syk og dårlig datter gjør meg fortvilt

[lissemor1365381379]

Jeg må bare lufte litt redsel og frustrasjon,og tar gjerne imot tips og råd.

Min datter på 16 er vanligvis en aktiv,livsglad,sporty og ålreit jente. De siste 2-3 mnd har hun forfalt helt. Hun er syk,men ingen finner hva som feiler henne.

Vi har vært hos lege mange ganger,de har tatt "alle" tester av henne,uten noen åpenbare svar.

Hun er slapp,blek,svimmel,uten tiltakslyst,vondt på venstre side i magen,hodepine,tett i nesen,og veldig sliten.

Hun går første året på videregående,hun kjemper seg gjennom skoledagene,og noen ganger må hun hentes på skolen for hun er så dårlig. Legen vet ikke hva som feiler. Hun har hatt kyssesyke tidligere,da uten symtom.

Utvidet blodprøve er nettopp tatt,og hun skal i lunge og hjertrøntgen.

De siste hormonprøvene viste noe avvik i kjønnshormon,får nærmere svar på dette over helga. Time hos gyn er bestilt. Hun har fast kjæreste og bruker p-piller i tillegg til konom når de har samleie.

Ikke røyker hun og ikke drikker hun.

Hun fikk tatovering i sommer,den har ikke vært betent.

Hjernen min jobber på spreng,det er så vondt å se henne slik. Har sittet hos henne lenge nå,hun gråt for hun er så lei av å ikke være i form.

Hun er vanligvis aktiv i ungdomsklubben,og er trener for håndballjentene her,så dette er ikke bare syt.Hun er virkelig dårlig.

Dette ble vel langt og kanskje rotete,men har noen noe lurt å komme med?

Trenger bare litt trøst kjenner jeg.

[Gjest ME, myself I]

Hei på deg i natten Jeg er ingen lege, men har vært hos langt flere enn de fleste på min alder (snart 40). Hver gang jeg kommer til en ny lege på sykehuset, utbryter de at det er den tykkeste journalen de har sett. Og jeg er ikke hypokonder, slik noen leger trodde, og flere av dem har sendt meg til utredning hos psykolog og psykiater.

Det jeg vil frem til er. Please, ikke la din datter gå igjennom det samme marerittet som meg. Jeg ser av ditt innlegg at du tror på henne, det er uhyre viktig. Dette må du overføre på legene - _innprent_ dem med at hun verken er hypokonder, lat eller overdriver. Dersom du føler at dette er reelt.

Du skriver at hun har hatt kyssesyken. Det er faktisk "usedvanlig vanlig" å få ME (Myalgisk Encefalopati) etter den. ME er _egentlig_ en utelukkelsesdiagnose, men sykehistorien hennes og symptomene er svært vanlige ved ME. Så dersom du velger å gå rett på sak, nemlig å oppsøke en spesialist på ME, gjør du henne en stor tjeneste. En spesialist vil fort kunne utelukke andre sykdommer, ved å ta utvidede prøver og tester. Det er vanlig ved ME at blodprøver osv er normale. Det er noen tester en kan få noen svar på, blant annet EEG og MR av hodet/sentralnervesystemet. Men sannsynligvis ikke så tidlig - dette viser seg vanligvis først etter lang tid.

Det er endel leger som ikke tror at ME er en reell diagnose, derfor forbauser det meg lite om ingen av legene hennes ikke har tenkt på dette som en passende diagnose for henne. Blir sint av å tenke på det, da ME faktisk er en nevrologisk diagnose som ble godkjent på midten av 1950-tallet hos WHO.

Noe av det viktigste i behandlingen (det finnes ingen spesifikk behandling) er HVILE. Så ikke la henne føle seg presset verken av skole, venner eller idrettslag til å være aktiv. Noen trenger faktisk fritak fra skole for å komme seg.

Aner ikke hvor i landet du bor, men Norges fremste ekspert på området jobber på Haukeland sykehus i Bergen, og heter Professor Harald Nyland. Han er en av overlegene på Nevrologisk avdeling der. Ring avdelingen, og få opprettet direkte kontakt med han. IKKE de andre nevrologene - de har ikke peiling på ME, og til Nylands store fortvilelse avviser de ME-syke mennesker med at det er "noe psykisk".

Er det ikke ME, så er hun jo heldig. Men det bør undersøkes, for _dersom_ hun har ME, kan hun risikere å bli veldig syk dersom hun "presses" til å bli frisk/ta seg sammen, osv. Selv ble jeg så syk at de trodde jeg hadde både MS, Lupus, Borreliose og mere til på én gang. Ikke bli redd, jeg vil ikke skremme deg på noen måte, bare understreke at det er viktig å få henne utredet. Hos de rette personene. Eller aller helst Dr. Harald Nyland. Han er snart pensjonist, og tar ikke imot så mange pasienter, men be om en samtale med han. Han er fantastisk, og han bryr seg. Han fikk bl.a kongens medalje for sitt arbeid og forskning av MS. Nå (de siste 20 årene, tror jeg) er det ME han konsentrerer seg om, og han forsker aktivt på sykdommen.

Bare spør om det er noe du lurer på, jeg svarer på det jeg kan Har hatt ME siden barn/ungdommen, så har i hvert fall noe erfaring. Ønsker deg og din datter masse Lykke til!

[lissemor1365381379]

Hei på deg i natten Jeg er ingen lege, men har vært hos langt flere enn de fleste på min alder (snart 40). Hver gang jeg kommer til en ny lege på sykehuset, utbryter de at det er den tykkeste journalen de har sett. Og jeg er ikke hypokonder, slik noen leger trodde, og flere av dem har sendt meg til utredning hos psykolog og psykiater.

Det jeg vil frem til er. Please, ikke la din datter gå igjennom det samme marerittet som meg. Jeg ser av ditt innlegg at du tror på henne, det er uhyre viktig. Dette må du overføre på legene - _innprent_ dem med at hun verken er hypokonder, lat eller overdriver. Dersom du føler at dette er reelt.

Du skriver at hun har hatt kyssesyken. Det er faktisk "usedvanlig vanlig" å få ME (Myalgisk Encefalopati) etter den. ME er _egentlig_ en utelukkelsesdiagnose, men sykehistorien hennes og symptomene er svært vanlige ved ME. Så dersom du velger å gå rett på sak, nemlig å oppsøke en spesialist på ME, gjør du henne en stor tjeneste. En spesialist vil fort kunne utelukke andre sykdommer, ved å ta utvidede prøver og tester. Det er vanlig ved ME at blodprøver osv er normale. Det er noen tester en kan få noen svar på, blant annet EEG og MR av hodet/sentralnervesystemet. Men sannsynligvis ikke så tidlig - dette viser seg vanligvis først etter lang tid.

Det er endel leger som ikke tror at ME er en reell diagnose, derfor forbauser det meg lite om ingen av legene hennes ikke har tenkt på dette som en passende diagnose for henne. Blir sint av å tenke på det, da ME faktisk er en nevrologisk diagnose som ble godkjent på midten av 1950-tallet hos WHO.

Noe av det viktigste i behandlingen (det finnes ingen spesifikk behandling) er HVILE. Så ikke la henne føle seg presset verken av skole, venner eller idrettslag til å være aktiv. Noen trenger faktisk fritak fra skole for å komme seg.

Aner ikke hvor i landet du bor, men Norges fremste ekspert på området jobber på Haukeland sykehus i Bergen, og heter Professor Harald Nyland. Han er en av overlegene på Nevrologisk avdeling der. Ring avdelingen, og få opprettet direkte kontakt med han. IKKE de andre nevrologene - de har ikke peiling på ME, og til Nylands store fortvilelse avviser de ME-syke mennesker med at det er "noe psykisk".

Er det ikke ME, så er hun jo heldig. Men det bør undersøkes, for _dersom_ hun har ME, kan hun risikere å bli veldig syk dersom hun "presses" til å bli frisk/ta seg sammen, osv. Selv ble jeg så syk at de trodde jeg hadde både MS, Lupus, Borreliose og mere til på én gang. Ikke bli redd, jeg vil ikke skremme deg på noen måte, bare understreke at det er viktig å få henne utredet. Hos de rette personene. Eller aller helst Dr. Harald Nyland. Han er snart pensjonist, og tar ikke imot så mange pasienter, men be om en samtale med han. Han er fantastisk, og han bryr seg. Han fikk bl.a kongens medalje for sitt arbeid og forskning av MS. Nå (de siste 20 årene, tror jeg) er det ME han konsentrerer seg om, og han forsker aktivt på sykdommen.

Bare spør om det er noe du lurer på, jeg svarer på det jeg kan Har hatt ME siden barn/ungdommen, så har i hvert fall noe erfaring. Ønsker deg og din datter masse Lykke til!

Tusen takk for godt,nyttig og utfyllende svar. Har vært inne på tanken på ME,og det virker som du vet hva du snakker om

Skal snakke med legen om ME neste gang. Heldigvis tar legen oss på alvor,og ikke sender henne hjem med beskjed om at det ikke feiler noe. Legen ser jo også at noe er riv ruske galt med jenta.Hvis ikke den utvidede blodprøven viser noe,eller at de ikke finner noe før jul blir hun sendt videre til spesialister. Noe jeg er veldig takknemlig for.

[Gjest ME, myself I]

Hei på deg i natten Jeg er ingen lege, men har vært hos langt flere enn de fleste på min alder (snart 40). Hver gang jeg kommer til en ny lege på sykehuset, utbryter de at det er den tykkeste journalen de har sett. Og jeg er ikke hypokonder, slik noen leger trodde, og flere av dem har sendt meg til utredning hos psykolog og psykiater.

Det jeg vil frem til er. Please, ikke la din datter gå igjennom det samme marerittet som meg. Jeg ser av ditt innlegg at du tror på henne, det er uhyre viktig. Dette må du overføre på legene - _innprent_ dem med at hun verken er hypokonder, lat eller overdriver. Dersom du føler at dette er reelt.

Du skriver at hun har hatt kyssesyken. Det er faktisk "usedvanlig vanlig" å få ME (Myalgisk Encefalopati) etter den. ME er _egentlig_ en utelukkelsesdiagnose, men sykehistorien hennes og symptomene er svært vanlige ved ME. Så dersom du velger å gå rett på sak, nemlig å oppsøke en spesialist på ME, gjør du henne en stor tjeneste. En spesialist vil fort kunne utelukke andre sykdommer, ved å ta utvidede prøver og tester. Det er vanlig ved ME at blodprøver osv er normale. Det er noen tester en kan få noen svar på, blant annet EEG og MR av hodet/sentralnervesystemet. Men sannsynligvis ikke så tidlig - dette viser seg vanligvis først etter lang tid.

Det er endel leger som ikke tror at ME er en reell diagnose, derfor forbauser det meg lite om ingen av legene hennes ikke har tenkt på dette som en passende diagnose for henne. Blir sint av å tenke på det, da ME faktisk er en nevrologisk diagnose som ble godkjent på midten av 1950-tallet hos WHO.

Noe av det viktigste i behandlingen (det finnes ingen spesifikk behandling) er HVILE. Så ikke la henne føle seg presset verken av skole, venner eller idrettslag til å være aktiv. Noen trenger faktisk fritak fra skole for å komme seg.

Aner ikke hvor i landet du bor, men Norges fremste ekspert på området jobber på Haukeland sykehus i Bergen, og heter Professor Harald Nyland. Han er en av overlegene på Nevrologisk avdeling der. Ring avdelingen, og få opprettet direkte kontakt med han. IKKE de andre nevrologene - de har ikke peiling på ME, og til Nylands store fortvilelse avviser de ME-syke mennesker med at det er "noe psykisk".

Er det ikke ME, så er hun jo heldig. Men det bør undersøkes, for _dersom_ hun har ME, kan hun risikere å bli veldig syk dersom hun "presses" til å bli frisk/ta seg sammen, osv. Selv ble jeg så syk at de trodde jeg hadde både MS, Lupus, Borreliose og mere til på én gang. Ikke bli redd, jeg vil ikke skremme deg på noen måte, bare understreke at det er viktig å få henne utredet. Hos de rette personene. Eller aller helst Dr. Harald Nyland. Han er snart pensjonist, og tar ikke imot så mange pasienter, men be om en samtale med han. Han er fantastisk, og han bryr seg. Han fikk bl.a kongens medalje for sitt arbeid og forskning av MS. Nå (de siste 20 årene, tror jeg) er det ME han konsentrerer seg om, og han forsker aktivt på sykdommen.

Bare spør om det er noe du lurer på, jeg svarer på det jeg kan Har hatt ME siden barn/ungdommen, så har i hvert fall noe erfaring. Ønsker deg og din datter masse Lykke til!

Må rette på en ting her; legen _heter_ jo ikke professor ) Men han er det. Professor i nevrologi. Du skjønte det sikkert, men

Du skrev at hun har tatt noen hormonprøver, der noen var forhøyet. Bl.a er Prolaktin-nivået ofte forhøyet ved ME.

Tenkte jeg kunne legge ved "den komplette symptomlisten" for ME, slik at du kan lese igjennom den i ro og mak, og se om det kan stemme. Husk at de ferreste får alle symptomer. Jeg er nok en av "verstingene", som har hatt nær sagt alt på listen. Men det er fordi legene presset meg til å ta meg sammen, (i faktisk til sammen over 30 år), siden de ikke fant noen årsak til symptomene mine. De mente det var psykisk, men jeg visste det ikke var det.

Nå kan slike lister være "skumle" å lese, for det vil ofte være noe som passer, selv om man ikke er syk. Men med din datters sykehistorie og symptomer, bør man i høyeste grad vurdere ME, og utrede henne.

http://meforum.info/viewtopic.php?f=28&t=10960&hilit=komplett+symptomliste

Som sagt er det bare koselig om du har spørsmål

[Gjest ME, myself I]

Tusen takk for godt,nyttig og utfyllende svar. Har vært inne på tanken på ME,og det virker som du vet hva du snakker om

Skal snakke med legen om ME neste gang. Heldigvis tar legen oss på alvor,og ikke sender henne hjem med beskjed om at det ikke feiler noe. Legen ser jo også at noe er riv ruske galt med jenta.Hvis ikke den utvidede blodprøven viser noe,eller at de ikke finner noe før jul blir hun sendt videre til spesialister. Noe jeg er veldig takknemlig for.

Hei igjen, så greit å høre at du har vært innom tanken på ME, og at legen faktisk tar henne på alvor. Ikke et vondt ord om leger, og heller ikke om spesialister, men det er _svært få_ som kan noe om ME. Noen føler de kan noe, men tro meg, det er uhyre lite kunnskap ute og går. Så dersom du ikke kommer dithen du vil i prosessen, vil jeg absolutt råde deg til å komme til Nyland. Legen hennes kan kontakte han, og henvise deg. Men det kan gå raskere å komme til dersom du ringer selv. Tror jeg da.

Hvis du bor på den andre kanten av landet, er Lillestrøm Helseklinikk virkelig å anbefale. De tar utvidede blodprøver, som egentlig ikke er tilgjengelige i Norge. De samarbeider med en lege/professor fra Belgia, og sender prøver bl.a til Amerika for analyse, og behandler etter hva de finner.

Noen leger tror faktisk at ME og CFS (cronic fatigué syndrome) er det samme, men det er det ikke. CFS kan ofte behandles hos psykiater, det kan ikke ME.

La ved en link til deg, men det er ikke sikkert du har sett den, siden jeg la det inn under mitt forrige svar til deg.

[Gjest nrk hadde dokumentar nettopp!]

Hei igjen, så greit å høre at du har vært innom tanken på ME, og at legen faktisk tar henne på alvor. Ikke et vondt ord om leger, og heller ikke om spesialister, men det er _svært få_ som kan noe om ME. Noen føler de kan noe, men tro meg, det er uhyre lite kunnskap ute og går. Så dersom du ikke kommer dithen du vil i prosessen, vil jeg absolutt råde deg til å komme til Nyland. Legen hennes kan kontakte han, og henvise deg. Men det kan gå raskere å komme til dersom du ringer selv. Tror jeg da.

Hvis du bor på den andre kanten av landet, er Lillestrøm Helseklinikk virkelig å anbefale. De tar utvidede blodprøver, som egentlig ikke er tilgjengelige i Norge. De samarbeider med en lege/professor fra Belgia, og sender prøver bl.a til Amerika for analyse, og behandler etter hva de finner.

Noen leger tror faktisk at ME og CFS (cronic fatigué syndrome) er det samme, men det er det ikke. CFS kan ofte behandles hos psykiater, det kan ikke ME.

La ved en link til deg, men det er ikke sikkert du har sett den, siden jeg la det inn under mitt forrige svar til deg.

Det gikk nettopp et program på tv om denne klinikken? ja? Hele programmet var veldig informativt og til deg lissemor: du bør se programmet!

[Gjest mor til (forhåpentligvis) forhenværende ME-pasient]

Tusen takk for godt,nyttig og utfyllende svar. Har vært inne på tanken på ME,og det virker som du vet hva du snakker om

Skal snakke med legen om ME neste gang. Heldigvis tar legen oss på alvor,og ikke sender henne hjem med beskjed om at det ikke feiler noe. Legen ser jo også at noe er riv ruske galt med jenta.Hvis ikke den utvidede blodprøven viser noe,eller at de ikke finner noe før jul blir hun sendt videre til spesialister. Noe jeg er veldig takknemlig for.

Hei,

Min tenåring i sånn ca samme alder hadde lignende sykdomsforløp som din datter. Kysse-syke, kom aldri helt i form igjen, ble sykere og sykere, orket ikke skole, var vekk fra skolen over ett år.

Han er nå - etter ca 2 år - (så å si) frisk! :-)

ME-spesialister har fortalt at jo yngre man er når man får dette, jo større sjanse er det for å komme seg helt igjen.

Ønsker å si at Lillestrømklinikken er gode på dette,- tar masse prøver man ikke får tatt på vanlig legekontor/sykehus, verdt å sjekke.

[Gjest Tirana]

Har de utelukket noen tarmlidelser? Det første jeg tenkte på var Cøliaki eller innflamatoriske tarmsykdommer som Ulcerøs Colitt og Chrons sykdom.

[Gjest ME, myself I]

Det gikk nettopp et program på tv om denne klinikken? ja? Hele programmet var veldig informativt og til deg lissemor: du bør se programmet!

Heisann - du la svaret inn til meg, da er det ikke sikkert lissemor ser det. Klikk deg inn på lissemor sitt innlegg, og svar direkte til henne, da ser hun det nok Forøvrig et flott program!