innhente opplysninger fra skolen om ungen?

[Sør]

''Selvfølgelig. Det er veldig mange "noen ganger", jeg gadd bare ikke ramse opp alle for jeg regnet med hun skjønte poenget.''

Er bare det at når du kommer med denne typen utsagt bærer de i liten grad preg av at du tar høyde for at barnehagen faktisk kan ta feil. Virker som du mener det alltid er foreldrene det er noe galt med.

mvh

Det står intet slik i Persilles innlegg. Det er du som tillegger henne meninger hun ikke har gitt uttrykk for.

[Katt-ja]

Noe helt annet, under et av legebesøkene på barnepoliklinikken forklarte legen at han ikke hadde noen funn på noen av prøvene, og var temmelig opprådd og syntes det var vanskelig å vite hva han skulle gjøre videre.

Så spør han 9-åringen (som har vært sjuk i halvannet år, ikke vært på skole på 3 mndr og måttet kutte alle fritidsaktiviteter)

"Har du det bra, NN?"

Jeg ser at ungen blir litt vippet av pinnen og ikke aner hva hun skal svare på sånt, men etter å ha tenkt seg om en stund svarer hun at "Jo, jeg har det jo bra..."

Hva er egentlig "riktig svar" på et sånt spørsmål? Jeg som mor ville jo svart at hun ikke har det bra med tanke på alt hun går glipp av...

Hehe,- minner meg om vår lege, som mente at poden "virket litt deprimert/nedstemt" og syntes vi burde prøve antidepressiva (som det var advarsler om brukt på personer under 18 år).

Opplagt at man ikke sprudler etter mange måneders sykdom. Pluss at vi foreldre avviste at han var deprimert. Men, selvsagt...hva vet vel foreldre Vi var jo sammen med ham hver dag, hele dagen - mens legen hadde jo kanskje 5 * 15 minutters samvær i løpet av det siste året.

[PieLill]

Hehe,- minner meg om vår lege, som mente at poden "virket litt deprimert/nedstemt" og syntes vi burde prøve antidepressiva (som det var advarsler om brukt på personer under 18 år).

Opplagt at man ikke sprudler etter mange måneders sykdom. Pluss at vi foreldre avviste at han var deprimert. Men, selvsagt...hva vet vel foreldre Vi var jo sammen med ham hver dag, hele dagen - mens legen hadde jo kanskje 5 * 15 minutters samvær i løpet av det siste året.

Depresjonsdiagnosene sitter ofte løst...

mvh

[Sør]

Depresjonsdiagnosene sitter ofte løst...

mvh

''Depresjonsdiagnosene sitter ofte løst...''

Likevel er det bedre begrunnet enn konspirasjonsteoriene du kommer med om dem.

[Persille1365381127]

Det står intet slik i Persilles innlegg. Det er du som tillegger henne meninger hun ikke har gitt uttrykk for.

[songbirdy]

''Et helt banalt eksempel på det er en treåring vi mener er HELT klar for å slutte med bleie, mens foreldrene mener det er ALT for tidlig. Eller en treåring vi ser at har godt av et halt år til på småbarnsavdeling, men hvor foreldrene mener barnet kan så mye og er så flink så det bør flyttes til storbarnsavdeling.

''

dette er jo eksempler på konflikt rundt adferd og utvikling hos ungene, ikke snakk om et barn som er sykt.

Jeg lurer på om de innhenter opplysninger fra skolen når barnet har andre sykdommer som barneleddgikt eller kreft, eller ber om å "observere dem i skolesituasjonen" på sykehuset?

Jeg har et helt supert samarbeide med skolen altså, de vet ikke hva godt de kan gjøre for oss, - jeg bare stusser over at de skal analysere skolesituasjonen når opphavet til sykdommen ikke ligger der.

''Jeg lurer på om de innhenter opplysninger fra skolen når barnet har andre sykdommer som barneleddgikt eller kreft, eller ber om å "observere dem i skolesituasjonen" på sykehuset?'' Dette er jo diagnoser som allerede er stilt, som man nok enklere kan stille på grunnlag av ulike prøver og undersøkelser, blant annet. Uten at jeg er noen ekspert, så er inntrykket mitt av MEdiagnosen, at det er litt komplisert å komme frem til den. Da er det viktig, slik jeg ser det, at legene får all info i puslespillet, så de ikke setter feil diagnose, og dermed feil behandling. De kan kanskje sette en "midlertidig" diagnose og prøve seg frem med behandling? Skjønner at du ikke ønsker at din datter skal være en prøvekanin, men noen ganger må man gjennom en del før en finner noe som funker...

Ønsker dere iallefall masssse lykke til, og håper de snart finner ut av det og at dere får råd og hjelp som kan lette på situasjonen! Stor klem

[Gjest GA]

-for de som er interesserte er det en ganske rystende historie om en ME-syk gutt her:

http://totoneimbehl.wordpress.com/2011/08/20/en-mors-rystende-historie-om-sin-me-syke-gutt-og-motet-med-det-norske-helsevesenet%E2%80%A6/

[Gjest Cinnamongirl]

-for de som er interesserte er det en ganske rystende historie om en ME-syk gutt her:

http://totoneimbehl.wordpress.com/2011/08/20/en-mors-rystende-historie-om-sin-me-syke-gutt-og-motet-med-det-norske-helsevesenet%E2%80%A6/

Så forferdelig - forstår deg VELDIG godt!!

[frosken]

-for de som er interesserte er det en ganske rystende historie om en ME-syk gutt her:

http://totoneimbehl.wordpress.com/2011/08/20/en-mors-rystende-historie-om-sin-me-syke-gutt-og-motet-med-det-norske-helsevesenet%E2%80%A6/

Jeg skjønner din skepsis og mener samtidig at ditt beste valg vil være å forsøke å samarbeide med barneavdelingen. Velg dine kamper med omhu.

Jeg har lang erfaring med å forholde meg til et helsevesen som forholdt seg dårlig til det de ikke forsto. Min mann fikk en nevrologisk lidelse som nevrologene aldri klarte å bestemme hva var, og han ble periodevis utsatt for en massiv psykologisering og mistenkeliggjøring. Han døde av sin "innbildte lidelse". Gjennom de fem årene han var syk møtte vi både det verste og det beste i helsevesenet. Heldigvis fikk han etterhvert hjelp fra et fagmiljø som til vanlig jobber med døende kreftpasienter. Jeg forteller deg dette i håp om at du skal forstå at jeg skjønner at det er vanskelig å forholde seg til et ganske uberegnelig helsevesen med mange faglige konflikter knyttet til ME. Men som sagt, så tror jeg dere kommer lengst ved å prøve å ha et positivt forhold til det barneavdelingen. Det kan komme til å gå bedre enn dere frykter, selv om ikke din frykt på noen måte kan sies å være ubegrunnet. Jeg hadde ikke giddet å motsette meg at de innhenter informasjon fra skolen. Ser ikke for meg at det kan skade jenta. Ta tak i ting som oppstår underveis, men velg dine kamper med omhu.

[Gjest GA]

Jeg skjønner din skepsis og mener samtidig at ditt beste valg vil være å forsøke å samarbeide med barneavdelingen. Velg dine kamper med omhu.

Jeg har lang erfaring med å forholde meg til et helsevesen som forholdt seg dårlig til det de ikke forsto. Min mann fikk en nevrologisk lidelse som nevrologene aldri klarte å bestemme hva var, og han ble periodevis utsatt for en massiv psykologisering og mistenkeliggjøring. Han døde av sin "innbildte lidelse". Gjennom de fem årene han var syk møtte vi både det verste og det beste i helsevesenet. Heldigvis fikk han etterhvert hjelp fra et fagmiljø som til vanlig jobber med døende kreftpasienter. Jeg forteller deg dette i håp om at du skal forstå at jeg skjønner at det er vanskelig å forholde seg til et ganske uberegnelig helsevesen med mange faglige konflikter knyttet til ME. Men som sagt, så tror jeg dere kommer lengst ved å prøve å ha et positivt forhold til det barneavdelingen. Det kan komme til å gå bedre enn dere frykter, selv om ikke din frykt på noen måte kan sies å være ubegrunnet. Jeg hadde ikke giddet å motsette meg at de innhenter informasjon fra skolen. Ser ikke for meg at det kan skade jenta. Ta tak i ting som oppstår underveis, men velg dine kamper med omhu.

Takk, frosken. Jeg kommer ikke til å motsette meg noenting, dette innlegget var også ment som litt sånn "reality-check" ettersom jeg har lest _veldig_ mye om ME-barns møte med helsevesenet i det siste. Mange mange skrekkhistorier der ute.

Jeg har stolt på at hvis noen av mine ble syke ville vi bli godt ivaretatt av det norske helsevesenet, og jeg er oppriktig sjokkert over alt jeg har lært det siste året. jeg har trodd (og håper vel fremdeles ) at profesjonelle helsearbeidere vil oss vel og har åpne sinn mht at alt ikke passer inn i etablerte "båser"

Nå viser det seg at den hittil beste behandlingen vi har fått er fra en dyr privatklinikk, der ble det iallefall satt igang en slags behandling som har virket symptomlindrene om ikke annet...

[frosken]

Takk, frosken. Jeg kommer ikke til å motsette meg noenting, dette innlegget var også ment som litt sånn "reality-check" ettersom jeg har lest _veldig_ mye om ME-barns møte med helsevesenet i det siste. Mange mange skrekkhistorier der ute.

Jeg har stolt på at hvis noen av mine ble syke ville vi bli godt ivaretatt av det norske helsevesenet, og jeg er oppriktig sjokkert over alt jeg har lært det siste året. jeg har trodd (og håper vel fremdeles ) at profesjonelle helsearbeidere vil oss vel og har åpne sinn mht at alt ikke passer inn i etablerte "båser"

Nå viser det seg at den hittil beste behandlingen vi har fått er fra en dyr privatklinikk, der ble det iallefall satt igang en slags behandling som har virket symptomlindrene om ikke annet...

''Jeg har stolt på at hvis noen av mine ble syke ville vi bli godt ivaretatt av det norske helsevesenet, og jeg er oppriktig sjokkert over alt jeg har lært det siste året. jeg har trodd (og håper vel fremdeles ) at profesjonelle helsearbeidere vil oss vel og har åpne sinn mht at alt ikke passer inn i etablerte "båser"

En av de legene som hjalp oss mest, sa altlid at historien om min manns møter med helsevesenet var en utrolig historie som var sann. Han sa at hadde han ikke kjent oss så godt fra før, så ville han nok ikke ha trodd at vi snakket helt sant eller at det måtte være noe veldig sært med oss som forårsaket helsevesenets reaksjoner.

Til tross for alt det kjipe, så sluttet jeg aldri å forvente at vi skulle bli møtt på en ok måte, og etterhvert opplevde vi heldigvis også dette i økende grad. Men nevrologenes måte å forholde seg til det de ikke forsto, var en enorm tilleggsbelastning til en svært destruktiv sykdom.

Godt å høre at dere har funnet noe som ser ut til å ha positiv virkning. Skjønner at du er bekymret med tanke på evt. negative effekter av barneavdelingens tilnærminger.

Krysser fingrene for dere :-)