NHD: Søsken / kronisk sykdom

[Gjest Kayia]

Jeg synes du svartmaler. Min venninne har f barn med hhv cøliki, melkeallergi, eggeallargi, og det går helt fint. Det verste, sier hun, er at det er dyrt, og at det er arbeidskrevende å lage mat fra grunnen av, siden det meste av halvfabrikata inneholder melk, egg og/eller gluten. Og starten var spesielt arbeidskrevende, naturligvis, før de fikk rutine på det.

Det finnes godt glutenfrie brød og gode rundstykker å få kjøpt. Kjøtt, fisk og grønnsaker kan dere alle spise, melk skal yngsten kanskje heller ikke ha, men det finnes gode alternativ til det også.

Dette er en kjempestor overgang, og det er slitsomt, men det betyr ikke at dere aldri kan ha god mat mer, eller ha felles måltider.

Og det er bare en person som er syk. Det ville være (nesten) like galt for 10-åringen å nekte henne det hun kan spise, som å tvinge 9-åringen til å spise mat hun ikke kan spise. Erfaringen til min venninne er at barnet som feks ikke tåler gluten, med glede spiser glutenfritt, spesielt etter et par "bommer" hvor hun har fått se hvor syk hun blir når hun spiser feil mat. Hun har ingen interesse av å spise mat hun blir syk av.

Barnet ditt med cøliaki skal leve livet sitt i en verden hvor de aller fleste tenker mindre på hva hun spiser enn hun må gjøre. Sånn er realitetene, og det kan hun like gjerne venne seg til først som sist. Det blir naturligvis en sorg, men den sorgen må tas på et tidspunkt, uansett.

''Det verste, sier hun, er at det er dyrt'' Dét kan jeg skrive under på... ;-) ''arbeidskrevende å lage mat fra grunnen av, siden det meste av halvfabrikata inneholder melk, egg og/eller gluten. Og starten var spesielt arbeidskrevende, naturligvis, før de fikk rutine på det'' Det kan jeg nesten skrive under på hehe, for jeg opplever det ikke lenger som arbeidskrevende i det heletatt (men gjorde det i starten ja

[PieLill]

''Slik jeg oppfatter trådstarteren er hun fortsatt så fortvilet at det er for tidlig med opp-med-hodet-budskap.''

Jeg synes hun virker til å kun ville ha svar som bekrefter hennes svartmaling...

''Jeg synes hun virker til å kun ville ha svar som bekrefter hennes svartmaling...''

Gjør man ikke som regel det når man ser nattsvart på det?

Min erfaring er at de nyttigste svarene i en slik situasjon er de som både anerkjenner følelsene og peker på muligheter.

Svar som kan _oppleves_ som en fullstendig benektelse av egen opplevelse, tar man som regel ikke til seg og blir ofte såret av.

mvh

[Gjest Kayia]

''Du annerkjenner følelsene hennes, jeg meddeler personlig erfaring - er det virkelig ikke plass til begge deler?''

Jeg tenker at begge deler er viktig :-)

Bra Da syns jeg ikke du skal være så snar å *host* rette eller kommentere de som tar et annet perspektiv enn deg, hehe...

[frosken]

''Jeg synes hun virker til å kun ville ha svar som bekrefter hennes svartmaling...''

Gjør man ikke som regel det når man ser nattsvart på det?

Min erfaring er at de nyttigste svarene i en slik situasjon er de som både anerkjenner følelsene og peker på muligheter.

Svar som kan _oppleves_ som en fullstendig benektelse av egen opplevelse, tar man som regel ikke til seg og blir ofte såret av.

mvh

''Min erfaring er at de nyttigste svarene i en slik situasjon er de som både anerkjenner følelsene og peker på muligheter.

Svar som kan _oppleves_ som en fullstendig benektelse av egen opplevelse, tar man som regel ikke til seg og blir ofte såret av.

''

Jeg tror at folk er forskjellige mht dette, men vet at jeg selv så avgjort reagerer slik du skisserer hvis jeg er fortvilet. Selv om andre ikke nødvendigvis mener det, så opplever jeg det da som de bagatelliserer min smerte. De gode ideene har jeg som regel uansett selv, bare jeg får litt tid på meg ;-)

[Katt-ja]

''Jeg synes hun virker til å kun ville ha svar som bekrefter hennes svartmaling...''

Gjør man ikke som regel det når man ser nattsvart på det?

Min erfaring er at de nyttigste svarene i en slik situasjon er de som både anerkjenner følelsene og peker på muligheter.

Svar som kan _oppleves_ som en fullstendig benektelse av egen opplevelse, tar man som regel ikke til seg og blir ofte såret av.

mvh

''Gjør man ikke som regel det når man ser nattsvart på det? ''

Jo, kanskje,- men skal man bare gi folk det de vil ha da? ;-)

Hvis et innlegg kun kan besvares med én type svar - og ikke fra flere synspunkter (jeg ser selvsagt bort fra ondsinnede svar) - så blir det til at man ikke tør/gidder å skrive noe. Og da er det plutselig ikke så stor verdi i forumet her.

[frosken]

Bra Da syns jeg ikke du skal være så snar å *host* rette eller kommentere de som tar et annet perspektiv enn deg, hehe...

Hvorfor ikke? Det er jo nettopp allsidigheten, de ulike synspunktene, motkommentarene osv. osv. som gjør tråder som dette konstruktive. Jeg synes det skal være lov å si fra hvis man tenker at det som skrives er egnet til å såre en annen, uten at det nødvendigvis betyr at den andre ikke skal kunne skrive nettopp det de har skrevet. Det er denne dynamikken som gjør trådende "levende".

mener

[PieLill]

''Jeg forsøkte å påpeke forskjellen på det du oppriktig forsøker å gjøre og det mottageren kan oppleve det som. Det er mye som kan gjøre vondt samme hvor godt ment det er''

Jeg brukte samme metode overfor min egen sønn og på han har det fungert utmerket. Jeg har vært veldig bevisst på at det ikke skulle være synd på han fra første stund, så han gjør det han må gjøre og klager ikke. Jeg har hatt grundige samtaler med han om viktigheten av medisinene og kontrollene. Jeg har minnet han på hvilket liv han hadde hatt i dag uten medisinene (hvis han hadde levd da)

Hvis jeg og faren hadde vært negative, ville sikkert han også vært negativ.

Men jeg forstår trådstarter altså. Det gjør jeg, men jeg tror dette blir lettere etterhvert og det er viktig at hun snur fokuset. Veldig viktig for barnets del også. Jeg skal ikke påstå at det alltid er lett.

Med mine barn er det viktig med en medlidenhetspause før vi bretter om ermene og det ikke er synd i dem mer. (Når det gjelder veldig vonde og vanskelige ting.) Uteblir den tydelige medfølelsen skyves de lengre inn i en trassig selvmedlidenhet i stedet for å riste den av seg.

Slik er det med mange voksne også.

Jeg tror vi begge har omtrent samme intensjoner med våre svar til trådstarter.

Synes for øvrig hun skisserer en hårresende dårlig oppfølging fra helsevesenet. Det ligner lite på den hjelpen de jeg kjenner som har fått cøliaki forteller om.

Kjenner jeg sitter her og hisser meg litt opp over det.

mvh

[Gjest Nickløsheletida]

Med mine barn er det viktig med en medlidenhetspause før vi bretter om ermene og det ikke er synd i dem mer. (Når det gjelder veldig vonde og vanskelige ting.) Uteblir den tydelige medfølelsen skyves de lengre inn i en trassig selvmedlidenhet i stedet for å riste den av seg.

Slik er det med mange voksne også.

Jeg tror vi begge har omtrent samme intensjoner med våre svar til trådstarter.

Synes for øvrig hun skisserer en hårresende dårlig oppfølging fra helsevesenet. Det ligner lite på den hjelpen de jeg kjenner som har fått cøliaki forteller om.

Kjenner jeg sitter her og hisser meg litt opp over det.

mvh

''Med mine barn er det viktig med en medlidenhetspause før vi bretter om ermene og det ikke er synd i dem mer. (Når det gjelder veldig vonde og vanskelige ting.) Uteblir den tydelige medfølelsen skyves de lengre inn i en trassig selvmedlidenhet i stedet for å riste den av seg''

Her var det 11 år med medlidenhet før han fikk diagnosen. Da diagnosen var satt var tid for å tenke positivt.

[Gjest Nickløsheletida]

Hvorfor ikke? Det er jo nettopp allsidigheten, de ulike synspunktene, motkommentarene osv. osv. som gjør tråder som dette konstruktive. Jeg synes det skal være lov å si fra hvis man tenker at det som skrives er egnet til å såre en annen, uten at det nødvendigvis betyr at den andre ikke skal kunne skrive nettopp det de har skrevet. Det er denne dynamikken som gjør trådende "levende".

mener

''Jeg synes det skal være lov å si fra hvis man tenker at det som skrives er egnet til å såre en annen''

Det er greit det, men jeg ble faktisk såret selv. Jeg synes det er greit når det er opplagt at folk er ute etter å såre, men ikke når man forsøker å hjelpe ut i fra egne erfaringer.

[....AV]

Såvidt jeg har lest meg til kan man ikke bruke særlig mye fiberhusk sammen med glutenfritt mel, da brødene ikke vil henge sammen.

''Såvidt jeg har lest meg til kan man ikke bruke særlig mye fiberhusk sammen med glutenfritt mel, da brødene ikke vil henge sammen.''

Tvert i mot brukes fiberhusk i glutenfrie brød for at brødene skal henge sammen.

[frosken]

''Jeg synes det skal være lov å si fra hvis man tenker at det som skrives er egnet til å såre en annen''

Det er greit det, men jeg ble faktisk såret selv. Jeg synes det er greit når det er opplagt at folk er ute etter å såre, men ikke når man forsøker å hjelpe ut i fra egne erfaringer.

Jeg kunne ha skrevet først at jeg forsto du ikke mente å såre.

[Gjest Nickløsheletida]

Jeg kunne ha skrevet først at jeg forsto du ikke mente å såre.

Det er greit. Jeg har ristet det av meg, men står for det jeg har skrevet :-)

[frosken]

Det er greit. Jeg har ristet det av meg, men står for det jeg har skrevet :-)

Det du har skrevet er jo ok, du skriver om hva som har hjulpet deg. Jeg kunne ha skrevet det samme, men jeg vet at dersom jeg er veldig fortvilet så fungerer det ikke at folk sier det til meg.Jeg må oppdage det selv.

Har diskutert fenomenet med en lege jeg kjenner og han sier at han erfarer det samme med sine pasienter. Han håper ofte at de gradvis vil få et større perspektiv på sin egen lidelse, men at det ikke fungerer å si det til dem, i allefall ikke i et tidlig stadium.

[....AV]

Å finne. Den nærmeste er Volvat i Oslo, og vi greier ikke å komme oss dit innenfor ordinær arbeidstid. Vi har ikke lyktes i å få til kveldstime, og de vil ikke lage noe matprogram uten at vi møtes.

Jeg vil veldig gjerne ha hjelp (og det vil min mann også, sånn for ordens skyld).

Da tar du barnet ut av skolen og drar til nærmeste ernæringsfysiolog.

Det virker jo som om du er opptatt 100% av tiden med å passe på diabetesen til barnet ditt, ikke rart du er utslitt og ser mørkt på situasjonen.

Det skal ikke være slik! Det er mange som har både cøliaki og diabetes og som lever et fullverdig liv.

Ta en telefon til cøliakiforeningen, de vet sikkert hvor det er lurt å henvende seg og hvordan dere kan få hjelp.

[Gjest Nickløsheletida]

Det du har skrevet er jo ok, du skriver om hva som har hjulpet deg. Jeg kunne ha skrevet det samme, men jeg vet at dersom jeg er veldig fortvilet så fungerer det ikke at folk sier det til meg.Jeg må oppdage det selv.

Har diskutert fenomenet med en lege jeg kjenner og han sier at han erfarer det samme med sine pasienter. Han håper ofte at de gradvis vil få et større perspektiv på sin egen lidelse, men at det ikke fungerer å si det til dem, i allefall ikke i et tidlig stadium.

Folk er jo forskjellige og det er vanskelig for oss dolere og vite hva som vil fungere og ikke. Vi er ikke psykologer de fleste av oss. Selv tenkte jeg slik fra første stund uten at noen fortalte meg det.

Det ble sagt at vi ville få en ny gutt, noe som lød som musikk i mine ører.

[PieLill]

''Med mine barn er det viktig med en medlidenhetspause før vi bretter om ermene og det ikke er synd i dem mer. (Når det gjelder veldig vonde og vanskelige ting.) Uteblir den tydelige medfølelsen skyves de lengre inn i en trassig selvmedlidenhet i stedet for å riste den av seg''

Her var det 11 år med medlidenhet før han fikk diagnosen. Da diagnosen var satt var tid for å tenke positivt.

Det høres ut som et meget konstruktivt valg.

mvh

[PieLill]

''Min erfaring er at de nyttigste svarene i en slik situasjon er de som både anerkjenner følelsene og peker på muligheter.

Svar som kan _oppleves_ som en fullstendig benektelse av egen opplevelse, tar man som regel ikke til seg og blir ofte såret av.

''

Jeg tror at folk er forskjellige mht dette, men vet at jeg selv så avgjort reagerer slik du skisserer hvis jeg er fortvilet. Selv om andre ikke nødvendigvis mener det, så opplever jeg det da som de bagatelliserer min smerte. De gode ideene har jeg som regel uansett selv, bare jeg får litt tid på meg ;-)

''De gode ideene har jeg som regel uansett selv, bare jeg får litt tid på meg ;-)''

Nemlig.

:-)

mvh

[PieLill]

Folk er jo forskjellige og det er vanskelig for oss dolere og vite hva som vil fungere og ikke. Vi er ikke psykologer de fleste av oss. Selv tenkte jeg slik fra første stund uten at noen fortalte meg det.

Det ble sagt at vi ville få en ny gutt, noe som lød som musikk i mine ører.

Slikt kommer jo også an på hvor lenge man har hatt problemet før man blir presentert løsningen.

Går det kort tid fra problemet intreffer til man blir presentert en 'kostnadskrevende' løsning, vil nok løsningen lettere kunne oppleves som et problem.

mvh

[Gjest Kayia]

Hvorfor ikke? Det er jo nettopp allsidigheten, de ulike synspunktene, motkommentarene osv. osv. som gjør tråder som dette konstruktive. Jeg synes det skal være lov å si fra hvis man tenker at det som skrives er egnet til å såre en annen, uten at det nødvendigvis betyr at den andre ikke skal kunne skrive nettopp det de har skrevet. Det er denne dynamikken som gjør trådende "levende".

mener

Jeg syns det funker i mange tråder, men oppfatter vel både svaret du ga meg og nickløsheletiden i denne tråden som belærende, ikke som kilde til liv og røre ;-)

Det samme har vi vel sett i mange andre tråder også, spesielt i noen av forrige helgs tråder. Jeg syns det innimellom blir litt for lavt under taket her inne, og selv om jeg ikke selv blir såret på noe vis blir jeg litt sveitt, som vi sier der jeg bor når den stemningen sprer seg i en tråd... ;-)

[PieLill]

Det er en tilveningssak dette her. Jeg har levd på glutenfri diett i noen år. Etterhvert glemmer man hvordan det egentlig "skal* smake. Jeg har ikke drukket melk på mange, mange år. Nå forstår jeg ikke folk som ikke liker soyamelk

Jeg ville også fokusert på hvor mye en slik omlegging kan bety for helsen. Ved å kutte ut gluten og redusere sukkerinntaket så kan ditt barn sannsynligvis se gode tider i møte. Det er mange som ikke får den diagnosen, og forblir syke. Nå vet dere jo hva det er for noe som ligger bak sykdommen.

Jeg vet om familier som har barn med Prader willy syndrom. Det er en sykdom som gjør at barnet har konstant sultfølelse og matfiksering, og vil tømme kjøleskapet hvis det ikke låses. Barnet må også gå på en streng diett for å unngå overvekt. De foreldrene som jeg kjenner til , har hengelås på kjøleskaper og alarm på kjøkkenet. Barnet har også jevnlig gått til angrep på foreldrene når de har nektet barnet mer mat enn hva dietten tilsier.

Så til sammenlikning så tror jeg dere vil fikse denne situasjonen helt greit bare dere blir vant til omleggingen:) Det blir ingen krise, bare mer logistikk i matveien.

''Jeg vet om familier som har barn med Prader willy syndrom. Det er en sykdom som gjør at barnet har konstant sultfølelse og matfiksering, og vil tømme kjøleskapet hvis det ikke låses...''

Det har ikke jeg hørt om før. Du har rett i at mange ting blir enkle i sammenligning.

mvh