Epilepsi diagnose

[Gjest Sørlandspike]

Hei, vi har vært gjennom flere tester med vår lille datter på 21 mnd og de har kommet frem til at det med stor sansynlighet er epilepsi. De har ikke noe konkret bevis på at det er det, men indikasjonene er så sterke at det mest sansynlig er dette.

Vi fikk dermed respet på epilepsi medisin og vurderer å starte med dette. Det jeg syns er skummelt er at hvis hun ikke får flere anfall og fortsetter å gå på medisinen og kanskje ikke har epilepsi. Det finner man da aldri ut siden de har kommet med en konklusjon.

Utredningen er gjort på sykehus i Arendal og vi har ikke vært inne på Epilepsiavdelingen i Oslo enda. Bør vi ta en runde der også før vi starter på denne sterke medisinen? Liker ikke å ikke vite 100%... Takk for ev. svar.

[Gjest mamma til eks-epileptiker]

Vår gutt begynte på epilepsi-medisin da han var 5 mndr gammel, men han ble jo hyppig fulgt opp med kontroller, og da han var 2 år viste EEG-undersøkelse at han mest sannsynlig hadde vokst det av seg. Vi trappet ned medisin-dosene kontrollert, og han var helt frisk

VI var heller ikke i Oslo for å få diagnosen konstatert, kun på det sykehuset vi var på da han ble utredet for de første anfallene. Hvis dere har fått konstatert epilepsi er det jo en trygghet å begynne medisinering, og siden hun er så liten vil hun sikkert følges grundig opp, slik at hun kan trappe ned/opp medisinering etter behov.

Vet ikke om dere ble så mye klokere, men ikke vær redd for å spørre legene hvis dere er usikre på noe - de er jo der for dere

Hilsen

[Gjest Sørlandspike]

Vår gutt begynte på epilepsi-medisin da han var 5 mndr gammel, men han ble jo hyppig fulgt opp med kontroller, og da han var 2 år viste EEG-undersøkelse at han mest sannsynlig hadde vokst det av seg. Vi trappet ned medisin-dosene kontrollert, og han var helt frisk

VI var heller ikke i Oslo for å få diagnosen konstatert, kun på det sykehuset vi var på da han ble utredet for de første anfallene. Hvis dere har fått konstatert epilepsi er det jo en trygghet å begynne medisinering, og siden hun er så liten vil hun sikkert følges grundig opp, slik at hun kan trappe ned/opp medisinering etter behov.

Vet ikke om dere ble så mye klokere, men ikke vær redd for å spørre legene hvis dere er usikre på noe - de er jo der for dere

Hilsen

Takk for svar!

Det som er det rare er at vi har hatt EEG og EEG med søvndeprivering, EKG to ganger, MR i narkose + andre undersøkelser. Alle undersøkelser viser normale funn og ikke noen konkrete bevis på Epilepsi. Legene har konkludert med at det med stor sansynlighet er epilepsi, men de kan ikke finne noe bevis for det. Så vi har ikke fått konstatert epilepsi, bare antatt.

Legen har dermed anbefalt å gå på epilepsi medisin for å se om anfallene kommer tilbake eller ikke. Så hvis ikke anfallene kommer tilbake, er det jo bra. Men hvis hun går på medisin for epilepsi og ikke har epilepsi og de andre anfallene har sluttet, det liker jeg ikke tanken på. At mitt barn går på en sterk medisin som hun ikke trenger.

[Gjest Har epilepsi]

Takk for svar!

Det som er det rare er at vi har hatt EEG og EEG med søvndeprivering, EKG to ganger, MR i narkose + andre undersøkelser. Alle undersøkelser viser normale funn og ikke noen konkrete bevis på Epilepsi. Legene har konkludert med at det med stor sansynlighet er epilepsi, men de kan ikke finne noe bevis for det. Så vi har ikke fått konstatert epilepsi, bare antatt.

Legen har dermed anbefalt å gå på epilepsi medisin for å se om anfallene kommer tilbake eller ikke. Så hvis ikke anfallene kommer tilbake, er det jo bra. Men hvis hun går på medisin for epilepsi og ikke har epilepsi og de andre anfallene har sluttet, det liker jeg ikke tanken på. At mitt barn går på en sterk medisin som hun ikke trenger.

Jeg tror nok dessverre diagnosen er riktig - særlig hvis datteren deres har anfall fortsatt. Det er ikke uvanlig at man ikke finner noe galt selv om man har epilepsi.

Jeg fikk det seinere i livet - 17 år. Kan skrive under på at jeg også var igjennom testene du nevner. Søvndepriverings EEG, EEG under søvn, MR, nevrologiske undersøkelser. Så jeg fikk epilepsimedisin, som jeg begynte på umiddelbart Nevrologen ved sykehuset var ikke i tvil om at jeg hadde epilepsi, effekt av medisin bekreftet også diagnosen.

Moderne epilepsimedisiner er stort sett "snille" med tanke på bivirkninger. Selv bruker jeg Lamictal, og er nå anfallsfri på femte året.

Jeg håper dere finner ut av det med datteren deres, for jeg kan jo forestille meg at dere sitter med maaange spørsmål og sikkert usikkerhet når barnet deres har fått kronisk sykdom. Noen vokser av seg epilepsi, men dette med hvilken form for epilepsi det er snakk om må dere diskutere med de som har utredet henne. Jeg håper virkelig at dere finner svar og støtte!

Hvis dere har noe spørsmål eller slik, så kan dere forsøke å kontakte statens senter for epilepsi ved å slå på tråden. Uansett, jeg oppfordrer dere til å være pågående med leger når dere lurer på noe, IKKE vær redd for å mase!