NHD: Søsken / kronisk sykdom

[PieLill]

''Jeg er imponert over hvor positivt innstilt dere her inne er til sykdommer man må gjøre radikale forandringer for å leve med, og jeg skulle ønske mine barn var så positive til å aldri mer få spise de tingene de liker som andre barn tydeligvis er.''

Jeg skjønner om du kanskje blir såret av alle de velmente og optimistiske uttalelsene i tråden om den situasjonen du og din familie er i. Jeg tenker at dere faktisk _er_ i en vanskelig situasjon. Barnets diabetes er fortsatt ikke under kontroll og du må selv følge det opp også i skoletiden (og det ville jeg så avgjort ha fortsatt med så lenge helsepersonell anser det som nødvendig, da jeg ikke ville ønsket at evt. en ung, ufaglært assistent skulle være den som hadde ansvaret. Det er sjelden at det blir ansatt helsepersonell for å være på skolen i slike situasjoner, så dermed ender det nok ofte opp med at en av foreldrene må være tilstede inntil sykdommen er stabilisert. ) I tillegg til dette må dere altså sette dere inn i et helt nytt kosthold, noe som i seg selv er ganske krevende. Så kommer dette med søskenproblematikken og i tillegg forteller du at dere strever i ekteskapet. Etter min oppfatning er dere som sagt i en svært belastende situasjon, og jeg blir oppgitt over at dere ikke får en helt annen oppfølgning fra sykehuset mht til kostomleggingen.

Tiltredes.

mvh

[Gjest Kayia]

Folk er jo forskjellige og det er vanskelig for oss dolere og vite hva som vil fungere og ikke. Vi er ikke psykologer de fleste av oss. Selv tenkte jeg slik fra første stund uten at noen fortalte meg det.

Det ble sagt at vi ville få en ny gutt, noe som lød som musikk i mine ører.

''Selv tenkte jeg slik fra første stund uten at noen fortalte meg det'' Sånn hadde jeg det også. Både jr og jeg hadde slitt lenge, uten at legene fant årsaken til problemene. Jeg hadde gått gjennom flere runder med både colonscopi og gastroscopi, og hadde tatt masse prøver. Jeg var betenkt ja, men først og fremst lettet da problemet ble identifisert. Å slippe smerter og plager var utelukkende en stor, stor lettelse.

[frosken]

Folk er jo forskjellige og det er vanskelig for oss dolere og vite hva som vil fungere og ikke. Vi er ikke psykologer de fleste av oss. Selv tenkte jeg slik fra første stund uten at noen fortalte meg det.

Det ble sagt at vi ville få en ny gutt, noe som lød som musikk i mine ører.

Jeg husker du beskrev hvor mye og hvor lenge gutten din var plaget. Det må ha vært en stor lettelse den gangen det ble fastlagt årsaken til alle plagene hans.

Og dermed kom jeg på at vi har vært mange år på dol. Han er jo i ferd med å bli voksen ;-)

[Gjest ikke hjerterått]

For å ta det siste først: Vi setter selvfølgelig ikke saltvannsinjeksjoner i sympati, men vi har lagt om kostholdet slik at vi spiser det samme i forhold til diabetesen.

Å legge om til glutenfritt utgjør en radikal forandring, og det er en tilleggsutfordring å tilpasse det til diabetesvennlig mat. Det meste på ja-lista for cøliakikere er på nei-lista til diabetikere.

Jeg synes det virker hjerterått at vi friske skal spise som normalt, mens den syke skal sitte der med sin spesialmat som hun ikke liker. Jeg forstår ikke at det vil gjøre godt for noen av oss psykisk, men jeg skjønner av svarene her at det må man bare gjøre.

Å få hjelp til å lage et kosthold synes faktisk å være vanskelig.

Jeg har et barn også med cøliaki. Ungen spiser glutenfritt men vi andre spiser vanlig mat. Vi har aldri hatt noe problemer med det og sønnen min har aldri uttrykt noe misnøye med det. Tror nok du gjør ungen din en stor bjørnetjenseste slik dere gjør det. Hva med skole og bursdager? Ungen min føler aldri at det er urettferdig selv om han må spise annen mat enn andre. Dyrt må det jo også bliom hele familien legger om.

[frosken]

Jeg syns det funker i mange tråder, men oppfatter vel både svaret du ga meg og nickløsheletiden i denne tråden som belærende, ikke som kilde til liv og røre ;-)

Det samme har vi vel sett i mange andre tråder også, spesielt i noen av forrige helgs tråder. Jeg syns det innimellom blir litt for lavt under taket her inne, og selv om jeg ikke selv blir såret på noe vis blir jeg litt sveitt, som vi sier der jeg bor når den stemningen sprer seg i en tråd... ;-)

Vi oppfatter ting som blir skrevet forskjellig. Jeg synes også at det er tydelig at folk har ulikt syn på hvordan "møte" folk i forhold til de temaene de tar opp. Det noen synes er helt greit å skrive, kan andre mene er degraderende eller egnet til å såre. For meg er det opplagt at det også må være greit å kommentere på ting som etter min oppfatning er egnet til f.eks. å såre, men det er også greit at du eller andre sier at dere ikke liker at jeg sier hva jeg mener i slike tråder. Det har vært noen tråder den siste uka som etter min oppfatning har vært litt utenom det vanlige, og ulike brukere har hatt ulike preferanser mht både hva som er viktigst å formidle, på hvilken måte det bør gjøres og kanskje også mht hvorvidt "hensikten helliger midlet".

[Gjest Kayia]

Vi oppfatter ting som blir skrevet forskjellig. Jeg synes også at det er tydelig at folk har ulikt syn på hvordan "møte" folk i forhold til de temaene de tar opp. Det noen synes er helt greit å skrive, kan andre mene er degraderende eller egnet til å såre. For meg er det opplagt at det også må være greit å kommentere på ting som etter min oppfatning er egnet til f.eks. å såre, men det er også greit at du eller andre sier at dere ikke liker at jeg sier hva jeg mener i slike tråder. Det har vært noen tråder den siste uka som etter min oppfatning har vært litt utenom det vanlige, og ulike brukere har hatt ulike preferanser mht både hva som er viktigst å formidle, på hvilken måte det bør gjøres og kanskje også mht hvorvidt "hensikten helliger midlet".

Jeg sier ikke at det ikke er greit at du sier det du mener i slike tråder. Jeg sier at jeg opplever at du korrigerer de som ikke sier det sammen som du mener, og det syns jeg blir litt spesielt. Men nå har jeg sagt mitt om dette

[Gjest Kayia]

Mye av det er ikke sunt for en diabetiker, men ja, jeg skal sette meg inn i det. Jeg skjønner bare ikke helt når på døgnet jeg skal greie det.

''Mye av det er ikke sunt for en diabetiker, men ja, jeg skal sette meg inn i det. Jeg skjønner bare ikke helt når på døgnet jeg skal greie det'' Hva om du tar med pc på skolen og googler litt derfra? Jeg gjetter at du finner mange fine oppskrifter og artikler om dette på nett, iallefall har jeg gjort det i forhold til våre dietter

[Gjest Tristemamma]

Hvorfor får dere ikke tilbud fra sykehusets ernæringsfysiolog?

Sykehuset har "for tiden litt dårlig med ernæringsfysiolog", som overlegen sa i forbifarten da vi skulle dra, så han mente vi måtte være flinke til å google og lete på nett.

[Gjest Tristemamma]

''Jeg er imponert over hvor positivt innstilt dere her inne er til sykdommer man må gjøre radikale forandringer for å leve med, og jeg skulle ønske mine barn var så positive til å aldri mer få spise de tingene de liker som andre barn tydeligvis er.''

Jeg skjønner om du kanskje blir såret av alle de velmente og optimistiske uttalelsene i tråden om den situasjonen du og din familie er i. Jeg tenker at dere faktisk _er_ i en vanskelig situasjon. Barnets diabetes er fortsatt ikke under kontroll og du må selv følge det opp også i skoletiden (og det ville jeg så avgjort ha fortsatt med så lenge helsepersonell anser det som nødvendig, da jeg ikke ville ønsket at evt. en ung, ufaglært assistent skulle være den som hadde ansvaret. Det er sjelden at det blir ansatt helsepersonell for å være på skolen i slike situasjoner, så dermed ender det nok ofte opp med at en av foreldrene må være tilstede inntil sykdommen er stabilisert. ) I tillegg til dette må dere altså sette dere inn i et helt nytt kosthold, noe som i seg selv er ganske krevende. Så kommer dette med søskenproblematikken og i tillegg forteller du at dere strever i ekteskapet. Etter min oppfatning er dere som sagt i en svært belastende situasjon, og jeg blir oppgitt over at dere ikke får en helt annen oppfølgning fra sykehuset mht til kostomleggingen.

Jeg greier ikke å svare på alt i denne tråden, så jeg hopper inn litt tilfeldig og svarer deg:

Først og fremst: Tusen takk for medfølelsen og medmenneskligheten. Jeg forstå med min fornuft at ting vil gå seg til, og ikke være så forbasket helsvart som det oppleves nå. Allikevel er det vondt å lese at noen mener jeg enten skal være takknemlig for at hun ikke har fått kreft eller en annen dødlig sykdom, eller ikke ta så tungt på det fordi de selv har kommet seg så lett gjennom sine allergidiagnoser med tilhørende endringer.

Jeg sier ALDRI noe til ungene om disse tunge tankene mine, men jeg hører jo samtaler dem imellom og med venner, og jeg skjønner at de synes dette er tyngre enn som så.

10-åringen søker ut av huset, til hjem hvor ting er enklere og lettere. Døgnet har kun 24 timer, og svært mye av den tiden går med til å organisere rundt den yngstes sykdom. Jeg er også opptatt av at systemet rundt assistenttildeling i skolen er helt feil, og jeg prøver å sette inn litt ressurser der i håp om å få til en bedre hverdag for mer enn mitt barn.

Nå skriver jeg meg litt bort, meningen var å si takk for at du forstår. Takk.

[frosken]

Jeg greier ikke å svare på alt i denne tråden, så jeg hopper inn litt tilfeldig og svarer deg:

Først og fremst: Tusen takk for medfølelsen og medmenneskligheten. Jeg forstå med min fornuft at ting vil gå seg til, og ikke være så forbasket helsvart som det oppleves nå. Allikevel er det vondt å lese at noen mener jeg enten skal være takknemlig for at hun ikke har fått kreft eller en annen dødlig sykdom, eller ikke ta så tungt på det fordi de selv har kommet seg så lett gjennom sine allergidiagnoser med tilhørende endringer.

Jeg sier ALDRI noe til ungene om disse tunge tankene mine, men jeg hører jo samtaler dem imellom og med venner, og jeg skjønner at de synes dette er tyngre enn som så.

10-åringen søker ut av huset, til hjem hvor ting er enklere og lettere. Døgnet har kun 24 timer, og svært mye av den tiden går med til å organisere rundt den yngstes sykdom. Jeg er også opptatt av at systemet rundt assistenttildeling i skolen er helt feil, og jeg prøver å sette inn litt ressurser der i håp om å få til en bedre hverdag for mer enn mitt barn.

Nå skriver jeg meg litt bort, meningen var å si takk for at du forstår. Takk.

Det er bra om noen gjør en innsats for å få gjort noe med hvor vanskelig det er å få dekket barns medisinske behov i skoletiden. Sist jeg forholdt meg til praksis på dette området, så var det et uhyre forsømt tema...

Synes det er trist å høre om 10-åringen som for tiden opplever hjemmelivet som litt for komplisert, og tenker at dette treffer din dårlige samvittighet på en sår måte.

Lykke til med tiden fremover :-)

[Gjest Tristemamma]

Det synes jeg er en skandaløs dårlig behandlig fra helsevesenet.

Har du forsøkt å ringe cøliakiforeningen? Dere kan ikke være de eneste som har stått i denne situasjonen.

Jeg trodde man sendte hele familier på kurs i slike sammenhenger.

Vet du hvor vanskelig det vil være å tilpasse glutenfrie oppskrifter til diabetes. Er du sikker på dere ikke kan ha nytte av et kurs, selv om det ikke er spesielt tilrettelagt mhp diabetes? Vil ikke tilpasningene i forhold til et diabetesvennlig glutenfritt kosthold være nokså likt tilpasningene i forhold til et kosthold hvor gluten går an?

Ikke til å komme forbi at det blir mye mat å lage fra grunnen.

mvh

Så langt har vi ikke fått tilbud om noe som helst i forhold til cøliaki fra sykehuset, men om de har tenkt å invitere oss på noe en annen gang vet jeg ikke. Føles bare som om at det er akkurat nå vi kunne trengt det.

Glutenfri mat synes så langt å inneholde mer karbohydrater av det raske slaget enn vanlig mat. I tillegg har vi ikke greid å finne noe brød som hun liker, så i helga skal jeg prøve å bake forskjellig i håp om at det blir bedre. Det er også veldig lite fiber i glutenfri mat, så det gir bare en rask blodsukkerstigning for så å droppe igjen. Som følingsmat duger det definitivt ikke.

Vi skal absolutt lære oss dette.

Vil benytte anledningen til å takke for støtten og forståelsen i denne tråden. Jeg forstår med fornuft og intelligens at alt styret med mat vil gå seg til etterhvert, men nå ser det svart ut og jeg greier ikke føle takknemlighet for at det ikke er kreft hun har fått. Uten oppfølging er også diabetes dødelig, forsåvidt, uten at folk tenker så mye over det. Jeg tenker over det, og bl.a. derfor følger jeg opp så tett i skolen.

Klarer nok ikke å svare alle steder i tråden, er dønn sliten, men igjen - takk.

[PieLill]

Så langt har vi ikke fått tilbud om noe som helst i forhold til cøliaki fra sykehuset, men om de har tenkt å invitere oss på noe en annen gang vet jeg ikke. Føles bare som om at det er akkurat nå vi kunne trengt det.

Glutenfri mat synes så langt å inneholde mer karbohydrater av det raske slaget enn vanlig mat. I tillegg har vi ikke greid å finne noe brød som hun liker, så i helga skal jeg prøve å bake forskjellig i håp om at det blir bedre. Det er også veldig lite fiber i glutenfri mat, så det gir bare en rask blodsukkerstigning for så å droppe igjen. Som følingsmat duger det definitivt ikke.

Vi skal absolutt lære oss dette.

Vil benytte anledningen til å takke for støtten og forståelsen i denne tråden. Jeg forstår med fornuft og intelligens at alt styret med mat vil gå seg til etterhvert, men nå ser det svart ut og jeg greier ikke føle takknemlighet for at det ikke er kreft hun har fått. Uten oppfølging er også diabetes dødelig, forsåvidt, uten at folk tenker så mye over det. Jeg tenker over det, og bl.a. derfor følger jeg opp så tett i skolen.

Klarer nok ikke å svare alle steder i tråden, er dønn sliten, men igjen - takk.

Ikke rart at du er sliten.

Som sagt synes jeg oppfølgingen og informasjonen dere har fått fra sykehuset er langt under pari. Spesielt med tanke på at barnet i tillegg har en vanskelig regulert diabetes i tillegg.

Hadde unnet dere noe mye bedre.

De jeg kjenner som har fått diagnosen forteller om en helt annen systematikk i informasjon og oppfølging.

Vil anbefale deg å ta kontakt med Cøliakiforeningen så fort du bare orker. Det kan spare dere for en del ekstra belastninger.

Ha en god helg.

mvh

[Gjest Nickløsheletida]

Jeg husker du beskrev hvor mye og hvor lenge gutten din var plaget. Det må ha vært en stor lettelse den gangen det ble fastlagt årsaken til alle plagene hans.

Og dermed kom jeg på at vi har vært mange år på dol. Han er jo i ferd med å bli voksen ;-)

Oj, der minnet du meg på noe. Ja, han er snart myndig:-) Ja, det var en enorm lettelse da immunsvikten ble oppdaget. Da synes jeg vi hadde vært gjennom alt mulig og sendt hit og dit siden han var født. Var mye redd gjennom disse årene. Spesielt det siste året, da jeg var redd han skulle dø til slutt og alt som ble gjort var til ingen nytte. I ettertid viste deg seg at mannen min også var redd han skulle dø det siste året. Begge gikk med slike tanker uten at vi turde fortelle det til hverandre.

[Gjest Nickløsheletida]

''Selv tenkte jeg slik fra første stund uten at noen fortalte meg det'' Sånn hadde jeg det også. Både jr og jeg hadde slitt lenge, uten at legene fant årsaken til problemene. Jeg hadde gått gjennom flere runder med både colonscopi og gastroscopi, og hadde tatt masse prøver. Jeg var betenkt ja, men først og fremst lettet da problemet ble identifisert. Å slippe smerter og plager var utelukkende en stor, stor lettelse.

''Å slippe smerter og plager var utelukkende en stor, stor lettelse''

Ja enormt. Vi fikk en ny gutt, slik det ble lovet :-)

[Gjest også en mor med sykt barn]

Dette blir unektelig som å banne i kjerka og du blir vel rasende, men jeg har lest alle svarene dine, og på meg virker det som du tar denne situasjonen med barnet ditt tyngre enn det som man burde forvente.

Kan du ha en begynnende depresjon? Kanskje du skal ta en prat med en lege om din egen situasjon oppe i dette.

Jeg har selv et barn med en alvorlig matvareintoleranse, og selv om det var litt pes i starten, har det gått seg helt fint til med både mat og søsken. Du finner mye informasjon om glutenfritt kosthold på nett, og du vil kunne få mye inspirasjon på sider med lavkarbokosthold. For dette er et kosthold som vil passe datteren din fint, både når det gjelder diabetesen og zøliakien.

[nitty-gritty]

Hvorfor er du så ufin?

Jeg beklager at jeg svarte slik, men jeg synes - som du skjønner - at du krisemaksimerer noe ekstremt.

[Bella Dotte]

Vet ikke om det er fokus på økonomi, men hvis det er det, så husk at dere kan ha rett på grunnstønad pga fordyret kosthold, hjelpestønad og omsorgslønn.

[Gjest Tristemamma]

2 stk. lavkarbobrød

Stekes ved 200 grader i ca. 1 time (avhendig av form)

200 g valnøtter (knuses)

100 g Glutenfritt kli (helsekost)

200 g sesamfrø

200 g solsikkefrø Blandes sammen

200 g linfrø

2 ss fiberhusk

2 ss bakepulver

10 egg

2 beger kesam Rør sammen og bland inn

1 dl rapsolje det tørre

1-1,5 ts seltin

Bruk middels størrelse brødformer, kledd med

bakepapir og legger bakepapir oppå formen etter en

halvtimes steking.

Fantastisk gode og næringsrike!

Ja, jeg har barn med cøliaki!

Jeg vil gjerne prøve den oppskrifta, men hvor kjøper du glutenfri kli? Helsekosten har ikke hørt om det, og når jeg googler får jeg bare opp at glutenfri kli ikke finnes.

[Lillemus]

Jeg vil gjerne prøve den oppskrifta, men hvor kjøper du glutenfri kli? Helsekosten har ikke hørt om det, og når jeg googler får jeg bare opp at glutenfri kli ikke finnes.

Kanskje hun tenker på havrekli? Havre inneholder i alle fall mindre gluten enn hvete, men hvorvidt den kan brukes av cøliakere vet jeg ikke.

[Gjest Tristemamma]

Kanskje hun tenker på havrekli? Havre inneholder i alle fall mindre gluten enn hvete, men hvorvidt den kan brukes av cøliakere vet jeg ikke.

Nei, er det spor av gluten kan det ikke brukes. Byttet det ut med Fibrex (?), håper det blir bra.