Ulcerøs kolitt hos barn

[Gjest Utsliiitt mor]

Hei. Min datter på 8 år har diagnosen Ulcerøs kolitt/pankolitt, og cøliaki. Hun er i perioder veldig dårlig. Har fått epikrise fra sykehuset etter siste innleggelse ( 22.07.11) og der er det flere ting som står og som jeg spekulerer på. Hun står daglig på Asacol 800 mg x 2 For det første er hennes kalprotektin prøve på 914 ( den skal jo normalt ligge på under 150), og derette står det at hun har en crp på 80 når hun utskrives. De hvite er også forhøyet, og ligger på 20,1 ( normalt under 13,3) Normale elektrolytter. Hvorfor får hun ikke behandling for dette? Hvor høy må crp være for at hun skal ha antibiotika? Det eneste sykehuset gjør er at de øke Asacol til 800mg x 3 i 3 dager. Hun er enda ikke kvitt magesmertene som inntrer 10 min etter mat og har fortsatt diare. Å få tak i legene på Ahus er vist seg å være helt umulig, og de lovnadene om at de skal ta kontakt har vist seg usanne, da dette aldri skjer. Håper inderlig du kan hjelpe meg, og kanskje si noe hva vi videre skal gjøre! Mvh, utslitt mor

[Gjest lerisa]

Høres ut som hun har en bakterieinfeksjon siden crp er forhøyet. De hvite er vel trolig forhøyet p.g.a en evt. bakterieinfeksjon.

Det er kanskje lurt å teste flere matsorter men det må du kanskje gjøre hos en privatlege, f.eks holistisk legesenter i Oslo. Da kan du få testet mange flere matsorter som sendes til USA tror jeg og en slik test koster 1700 kr mener jeg. Vet om en person som hadde mye magesorter og som fikk tatt en slik test. Testen viste noen matvarer som han burde kutte ut. Dietten gav fort god bedring. Vet ikke om dette var til noe hjelp men ønsker henne god bedring.

[Gjest Meegan]

Høres ut som hun har en bakterieinfeksjon siden crp er forhøyet. De hvite er vel trolig forhøyet p.g.a en evt. bakterieinfeksjon.

Det er kanskje lurt å teste flere matsorter men det må du kanskje gjøre hos en privatlege, f.eks holistisk legesenter i Oslo. Da kan du få testet mange flere matsorter som sendes til USA tror jeg og en slik test koster 1700 kr mener jeg. Vet om en person som hadde mye magesorter og som fikk tatt en slik test. Testen viste noen matvarer som han burde kutte ut. Dietten gav fort god bedring. Vet ikke om dette var til noe hjelp men ønsker henne god bedring.

Uff stakkars dere. Det var mye. Tror jeg hadde oppsøkt noe alternativ medisin. Som Balderklinikken eller Fedon Lindberg. I Allers i forrige uke sto det om en dame som hadde blitt frisk vistnok av Ulcerøs Colitt etter å ha startet med lavkarbo. Men jeg vet ikke noe mer om det. Her er en tråd om lavkarbo og UC

http://forum.lavkarbo.no/showthread.php?t=13601

Her er hva Fedon skriver:

http://www.fedon.no/no/Sporsmal_og_svar/Ulike_sykdommer_og_plager/#KUK

Jeg går selv på moderat lavkarbo og føler meg mye bedre av diverse ting. Jeg forsøker å unngå mel og sukker. Men spiser knekkebrød og lavkarbobrød. Godsaker søter jeg med sukrin.

[frosken]

''Å få tak i legene på Ahus er vist seg å være helt umulig, og de lovnadene om at de skal ta kontakt har vist seg usanne, da dette aldri skjer.''

Jeg har forholdt meg svært mye til Ahus som pårørende. Jeg ville ha skrevet et utførlig brev til avdelingsoverlegen og uttrykt min frustrasjon på en ryddig måte. Har selv gjort dette flere ganger med svært god effekt!

[Gjest utsliitt mamma]

Uff stakkars dere. Det var mye. Tror jeg hadde oppsøkt noe alternativ medisin. Som Balderklinikken eller Fedon Lindberg. I Allers i forrige uke sto det om en dame som hadde blitt frisk vistnok av Ulcerøs Colitt etter å ha startet med lavkarbo. Men jeg vet ikke noe mer om det. Her er en tråd om lavkarbo og UC

http://forum.lavkarbo.no/showthread.php?t=13601

Her er hva Fedon skriver:

http://www.fedon.no/no/Sporsmal_og_svar/Ulike_sykdommer_og_plager/#KUK

Jeg går selv på moderat lavkarbo og føler meg mye bedre av diverse ting. Jeg forsøker å unngå mel og sukker. Men spiser knekkebrød og lavkarbobrød. Godsaker søter jeg med sukrin.

Hei alle sammen! Og tusen takk for gode svar, råd og tips. Har sendt klage til pasientombudet her vi bor, og de har bestemt seg for å ta saken videre til Helsetilsynet. Angående å snakke med avdelingsoverlegen, det går ikke da det har vist seg umulig å få prate med ham, eller noen andre av legene som jobber der. Er slitsomt å hele tiden må kjempe mot helsevesenet, og hele tiden være på tå hev. Heldigvis vet vi en del selv om dette, og gir oss ikke med det første.

[mammamamma]

Hei,

Litt sent, men så ikke innlegget ditt før nå. Håper dette har løsnet i mellomtiden. Har selv et barn med lignende plager og vet at det på Ahus er en flink barnegastrolege som heter Christine Olbjørn. Får du ikke hjelp der synes jeg du skal kontakte Ullevål som har flere leger med barnegastro som spesialfelt. Det er jo fritt sykehusvalg.

Når CRP er forhøyet og man har UC er det nærliggende å tro at sykdommen er blusset opp igjen. Disse pasientene skal i utgangspunktet ikke ha antibiotika, de har et for høyt immunforsvar som blir forverret av dette.

Det er en slitsom og på mange måter ensom kamp å ha et sykt barn. Anbefaler deg å ta kontakt med Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer, www.lmfnorge.no Det er mange som skjønner forstår deg, din sorg og frustrasjon der.

Varme tanker og alt godt!