artikkel om barn med ME i dag

[Gjest GA]

Sjelden jeg oppfordrer til å lese VG, men i dag er to av mine unger med i en bildecollage om barn som er syke med ME.

Den ligger som .pdf på denne bloggen

http://www.serendipitycat.no/?p=8525

Begge mine barn ble "unnfanget og født" her på DOL, og nå er de altså blitt syke begge to. Ingen av dem har vært på skolen siden i oktober og verden er snudd på hodet. Fra å være en vanlig aktiv familie er vi blitt husbundet.

Et lyspunkt: jentungen har faktisk blitt såpass oppegående at hun orket å være med bittelitt på en fritidsaktivitet i dag! Målet er å orke og være med på omtrent halvparten av 17. mai sammen med korpset...

[Gjest sangsol]

Blir sittende med stor undring. Og stor respekt for pårørende som blir stående i det.

Hvordan går det ann? Hvordan klarer dere leve med dette? Hva gjør legene? hvilke tilbud om behandling får barna?

Hvor utbredt er ME på verdensbasis? Er det områder sykdommen er særlig utbredt i forhold til andre land?

Enn i Norge- er det økning i antall ME? eller er det samme antall som "alltid", bare at nå får vi høre om det?

[Katt-ja]

Blir sittende med stor undring. Og stor respekt for pårørende som blir stående i det.

Hvordan går det ann? Hvordan klarer dere leve med dette? Hva gjør legene? hvilke tilbud om behandling får barna?

Hvor utbredt er ME på verdensbasis? Er det områder sykdommen er særlig utbredt i forhold til andre land?

Enn i Norge- er det økning i antall ME? eller er det samme antall som "alltid", bare at nå får vi høre om det?

''Hvor utbredt er ME på verdensbasis? Er det områder sykdommen er særlig utbredt i forhold til andre land?

Enn i Norge- er det økning i antall ME? eller er det samme antall som "alltid", bare at nå får vi høre om det?''

Om det er fordi man snakker mer om det i Norge eller om det er flere tilfeller i Norge vet jeg ikke, men jeg har snakket med en god del (velutdannede, oppgående) utlendinger som ikke aner hva ME er - og ikke kjenner noen som lider av noe lignende. Her i Norge synes jeg enhver kjenner noen personlig som har det i familien...

[Gjest GA]

Blir sittende med stor undring. Og stor respekt for pårørende som blir stående i det.

Hvordan går det ann? Hvordan klarer dere leve med dette? Hva gjør legene? hvilke tilbud om behandling får barna?

Hvor utbredt er ME på verdensbasis? Er det områder sykdommen er særlig utbredt i forhold til andre land?

Enn i Norge- er det økning i antall ME? eller er det samme antall som "alltid", bare at nå får vi høre om det?

Jeg trodde heller ikke at det gikk an før jeg satt her med to sjuke unger.

Nei, de får ikke behandling fra det offentlige helsevesenet annet enn tilbud om fysioterapi og BUP. Problemet er at ihvertfall for mine barn er det kroppen som er syk, den lar seg ikke trene opp som normale kropper gjør. Dagen etter en treningsøkt er en ME-syk ikke restituert som en frisk person; h*n er MYE sykere.

-og behandlerne som man skulle tro kunne noe om dette og kunne hjelpe oss har ikke kunnskap nok de heller.

[Katt-ja]

Jeg trodde heller ikke at det gikk an før jeg satt her med to sjuke unger.

Nei, de får ikke behandling fra det offentlige helsevesenet annet enn tilbud om fysioterapi og BUP. Problemet er at ihvertfall for mine barn er det kroppen som er syk, den lar seg ikke trene opp som normale kropper gjør. Dagen etter en treningsøkt er en ME-syk ikke restituert som en frisk person; h*n er MYE sykere.

-og behandlerne som man skulle tro kunne noe om dette og kunne hjelpe oss har ikke kunnskap nok de heller.

''Nei, de får ikke behandling fra det offentlige helsevesenet annet enn tilbud om fysioterapi og BUP.''

Fysioterapi hørte vi aldri noe om - men BUP-initiert psykolog-timer måtte vi gjennomføre. Selv om vi visste at det ikke "lå noe der" - og tenåringen ble satt tilbake flere hakk hver gang (pga anstrengelsen ved å dra dit).

Etter ca 5 avtaler der konkluderte psykologen med det vi allerede var rimelig sikre på - han var ikke deprimert (utover hva situasjonen selv tilsa).

[rudolfine]

Flott du la inn link, GA, og sterkt at dere klarer stille opp i VG slik.

Jeg har fulgt litt med på det du har skrevet om barna dine, men nok ikke kommentert tidligere.

Trist at du har to barn med ME, det skulle ikke vært "lov" for unge mennesker!

Jeg ble glad over å lese at datteren din har noe bedring. Håper 17.mai blir en fin opplevelse! (Selv om det sikkert er en forferdelig utmattende dag, med all støyen i tillegg)

Store ønsker til dere om at dere får gode møter i helsevesenet, at barna de opplever god hvile, og at de friskner til snart!

Klem.

***

Jeg var selv veldig syk av det jeg nå mener er ME for ca 20 år siden, da jeg var 14-17, ca. I 9. klasse var jeg borte over halve skoleåret, f eks. Jeg hadde noen bedre år, mange år, men er nå veldig hemmet av ME'en igjen.

Jeg fikk aldri noen diagnose for 20 år siden, men var gjennom en uendelig utredning. Symptomene var dog mye de samme som nå.

***

[Gjest GA]

Flott du la inn link, GA, og sterkt at dere klarer stille opp i VG slik.

Jeg har fulgt litt med på det du har skrevet om barna dine, men nok ikke kommentert tidligere.

Trist at du har to barn med ME, det skulle ikke vært "lov" for unge mennesker!

Jeg ble glad over å lese at datteren din har noe bedring. Håper 17.mai blir en fin opplevelse! (Selv om det sikkert er en forferdelig utmattende dag, med all støyen i tillegg)

Store ønsker til dere om at dere får gode møter i helsevesenet, at barna de opplever god hvile, og at de friskner til snart!

Klem.

***

Jeg var selv veldig syk av det jeg nå mener er ME for ca 20 år siden, da jeg var 14-17, ca. I 9. klasse var jeg borte over halve skoleåret, f eks. Jeg hadde noen bedre år, mange år, men er nå veldig hemmet av ME'en igjen.

Jeg fikk aldri noen diagnose for 20 år siden, men var gjennom en uendelig utredning. Symptomene var dog mye de samme som nå.

***

Takk for støtten. Ungene mine er heldigvis ikke blant de aller sykeste, men det legger store begrensninger på oss. De mister også mye sosialt samvær med jevnaldrende, for ikke å snakke om skolegang og fritidsaktiviteter de drev med tidligere.

Nå skal vi til poliklinikken på sykehuset med 10-åringen på kontroll i morgen, og hun kommenterte tørt:

"-og hva skal de gjøre da, finne ut INGENTING igjen?!" 10 år og desillusjonert....

Heldigvis er hun i bedring, og stort sett en optimistisk og glad unge :-)