Nyttig om psykdom og ME

[Gjest Me-syk]

''Og psykisk sykdom er jo så absolutt ingen ensartet sykdom. Noen kan nok absolutt bli mye friskere ved å tenke anderledes, andre kan det absolutt ikke :)''

Akkurat som med ME!

Mener du at man lettere kan tenke seg frisk fra en sykdom som ME enn feks kreft?

Evt hvorfor?

[Gjest Me-syk]

Jeg tør ikke prøve noe som kan gjøre ungen verre, vi lot henne prøve seg på skole og hverdagsliv i fjor høst og hun ble kjempesjuk. Også synes jeg hele industrien er kjempesuspekt.

Her i huset er ikke manglende motivasjon og vilje noe problem, det finnes motivasjon i bøtter og spann. Etter at hun har fått gjøre litt av det vanlige unger gjør, dukker det opp symptomer som dobbeltsyn, muskelsmerter, hodepine, magesmerter, leddsmerter, feber, munnsår, hetetokter, innsovningsvansker, utslett , svimmelhet og slapphet.

Vi har vært hos BUP uten at de fant noe de kunne ta tak i, de har hjulpet meg endel med å minimerer belastningen og redusere aktivitetsnivået hennes enda mer enn vi allerede gjorde, men noen depresjon eller noe annet fant de ikke.

(husker en dag i vinter, hun hadde vært superslapp og hadde hatt vondt hele dagen, og så da hun skulle legge seg var hun superlykkelig og jublet "Jeg er så GLAD!")

Jeg tror LP kan fungere som en siste dytt i ryggen for noen som kanskje er i ferd med å bli friske men som ikke helt våger seg utpå.

-også fungerer det sikkert for utbrenthet og depresjon?

''Jeg tror LP kan fungere som en siste dytt i ryggen for noen som kanskje er i ferd med å bli friske men som ikke helt våger seg utpå.

-også fungerer det sikkert for utbrenthet og depresjon?

''

enig!

Jeg tror også at det er store forskjeller i hvordan man takler sykdommen ME. Spesielt unge som ikke har så mye livserfaring kan kanskje takle den veldig dårlig?

[frosken]

Mener du at man lettere kan tenke seg frisk fra en sykdom som ME enn feks kreft?

Evt hvorfor?

ME og kreft er ikke sammenlignbart.

Tilfriskning handler stort sett alltid om mer enn biomedisinske forhold - det gjelder de fleste ikke-dødelige sykdommer.

[jubalong70]

Unnskyld at jeg spør så direkte, men har ikke du også Cølaki? Tenker de at det kan være noen sammenheng her?

Nei, jeg har ikke cøliaki

Har ikke hørt om noen sammenheng der

[jubalong70]

Misforståelsen at det går an å "ville seg ut" av sykdom gjør seg i høy grad gjeldende også ved psykiske lidelser. Hadde viljestyrke vært nok ville jeg vært frisk etter noen få dager, ikke etter flere år.

Men, ved enhver langvarig sykdom (eller andre vanskelige perioder i livet) har jeg stor tro på revurdere etablerte tankemønstre. Nye måter å tenke på, mer fokus på det positive og mindre tanker på alt som kan gå galt, vil nok gi mange av oss en bedre hverdag.

Definitivt. Mestring av sykdom er jo veldig viktig

[Gjest togli]

Skjønner det. Men, om du var i GA's situasjon, så tror jeg også du hadde blitt litt mer skeptisk om du også kjente til de som har blitt myyyyyyye, myyyyye sykere etter å ha vært borti Landmark og hennes likes opplegg

Ja, nå har jeg jo skjønt at GA sine barn ikke er så syke at de ikke kan snakke, stå og gå - så da blir saken en helt annen! Tenker mer på situasjoner der du har en som er så syk som jenta i "solskinnshistorien" var.....

[Gjest togli]

Nei for det fjernet jo ikke grunnen til alle øreplagene hans. Øreplagene hadde en årsak og sånn sett fungerte det ikke å sette inn dren 6 ganger heller. Alle årene på øre/nese/hals var bortkastet. Utprøving av astmamedisin var også bortkastet. Det eneste som har fungert er Gammanorm.

Hadde de tatt blodprøven da han var liten, hadde vi spart oss mange år, men som legen hans på Riksen sa så har leger for liten kunnskap om denne sykdommen og det kan jo være det som også nå er med ME. Når det gjelder immunsvikt så tror de det kan være mange undergrupper de ikke har funnet ut av enda.

Det er helt klart mye som står uutforsket fortsatt... Tenker det også mht til min mor som trolig har fibromyalgi. Hun må bare lete selv etter behandlinger som fungerer, for legene vet altfor lite...

[Gjest Me-syk]

Du vet helt sikkert mer enn meg om dette her, så jeg svarer kun ut fra det lille jeg har fått info om

Hvordan kan behandlingen drive en til selvmord dersom en er tydelig overfor barnet at dette er samtaleterapi man bare _prøver_ ut for å se om det virker? Hadde jeg hatt et barn med psykisk sykdom, så ville jeg jo også valgt samtaleterapi som kanskje ikke funka.....selv om det kunne ført til en nederlagsfølelse for barnet i etterkant.

Det går ikke an å "prøve ut" LP på den måten. Man må gå inn i det 110% og være fullstendig fullstendig overbevist. Er man ikke det får man heller ikke "lov" til å være med.

Setter man det minste spørsmålstegn på forhånd får man ikke lov til å delta.

Derfor er det jo ikke rart at - etter man virkelig har prøvd, "gjort LP" slik man trodde var riktig - ikke blir bedre. Og får da beskjed om at det er fordi man ikke VIL sterkt nok bli frisk, at man ikke har gått inn i det uten fordommer, ikke har hatt nok tro på det etc.

Tøft for et barn da å mislyktes med det også.

[Gjest Me-syk]

ME og kreft er ikke sammenlignbart.

Tilfriskning handler stort sett alltid om mer enn biomedisinske forhold - det gjelder de fleste ikke-dødelige sykdommer.

''ME og kreft er ikke sammenlignbart''

Hvorfor i alle dager er det ikke sammenlignbart?

Rart - jeg har selv fått en medisin som også blir brukt på kreft pasienter.

(og blitt bedre)

[Gjest Me-syk]

Nei, de var både for ME og (andre) psykiske lidelser.

"Takk" for at du skrev svart på hvitt at ME er en psykisk lidelse.

Det bekreftet jo bare hva jeg trodde du mente.

Men du tar altså feil... Og burde derfor ikke uttalt deg om dette.

[Gjest Me-syk]

''Hei - jeg er ikke nærtagende. Men du forventer kanskje det - siden jeg skriver at jeg har ME? Fordommer? For da må jeg jo ha en "svak" psyke?''

Hvis ikke dette svaret viser at du er nærtagende så vet ikke jeg. Jeg har ikke antydet noe om svak psyke eller sagt at jeg har noen forventninger om at du er nærtagende. Jeg konstaterer kun hvilket inntrykk jeg får av svarene dine. Du har ingen grunn til å forsvare deg overfor meg.

Nei jeg har ingen grunn til det - du mener kanskje at jeg er nærtagende - bare fordi jeg sier at ME ikke er psykisk?

Når jeg ser slike innlegg så føler jeg at jeg må bidra til å nyansere debatten. Ikke alltid jeg gidder, bare hvis jeg har tid.

Ser heldigvis at debatten har blitt mer nyansert nå.

[mariaflyfly]

''ME og kreft er ikke sammenlignbart''

Hvorfor i alle dager er det ikke sammenlignbart?

Rart - jeg har selv fått en medisin som også blir brukt på kreft pasienter.

(og blitt bedre)

Nå må du jammen meg gi deg. ME er ingen dødelig sykdom. Det er kreft.

Jeg synes du, og mange andre ME-pasienter med deg, skal holde dere for gode til denne sammenligninga med kreft.

[Rhea Silvia]

Mener du at man lettere kan tenke seg frisk fra en sykdom som ME enn feks kreft?

Evt hvorfor?

man kan ikke tenke seg frisk fra kreft, benbrudd, blindtarmbetennelse, men man kan tenke seg til et bedre liv på tross av dette.

Barnet mitt skadet seg alvorlig, men vi veit at livet hennes er bedre enn det kunne ha vert, på grunn av tanker og holdninger. Hun blir aldri 100 prosent skadefri, men hun blir hundre prosent bra!

Jeg tror ikke man kan tenke seg frisk, men man kan tenke seg til en bedre mestring av sykdom. Og man skal ikke se bort i fra at man kan hjelpe kroppen i legingsprosessen.

Jeg tror ikke du kan tenke deg frisk, men kan du tenke deg bedre? Jeg kjenner mange med kreft, og mange dør av det. Mange har store smerter. Men det er forskjell på hvordan de faktisk takler sykdommen og dødsdommen.

Jeg ønsker deg alt godt, og håper at både du og alle andre MEpasienter får hjelp til å bli friske

[jubalong70]

''Dermed kan man muligens si at en god del av dem som i dag har diagnosen har en problematikk hvor også psykiske forhold spiller en sentral rolle, mens det for andre er helt andre årsaksfaktorer som er gjeldende.''

Jeg synes det er merkelig at det snakkes om symptombildet ME som noe som kan ha bare ên årsak. Kanskje debatten hadde blitt litt fredeligere, mer nyansert og saklig om man snakket om årsak_ene_.

Like snevert som å snakke om bare en årsak til dysleksi.

mvh

Amen!

[jubalong70]

Mange foreldre med ME syke barn har blitt møtt med mistenkeliggjøring - at det er DE som har gjort barna syke, gjør at barna forblir syke. Denne artikkelen bygger jo så til de grader opp under dette synet.

Stakkars foreldre - som om de ikke har nok.

Les boka "de bortgjemte".

Den boka burde alle lese...

[Gjest GA]

''Dermed kan man muligens si at en god del av dem som i dag har diagnosen har en problematikk hvor også psykiske forhold spiller en sentral rolle, mens det for andre er helt andre årsaksfaktorer som er gjeldende.''

Jeg synes det er merkelig at det snakkes om symptombildet ME som noe som kan ha bare ên årsak. Kanskje debatten hadde blitt litt fredeligere, mer nyansert og saklig om man snakket om årsak_ene_.

Like snevert som å snakke om bare en årsak til dysleksi.

mvh

''Jeg synes det er merkelig at det snakkes om symptombildet ME som noe som kan ha bare ên årsak. Kanskje debatten hadde blitt litt fredeligere, mer nyansert og saklig om man snakket om årsak_ene_.''

antagelig har ME mange forskjellige årsaker, jeg tror at det er noe som overbelaster immunsystemet som gjør at det ikke fungerer som det skal. Om det er noe med tarmen, autoimmunt, nevrologisk eller hva dte er .

Den utløsende faktoren som liksom dytter kroppen over stupet er vanskelig å finne. Det kan være kyssesyke, et ukjent virus, parasitter, vaksine, borreliose, eller en annen infeksjon. ME opptrer både sporadisk og epidemisk.

*****

Vi er slett ikke sikker på hva som utløste det hos våre barn. Det vi vet nå er at begge hadde svineinfluensa, den ene tok vaksine rett før hun ble syk (altså 2.klasse-vaksina) og ble gradvis syk, mens den andre ble syk etter en ukes hard trening på en treningssamling. Vi har MS og allergier i slekta. Antagelig har de derfor en genetisk svakhet som ble trigget - kanskje?

[Gjest Me-syk]

man kan ikke tenke seg frisk fra kreft, benbrudd, blindtarmbetennelse, men man kan tenke seg til et bedre liv på tross av dette.

Barnet mitt skadet seg alvorlig, men vi veit at livet hennes er bedre enn det kunne ha vert, på grunn av tanker og holdninger. Hun blir aldri 100 prosent skadefri, men hun blir hundre prosent bra!

Jeg tror ikke man kan tenke seg frisk, men man kan tenke seg til en bedre mestring av sykdom. Og man skal ikke se bort i fra at man kan hjelpe kroppen i legingsprosessen.

Jeg tror ikke du kan tenke deg frisk, men kan du tenke deg bedre? Jeg kjenner mange med kreft, og mange dør av det. Mange har store smerter. Men det er forskjell på hvordan de faktisk takler sykdommen og dødsdommen.

Jeg ønsker deg alt godt, og håper at både du og alle andre MEpasienter får hjelp til å bli friske

Jeg er selvfølgelig helt enig i at man kan og bør tenke positivt ved alle slags sykdommer.

Selv har jeg heldigvis alltid gjort det selv om jeg har (hatt) ME. Jeg har sett lyst på livet hele tiden.

Jeg har heldigvis etter biomedisinsk behandling nå blitt nesten frisk etter å ha vært syk i 4 år. Behandling i 2 av dem så det har tatt tid.

[Gjest GA]

Ja, det er slitsomt. Men det vet du jo alt om :-)

Det verste er vel at vi føler at vi kanskje ikke tok tak i det med det samme. Men vi hadde et skadet barn, og et dårlig forhold oss i mellom.

Det er nok en kombinasjon med migreneplagene hans og de plagene han har nå. I tillegg er han blitt veldig sensitiv. Gutten tenker mye og er nok litt melankolsk. Slik sett er det også vanskelig å skille helt mellom de fysiske plagene og det som han "tenker seg til". Og vi må balansere mellom " det feiler deg ikke noe alvorlig" og "vi tar plagene dine alvorlig"

På den positive siden samarbeider jeg og ex godt om dette, psykologen er god hjelp og det er dannet et team rundt han med lege/sykehus/helsestasjon/psykolog. Kontaktlærer og andre lærere er også informert og er en god støtte. Og legg til at gutten han mange gode venner og en nydelig liten "kjæreste" som står sammen med han, uansett :-)

Men vi vet aldri hva dagen bringer: Vi har hatt perioder der han ikke orker å hente seg et glass vann, til dager da han spiller fotball fra han kommer på skolen til han legger seg. Siden vi vet at det ikke er noe alvorlig ( og trolig heller ikke ME) så oppfordrer vi han til å være aktiv.

Vi er innstilt å bruke den tid og de midler som trengs for at den flotte gutten vår skal få et godt liv, men som deg er jeg grunnleggende skeptisk til vidunderkurer og alternative behandlinger.

God klem til deg og barna dine.... jeg har lært mye om ME etter å ha lest innleggene dine.Takk!

har ikke fått med meg det med skadet barn, er det den eldste eller yngste, hva skjedde, en ulykke?

Det er ikke lett å være mor når ungene er syke, særlig når den ikke bare er ett barn man skal bekymre seg for. Her hadde vi en tøff vinter med to sjuke unger hjemme som skulle følges opp med hjemmeundervisning og lekser. Enda verre er det når man ikke vet hva man sloss mot.

Bra sønnen din får hjelp, håper virkelig gutta våre får en fin ungdomsskoletid tross alt.

[Gjest Me-syk]

Nå må du jammen meg gi deg. ME er ingen dødelig sykdom. Det er kreft.

Jeg synes du, og mange andre ME-pasienter med deg, skal holde dere for gode til denne sammenligninga med kreft.

Selv om Me ikke er en dødelig (?) sykdom så er livskvaliteten ved alvorlig Me like dårlig som en person med langtkommen kreft eller aids.

Jeg sammenligner med Kreft fordi "dere" sammenligner det med en psykisk sykdom. Det kunne ha vært noe annet en kreft, det var bare som et eksempel.

[Gjest togli]

Det går ikke an å "prøve ut" LP på den måten. Man må gå inn i det 110% og være fullstendig fullstendig overbevist. Er man ikke det får man heller ikke "lov" til å være med.

Setter man det minste spørsmålstegn på forhånd får man ikke lov til å delta.

Derfor er det jo ikke rart at - etter man virkelig har prøvd, "gjort LP" slik man trodde var riktig - ikke blir bedre. Og får da beskjed om at det er fordi man ikke VIL sterkt nok bli frisk, at man ikke har gått inn i det uten fordommer, ikke har hatt nok tro på det etc.

Tøft for et barn da å mislyktes med det også.

Som jeg har sagt flere steder i tråden her: Jeg hadde forsøkt dette om jeg hadde et ME-sykt barn som ikke engang kunne snakke eller sitte oppreist. Hadde ikke våget å la noe stå uprøvd da.