NHD: Søsken / kronisk sykdom

[Gjest Nickløsheletida]

Jeg skjønte at du mente å hjelpe, ikke å såre. Jeg ønsket bare å formidle det paradokset det etter min oppfatning er, at det fungerer så godt å tenke sånn når man selv har kommet frem til erkjennelsen, men at det dessverre ikke fungerer like godt å bli fortalt det. Var ikke ment som kritikk mot ditt innlegg, kun en refleksjon rundt et tema som har opptatt meg i mange år.

Ok :-)

[frosken]

Det vil alltid være noen som har det verre, uten at det gjør meg mer takknemlig. Beklageligvis er jeg ikke en så edel person.

Jeg er imponert over hvor positivt innstilt dere her inne er til sykdommer man må gjøre radikale forandringer for å leve med, og jeg skulle ønske mine barn var så positive til å aldri mer få spise de tingene de liker som andre barn tydeligvis er.

''Jeg er imponert over hvor positivt innstilt dere her inne er til sykdommer man må gjøre radikale forandringer for å leve med, og jeg skulle ønske mine barn var så positive til å aldri mer få spise de tingene de liker som andre barn tydeligvis er.''

Jeg skjønner om du kanskje blir såret av alle de velmente og optimistiske uttalelsene i tråden om den situasjonen du og din familie er i. Jeg tenker at dere faktisk _er_ i en vanskelig situasjon. Barnets diabetes er fortsatt ikke under kontroll og du må selv følge det opp også i skoletiden (og det ville jeg så avgjort ha fortsatt med så lenge helsepersonell anser det som nødvendig, da jeg ikke ville ønsket at evt. en ung, ufaglært assistent skulle være den som hadde ansvaret. Det er sjelden at det blir ansatt helsepersonell for å være på skolen i slike situasjoner, så dermed ender det nok ofte opp med at en av foreldrene må være tilstede inntil sykdommen er stabilisert. ) I tillegg til dette må dere altså sette dere inn i et helt nytt kosthold, noe som i seg selv er ganske krevende. Så kommer dette med søskenproblematikken og i tillegg forteller du at dere strever i ekteskapet. Etter min oppfatning er dere som sagt i en svært belastende situasjon, og jeg blir oppgitt over at dere ikke får en helt annen oppfølgning fra sykehuset mht til kostomleggingen.

[frosken]

Det vil alltid være noen som har det verre, uten at det gjør meg mer takknemlig. Beklageligvis er jeg ikke en så edel person.

Jeg er imponert over hvor positivt innstilt dere her inne er til sykdommer man må gjøre radikale forandringer for å leve med, og jeg skulle ønske mine barn var så positive til å aldri mer få spise de tingene de liker som andre barn tydeligvis er.

''Jeg er imponert over hvor positivt innstilt dere her inne er til sykdommer man må gjøre radikale forandringer for å leve med, og jeg skulle ønske mine barn var så positive til å aldri mer få spise de tingene de liker som andre barn tydeligvis er.''

Jeg skjønner om du kanskje blir såret av alle de velmente og optimistiske uttalelsene i tråden om den situasjonen du og din familie er i. Jeg tenker at dere faktisk _er_ i en vanskelig situasjon. Barnets diabetes er fortsatt ikke under kontroll og du må selv følge det opp også i skoletiden (og det ville jeg så avgjort ha fortsatt med så lenge helsepersonell anser det som nødvendig, da jeg ikke ville ønsket at evt. en ung, ufaglært assistent skulle være den som hadde ansvaret. Det er sjelden at det blir ansatt helsepersonell for å være på skolen i slike situasjoner, så dermed ender det nok ofte opp med at en av foreldrene må være tilstede inntil sykdommen er stabilisert. ) I tillegg til dette må dere altså sette dere inn i et helt nytt kosthold, noe som i seg selv er ganske krevende. Så kommer dette med søskenproblematikken og i tillegg forteller du at dere strever i ekteskapet. Etter min oppfatning er dere som sagt i en svært belastende situasjon, og jeg blir oppgitt over at dere ikke får en helt annen oppfølgning fra sykehuset mht til kostomleggingen.

[PieLill]

Jada, men disse cøliakiproduktene inneholder ikke særlig med fiber, noe en diabetiker må ha. Å spise cøliakibrød er omtrent like effektivt som å spise loff, og har tilsvarende virkning på blodsukkeret.

En voksenperson kan selvfølgelig helt frivillig holde seg unna hvetemel, men et barn som i en del av en familie vil slite.

Og jeg lurer på hvordan dette med ulikt kosthold vil påvirke søsken, om de ikke har bedre av å bo hver for seg.

I de familiene jeg kjenner som har vært i tilsvarende situasjoner har det godt seg til ganske greit, men friske søsken er selvsagt ikke uberørt.

Det finnes en diabetes type 3. Søskenen og famile til diabetikere.

Min erfaring er at barn som vokser opp med slike ekstra utfordringer ikke nødvendigvis kommer dårligere ut av det. Kanskje tvert imot. De blir kanskje mer nyanserte, tilpasningsdyktige og reflekterte enn de ellers ville vært.

Men det betyr selvsagt ikke at man ikke heller ville vært sykdommen foruten.

mvh

[Gjest prust]

Opp med hodet, etter en innkjøringsfase vil dette gå helt fint. Meld dere inn i Norsk Cøliakiforenings lokallag, og lytt til erfaringer fra familier i samme situasjon. På hjemmesiden finner du dessuten masse oppskrifter som er gode for dere alle. http://www.ncf.no/default.aspx?MenuNode=633734595134555115 Kraftige allergier, cøliaki, crons, diabetes etc innebærer litt ekstra styr, men er slettes ingen krise. Selv er jeg laktoseintolerent og svært sensitiv overfor mel, og min sønn tåler ikke melkeprotein og egg. Man lærer FORT å tilpasse kosten til behovet, og vi bruker erstatningsprodukter og føler at vi kan lage alt vi har lyst på.

Spørsmålene om hvorvidt dere alle skal gå på diett og hvorvidt ungene skal bo sammen regner jeg med at du tenker annerledes om når du har fått summet deg. Tenk hvordan du ville ønsket det om det var du som fikk diagnosen. Ville du tenkt at hele familen skulle avstå fra produkter *du* ikke tålte og at du burde flyttet fra resten slik at de ikke skulle belastes ved å være sammen med deg? Haha, nei, selvfølgelig ikke

'' Ville du tenkt at hele familen skulle avstå fra produkter *du* ikke tålte ...''

Vel - mannen min tåler ikke stekeskorpe på kjøtt, slik at vi har lagt om en del rutiner ift det. Vi koker kjøttdeigen bl.a. Hvis mannen min ikk eer hjemme, hender det vi steker kjøttdeigen, og hvis det da blir noen rester, synes han det er kjipt å ikke kunne spise dem om kvelden.... Når han er hjemme, tar vi alltid hensyn og lager mat han også kan spise.

[XbellaX]

Såvidt jeg har lest meg til kan man ikke bruke særlig mye fiberhusk sammen med glutenfritt mel, da brødene ikke vil henge sammen.

Du klarer deg fint uten mel i det hele tatt, jeg snakker om frø.

[Gjest Nickløsheletida]

'' Å synge for et sorgfullt sinn er som å kaste kappen en vinterdag eller som å helle eddik over natron. (Ord 25:20)''

Selvfølgelig mener du ikke å såre. Men slike opp-med-hodet-det-kunne-vært-verre-utsagn er mest egnet til å gi en opplevelse av at man underkjenner andres følelser, fortvilelse og erfaring.

mvh

Gi deg da! Jeg snakker av egne erfaringer og jeg underkjenner ikke hennes følesler, da jeg kjenner dem ganske godt selv.

Nå synes jeg du var frekk. Mitt råd var faktisk godt ment og jeg blir irritert når du tillegger med andre hensikter enn hva som var ment.

[Gjest Kayia]

''Jeg mener ikke å såre deg med det jeg sier nå, men for meg høres det ut som du må jobbe med å endre *ditt* fokus. Jeg forstår ikke helt hvem som er *det andre barnet* her, men skjønner ikke hvorfor noen av dem skal komme i andre rekke? Begge må vel møtes med de særskilte behov de har? Jeg skjønner godt at ungene trekker seg hjemmefra om de opplever at alt blir stress, kunstig og rart hjemme.''

Dersom ett av barna trenger svært mye oppfølgning i det daglige samt at man stadig må være på sykehus eller dra til kontrolltimer, så er det ikke så lett å unngå at det andre barnet føler seg neglisjert og blir sjalu. Det er ikke uvanlig at søsken til funksjonshemmede eller syke barn synes at deres oppvekst har blitt dominert av brors eller søsters situasjon. Husker et intervju med søsken til kreftsyke barn i A-magasinet for noen år siden. Noen av de som ble intervjuet fortalte at de hadde ønsket at de også kunne få kreft.

Jeg er enig i at fokusendring vil bli nødvendig etterhvert, men synes at det er naturlig med en ganske sterk reaksjon når man nettopp har fått vite at ens barn i tillegg til diabetes også har fått cøliaki. Dette er sykdommer som det er svært vanskelig å forholde seg til gjennom f.eks. ungdomstiden.

Med all respekt; vi snakker ikke om et kreftsykt barn her, vi snakker om barn som skal gå på diett.

Jeg har også et barn som har behov for diett og går på diett selv. Dersom jeg hadde snakket om at det var best for resten av familen å være uten en eller begge av oss hadde jeg ønsket å få en påminner om å rette fokus mot løsninger istedefor å krisemaksimere. Nå er ikke jeg og min erfaring noen standard her, men selv har jeg faktisk ikke opplevd diagnosene som et veldig stort problem. Etter kort tid brukte jeg ikke mye mer tid & krefter på å lage mat fra bunnen av heller. Jeg kjenner MANGE i min situasjon, og også mange med både cøliaci og diabetes, og VET at det er en overkommelig omlegging som skal til. Dette mener jeg det er svært relevant å nevne i en tråd som denne.

[frosken]

Med all respekt; vi snakker ikke om et kreftsykt barn her, vi snakker om barn som skal gå på diett.

Jeg har også et barn som har behov for diett og går på diett selv. Dersom jeg hadde snakket om at det var best for resten av familen å være uten en eller begge av oss hadde jeg ønsket å få en påminner om å rette fokus mot løsninger istedefor å krisemaksimere. Nå er ikke jeg og min erfaring noen standard her, men selv har jeg faktisk ikke opplevd diagnosene som et veldig stort problem. Etter kort tid brukte jeg ikke mye mer tid & krefter på å lage mat fra bunnen av heller. Jeg kjenner MANGE i min situasjon, og også mange med både cøliaci og diabetes, og VET at det er en overkommelig omlegging som skal til. Dette mener jeg det er svært relevant å nevne i en tråd som denne.

Jada, men vi snakker også om dette svært kort tid etter at familien har fått beskjed om en ny diagnose.

Det er forøvrig velkjent at en del ungdom pådrar seg alvorlige komplikasjoner i ungdomstiden fordi de ikke klarer å regulere sin diabetes ordentlig. Trådstarter snakker om noe mere enn bare omleggingen av kostholdet.

Uansett, så må det være lov å sørge over sykdom hos egne barn også når det ikke er kreft.

[PieLill]

Nei for all del, men spørsmålet mitt handler jo om hvordan man håndterer dette med mat i forhold til søsken, ikke hvorvidt vi kan eller ikke kan bestemme hvordan maten skal være. Det er ganske så vondt i et mammahjerte å skulle nekte barn det de liker, eller la ett søsken få og det andre ikke.

''Det er ganske så vondt i et mammahjerte å skulle nekte barn det de liker, eller la ett søsken få og det andre ikke.''

Etter hvert finner man mat alle er fornøyd med. Men for den som ikke kan spise alt, vil det alltid kunne være et savn. For barnet er det nok bedre å lære seg å takle disse kan-ikke-få situasjonene hjemme, enn ute blant tilfeldige mennesker som ikke nødvendigvis har samme omsorg og forståelse som foreldre og søsken.

Det finnes selvsagt en mellomting mellom at ingen får spise annet enn diabetesvennlig glutenfritt og å sitte å friste med alt mulig på daglig basis.

Tar man for mye hensyn kan det skape forbitrelse hos det barnet som opplever sitt søsken som en stadig begrensning. Hadde man et barn som brukte rullestol, ville man selvsagt legge opp familiens aktiviteter etter dette. Men man kan ikke nekte barn med friske ben å gå på fjelltur.

Jeg synes noe av det vanskelige med slike ting er å akseptere at det er sårt og at det ikke var slik man ville ha det.

mvh

[XbellaX]

Jeg er imponert over hvor positive dere er til kroniske sykdommer som har en så altoverskyggende inngripen i hverdagen.

Det er helt klart et sjokk og dere må ha tid på å omstille dere, alt som er nytt og ukjent kan virke overveldende, men husk på at heldigvis er dette noe som det går ann å leve helt fint med. Dette er noe som ikke trenger å hindre dere i å fortsette å leve akkurat slik dere har gjort, og det er vel det aller viktigste her.

Nhd`s svar om å sammenligne det med å sette saltvann synes jeg blir tullete, jeg ser ikke helt problemet med å la et vanlig kosthold møte et kosthold for dia/cøli., det er ingen som tar skade av å lage mer av maten selv og ikke minst spise sunnere enn et vanlig norsk kosthold.

Å melde seg på kurs kan være en fin idè om dere trenger inspirasjon, men er dere i tidsnød som så mange andre småbarnsfamilier finnes der utallige oppskriftsbøker på spennende og gode retter, for ikke å snakke om nettsider.

Nei, maten er hverken kjedelig, smakløs eller "blæ", den er det stikk motsatte.Du kan lage mye god mat for barn med dia/cøli, så jeg tviler ikke på at de begge vil få nye favorittretter etter kort tid.

Det kan virke uoversiktlig og overveldende, men etter noen uker så er ikke dette noe problem lenger.

[PieLill]

Gi deg da! Jeg snakker av egne erfaringer og jeg underkjenner ikke hennes følesler, da jeg kjenner dem ganske godt selv.

Nå synes jeg du var frekk. Mitt råd var faktisk godt ment og jeg blir irritert når du tillegger med andre hensikter enn hva som var ment.

''Gi deg da! Jeg snakker av egne erfaringer og jeg underkjenner ikke hennes følesler, da jeg kjenner dem ganske godt selv.

Nå synes jeg du var frekk. Mitt råd var faktisk godt ment og jeg blir irritert når du tillegger med andre hensikter enn hva som var ment.''

Tror du missforstår meg. Har nok ikke uttrykt meg tydelig nok.

Jeg forsøkte å påpeke forskjellen på det du oppriktig forsøker å gjøre og det mottageren kan oppleve det som. Det er mye som kan gjøre vondt samme hvor godt ment det er.

Slik jeg oppfatter trådstarteren er hun fortsatt så fortvilet at det er for tidlig med opp-med-hodet-budskap.

mvh

[Gjest Kayia]

'' Ville du tenkt at hele familen skulle avstå fra produkter *du* ikke tålte ...''

Vel - mannen min tåler ikke stekeskorpe på kjøtt, slik at vi har lagt om en del rutiner ift det. Vi koker kjøttdeigen bl.a. Hvis mannen min ikk eer hjemme, hender det vi steker kjøttdeigen, og hvis det da blir noen rester, synes han det er kjipt å ikke kunne spise dem om kvelden.... Når han er hjemme, tar vi alltid hensyn og lager mat han også kan spise.

''Vel - mannen min tåler ikke stekeskorpe på kjøtt, slik at vi har lagt om en del rutiner ift det. Vi koker kjøttdeigen bl.a. Hvis mannen min ikk eer hjemme, hender det vi steker kjøttdeigen, og hvis det da blir noen rester, synes han det er kjipt å ikke kunne spise dem om kvelden.... Når han er hjemme, tar vi alltid hensyn og lager mat han også kan spise'' Vi lager all mat uten melkeprodukter, siden det kun er mannen min som tåler det. Han drikker både melk, spiser rømme, yoghurt og fløte etc, og noen av 'hans* produkter har vi i kjøleskapet. Dersom han lager noe til *seg* bruker han vanlige produkter, men lager han til alle bruker han erstatningsprodukter. Jeg reagerer ikke som mannen din dersom det er igjen noe etter det han har lagd (feks lasagne) om jeg har vært bortreist - da lager jeg heller noe annet selv. Jeg blir rett og slett så dårlig at jeg ikke lenger har lyst på det jeg vet inneholder noe jeg ikke tåler, og sånn har jr det også. I ekemplet kan vi få lyst på lasagne, men ikke hans lasagne, om du skjønner forskjellen....

[tzatziki1365380058]

Jeg er imponert over hvor positive dere er til kroniske sykdommer som har en så altoverskyggende inngripen i hverdagen.

Jeg synes du svartmaler. Min venninne har f barn med hhv cøliki, melkeallergi, eggeallargi, og det går helt fint. Det verste, sier hun, er at det er dyrt, og at det er arbeidskrevende å lage mat fra grunnen av, siden det meste av halvfabrikata inneholder melk, egg og/eller gluten. Og starten var spesielt arbeidskrevende, naturligvis, før de fikk rutine på det.

Det finnes godt glutenfrie brød og gode rundstykker å få kjøpt. Kjøtt, fisk og grønnsaker kan dere alle spise, melk skal yngsten kanskje heller ikke ha, men det finnes gode alternativ til det også.

Dette er en kjempestor overgang, og det er slitsomt, men det betyr ikke at dere aldri kan ha god mat mer, eller ha felles måltider.

Og det er bare en person som er syk. Det ville være (nesten) like galt for 10-åringen å nekte henne det hun kan spise, som å tvinge 9-åringen til å spise mat hun ikke kan spise. Erfaringen til min venninne er at barnet som feks ikke tåler gluten, med glede spiser glutenfritt, spesielt etter et par "bommer" hvor hun har fått se hvor syk hun blir når hun spiser feil mat. Hun har ingen interesse av å spise mat hun blir syk av.

Barnet ditt med cøliaki skal leve livet sitt i en verden hvor de aller fleste tenker mindre på hva hun spiser enn hun må gjøre. Sånn er realitetene, og det kan hun like gjerne venne seg til først som sist. Det blir naturligvis en sorg, men den sorgen må tas på et tidspunkt, uansett.

[XbellaX]

Å bo på hvert sitt sted ser jeg for meg at vil gjøre hverdagen til den friske normal, noe den aldri igjen vil bli med et søsken som har så store restriksjoner i kostholdet.

Ekteskapet er ikke så veldig godt fra før, så å skille seg er ingen fjern tanke, særlig ikke om det vil komme noe godt ut av det for i det minste ett barn.

Søsknene er ikke veldig nær hverandre fra før.

"Å bo på hvert sitt sted ser jeg for meg at vil gjøre hverdagen til den friske normal, noe den aldri igjen vil bli med et søsken som har så store restriksjoner i kostholdet.

Kjære deg. Man kan selvsagt ha en normal hverdag fordi om man har visse restriksjoner i forhold til kost. Jeg klarer ikke helt å skjønne hvordan du kan si noe sånt.

[Katt-ja]

''Gi deg da! Jeg snakker av egne erfaringer og jeg underkjenner ikke hennes følesler, da jeg kjenner dem ganske godt selv.

Nå synes jeg du var frekk. Mitt råd var faktisk godt ment og jeg blir irritert når du tillegger med andre hensikter enn hva som var ment.''

Tror du missforstår meg. Har nok ikke uttrykt meg tydelig nok.

Jeg forsøkte å påpeke forskjellen på det du oppriktig forsøker å gjøre og det mottageren kan oppleve det som. Det er mye som kan gjøre vondt samme hvor godt ment det er.

Slik jeg oppfatter trådstarteren er hun fortsatt så fortvilet at det er for tidlig med opp-med-hodet-budskap.

mvh

''Slik jeg oppfatter trådstarteren er hun fortsatt så fortvilet at det er for tidlig med opp-med-hodet-budskap.''

Jeg synes hun virker til å kun ville ha svar som bekrefter hennes svartmaling...

[Gjest Kayia]

Jada, men vi snakker også om dette svært kort tid etter at familien har fått beskjed om en ny diagnose.

Det er forøvrig velkjent at en del ungdom pådrar seg alvorlige komplikasjoner i ungdomstiden fordi de ikke klarer å regulere sin diabetes ordentlig. Trådstarter snakker om noe mere enn bare omleggingen av kostholdet.

Uansett, så må det være lov å sørge over sykdom hos egne barn også når det ikke er kreft.

Klart det er lov å sørge, men skal alle svar her inne måtte annerkjenne sorgen skriftlig? ;-)

Du annerkjenner følelsene hennes, jeg meddeler personlig erfaring - er det virkelig ikke plass til begge deler?

[PieLill]

Å bo på hvert sitt sted ser jeg for meg at vil gjøre hverdagen til den friske normal, noe den aldri igjen vil bli med et søsken som har så store restriksjoner i kostholdet.

Ekteskapet er ikke så veldig godt fra før, så å skille seg er ingen fjern tanke, særlig ikke om det vil komme noe godt ut av det for i det minste ett barn.

Søsknene er ikke veldig nær hverandre fra før.

For barna vil sannsynligvis dette være et verst tenkelig tidspunkt for et brudd som i tillegg splitter de som søsken. Barn kan, som vi vet, ta på seg skylden for alt tenkelig og utenkelig.

Å være tidvis salderingspost pga sykt søsken, er ingen dans på roser. Men jeg tror får barn i det lange løp ville valgt (seg) bort fra sine søsken.

Dette er ikke tiden for drastiske avgjørelser. Det viktigste nå er å jobbe med hverdagen. Så får man ta eventuelle store endringer siden.

mvh

[frosken]

Klart det er lov å sørge, men skal alle svar her inne måtte annerkjenne sorgen skriftlig? ;-)

Du annerkjenner følelsene hennes, jeg meddeler personlig erfaring - er det virkelig ikke plass til begge deler?

''Du annerkjenner følelsene hennes, jeg meddeler personlig erfaring - er det virkelig ikke plass til begge deler?''

Jeg tenker at begge deler er viktig :-)

[Gjest Nickløsheletida]

''Gi deg da! Jeg snakker av egne erfaringer og jeg underkjenner ikke hennes følesler, da jeg kjenner dem ganske godt selv.

Nå synes jeg du var frekk. Mitt råd var faktisk godt ment og jeg blir irritert når du tillegger med andre hensikter enn hva som var ment.''

Tror du missforstår meg. Har nok ikke uttrykt meg tydelig nok.

Jeg forsøkte å påpeke forskjellen på det du oppriktig forsøker å gjøre og det mottageren kan oppleve det som. Det er mye som kan gjøre vondt samme hvor godt ment det er.

Slik jeg oppfatter trådstarteren er hun fortsatt så fortvilet at det er for tidlig med opp-med-hodet-budskap.

mvh

''Jeg forsøkte å påpeke forskjellen på det du oppriktig forsøker å gjøre og det mottageren kan oppleve det som. Det er mye som kan gjøre vondt samme hvor godt ment det er''

Jeg brukte samme metode overfor min egen sønn og på han har det fungert utmerket. Jeg har vært veldig bevisst på at det ikke skulle være synd på han fra første stund, så han gjør det han må gjøre og klager ikke. Jeg har hatt grundige samtaler med han om viktigheten av medisinene og kontrollene. Jeg har minnet han på hvilket liv han hadde hatt i dag uten medisinene (hvis han hadde levd da)

Hvis jeg og faren hadde vært negative, ville sikkert han også vært negativ.

Men jeg forstår trådstarter altså. Det gjør jeg, men jeg tror dette blir lettere etterhvert og det er viktig at hun snur fokuset. Veldig viktig for barnets del også. Jeg skal ikke påstå at det alltid er lett.