NHD: Søsken / kronisk sykdom

[Sepe]

Såvidt jeg har lest meg til kan man ikke bruke særlig mye fiberhusk sammen med glutenfritt mel, da brødene ikke vil henge sammen.

Direkte feil! Jeg bruker fiberhusk i ALT for å få det til å henge sammen, bakte 80 skillingsboller og la i fryseren i går, står ikke tilbake for vanlige boller overhodet, men fiberhusk er et must!

mvh

[Lillemus]

Å bo på hvert sitt sted ser jeg for meg at vil gjøre hverdagen til den friske normal, noe den aldri igjen vil bli med et søsken som har så store restriksjoner i kostholdet.

Ekteskapet er ikke så veldig godt fra før, så å skille seg er ingen fjern tanke, særlig ikke om det vil komme noe godt ut av det for i det minste ett barn.

Søsknene er ikke veldig nær hverandre fra før.

''Å bo på hvert sitt sted ser jeg for meg at vil gjøre hverdagen til den friske normal, noe den aldri igjen vil bli med et søsken som har så store restriksjoner i kostholdet.''

Så barn med syke søsken som krever noe tilrettelegging på en eller annen måte lever altså et midreverdig og grusomt liv?

Og hvem skal bo sammen med mamma og hvem med pappa? Vil du komme til å tørre å stole på at pappan er like flink som deg til å lage riktig mat til det syke barnet? Eller vil du ha dette barnet hos deg hele tiden og dermed frata det andre barnet sin mor?

Jeg synes du svartmaler utover alle grenser her, spesielt i forhold til det friske barnet. Det friske barnet kommer ikke å lide under at h*n har et sykt søsken med mindre de andre rundt barna hauser det opp til uante dimensjoner. Jeg gjetter på at de som kommer til å ta dette greiest og mest naturlig er det friske barnet og at h*n etterhvert også vil komme til å passe på at søstra ikke spiser ting hun ikke skal.

[Gjest Kayia]

Det er en tilveningssak dette her. Jeg har levd på glutenfri diett i noen år. Etterhvert glemmer man hvordan det egentlig "skal* smake. Jeg har ikke drukket melk på mange, mange år. Nå forstår jeg ikke folk som ikke liker soyamelk

Jeg ville også fokusert på hvor mye en slik omlegging kan bety for helsen. Ved å kutte ut gluten og redusere sukkerinntaket så kan ditt barn sannsynligvis se gode tider i møte. Det er mange som ikke får den diagnosen, og forblir syke. Nå vet dere jo hva det er for noe som ligger bak sykdommen.

Jeg vet om familier som har barn med Prader willy syndrom. Det er en sykdom som gjør at barnet har konstant sultfølelse og matfiksering, og vil tømme kjøleskapet hvis det ikke låses. Barnet må også gå på en streng diett for å unngå overvekt. De foreldrene som jeg kjenner til , har hengelås på kjøleskaper og alarm på kjøkkenet. Barnet har også jevnlig gått til angrep på foreldrene når de har nektet barnet mer mat enn hva dietten tilsier.

Så til sammenlikning så tror jeg dere vil fikse denne situasjonen helt greit bare dere blir vant til omleggingen:) Det blir ingen krise, bare mer logistikk i matveien.

''Nå forstår jeg ikke folk som ikke liker soyamelk'' Hehe, sånn har jeg det også. Husker du laktoseredusertmelka fra Tine? DEN var vond den Nå skal de forresten visstnok ha kommet med et nytt og laktosefritt tilbud som smaker bra, men jeg har ikke prøvd det ennå, har du? Eneste jeg egentlig har savnet er hjemmelagd karamellpudding og softis.... Argh, måtte jeg begynne å tenke på det nå... ;-)

[Lillemus]

Direkte feil! Jeg bruker fiberhusk i ALT for å få det til å henge sammen, bakte 80 skillingsboller og la i fryseren i går, står ikke tilbake for vanlige boller overhodet, men fiberhusk er et must!

mvh

''bakte 80 skillingsboller og la i fryseren i går, står ikke tilbake for vanlige boller overhodet, men fiberhusk er et must!''

Oppskrift?!

[frosken]

Hun har diabetes også, og det gjør at omtrent 90 % av ja-maten på cøliakilisten er nei-mat på diabeteslisten.

Utvalget blir snevert, og så langt har hun ikke fått mat som smaker godt.

Jeg tror du undervurderer matens betydning i menneskers liv. Å tro at barn skal bli strålende glade for å presentert en nytt kosthold med masse ukjente smaker og konsistenser fordi det sunt, det tror jeg ikke er realistisk. Så store barn skjønner at kostomleggingen gjøres fordi den ene må ha et annet kosthold, ikke fordi vi har så veldig lyst.

Jeg beklager, men jeg klarer ikke å se så lyst på dette som du gjør. Jeg klarer ikke å se at det skal bli positivt å lære alt om matlaging på nytt, jeg klarer ikke å se at det skal være positivt å bruke så mye tid på kjøkkenet, og jeg klarer ikke å glede meg over denne "muligheten". Forhåpentligvis kommer det etterhvert, men akkurat nå sørger jeg bare over det livet jeg forstår at min datter vil ha til hun dør.

Og jeg sørger over mitt andre barn, som i en alder av 10 år må innse at hun kommer i 2. rekke. Og som må gi avkall på det hun liker best. Som allerede nå trekker vekk fra hjemmet og inn hos andre normale.

Å ikke bo sammen ser jeg vel for meg at kan gi det friske barnet et normalt liv.

''Jeg beklager, men jeg klarer ikke å se så lyst på dette som du gjør. Jeg klarer ikke å se at det skal bli positivt å lære alt om matlaging på nytt, jeg klarer ikke å se at det skal være positivt å bruke så mye tid på kjøkkenet, og jeg klarer ikke å glede meg over denne "muligheten". Forhåpentligvis kommer det etterhvert, men akkurat nå sørger jeg bare over det livet jeg forstår at min datter vil ha til hun dør.

Og jeg sørger over mitt andre barn, som i en alder av 10 år må innse at hun kommer i 2. rekke. Og som må gi avkall på det hun liker best. Som allerede nå trekker vekk fra hjemmet og inn hos andre normale.

''

Jeg synes ikke det er rart at du sørger. Sykdom hos barn er noe av det mest belastende man kan oppleve, og både diabetes og cøliaki er sykdommer man godt kunne ha vært foruten. Ved kroniske sykdommer hos barn, er det rimelig å være trist over de utfordringene sykdommene vil medføre gjennom barnets liv.

Er usikker på om du ønsker å høre dette akkurat nå, men all erfaring viser at du etter en stund vil oppleve dette som noe mindre vondt.

Pass på å be om tilstrekkelig hjelp fra helsevesenet. Jeg vet ikke om det er samme barnelege som har ansvaret både for diabetesen og cøliakien, men hvis ikke så bør oppfølgningen koordineres best mulig. Håper også at dere har fått tilgang til en dyktig ernæringsspesialist.

God helg :-)

[Gjest Kayia]

Ingenting, jeg tar feil. Og jeg har beklaget, og jeg beklager igjen.

Ingen av ungene liker nøtter, men hva man liker og ikke liker blir jo uinteressant i denne sammenhengen.

Hjemmelagd knekkebrød er et annet produkt jenta med cøliaki kan spise, og de er missunnelsesmessig gode. Søk på nett - det ligger en drøss oppskrifter der ute

[Gjest Tristemamma]

Har hun noe annet enn en vanlig diabetes? Jeg har aldri hørt om foreldre som har vært 100% tilstede på skolen, hverken når det kommer til diabetes eller andre plager/ allergier/ diagnoser. På min sønns trinn var det to spesialister knyttet til hvert sitt barn med spesielle behov. Det var også en gutt med diabetes i klassen, men han hadde aldri noe særskilt opplegg rundt seg. Hvordan er din tilstedeværelse på skolen, er du tilstede i klasserommet hele tiden eller bare når de spiser? Jeg spør fordi jeg aldri har hørt om en lignende praksis.

Så små barn skal ikke ha ansvar for egen sykdom, og må ha en voksenperson til å ivareta sine behov for oppfølging rundt blodsukkermålinger og ikke minst avgjørelse om hva som skal skje når blodsukkeret er på de ulike nivåene.

Mitt barn kjenner ikke følginger før hun nærmer seg 1,8-2,0.

Hun har hele tiden vært svært ustabil i blodsukkeret.

Skolen har ingen ressurser å sette inn. Jeg er på skolen, tildels i klasserommet, hele dagen.

Målet er at jeg ikke skal være der, men pr i dag vil det ikke tilføres midler som utløser en assistent med henne som primærområde. Det er ikke uvanlig at foreldre må ta seg fri og følge opp små skolebarn, inntil blodsukkeret har blitt stabilisert.

[PieLill]

Jeg er 100 % tilstede på skolen pga. diabetesen. Min mann får ikke fri med lønn så lenge jeg allerede har fått fri.

Cøliakiforeningens bake- og matlagingskurs er ikke tilpasset diabetikerkost.

Sykehuset har ingenting å tilby, ikke engang ernæringsfysiolog. En oppkopiert cøliaki-brysjyre fra tidlig 90-tall var det vi fikk i hånda ved utreise.

Det synes jeg er en skandaløs dårlig behandlig fra helsevesenet.

Har du forsøkt å ringe cøliakiforeningen? Dere kan ikke være de eneste som har stått i denne situasjonen.

Jeg trodde man sendte hele familier på kurs i slike sammenhenger.

Vet du hvor vanskelig det vil være å tilpasse glutenfrie oppskrifter til diabetes. Er du sikker på dere ikke kan ha nytte av et kurs, selv om det ikke er spesielt tilrettelagt mhp diabetes? Vil ikke tilpasningene i forhold til et diabetesvennlig glutenfritt kosthold være nokså likt tilpasningene i forhold til et kosthold hvor gluten går an?

Ikke til å komme forbi at det blir mye mat å lage fra grunnen.

mvh

[frosken]

Isteden for å se så svart på det, kan du ikke heller glede deg over at barna dine ikke har uhelbredelig kreft eller en annen dødelig sykdom?

Jeg forstår at dette blir en omveltning for dere, men det er ikke livets undergang.

''Isteden for å se så svart på det, kan du ikke heller glede deg over at barna dine ikke har uhelbredelig kreft eller en annen dødelig sykdom?''

Jeg tror at dette er noe som ikke fungerer å fortelle andre, men som fungerer svært godt hvis man selv kommer frem til erkjennelsen. Hvis folk blir fortalt at de skal tenke sånn, så er min erfaring at de opplever det som sårende. Men jeg er helt enig med deg i at det hjelper å tenke sånn.

[frosken]

''Og jeg sørger over mitt andre barn, som i en alder av 10 år må innse at hun kommer i 2. rekke. Og som må gi avkall på det hun liker best. Som allerede nå trekker vekk fra hjemmet og inn hos andre normale. Å ikke bo sammen ser jeg vel for meg at kan gi det friske barnet et normalt liv.'' Jeg mener ikke å såre deg med det jeg sier nå, men for meg høres det ut som du må jobbe med å endre *ditt* fokus. Jeg forstår ikke helt hvem som er *det andre barnet* her, men skjønner ikke hvorfor noen av dem skal komme i andre rekke? Begge må vel møtes med de særskilte behov de har? Jeg skjønner godt at ungene trekker seg hjemmefra om de opplever at alt blir stress, kunstig og rart hjemme.

''Jeg mener ikke å såre deg med det jeg sier nå, men for meg høres det ut som du må jobbe med å endre *ditt* fokus. Jeg forstår ikke helt hvem som er *det andre barnet* her, men skjønner ikke hvorfor noen av dem skal komme i andre rekke? Begge må vel møtes med de særskilte behov de har? Jeg skjønner godt at ungene trekker seg hjemmefra om de opplever at alt blir stress, kunstig og rart hjemme.''

Dersom ett av barna trenger svært mye oppfølgning i det daglige samt at man stadig må være på sykehus eller dra til kontrolltimer, så er det ikke så lett å unngå at det andre barnet føler seg neglisjert og blir sjalu. Det er ikke uvanlig at søsken til funksjonshemmede eller syke barn synes at deres oppvekst har blitt dominert av brors eller søsters situasjon. Husker et intervju med søsken til kreftsyke barn i A-magasinet for noen år siden. Noen av de som ble intervjuet fortalte at de hadde ønsket at de også kunne få kreft.

Jeg er enig i at fokusendring vil bli nødvendig etterhvert, men synes at det er naturlig med en ganske sterk reaksjon når man nettopp har fått vite at ens barn i tillegg til diabetes også har fått cøliaki. Dette er sykdommer som det er svært vanskelig å forholde seg til gjennom f.eks. ungdomstiden.

[Jorunn]

Mye av det er ikke sunt for en diabetiker, men ja, jeg skal sette meg inn i det. Jeg skjønner bare ikke helt når på døgnet jeg skal greie det.

Hvordan kan du si at et lavkarbokostold ikke er sundt for diabetikere?

Ren, naturlig mat uten kornprodukter og sukker? Jeg ville tro at ser d på lavkarbokostholdet og oppskrifter tilpasset det kan du finne en mengde, velsmakende, enkle og lite tidskrevende oppskrifter som hele familien kan spise. Er også enkelt å tilpasse med litt mindre fett og heller tilføre noe rotgrønnsaker.

[frosken]

Å finne. Den nærmeste er Volvat i Oslo, og vi greier ikke å komme oss dit innenfor ordinær arbeidstid. Vi har ikke lyktes i å få til kveldstime, og de vil ikke lage noe matprogram uten at vi møtes.

Jeg vil veldig gjerne ha hjelp (og det vil min mann også, sånn for ordens skyld).

Hvorfor får dere ikke tilbud fra sykehusets ernæringsfysiolog?

[Dorthe]

Det vil alltid være noen som har det verre, uten at det gjør meg mer takknemlig. Beklageligvis er jeg ikke en så edel person.

Jeg er imponert over hvor positivt innstilt dere her inne er til sykdommer man må gjøre radikale forandringer for å leve med, og jeg skulle ønske mine barn var så positive til å aldri mer få spise de tingene de liker som andre barn tydeligvis er.

Jeg beklager altså, men du har ikke noe valg og må derfor gjøre det beste ut av det.

Kan du prøve å bytte skole på dattera di så hun kommer på en skole hvor hun har mulighet for å få en assistent så du slipper å være på skolen hele dagen? Her jeg bor er det tre skoler og den ene har ikke penger til assistent så da er det vanlig å bytte skole hvis det er mulig.

[Gjest Nickløsheletida]

''Isteden for å se så svart på det, kan du ikke heller glede deg over at barna dine ikke har uhelbredelig kreft eller en annen dødelig sykdom?''

Jeg tror at dette er noe som ikke fungerer å fortelle andre, men som fungerer svært godt hvis man selv kommer frem til erkjennelsen. Hvis folk blir fortalt at de skal tenke sånn, så er min erfaring at de opplever det som sårende. Men jeg er helt enig med deg i at det hjelper å tenke sånn.

''Jeg tror at dette er noe som ikke fungerer å fortelle andre, men som fungerer svært godt hvis man selv kommer frem til erkjennelsen. Hvis folk blir fortalt at de skal tenke sånn, så er min erfaring at de opplever det som sårende''

Sårende? Det var selvfølgelig ikke meningen å såre. Jeg prøvde bare å hjelpe, siden jeg selv synes dette er tanker som hjelper meg.

[frosken]

Å finne. Den nærmeste er Volvat i Oslo, og vi greier ikke å komme oss dit innenfor ordinær arbeidstid. Vi har ikke lyktes i å få til kveldstime, og de vil ikke lage noe matprogram uten at vi møtes.

Jeg vil veldig gjerne ha hjelp (og det vil min mann også, sånn for ordens skyld).

Kanskje et alternativ til Volvat kan være en av ekspertene som er listet opp her: http://bramat.no/eksperter

Tror kanskje hun som står nederst på listen vil være egnet. Det høres forøvrig firkantet ut at man krever fremmøte for å hjelpe med en slik omlegging, dette må da være et tema egnet for mailutveksling.

[PieLill]

''Isteden for å se så svart på det, kan du ikke heller glede deg over at barna dine ikke har uhelbredelig kreft eller en annen dødelig sykdom?''

Jeg tror at dette er noe som ikke fungerer å fortelle andre, men som fungerer svært godt hvis man selv kommer frem til erkjennelsen. Hvis folk blir fortalt at de skal tenke sånn, så er min erfaring at de opplever det som sårende. Men jeg er helt enig med deg i at det hjelper å tenke sånn.

Tiltredes.

mvh

[skal]

http://sukkerungen.wordpress.com/tr%C3%B8st/

[frosken]

''Jeg tror at dette er noe som ikke fungerer å fortelle andre, men som fungerer svært godt hvis man selv kommer frem til erkjennelsen. Hvis folk blir fortalt at de skal tenke sånn, så er min erfaring at de opplever det som sårende''

Sårende? Det var selvfølgelig ikke meningen å såre. Jeg prøvde bare å hjelpe, siden jeg selv synes dette er tanker som hjelper meg.

Jeg skjønte at du mente å hjelpe, ikke å såre. Jeg ønsket bare å formidle det paradokset det etter min oppfatning er, at det fungerer så godt å tenke sånn når man selv har kommet frem til erkjennelsen, men at det dessverre ikke fungerer like godt å bli fortalt det. Var ikke ment som kritikk mot ditt innlegg, kun en refleksjon rundt et tema som har opptatt meg i mange år.

[Gjest Nickløsheletida]

Jeg er imponert over hvor positive dere er til kroniske sykdommer som har en så altoverskyggende inngripen i hverdagen.

Positiv? Nei, jeg har jo vært gjennom litt av hvert selv og de aller verste årene var de 11 årene (siste året var både jeg og faren redd for at han skulle dø) før han fikk diagnosen. Da han fikk diagnosen, begynte en annen type styr med sprøyter, oppfølging og kontroller,opplæring og kurs, men likevel var det en enorm lettelse fordi at dette styret var det en mening med og han skulle ikke dø heldigvis.

For meg hjalp det ihvertfall å tenke at det kunne vært verre.

Jeg skjønner at det ikke er bare bare å endre kosten, men jeg tror at når du har kommet over sjokket, vil dette gå seg til å bli rutine.

[PieLill]

''Jeg tror at dette er noe som ikke fungerer å fortelle andre, men som fungerer svært godt hvis man selv kommer frem til erkjennelsen. Hvis folk blir fortalt at de skal tenke sånn, så er min erfaring at de opplever det som sårende''

Sårende? Det var selvfølgelig ikke meningen å såre. Jeg prøvde bare å hjelpe, siden jeg selv synes dette er tanker som hjelper meg.

'' Å synge for et sorgfullt sinn er som å kaste kappen en vinterdag eller som å helle eddik over natron. (Ord 25:20)''

Selvfølgelig mener du ikke å såre. Men slike opp-med-hodet-det-kunne-vært-verre-utsagn er mest egnet til å gi en opplevelse av at man underkjenner andres følelser, fortvilelse og erfaring.

mvh