosken]

Takk vi har tatt den - og den slo ut både mot melk og gluten på henne.

Men dette var ikke via fastlegen som ikke har noe tro på dette.

Denne testen er relativt verdiløs så lenge den ikke er både mer forsket på - og mer anerkjent - i seriøse fagmiljøer.

[frosken]

Få ikke biopsi av vår lege ihvertfall.... Bup har sagt at vi godt kan prøve dietten. Det som kan skje er at den virker så bra at en evt asperger diagnose ikke blit stilt...

Om hun skulle bli så bra at man ikke ser grunnlag for å stille en Asperger diagnose, så er vel det bare positivt?

[frosken]

Ja jeg har snakket med legen. Hun virker irritert på meg fordi jeg er så opptatt av dette med diett - har ingen tro på protein intoleranse. Hun tror visst at jeg er opptatt av diett pga at jeg er tynn og slank... hallo det er jo ikke vår feil at vi MÅ være opptatt av det med cøliaki i familien. (Storebror har cøliaki). Storebror tåler ikke den minste smule av gluten og må gå på helt hvetefrittt. Da syns visst legen at vi er overhysteriske - det føles ihvertfall slik. (Legen sa en gang at det ikke gjorde noe om storebror fikk litt julekaker med gluten i - jeg virket nok noe sjokkert da ja! (han kaster opp om han får i seg en liten smule).

Iom at vi har cøliaki i familien så vet jeg "alt" om det - mer enn legen. Slik hun snakker så vet jeg at hun ikke er oppdatert. Man trenger ikke å ha mye diare for å ha cøliaki, det finnes mange andre symptomer. Og så lenge lillesøster har en bror med cøliaki så burde vi fått en biopsi mener jeg. Men jeg er nok ikke flink nok til å KREVE biopsi. Hadde det kunnet gått an å gjøre privat hadde jeg gjort det både på meg selv og lillesøster.

Hvorfor ikke bruke Volvat eller annen privatklinikk til en utredning? Jeg vet ikke om de kan utføre en biopsi der, men de kan i allefall henvise til biopsi om de finner det relevant.

[tiliti]

Takk vi har tatt den - og den slo ut både mot melk og gluten på henne.

Men dette var ikke via fastlegen som ikke har noe tro på dette.

Litt uenig med min fastlege da, med andre ord.

Han bruker denne testen som en pekepinn på om man skal starte med diettforsøk eller ei.

[Gjest forvirret mamma...]

Hvorfor kan du ikke gjøre et diettforsøk over en viss periode?

Jo det kan jeg jo men det umuligjør en eventuell cøliaki diagnose. Er det cøliaki har man rett på grunnstønad (er jo dyrt å gå på diett).

[Gjest forvirret mamma...]

Litt uenig med min fastlege da, med andre ord.

Han bruker denne testen som en pekepinn på om man skal starte med diettforsøk eller ei.

Sier du det? Så flott at noen leger tar dette seriøst!

Vanskelig altså - jeg vil jo bare gjøre det beste for ungen.

[Gjest Niccola]

Vi har alle samme fastlege og ja - jeg har lyst til å bytte. Men det er veldig få leger som er ledige. Den eneste jeg ser som er ledig er en som jeg vet er enda verre.

Og så er det en ung nyutdannet lege. Men det frister faktisk å bytte..

Den nyutdannede kan være verdt et forsøk, de er ofte engasjerte og energiske! :-)

[frosken]

Jo det kan jeg jo men det umuligjør en eventuell cøliaki diagnose. Er det cøliaki har man rett på grunnstønad (er jo dyrt å gå på diett).

Ser det poenget der. Dere bør vel fokusere på å få en avgjørelse på hvorvidt hun vil bli henvist til utredning mht cøliaki, og hvis hun ikke skal henvises, så ville jeg igangsatt et diettforsøk siden dere har stor tro på dette. Ekstrautgiftene blir vel også noe mindre enn vanlig siden dere allerede har en med cøliaki i familien.

[juppi]

Kjære deg! Ikke la hva egen din "tror på" ødelegge datteren din... Vi har slitt enormt med jenta vår fra fødselen av, og hun er utredet for ALT...unntatt proteinintoleranse! Nå har vi endelig fått vite at det er det som feiler henne, både fysisk og psykisk, og det er en enorm lettelse. Hun har også alltid vært ekstremt blå og "hul" under øynene og slitt med mageproblemer og nesten hele lista av psykiske reaksjoner på opioide peptider som påvirker hjernen og nervesystemet hennes kraftig.. Lykke til med diett og forhåpentligvis en ny jente!

[Gjest forvirret mamma...]

Kjære deg! Ikke la hva egen din "tror på" ødelegge datteren din... Vi har slitt enormt med jenta vår fra fødselen av, og hun er utredet for ALT...unntatt proteinintoleranse! Nå har vi endelig fått vite at det er det som feiler henne, både fysisk og psykisk, og det er en enorm lettelse. Hun har også alltid vært ekstremt blå og "hul" under øynene og slitt med mageproblemer og nesten hele lista av psykiske reaksjoner på opioide peptider som påvirker hjernen og nervesystemet hennes kraftig.. Lykke til med diett og forhåpentligvis en ny jente!

Sier du det! Det hadde vært flott om du kunne fortelle litt mer. Hvordan kom dere på å teste for proteinintoleranse? Var legen deres "med" på det?

Hvor fort merket dere bedring - og hva slags bedring?

[juppi]

Sier du det! Det hadde vært flott om du kunne fortelle litt mer. Hvordan kom dere på å teste for proteinintoleranse? Var legen deres "med" på det?

Hvor fort merket dere bedring - og hva slags bedring?

Jeg endte selv hos privat lege til slutt, og de mistenkte at jeg hadde det...når jeg da leste om protein-intoleranse var det som å lese om alle de rare symptomene til datteren min...

Nå har flere i familien testet positivt, og brikkene begynner å falle på plass etter en 4-5 år lang kamp for å bli trodd..

Har du en mail-adr, så kan vi snakkes på mail?

[Gjest forvirret mamma...]

Jeg endte selv hos privat lege til slutt, og de mistenkte at jeg hadde det...når jeg da leste om protein-intoleranse var det som å lese om alle de rare symptomene til datteren min...

Nå har flere i familien testet positivt, og brikkene begynner å falle på plass etter en 4-5 år lang kamp for å bli trodd..

Har du en mail-adr, så kan vi snakkes på mail?

Hei - det hadde vært kjempeflott! Har opprettet en adresse

[email protected]

så kan du få "den skikkelige" mailadressen senere