innhente opplysninger fra skolen om ungen?

[PieLill]

Ok! Da ville jeg takket ja til fysioterapi og blodprøver og der du er usikker. Så hadde jeg takket nei til det andre hvor jeg ikke var usikker. Forstår godt at dette er svært belastende. Det må være et mareritt å gå igjennom så mange prøver men samtidig er det nødvendig. Om ikke vil jo også usikkerheten ligge der som en egen energisluker.

''Om ikke vil jo også usikkerheten ligge der som en egen energisluker.''

I min personlige statistikk har foreldrene langt mindre usikkerhet enn helsepersonellet mhp barn med ME. (Altså hva barnet trenger, hva som funker og ikke.) Mange foreldre sliter hardt for å bli hørt, trodd og tatt alvorlig. Det kan forekomme en stor grad av arroganse og overformynderi fra ekspertenes side.

mvh

[Gjest GA]

Jeg vet ikke om de gjør det med voksne, men dette er hvertfall ganske vanlig i barnehagen.

Barn (alle aldre) har ofte vanskelig for å forklare sine egne utfordringer. Ikke bare fordi de ikke har ord til å forklare det, men også fordi de ikke vet hva som kan/bør forventes av dem - eller hva som er normalt. De vet bare om seg selv, og det er normalt for dem.

Foreldre er subjektive, sånn er det bare. Det betyr ikke at du blir mistenkeliggjort, eller at det du sier er galt eller for dårlig - det betyr bare at du alltid og uten unntak vil ha ditt syn på saken ut fra dine forutsetninger. Og du vet antagelig heller ikke alt. Med ALL respekt å melde, jeg trekker IKKE dine meninger, holdninger eller konklusjoner i tvil her - jeg sier bare at andre kan ha andre innspill basert på sin kompetanse, utdanning eller erfaring.

På samme måte som i barnevernssaker blir vi bedt om å uttale oss om helt vanlige ting om barnet - energi og deltagelse er ofte en stor del av dette, om enn med forskjellig bakgrunn.

Vi har hatt tre barn med forskjellige sykdomsrelaterte utfordringer, og i alle tilfeller har sykehuset tatt kontakt med oss for møter og gjennomgang av disse barnas oppførsel, reaksjoner, reaksjonsmønster, samspill med andre barn, humør osv. De lurer rett og slett bare på hvordan barnet fungerer i barnehagen.

Det er ikke alltid at våre observasjoner sammenfaller med foreldrene sine, av forskjellige årsaker. Noen ganger ser vi ting de ikke ser, noen ganger fornekter foreldrene ting, og noen ganger har vi bare forskjellig oppfatning av hva man bør kunne forvente.

Et helt banalt eksempel på det er en treåring vi mener er HELT klar for å slutte med bleie, mens foreldrene mener det er ALT for tidlig. Eller en treåring vi ser at har godt av et halt år til på småbarnsavdeling, men hvor foreldrene mener barnet kan så mye og er så flink så det bør flyttes til storbarnsavdeling.

Jeg skjønner hvorfor du er skeptisk. Og jeg synes setningen "vi bør innhente tillatelse..." er UTROLIG dårlig formulert. Han burde bare ha skrevet at han ønsker et møte med skolen for å verifisere foreldrenes informasjon, eller at han ønsker at foreldrene gir tillatelse til et møte med skolen for å diskutere barnets hverdag der. Det ville fremstått mye mindre anklagende enn den setningen han valgte....

Men uansett tror jeg ikke du skal bekymre deg for akkurat denne delen, om innhenting av informasjon. Det er aller best for datteren din om legene får tilgang til absolutt all informasjon de kan, det vil gi dem et bedre beslutningsgrunnlag og bedre mulighet for å velge riktig behandling.

Det er dritt å være forelder når ungene ikke har det bra, men du får bare forsøke å tenke på at jobben deres (legene) er å gjøre alt de kan for å gjøre datteren din frisk, og da må de få all den informasjonen de mener de trenger.

Lykke til! Håper situasjonen hennes bedres i det nye året

''Et helt banalt eksempel på det er en treåring vi mener er HELT klar for å slutte med bleie, mens foreldrene mener det er ALT for tidlig. Eller en treåring vi ser at har godt av et halt år til på småbarnsavdeling, men hvor foreldrene mener barnet kan så mye og er så flink så det bør flyttes til storbarnsavdeling.

''

dette er jo eksempler på konflikt rundt adferd og utvikling hos ungene, ikke snakk om et barn som er sykt.

Jeg lurer på om de innhenter opplysninger fra skolen når barnet har andre sykdommer som barneleddgikt eller kreft, eller ber om å "observere dem i skolesituasjonen" på sykehuset?

Jeg har et helt supert samarbeide med skolen altså, de vet ikke hva godt de kan gjøre for oss, - jeg bare stusser over at de skal analysere skolesituasjonen når opphavet til sykdommen ikke ligger der.

[nitty-gritty]

''Et helt banalt eksempel på det er en treåring vi mener er HELT klar for å slutte med bleie, mens foreldrene mener det er ALT for tidlig. Eller en treåring vi ser at har godt av et halt år til på småbarnsavdeling, men hvor foreldrene mener barnet kan så mye og er så flink så det bør flyttes til storbarnsavdeling.

''

dette er jo eksempler på konflikt rundt adferd og utvikling hos ungene, ikke snakk om et barn som er sykt.

Jeg lurer på om de innhenter opplysninger fra skolen når barnet har andre sykdommer som barneleddgikt eller kreft, eller ber om å "observere dem i skolesituasjonen" på sykehuset?

Jeg har et helt supert samarbeide med skolen altså, de vet ikke hva godt de kan gjøre for oss, - jeg bare stusser over at de skal analysere skolesituasjonen når opphavet til sykdommen ikke ligger der.

''Jeg lurer på om de innhenter opplysninger fra skolen når barnet har andre sykdommer som barneleddgikt eller kreft, eller ber om å "observere dem i skolesituasjonen" på sykehuset?''

Ja, jeg ble observert i skolesituasjonen mange ganger. Med tilrettelegging osv. i tankene. (Hadde barneleddgikt.) Foroevrig tok det to hele aar med utredninger foer jeg fikk diagnose og min mor ble nok mange ganger anklaget for aa vaere hysterisk. De mente at haltingen min var psykisk (jeg begynte da jeg var 1,5 aar ).

Naa maa du ogsaa akseptere at ME er en diagnose de laerde strides om. Det er ingen sikker maate aa diagnosere dette paa og ME kan forveksles med mange andre sykdommer.

[Bookworm]

Men gjør de det med voksne også? Innhenter opplysninger fra arbeidsgiver om hvordan arbeidstaker fungerer i arbeidslivet? Hadde de gjort det hvis det var en annen sykdom? f.eks kreft?

Etter at jentungen fikk (under tvil antagelig) ME-diagnose har jeg blitt helt sjokkert over hvor mye mistenkeliggjøring av syke folk og "quick fix" ideer det finnes der ute.

Det jeg er redd for er at de skal bestemme seg på forhånd for at det er noe annet enn en sykdom og ikke behandle henne riktig så hun blir dårligere istedenfor bedre fordi hun blir presset mer enn hun tåler. Jeg tror ikke dette blir bedre med kognitiv terapi eller aktivitetstrening.

-og JEG blir skeptisk når du sier at du blir skeptisk fordi jeg blir skeptisk...hvis du skjønner hva du mener. Jeg er livredd for å bli stemplet som hysterisk mor og håper inderlig de ser at jeg er et fornuftig menneske som ikke overreagerer.

Jeg/vi har et supert forhold til skolen altså, og vi har vært enige om flere tiltak i høst, men jeg føler meg liksom litt mistenkeliggjort når sykehuset må sjekke om det vi sier er sant på en måte?

''Men gjør de det med voksne også? Innhenter opplysninger fra arbeidsgiver om hvordan arbeidstaker fungerer i arbeidslivet? Hadde de gjort det hvis det var en annen sykdom? f.eks kreft?''

Aboslutt - selvfølgelig innhenter de opplysninger om hvordan vi voksne fungerer i arbeidslivet. Riktignok kanskje ikke med kreft (selv om jeg tror arb.giver også her rapporterer), siden kreft er en kjent sykdom, men ofte kjent forløp. Men for meg med FM skal jeg love deg at arbeidsgiver har rapportert opp og i mente ang. min arbeidssituasjon - og jeg forstår ikke hvorfor du skulle mene at noen er "ute etter noe" i den forbindelse.

Man skulle tro at det viktigste var å få riktig diagnose på barnet ditt, og for å få til dette er man nødt til å innhente alle relevante opplysninger.

[Gjest GA]

''Men gjør de det med voksne også? Innhenter opplysninger fra arbeidsgiver om hvordan arbeidstaker fungerer i arbeidslivet? Hadde de gjort det hvis det var en annen sykdom? f.eks kreft?''

Aboslutt - selvfølgelig innhenter de opplysninger om hvordan vi voksne fungerer i arbeidslivet. Riktignok kanskje ikke med kreft (selv om jeg tror arb.giver også her rapporterer), siden kreft er en kjent sykdom, men ofte kjent forløp. Men for meg med FM skal jeg love deg at arbeidsgiver har rapportert opp og i mente ang. min arbeidssituasjon - og jeg forstår ikke hvorfor du skulle mene at noen er "ute etter noe" i den forbindelse.

Man skulle tro at det viktigste var å få riktig diagnose på barnet ditt, og for å få til dette er man nødt til å innhente alle relevante opplysninger.

ok. Ble faktisk litt beroliget av svaret ditt.

-og, ja, det viktigste er at ungen får hjelp, helt klart. Hvis det gjør at hun får hverdagen sin tilbake gjør jeg hva som helst (jeg har jo allerede tatt perm fra jobben jeg trives fantastisk godt i for å være hjemme hos henne).

Det jeg er redd for er at de bruker masse ressurser på noe som ikke gavner ungen.

[Bookworm]

ok. Ble faktisk litt beroliget av svaret ditt.

-og, ja, det viktigste er at ungen får hjelp, helt klart. Hvis det gjør at hun får hverdagen sin tilbake gjør jeg hva som helst (jeg har jo allerede tatt perm fra jobben jeg trives fantastisk godt i for å være hjemme hos henne).

Det jeg er redd for er at de bruker masse ressurser på noe som ikke gavner ungen.

''Det jeg er redd for er at de bruker masse ressurser på noe som ikke gavner ungen.''

Det forstår jeg - men min tanke rundt dette er; hva om hun faktisk ikke har ME? (Det er jo en veldig vanskelig diagnose å stille)... tenkt hvis det er noe annet, som kan behandles, slik at hun blir bedre? Og hvis det så skulle være ME, da må det være fint for henne at skolesituasjonen utredes, slik at hun får best mulig tilrettelegging så hun kan henge med så godt hun kan til tross for sykdommen. Jeg tror det er viktig å merke seg at helsevesenet og/eller NAV ikke nødvendigvis jobber MOT oss, men FOR oss...:-)

[Persille1365381127]

''Et helt banalt eksempel på det er en treåring vi mener er HELT klar for å slutte med bleie, mens foreldrene mener det er ALT for tidlig. Eller en treåring vi ser at har godt av et halt år til på småbarnsavdeling, men hvor foreldrene mener barnet kan så mye og er så flink så det bør flyttes til storbarnsavdeling.

''

dette er jo eksempler på konflikt rundt adferd og utvikling hos ungene, ikke snakk om et barn som er sykt.

Jeg lurer på om de innhenter opplysninger fra skolen når barnet har andre sykdommer som barneleddgikt eller kreft, eller ber om å "observere dem i skolesituasjonen" på sykehuset?

Jeg har et helt supert samarbeide med skolen altså, de vet ikke hva godt de kan gjøre for oss, - jeg bare stusser over at de skal analysere skolesituasjonen når opphavet til sykdommen ikke ligger der.

''dette er jo eksempler på konflikt rundt adferd og utvikling hos ungene, ikke snakk om et barn som er sykt.''

Nei, men prinsippet er litt det samme - observasjoner av én hendelse kan slå ut med forskjellig resultat hos forelder og skole/barnehage.

''Jeg lurer på om de innhenter opplysninger fra skolen når barnet har andre sykdommer som barneleddgikt eller kreft, eller ber om å "observere dem i skolesituasjonen" på sykehuset?''

En kreftdiagnose er litt annerledes enn en ME-diagnose, det håper jeg du forstår. ME er lite håndfast, det er som nitty-gritty sier diagnostisert ved å utelukke andre alternativer.

''Jeg har et helt supert samarbeide med skolen altså, de vet ikke hva godt de kan gjøre for oss, - jeg bare stusser over at de skal analysere skolesituasjonen når opphavet til sykdommen ikke ligger der.''

Fordi det er datteren din som er syk, og hun er både hjemme og på skolen. Derfor spør de både dere og skolen hva de har observert. Det er verken kritikk eller mistenkeliggjøring av noen av stedene, det er bare for å få mest mulig informasjon.

[Persille1365381127]

''Det er ikke alltid at våre observasjoner sammenfaller med foreldrene sine, av forskjellige årsaker. Noen ganger ser vi ting de ikke ser, noen ganger fornekter foreldrene ting, og noen ganger har vi bare forskjellig oppfatning av hva man bør kunne forvente.''

Og noen ganger ser foreldrene ting barnehagepersonellet ikke ser. Noen ganger fornekter barnehagepersonellet ting. Og noen ganger oppfører rett og slett barnet seg ulikt i barnehagen og hjemme.

mvh

Selvfølgelig. Det er veldig mange "noen ganger", jeg gadd bare ikke ramse opp alle for jeg regnet med hun skjønte poenget.

[Persille1365381127]

''Det jeg er redd for er at de bruker masse ressurser på noe som ikke gavner ungen.''

Det forstår jeg - men min tanke rundt dette er; hva om hun faktisk ikke har ME? (Det er jo en veldig vanskelig diagnose å stille)... tenkt hvis det er noe annet, som kan behandles, slik at hun blir bedre? Og hvis det så skulle være ME, da må det være fint for henne at skolesituasjonen utredes, slik at hun får best mulig tilrettelegging så hun kan henge med så godt hun kan til tross for sykdommen. Jeg tror det er viktig å merke seg at helsevesenet og/eller NAV ikke nødvendigvis jobber MOT oss, men FOR oss...:-)

''Jeg tror det er viktig å merke seg at helsevesenet og/eller NAV ikke nødvendigvis jobber MOT oss, men FOR oss...:-)''

Et veldig viktig poeng

[mariaflyfly]

''Et helt banalt eksempel på det er en treåring vi mener er HELT klar for å slutte med bleie, mens foreldrene mener det er ALT for tidlig. Eller en treåring vi ser at har godt av et halt år til på småbarnsavdeling, men hvor foreldrene mener barnet kan så mye og er så flink så det bør flyttes til storbarnsavdeling.

''

dette er jo eksempler på konflikt rundt adferd og utvikling hos ungene, ikke snakk om et barn som er sykt.

Jeg lurer på om de innhenter opplysninger fra skolen når barnet har andre sykdommer som barneleddgikt eller kreft, eller ber om å "observere dem i skolesituasjonen" på sykehuset?

Jeg har et helt supert samarbeide med skolen altså, de vet ikke hva godt de kan gjøre for oss, - jeg bare stusser over at de skal analysere skolesituasjonen når opphavet til sykdommen ikke ligger der.

''Jeg lurer på om de innhenter opplysninger fra skolen når barnet har andre sykdommer som barneleddgikt eller kreft, eller ber om å "observere dem i skolesituasjonen" på sykehuset?''

Dette veit jeg ingenting om, men vil tro det er naturlig at slike opplysninger innhentes så lenge det dreier seg om ME. Det er tross alt slik at de lærde fortsatt strides om hvorvidt dette er en diagnose med psykosomatiske årsaker eller ikke, så vidt jeg har forstått.

[PieLill]

Selvfølgelig. Det er veldig mange "noen ganger", jeg gadd bare ikke ramse opp alle for jeg regnet med hun skjønte poenget.

''Selvfølgelig. Det er veldig mange "noen ganger", jeg gadd bare ikke ramse opp alle for jeg regnet med hun skjønte poenget.''

Er bare det at når du kommer med denne typen utsagt bærer de i liten grad preg av at du tar høyde for at barnehagen faktisk kan ta feil. Virker som du mener det alltid er foreldrene det er noe galt med.

mvh

[Persille1365381127]

''Selvfølgelig. Det er veldig mange "noen ganger", jeg gadd bare ikke ramse opp alle for jeg regnet med hun skjønte poenget.''

Er bare det at når du kommer med denne typen utsagt bærer de i liten grad preg av at du tar høyde for at barnehagen faktisk kan ta feil. Virker som du mener det alltid er foreldrene det er noe galt med.

mvh

Da tror jeg nok du leser innlegget med ganske fordomsfulle øyne

[PieLill]

Da tror jeg nok du leser innlegget med ganske fordomsfulle øyne

Les det du skrev en gang til. Så ser du kanskje hvordan du kan høres ut.

Om du ikke mener at det bare er foreldrene som er på bærtur, må du ikke skrive på en måte der du kun problematiserer foreldrene.

Å skrive at foreldrene fornekter et problem er et ganske heftig utsagn, spesielt når du ikke på noen måte tar høyde for at barnehagen også kan ha blinde flekker.

Man får vel så mye inntrykk (riktig eller feilaktig) av det folk ikke skriver som det de skriver.

Litt på siden, er som regel de blindeste barnehagene og skolene de som har et spesielt/sært pedagogisk opplegg som de har klippetro på. De foretrekker ofte å endre terrenget i stedet for kartet.

mvh

[Persille1365381127]

Les det du skrev en gang til. Så ser du kanskje hvordan du kan høres ut.

Om du ikke mener at det bare er foreldrene som er på bærtur, må du ikke skrive på en måte der du kun problematiserer foreldrene.

Å skrive at foreldrene fornekter et problem er et ganske heftig utsagn, spesielt når du ikke på noen måte tar høyde for at barnehagen også kan ha blinde flekker.

Man får vel så mye inntrykk (riktig eller feilaktig) av det folk ikke skriver som det de skriver.

Litt på siden, er som regel de blindeste barnehagene og skolene de som har et spesielt/sært pedagogisk opplegg som de har klippetro på. De foretrekker ofte å endre terrenget i stedet for kartet.

mvh

Vel, jeg skrev et svar hvor jeg normaliserte det at man velger å undersøke forholdene rundt barnet i barnehagen og skolen, og også at legen godt kunne formulert seg annerledes for å skape mindre utrygghet. Jeg skrev også (med store bokstaver) at jeg ikke undergravde hennes oppfatning eller opplevelser.

Så om du leser det der i sammenheng med resten av innlegget, så må det ganske fordomsfulle øyne til for å anta at jeg mener det er noe galt med foreldrenes vurdering.

[PieLill]

Vel, jeg skrev et svar hvor jeg normaliserte det at man velger å undersøke forholdene rundt barnet i barnehagen og skolen, og også at legen godt kunne formulert seg annerledes for å skape mindre utrygghet. Jeg skrev også (med store bokstaver) at jeg ikke undergravde hennes oppfatning eller opplevelser.

Så om du leser det der i sammenheng med resten av innlegget, så må det ganske fordomsfulle øyne til for å anta at jeg mener det er noe galt med foreldrenes vurdering.

Du kan velge å definere meg som fordomsfull eller å skrive mer nyansert en annen gang.

mvh

[mariaflyfly]

Vel, jeg skrev et svar hvor jeg normaliserte det at man velger å undersøke forholdene rundt barnet i barnehagen og skolen, og også at legen godt kunne formulert seg annerledes for å skape mindre utrygghet. Jeg skrev også (med store bokstaver) at jeg ikke undergravde hennes oppfatning eller opplevelser.

Så om du leser det der i sammenheng med resten av innlegget, så må det ganske fordomsfulle øyne til for å anta at jeg mener det er noe galt med foreldrenes vurdering.

Jeg synes det var et veldig godt svar.

[Persille1365381127]

Du kan velge å definere meg som fordomsfull eller å skrive mer nyansert en annen gang.

mvh

Eller så kan du velge å legge godviljen til når du leser ting jeg skriver, og ikke gjøre antagelser basert på hva du _tror_ - eller la være å svare på denne måten når svarene ikke er til deg

Det oppleves ganske provoserende å bli irettesatt for noe som åpenbart ikke er ment på den måten du sikter til. Og det er åpenbart at det ikke er ment sånn når man leser resten av innlegget, og ikke legger til egne tolkninger av det som er skrevet. Den siste setningen er jo nettopp "Noen ganger har man forskjellige oppfatninger" - det tillegger ingen, hverken skole, barnehage eller foreldre, rett eller feil eller krav på fasiten.

Og når jeg i tillegg skriver at jeg ikke gadd ramse opp flere alternativer til "noen ganger" og tenkelige situasjoner nettopp fordi jeg antok hun skjønte poenget (hvilket hun jo også gjorde), så er det unødvendig av deg å fortsette kritikken, all den tid den faktisk er uberettiget ettersom jeg allerede har sagt at din oppfatning av dette ikke samsvarer med min intensjon.

[Persille1365381127]

Jeg synes det var et veldig godt svar.

Takk

[Gjest GA]

''Jeg lurer på om de innhenter opplysninger fra skolen når barnet har andre sykdommer som barneleddgikt eller kreft, eller ber om å "observere dem i skolesituasjonen" på sykehuset?''

Dette veit jeg ingenting om, men vil tro det er naturlig at slike opplysninger innhentes så lenge det dreier seg om ME. Det er tross alt slik at de lærde fortsatt strides om hvorvidt dette er en diagnose med psykosomatiske årsaker eller ikke, så vidt jeg har forstått.

''Det er tross alt slik at de lærde fortsatt strides om hvorvidt dette er en diagnose med psykosomatiske årsaker eller ikke, så vidt jeg har forstått.''

det er akkurat de lærde jeg er bekymra for, ser du...

[frosken]

Jeg tenker at du her problematiserer noe som er en helt ordinær utredning av et barn man mistenker har ME. For å stille diagnosen så skal jo andre relevante diagnoser utelukkes, deriblant skolerelaterte vansker. Sammenligningen med kreft mener jeg ikke fungerer, fordi kreft påvises gjennom standardiserte undersøkelser som gir stort sett sikre resultater.

Dersom foreldre skal være eneste informasjonskilde om et barns funksjon i hverdagen, så går man glipp av mye. I tillegg kommer det momentet at det finnes foreldre som ikke nødvendigvis ser hva som er barnets situasjon, for det finnes også barn som er totalt skolevegrende. Dette gjelder ikke din datter, men jeg skjønner ikke helt hva du har å tape på å la sykehuset gjøre sin utredning på den måten de faglig sett anser som forsvarlig.

Jeg synes journalnotatet virker helt ok, bortsett fra at han kunne ha formulert det med samtykke fra foreldrene bedre. Jeg synes ikke det er formuleringer som antyder noen form for mistenkeliggjøring.