Nyttig om psykdom og ME

[Gjest GA]

Er litt enig med deg, der. Men samtidig er jeg generelt skeptisk mot alle vindunderkurer....

Jeg har et barn med fysiske symptomer som man ikke helt finner ut av. Til nå har man funnet ut at det ikke er kreft, ikke boreliose, ikke Krohns... osv.I denne prosessen fikk han en reaksjon som kan minne om ME, men også på depresjon. I tillegg til de fysiske undersøkelsene, fikk vi også hjelp av en psykolog. Samtaleterapi. Han har fremdeles fysiske symptomer, men han har fått hjelp til å rydde opp i tankene sine og angsten for hva feiler det meg? Han er ikke frisk, men dette har vert til hjelp når det gjelder å takle det. Det er vel ingen tvil om at det er en sterk link mellom fysisk og psykisk helse. Samtaleterapien har ikke gjort han frisk, men han har det bedre!

Vi var forresten heldige som fikk han inn til psykolog så raskt som vi gjorde. Ellers vet jeg ikke hva som hadde skjedd.

Tanken om at det er ME er forresten forlatt på det nåværende tidspunkt....

Uff, håper dere finner ut hva det er med ham. Dette er ganske fortvilende. Var det ikke mistanke om barnemigrene en stund?

min gutt var jo hjemme fra skolen i hele 7.klasse, antagelig med ME han også. Det er iallefall den diagnosen har fikk. Færre symptomer enn søstra, men veldig slapp. Undersøkt på alle bauger og kanter uten utslag på prøver.

Vi holdt ham hjemme og mest mulig i ro, han fikk ekstra vitaminer og kosttilskudd, hjemmeundervisning og i sommer litt forsiktig trening (tennis) Heldigvis har han mange venner som han holdt god kontakt med det året han var syk.

Nå har han begynt på ungdomsskolen, går full tid og er tilsynelatende helt frisk. Han tåler fysisk aktivitet. Han har farge i kinnene igjen og tøyser med faren sin og har det helt topp.

Vi fikk hjelp av dr Mette Johnsgaard på Strømmen Medisinske Senter til kostilskudd og vitaminer, og tok en matintoleransetest der også.

[Gjest GA]

Det håper jeg også. Mange av symtomene som beskrives kan passe på min sønn, med en rekke med infeksjoner (det var luftveiene med han) slik som beskrives. Dårligst var han det siste året før han fikk diagnosen. Da var han bare skinn og bein (enda han hadde god appetitt) og kom hjem fra skolen og la seg rett på sofaen.

Han ble jo som ny med immunglobuliner. Nesten så jeg begynte å tro at han hadde fått Adhd isteden en periode.

Kanskje flere ME pasienter skulle prøvd immuglobuliner?

''Kanskje flere ME pasienter skulle prøvd immuglobuliner?''

jeg tror det er noen som forsker på det (også)

husker du skrev om gutten din da han var så syk ja, bra de fant ut av det så dere fikk svar på hva det var og han fikk behandling som hjelp. -gleder meg til vi kommer dit vi også!

[Gjest Nickløsheletida]

''Kanskje flere ME pasienter skulle prøvd immuglobuliner?''

jeg tror det er noen som forsker på det (også)

husker du skrev om gutten din da han var så syk ja, bra de fant ut av det så dere fikk svar på hva det var og han fikk behandling som hjelp. -gleder meg til vi kommer dit vi også!

Det tok alt for lang tid før vi fikk svar vi også. Jeg merket det rett etter at han var født at det var noe galt, så jeg dro tilbake til sykehuset når han bare var noen uker gammel (sykehuset til Nhd faktisk :-)) og siden gikk vi ut og inn hos leger og øre, nese, hals i 11 år.

Det ble prøvd astmamedisiner (da var vi i Oslo) og Gud vet hva vi ikke gikk gjennom. Jeg spurte om blodprøve to ganger, men fikk til svar at det ikke var nødvendig for kostholdet i Norge var så bra, så det hadde ingenting med det å gjøre.

Det var når vi var hos Øre/nese/hals for ca 120 gang at jeg lagde meg et lite "sammenbrudd" og sa at det ikke bare er ørene og bihulene, men alt mulig og at han hadde hatt 5-6 lungebetennelser dette året.

Da ble han sendt til Ullevål for blodprøve og der ble det påvist immunsvikt og deretter havnet han på Rikshospitalet til en lege som ble min Gud :-)

Jeg håper dere snart for svar også, for dette er slitsomt for dere alle :-(

[Gjest Nickløsheletida]

''Kanskje flere ME pasienter skulle prøvd immuglobuliner?''

jeg tror det er noen som forsker på det (også)

husker du skrev om gutten din da han var så syk ja, bra de fant ut av det så dere fikk svar på hva det var og han fikk behandling som hjelp. -gleder meg til vi kommer dit vi også!

Les denne diskusjonen.

http://marthashave.wordpress.com/2011/11/26/diagnoseforvirring-rituximab-og-immunsvikt-og-bor-det-ikke-holde-med-en-lege/

[PieLill]

Situasjonen vil bli mye mer avklaret om de finner en biomarkør. Og jeg har stor forståelse for hvor frustrerende det er å bli rammet av en sykdom som det eksisterer så mye uenighet om og så lite gode behandlingstilbud.

Ellers er jeg enig med deg i at noe av problemet er at for mange puttes inn i diagnosekategorien. Dermed kan man muligens si at en god del av dem som i dag har diagnosen har en problematikk hvor også psykiske forhold spiller en sentral rolle, mens det for andre er helt andre årsaksfaktorer som er gjeldende.

Det er vanskelig å holde tunga rett i munnen i forhold til hva ME _er_ og hva som er årsakene til tilstanden til mennesker diagnostisert med ME.

''Dermed kan man muligens si at en god del av dem som i dag har diagnosen har en problematikk hvor også psykiske forhold spiller en sentral rolle, mens det for andre er helt andre årsaksfaktorer som er gjeldende.''

Jeg synes det er merkelig at det snakkes om symptombildet ME som noe som kan ha bare ên årsak. Kanskje debatten hadde blitt litt fredeligere, mer nyansert og saklig om man snakket om årsak_ene_.

Like snevert som å snakke om bare en årsak til dysleksi.

mvh

[jubalong70]

Tipsene er nok greie å ha med seg, men Lighning Process-industrien er kynisk og ikke dokumentert.

Flott for jenta i artikkelen som ble frisk, men jeg har også lest mange historier om folk som har blitt fryktelig mye sykere etter slike kurs. Det skumle er jo at man ikke vet på forhånd om det kan fungere eller ei.

I tillegg er det kjempedyrt og de som driver med dette i Norge har tjent seg styggrike på kurs for desperate syke mennesker.

I England blir LP gransket av forbrukerrådet, for villedende reklame.

Amen!

[jubalong70]

Mener du at ME er en psykisk sykdom? Mener du, som Live Landmark, at vi som har ME ønsker dette livet. At vi faktisk velger å la livet gå forbi oss, mens alt vi faktisk ønsker er å delta?`

Vær så snill å les mer om Lightning Process, Nils Håvard Dahl.

Jeg er absolutt enig i at elementer fra LP, som kognitiv adferdsendring, kan være et godt hjelpemiddel til å mestre sykdommen ME. Endel av LP kan sikkert også være kjekt for å komme seg ut av ugunstige livssituasjoner.

Men, LP kurerer ikke ME!!! ME er absolutt ingen psykisk sykdom!!!

Ja, LP-veilederne får tilbakemeldinger om ME-pasienter som har blitt friske. Tilbakemeldingene kommer innen få mnd etter kurset. De får ikke tilbakemeldinger fra de mange som ikke blir friske (for da har de nemlig ikke gjort LP bra nok, ofte nok, riktig nok - da er det nemlig deres egen feil at de fortsatt er syke).

De får heller ikke tilbakemelding fra de som har blitt betydelig dårligere etter LP - for de har ikke energien til å gi tilbakemeldinger.

NFAKAM har fått noen positive tilbakemeldinger. De som er dårlige har ikke energien til å fylle inn det kompliserte skjemaet.

En annen ting som forundrer meg så voldsomt er hvordan det norske, offentlige helsevesenet kan anbefale noe som så til de grader er vitenskapelig udokumentert!

Her sitter leger, psykologer og psykiatere og anbefaler alvorlig syke mennesker å betale mange tusen kroner for noe som ikke har vært forsket på i det hele tatt - hverken av seriøse forskere eller av dem selv.

Kan du forklare meg hvorfor?

[jubalong70]

Jeg hadde nok tatt sjansen om et av mine barn var rammet (ut fra de få kunnskapene jeg har om emnet), men da ift samtaleterapi - og ikke å eksponere seg for aktiviteter som kunne forverret symptomene (tenker da på jenta i innlegget du linka til, som plutselig etter tyve minutters samtale satte seg opp i senga). Hadde sikkert ikke turt å kaste henne ut i "stressende" ting før jeg var rimelig sikker på at hun var frisk.

Men det er det som er cluet med LP. Du skal kaste deg uti det vanlige livet. For du skal slutte å "være ME".

Og det er faktisk absolutt det stikk motsatte av det man skal gjøre når man har ME.

Selvsagt skal man ikke legge seg til å ikke gjøre noe, men det gjør ikke ME-pasienter. De vil, og de gjør, men de straffes i etterkant.

Mange blander det sammen med depresjon. Fortskjellen er at deprimerte vil ligge i senga, de vil ikke gjør noe for de orker bare ikke. ME-pasienter ligger i senga og fantaserer om alt de har lyst til å gjøre. De mobiliserer alt de har av krefter for å kunne være sosial de gangene det er mulig. De vil absolutt _ikke_ ligge, de vil være med og gjøre.

[jubalong70]

''( I sommer fikk hun immunglobuliner og har klart å komme ut av senga. - endelig)''

Da må det jo være immunsvikt hun har og ikke ME? Sønnen min har immunsvikt og holder seg frisk ved hjelp av immunglobuliner.

Det er nettopp den teorien kreftlegene ved Haukeland forsker på.

De fant at kreftpasienter som også hadde ME ble frisk av ME'en sin når de fikk Retuximab - et immunmodulerende legemiddel som bryter ned beta-cellene.

Så langt i forskningen blir 2/3 friske eller friskere. Mer forskning på gang.

[Gjest togli]

Men det er det som er cluet med LP. Du skal kaste deg uti det vanlige livet. For du skal slutte å "være ME".

Og det er faktisk absolutt det stikk motsatte av det man skal gjøre når man har ME.

Selvsagt skal man ikke legge seg til å ikke gjøre noe, men det gjør ikke ME-pasienter. De vil, og de gjør, men de straffes i etterkant.

Mange blander det sammen med depresjon. Fortskjellen er at deprimerte vil ligge i senga, de vil ikke gjør noe for de orker bare ikke. ME-pasienter ligger i senga og fantaserer om alt de har lyst til å gjøre. De mobiliserer alt de har av krefter for å kunne være sosial de gangene det er mulig. De vil absolutt _ikke_ ligge, de vil være med og gjøre.

Skjønner...

Den jenta som ble linka til i "solskinnshistorien" kan vel neppe ha hatt ME da? Hun gikk jo fra å ikke kunne snakke til å reise seg opp i senga etter tyve minutters lytting til damen som skulle få henne frisk?

[jubalong70]

Hei,

Problemet med ME (eller ett av problemene) er jo nettopp at det er så fordømt vanskelig å diagnostisere, og man er ikke 100% sikker på om det er psykisk, fysisk, virus, eller noe som helst - egentlig.

I særdeleshet, men vet ikke om det er én sykdom eller flere, og det kan være en grunn til at folk reagerer så forskjellig. Behandling som virker på "ME1" kan være ødeleggende for "ME2", for eksempel.

En annen ting er jo at enhver behandling (uansett av hvilken type) som har virkning, selvsagt også kan ha bivirkninger - og de kan være alvorlige. Det er derfor ikke sikkert at det (generelt) er en god idé å prøve men medisin/behandling når man ikke er nær 100% sikker på en diagnose.

Med vennlig hilsen

Du er inne på noe essensielt, Sør.

Det opereres med forskjellige diagnosekriterier. De siste som kom, Canadakriteriene fra 2011, er mye strengere enn de som var før.

Mange som har fått ME-diagnosen basert på tidligere kriterier, kvalifiserer ikke til den, basert på de siste.

Og da blir det jo interessant å se hva virker på hva. Hva er årsaken til hva osv.

[jubalong70]

Jeg greier bare ikke å forstå at samtaleterapi kan skade - annet enn psykisk selvsagt, dersom pasienten har hatt for store forventninger og ingenting skjer?

Det er ikke samtaleterapi som er skadelig, togli. I LP er det den tankegangen om at man "gjør ME", og ikke har ME som er skadelig. Man skal fullstendig overhøre de signalene kroppen gir.

Det fungerer ikke ved ME, og det fungerer ikke ved kreft.

Det kan absolutt fungere på mestringen til ME-pasienter (og kreftpasienter) å snakke sammen, få tips til hvordan de kan gjøre hverdagen bedre, hvordan utnytte de gode dagene på en god måte, og hvordan mestre de dårlige.

Men man blir ikke frisk av ME eller kreft ved samtaler med terapeuter...

[jubalong70]

Nei - det er visst noe spesielt med ME. Man kan visst bare tenke seg frisk.

Og de som ikke klarer det gjør feil.

Og hvis barna er syke så er det foreldrene sin feil som beskrevet her...

Jupp... :/

[jubalong70]

Skjønner...

Den jenta som ble linka til i "solskinnshistorien" kan vel neppe ha hatt ME da? Hun gikk jo fra å ikke kunne snakke til å reise seg opp i senga etter tyve minutters lytting til damen som skulle få henne frisk?

Det er utrolig hva man kan mobilisere om man må, men så faller man tilbake igjen.

Jeg vet ikke hva som feilte jenta. Kanskje ME, kanskje ikke. Uansett så er jeg kjempeglad hun ble frisk. Ikke noe er bedre enn det. Men LP er jeg supermegafantastiskgigantisk skeptisk til

[Rhea Silvia]

Uff, håper dere finner ut hva det er med ham. Dette er ganske fortvilende. Var det ikke mistanke om barnemigrene en stund?

min gutt var jo hjemme fra skolen i hele 7.klasse, antagelig med ME han også. Det er iallefall den diagnosen har fikk. Færre symptomer enn søstra, men veldig slapp. Undersøkt på alle bauger og kanter uten utslag på prøver.

Vi holdt ham hjemme og mest mulig i ro, han fikk ekstra vitaminer og kosttilskudd, hjemmeundervisning og i sommer litt forsiktig trening (tennis) Heldigvis har han mange venner som han holdt god kontakt med det året han var syk.

Nå har han begynt på ungdomsskolen, går full tid og er tilsynelatende helt frisk. Han tåler fysisk aktivitet. Han har farge i kinnene igjen og tøyser med faren sin og har det helt topp.

Vi fikk hjelp av dr Mette Johnsgaard på Strømmen Medisinske Senter til kostilskudd og vitaminer, og tok en matintoleransetest der også.

Ja, det er slitsomt. Men det vet du jo alt om :-)

Det verste er vel at vi føler at vi kanskje ikke tok tak i det med det samme. Men vi hadde et skadet barn, og et dårlig forhold oss i mellom.

Det er nok en kombinasjon med migreneplagene hans og de plagene han har nå. I tillegg er han blitt veldig sensitiv. Gutten tenker mye og er nok litt melankolsk. Slik sett er det også vanskelig å skille helt mellom de fysiske plagene og det som han "tenker seg til". Og vi må balansere mellom " det feiler deg ikke noe alvorlig" og "vi tar plagene dine alvorlig"

På den positive siden samarbeider jeg og ex godt om dette, psykologen er god hjelp og det er dannet et team rundt han med lege/sykehus/helsestasjon/psykolog. Kontaktlærer og andre lærere er også informert og er en god støtte. Og legg til at gutten han mange gode venner og en nydelig liten "kjæreste" som står sammen med han, uansett :-)

Men vi vet aldri hva dagen bringer: Vi har hatt perioder der han ikke orker å hente seg et glass vann, til dager da han spiller fotball fra han kommer på skolen til han legger seg. Siden vi vet at det ikke er noe alvorlig ( og trolig heller ikke ME) så oppfordrer vi han til å være aktiv.

Vi er innstilt å bruke den tid og de midler som trengs for at den flotte gutten vår skal få et godt liv, men som deg er jeg grunnleggende skeptisk til vidunderkurer og alternative behandlinger.

God klem til deg og barna dine.... jeg har lært mye om ME etter å ha lest innleggene dine.Takk!

[Gjest togli]

Det er ikke samtaleterapi som er skadelig, togli. I LP er det den tankegangen om at man "gjør ME", og ikke har ME som er skadelig. Man skal fullstendig overhøre de signalene kroppen gir.

Det fungerer ikke ved ME, og det fungerer ikke ved kreft.

Det kan absolutt fungere på mestringen til ME-pasienter (og kreftpasienter) å snakke sammen, få tips til hvordan de kan gjøre hverdagen bedre, hvordan utnytte de gode dagene på en god måte, og hvordan mestre de dårlige.

Men man blir ikke frisk av ME eller kreft ved samtaler med terapeuter...

Jeg skjønner det der

Men hva førte til at den jenta GA sendte link om endelig greide å reise seg opp etter at denne kvinnen samtalte med henne? Denne jenta kunne neppe ha ME? - og for all del - jeg bestrider ikke det faktum at samtalehjelp ikke er nok

[Gjest Nickløsheletida]

Det er nettopp den teorien kreftlegene ved Haukeland forsker på.

De fant at kreftpasienter som også hadde ME ble frisk av ME'en sin når de fikk Retuximab - et immunmodulerende legemiddel som bryter ned beta-cellene.

Så langt i forskningen blir 2/3 friske eller friskere. Mer forskning på gang.

Interesant det der. Min sønn var nok aldri så sammenhengende syk som mange ME- pasienter. Han hadde et normalt liv mellom innfeksjonene.

[Gjest togli]

Det er utrolig hva man kan mobilisere om man må, men så faller man tilbake igjen.

Jeg vet ikke hva som feilte jenta. Kanskje ME, kanskje ikke. Uansett så er jeg kjempeglad hun ble frisk. Ikke noe er bedre enn det. Men LP er jeg supermegafantastiskgigantisk skeptisk til

Ok, der kom svaret jeg lurte på (se bort fra det forrige spm mitt )

Jeg vet sannelig ikke hva jeg hadde gjort om det var mitt barn.... Hvis det var bare en prosents sjanse for at barnet mitt ble frisk etter denne metoden (slik denne jenta tilsynelatende ble), så hadde jeg rett og slett ikke turt å la være.... for hvilket liv er det å bare ligge der uten å kunne snakke eller gjøre noe som helst? Men sånn ellers så skjønner jeg veldig godt at metoden bestrides og at man mener den rett og slett kan være farlig...

[Gjest Nickløsheletida]

Ok, der kom svaret jeg lurte på (se bort fra det forrige spm mitt )

Jeg vet sannelig ikke hva jeg hadde gjort om det var mitt barn.... Hvis det var bare en prosents sjanse for at barnet mitt ble frisk etter denne metoden (slik denne jenta tilsynelatende ble), så hadde jeg rett og slett ikke turt å la være.... for hvilket liv er det å bare ligge der uten å kunne snakke eller gjøre noe som helst? Men sånn ellers så skjønner jeg veldig godt at metoden bestrides og at man mener den rett og slett kan være farlig...

Jeg er nok som deg der.

[frosken]

''Dermed kan man muligens si at en god del av dem som i dag har diagnosen har en problematikk hvor også psykiske forhold spiller en sentral rolle, mens det for andre er helt andre årsaksfaktorer som er gjeldende.''

Jeg synes det er merkelig at det snakkes om symptombildet ME som noe som kan ha bare ên årsak. Kanskje debatten hadde blitt litt fredeligere, mer nyansert og saklig om man snakket om årsak_ene_.

Like snevert som å snakke om bare en årsak til dysleksi.

mvh

''Jeg synes det er merkelig at det snakkes om symptombildet ME som noe som kan ha bare ên årsak. Kanskje debatten hadde blitt litt fredeligere, mer nyansert og saklig om man snakket om årsak_ene_.

''

Enig! Likte forresten bruk av betegnelsen "symptombildet ME"; fungerer bedre enn mitt forsøk på å benevne omtrent det samme :-)