Nyttig om psykdom og ME

[frosken]

Man må i det minste begynne å skille ME fra CFS. ME er ingen psykisk lidelse.

Det kan også være grunn til å skille mellom hva ME _er_ og hva tilstanden er _klassifisert som_ på nåværende tidspunkt. Man vet uhyre lite om ME, inklusive årsaksmekanismene. Det er mange ulike teorier og spekulasjoner rundt tilstanden, og det er vanskelig å forutse hva man vil mene om dette om noen år.

[Gjest GA]

Jeg leste dette og synes det var veldig gode, konkrete råd. Jeg husker selv en barndom som kronisk syk. Det som gjorde utslaget for hvor mye jeg klarte og hvor mye ubehag/smerte jeg trosset var min mors positive væremåte i forhold til meg og sykdom. Selv da jeg var på nippet til å havne i rullestol i en alder av 14 år oppfordret hun meg til å humpe rundt på krykker.

En behandler jeg hadde for noen år siden sa at dette nok også hadde gitt meg personlig egenhet til å takle smertene og betennelsene som har kommet i etterkant av barneleddgikten.

hvis jeg lar min unge holde på så mye hun orker blir hun mye sykere.

Hun mobiliserer og klarer seg nemlig helt fint i noen dager eller uker - men så kommer det en kjempesmell.

Når det gjelder ME er alt som virker logisk for de fleste sykdommer ulogisk, det er det som er så vanskelig.

[Gjest togli]

Man lærer at man ikke skal høre på kroppens signaler, man skal slutte å "gjøre ME". Sykdommen er noe man gjør, ikke noe man har. Hvis man klarer å ignorere alle symptomene så er man frisk.

Dette gjør at mange kjører på og tror de er helbredet. Så går det kanskje greit noen uker før en del blir kjempesyke fordi de egentlig aldri var friske.

Har hørt om en 13-åring som prøvde å ta livet sitt fordi han ikke klarte å slutte "å gjøre ME". Han følte at det var hans skyld at han fremdeles var syk.

http://mariasmetode.wordpress.com/2011/05/31/marias-manual/

Ja, da skjønner jeg hva du mener... Blir litt som med min mor som trolig har fibromyalgi. Hun er ung og ellers sprek, og vil så gjerne gå lange fjellturer osv - men det straffer seg i etterkant...

[Gjest GA]

Det stemmer at det er slik ME er klassifisert på nåværende tidspunkt. Det er imidlertid få tilstander det er større uenighet om og ulike perspektiver på, i medisinske fagmiljøer.

Klar over det, de krangler så busta fyker og jeg har konstant hakeslepp over at det er mulig å holde på sånn.

Jeg har lest og lest det siste året, og jeg er overbevist om at dette er ikke en psykisk sykdom.

Mye av problemet er at med enkelte av diagnosekriteriene havner mange med tretthet og slitenhet i samme bås som ME, antagelig er det mange foskjellige tilstander med mye av de samme symptomene.

Får håpe det retter seg med mer forskning og når de finner en biomarkør

[Gjest GA]

Ja, da skjønner jeg hva du mener... Blir litt som med min mor som trolig har fibromyalgi. Hun er ung og ellers sprek, og vil så gjerne gå lange fjellturer osv - men det straffer seg i etterkant...

les originalartikkelen og kommentarene under, ikke mange som er positive der...

http://www.klikk.no/foreldre/helse/article781193.ece

[Gjest night bird]

les originalartikkelen og kommentarene under, ikke mange som er positive der...

http://www.klikk.no/foreldre/helse/article781193.ece

Uff, det var sjokkerende

[frosken]

Klar over det, de krangler så busta fyker og jeg har konstant hakeslepp over at det er mulig å holde på sånn.

Jeg har lest og lest det siste året, og jeg er overbevist om at dette er ikke en psykisk sykdom.

Mye av problemet er at med enkelte av diagnosekriteriene havner mange med tretthet og slitenhet i samme bås som ME, antagelig er det mange foskjellige tilstander med mye av de samme symptomene.

Får håpe det retter seg med mer forskning og når de finner en biomarkør

Situasjonen vil bli mye mer avklaret om de finner en biomarkør. Og jeg har stor forståelse for hvor frustrerende det er å bli rammet av en sykdom som det eksisterer så mye uenighet om og så lite gode behandlingstilbud.

Ellers er jeg enig med deg i at noe av problemet er at for mange puttes inn i diagnosekategorien. Dermed kan man muligens si at en god del av dem som i dag har diagnosen har en problematikk hvor også psykiske forhold spiller en sentral rolle, mens det for andre er helt andre årsaksfaktorer som er gjeldende.

Det er vanskelig å holde tunga rett i munnen i forhold til hva ME _er_ og hva som er årsakene til tilstanden til mennesker diagnostisert med ME.

[Gjest togli]

les originalartikkelen og kommentarene under, ikke mange som er positive der...

http://www.klikk.no/foreldre/helse/article781193.ece

Har lest den nå.... Men hvorfor ble denne jenta frisk av ME hvis behandlingen ikke egentlig fungerte? Det er helt klart ikke alle som blir friske av slik behandling, men den fungerer visst for noen? Ser noen kommenterer at denne jenta ikke kunne hatt ME, men symptomene var jo de samme som ME - så hvordan kan man avvise det 100 % hvis noen virkelig har blitt friske av det?

Jeg tror ikke jeg hadde våget å la noe stå uprøvd om et av mine barn fikk ME..... Jeg hadde nok prøvd dette i håp om at det _kanskje_ kunne hjelpe...

[Sør]

Har lest den nå.... Men hvorfor ble denne jenta frisk av ME hvis behandlingen ikke egentlig fungerte? Det er helt klart ikke alle som blir friske av slik behandling, men den fungerer visst for noen? Ser noen kommenterer at denne jenta ikke kunne hatt ME, men symptomene var jo de samme som ME - så hvordan kan man avvise det 100 % hvis noen virkelig har blitt friske av det?

Jeg tror ikke jeg hadde våget å la noe stå uprøvd om et av mine barn fikk ME..... Jeg hadde nok prøvd dette i håp om at det _kanskje_ kunne hjelpe...

Hei,

Problemet med ME (eller ett av problemene) er jo nettopp at det er så fordømt vanskelig å diagnostisere, og man er ikke 100% sikker på om det er psykisk, fysisk, virus, eller noe som helst - egentlig.

I særdeleshet, men vet ikke om det er én sykdom eller flere, og det kan være en grunn til at folk reagerer så forskjellig. Behandling som virker på "ME1" kan være ødeleggende for "ME2", for eksempel.

En annen ting er jo at enhver behandling (uansett av hvilken type) som har virkning, selvsagt også kan ha bivirkninger - og de kan være alvorlige. Det er derfor ikke sikkert at det (generelt) er en god idé å prøve men medisin/behandling når man ikke er nær 100% sikker på en diagnose.

Med vennlig hilsen

[Gjest night bird]

Har lest den nå.... Men hvorfor ble denne jenta frisk av ME hvis behandlingen ikke egentlig fungerte? Det er helt klart ikke alle som blir friske av slik behandling, men den fungerer visst for noen? Ser noen kommenterer at denne jenta ikke kunne hatt ME, men symptomene var jo de samme som ME - så hvordan kan man avvise det 100 % hvis noen virkelig har blitt friske av det?

Jeg tror ikke jeg hadde våget å la noe stå uprøvd om et av mine barn fikk ME..... Jeg hadde nok prøvd dette i håp om at det _kanskje_ kunne hjelpe...

Ville du utsette barna dine for udokumentert, kynisk behandling for tusenvis av kroner, når bivirkningene kan være at de blir sykere, kanskje livstruende? Ville du betalt for LP hvis de hadde kreft? Det lille fornuftige som finnes i LP kan man lære hos psykolog til en brøkdel av prisen.

[Gjest night bird]

Hei,

Problemet med ME (eller ett av problemene) er jo nettopp at det er så fordømt vanskelig å diagnostisere, og man er ikke 100% sikker på om det er psykisk, fysisk, virus, eller noe som helst - egentlig.

I særdeleshet, men vet ikke om det er én sykdom eller flere, og det kan være en grunn til at folk reagerer så forskjellig. Behandling som virker på "ME1" kan være ødeleggende for "ME2", for eksempel.

En annen ting er jo at enhver behandling (uansett av hvilken type) som har virkning, selvsagt også kan ha bivirkninger - og de kan være alvorlige. Det er derfor ikke sikkert at det (generelt) er en god idé å prøve men medisin/behandling når man ikke er nær 100% sikker på en diagnose.

Med vennlig hilsen

Jeg anbefaler deg å lese hva Sidsel Kreyberg skriver om ME.

[Tonette]

Tipsene er nok greie å ha med seg, men Lighning Process-industrien er kynisk og ikke dokumentert.

Flott for jenta i artikkelen som ble frisk, men jeg har også lest mange historier om folk som har blitt fryktelig mye sykere etter slike kurs. Det skumle er jo at man ikke vet på forhånd om det kan fungere eller ei.

I tillegg er det kjempedyrt og de som driver med dette i Norge har tjent seg styggrike på kurs for desperate syke mennesker.

I England blir LP gransket av forbrukerrådet, for villedende reklame.

Når man har et sykt barn som legen ikke kan hjelpe, søker man andre steder for å få hjelp. Det er fantastisk å høre om solskinnshistorier som dette, og dessverre er det ikke alle som er så heldige. Man hører om solskinnshistorier og man hører om de som får det værre, men sånn er det i det offentlige helsevesen også. Om det er aldri så mye dokumentert, så er det ikke alltid at det som fungerer for en, fungerer like godt for en annen. Og noen får uheldige bivirkninger.

[Gjest togli]

Hei,

Problemet med ME (eller ett av problemene) er jo nettopp at det er så fordømt vanskelig å diagnostisere, og man er ikke 100% sikker på om det er psykisk, fysisk, virus, eller noe som helst - egentlig.

I særdeleshet, men vet ikke om det er én sykdom eller flere, og det kan være en grunn til at folk reagerer så forskjellig. Behandling som virker på "ME1" kan være ødeleggende for "ME2", for eksempel.

En annen ting er jo at enhver behandling (uansett av hvilken type) som har virkning, selvsagt også kan ha bivirkninger - og de kan være alvorlige. Det er derfor ikke sikkert at det (generelt) er en god idé å prøve men medisin/behandling når man ikke er nær 100% sikker på en diagnose.

Med vennlig hilsen

Jeg greier bare ikke å forstå at samtaleterapi kan skade - annet enn psykisk selvsagt, dersom pasienten har hatt for store forventninger og ingenting skjer?

[Gjest GA]

Har lest den nå.... Men hvorfor ble denne jenta frisk av ME hvis behandlingen ikke egentlig fungerte? Det er helt klart ikke alle som blir friske av slik behandling, men den fungerer visst for noen? Ser noen kommenterer at denne jenta ikke kunne hatt ME, men symptomene var jo de samme som ME - så hvordan kan man avvise det 100 % hvis noen virkelig har blitt friske av det?

Jeg tror ikke jeg hadde våget å la noe stå uprøvd om et av mine barn fikk ME..... Jeg hadde nok prøvd dette i håp om at det _kanskje_ kunne hjelpe...

Jeg tør ikke prøve noe som kan gjøre ungen verre, vi lot henne prøve seg på skole og hverdagsliv i fjor høst og hun ble kjempesjuk. Også synes jeg hele industrien er kjempesuspekt.

Her i huset er ikke manglende motivasjon og vilje noe problem, det finnes motivasjon i bøtter og spann. Etter at hun har fått gjøre litt av det vanlige unger gjør, dukker det opp symptomer som dobbeltsyn, muskelsmerter, hodepine, magesmerter, leddsmerter, feber, munnsår, hetetokter, innsovningsvansker, utslett , svimmelhet og slapphet.

Vi har vært hos BUP uten at de fant noe de kunne ta tak i, de har hjulpet meg endel med å minimerer belastningen og redusere aktivitetsnivået hennes enda mer enn vi allerede gjorde, men noen depresjon eller noe annet fant de ikke.

(husker en dag i vinter, hun hadde vært superslapp og hadde hatt vondt hele dagen, og så da hun skulle legge seg var hun superlykkelig og jublet "Jeg er så GLAD!")

Jeg tror LP kan fungere som en siste dytt i ryggen for noen som kanskje er i ferd med å bli friske men som ikke helt våger seg utpå.

-også fungerer det sikkert for utbrenthet og depresjon?

[Gjest togli]

Ville du utsette barna dine for udokumentert, kynisk behandling for tusenvis av kroner, når bivirkningene kan være at de blir sykere, kanskje livstruende? Ville du betalt for LP hvis de hadde kreft? Det lille fornuftige som finnes i LP kan man lære hos psykolog til en brøkdel av prisen.

Prisen hadde jeg nok ikke tenkt på om det gjaldt barna mine....

Når behandlingen kun handler om samtaleterapi, så hadde jeg nok ikke latt det være uprøvd, nei.

[Tonette]

Prisen hadde jeg nok ikke tenkt på om det gjaldt barna mine....

Når behandlingen kun handler om samtaleterapi, så hadde jeg nok ikke latt det være uprøvd, nei.

Enig med deg

[Gjest togli]

Jeg tør ikke prøve noe som kan gjøre ungen verre, vi lot henne prøve seg på skole og hverdagsliv i fjor høst og hun ble kjempesjuk. Også synes jeg hele industrien er kjempesuspekt.

Her i huset er ikke manglende motivasjon og vilje noe problem, det finnes motivasjon i bøtter og spann. Etter at hun har fått gjøre litt av det vanlige unger gjør, dukker det opp symptomer som dobbeltsyn, muskelsmerter, hodepine, magesmerter, leddsmerter, feber, munnsår, hetetokter, innsovningsvansker, utslett , svimmelhet og slapphet.

Vi har vært hos BUP uten at de fant noe de kunne ta tak i, de har hjulpet meg endel med å minimerer belastningen og redusere aktivitetsnivået hennes enda mer enn vi allerede gjorde, men noen depresjon eller noe annet fant de ikke.

(husker en dag i vinter, hun hadde vært superslapp og hadde hatt vondt hele dagen, og så da hun skulle legge seg var hun superlykkelig og jublet "Jeg er så GLAD!")

Jeg tror LP kan fungere som en siste dytt i ryggen for noen som kanskje er i ferd med å bli friske men som ikke helt våger seg utpå.

-også fungerer det sikkert for utbrenthet og depresjon?

Jeg hadde nok tatt sjansen om et av mine barn var rammet (ut fra de få kunnskapene jeg har om emnet), men da ift samtaleterapi - og ikke å eksponere seg for aktiviteter som kunne forverret symptomene (tenker da på jenta i innlegget du linka til, som plutselig etter tyve minutters samtale satte seg opp i senga). Hadde sikkert ikke turt å kaste henne ut i "stressende" ting før jeg var rimelig sikker på at hun var frisk.

[Gjest night bird]

Prisen hadde jeg nok ikke tenkt på om det gjaldt barna mine....

Når behandlingen kun handler om samtaleterapi, så hadde jeg nok ikke latt det være uprøvd, nei.

Jeg kan jo skjønne tankegangen om at ingenting skulle vært uprøvd. Men det er altså i verste fall naivt av deg å utsette barn for noe så uetisk som kan drive dem på randen til selvmord, eller bli svært fysisk syke. LP har ikke dokumentert virking og Live Landmark er Norges sleipeste og mest kyniske slimål jeg kjenner ti.

[nitty-gritty]

hvis jeg lar min unge holde på så mye hun orker blir hun mye sykere.

Hun mobiliserer og klarer seg nemlig helt fint i noen dager eller uker - men så kommer det en kjempesmell.

Når det gjelder ME er alt som virker logisk for de fleste sykdommer ulogisk, det er det som er så vanskelig.

Jeg er ikke enig med deg, men jeg skal ikke ta den diskusjonen.

[Gjest GA]

Jeg greier bare ikke å forstå at samtaleterapi kan skade - annet enn psykisk selvsagt, dersom pasienten har hatt for store forventninger og ingenting skjer?

Hvis man presser seg for mye og det er "ordentlig" ME som er problemet kan man bli sjukere enn den sjukeste kreft- eller aidspasient. -men som regel dør man ikke av det...

Har lest om folk som har ligget i årevis i et mørkt rom uten å kunne spise selv, med store smerter.

her står prosessen beskrevet:

http://tjomlid.com/2010/07/13/en-analyse-av-the-phil-parker-lightning-process/

her er en pasient som skriver om hvordan kurset var for henne

http://www.me-nyheter.info/?p=5600