Nyttig om psykdom og ME

[Sør]

Det er noe galt med energiomsetningen i kroppen. Cellene får ikke nok næring. Ved trening blir det fullt av melkesyre i musklene og kroppen klarer ikke å kvitte seg med den like raskt som for friske.

Jo oftere jeg trente - jo stivere ble musklene. I begynnelsen prøvde jeg jo å bare trene mer og mer - tenkte at jeg var "lat" osv. Men det ble bare verre og verre og jeg VAR veldig godt trent.

Men musklene ble fortere og fortere stive under trening og jeg fikk kramper under trening. Stive som stokker slik at jeg til slutt ikke kunne gå opp en trapp nesten. Lårene dirret som om jeg hadde sprunget maraton.

Dette er bare et av symptomene ved ME. Mitt første symptom utenom utmattelsen da.

På Lillestrøm tok de noen dyre blodprøver som bla gikk på dette med energiomsetning og jeg slo ut på dem.

Når det er sagt så er det mye som er "galt" i en ME kropp. Det kan jo være alt fra binyrer til stoffskifte - bare at det ikke har kommet så langt at det slår ut på vanlige blodprøver. Ligger kanskje i grenseland. Men det er så sammensatt - det er mange ting som er involvert. De fleste har lekk tarm og matintoleranser. Og vitamin/ mineralmangler.

Dette er det lite grunnlag for å påstå.

Man vet ikke hva som er galt - ikke engang om det er fysisk eller psykisk er man SIKKER på - så å påstå at "Det er noe galt med energiomsetningen i kroppen." er bare en løs hypotese. Du bør ikke presentere det som om det er fakta.

Med vennlig hilsen

[Gjest Me-syk]

Det er noe galt med energiomsetningen i kroppen. Cellene får ikke nok næring. Ved trening blir det fullt av melkesyre i musklene og kroppen klarer ikke å kvitte seg med den like raskt som for friske.

Jo oftere jeg trente - jo stivere ble musklene. I begynnelsen prøvde jeg jo å bare trene mer og mer - tenkte at jeg var "lat" osv. Men det ble bare verre og verre og jeg VAR veldig godt trent.

Men musklene ble fortere og fortere stive under trening og jeg fikk kramper under trening. Stive som stokker slik at jeg til slutt ikke kunne gå opp en trapp nesten. Lårene dirret som om jeg hadde sprunget maraton.

Dette er bare et av symptomene ved ME. Mitt første symptom utenom utmattelsen da.

På Lillestrøm tok de noen dyre blodprøver som bla gikk på dette med energiomsetning og jeg slo ut på dem.

Når det er sagt så er det mye som er "galt" i en ME kropp. Det kan jo være alt fra binyrer til stoffskifte - bare at det ikke har kommet så langt at det slår ut på vanlige blodprøver. Ligger kanskje i grenseland. Men det er så sammensatt - det er mange ting som er involvert. De fleste har lekk tarm og matintoleranser. Og vitamin/ mineralmangler.

Da jeg fikk ME som var helt fjernt for meg - så trodde jeg også på dette med LP. Og selv om jeg var litt skeptisk så prøvde jeg LP kurset. Men følte meg virkelig helt malplassert der. De snakket kun om "psykiske" prosesser og jeg visste jo at det ikke var noe slikt som var "galt" hos meg. Men jeg prøvde jo så godt jeg kunne å fullføre kurset. Men det ble for "dumt". De snakket til oss som om vi var mindre begavet og ikke kunne tenke selv.

De fleste ble jo ikke friske - jeg vet ikke om noen på det kurset jeg gikk på - men det måtte de ikke si. De måtte skrive at de VAR friske for ellers ville ikke behandlingen virke - da gjorde vi feil.

[Gjest Me-syk]

Dette er det lite grunnlag for å påstå.

Man vet ikke hva som er galt - ikke engang om det er fysisk eller psykisk er man SIKKER på - så å påstå at "Det er noe galt med energiomsetningen i kroppen." er bare en løs hypotese. Du bør ikke presentere det som om det er fakta.

Med vennlig hilsen

Jeg tror jeg vet mer om dette enn deg. Jeg har hatt moderat ME diagnostisert etter Canada kriteriene, tatt masse prøver, fått forskjellig behandling - noe har virket - noe har ikke og jeg har "trodd" verken mer eller mindre på noen av behandlingene. Jeg har også prøvd LP.

Biomedisinsk behandling har gjort meg frisk. Så og si - jeg er fremdeles i behandling.

Ellers har jeg lest det som er å lese om ME både nasjonalt (huff) og internasjonalt. Så jeg tror jeg vet mer om ME enn de fleste.

Jeg er også høyere utdannet innen medisin.

Jeg vet også bedre enn å gå inn i en videre diskusjon med deg :-D

[Sør]

Jeg tror jeg vet mer om dette enn deg. Jeg har hatt moderat ME diagnostisert etter Canada kriteriene, tatt masse prøver, fått forskjellig behandling - noe har virket - noe har ikke og jeg har "trodd" verken mer eller mindre på noen av behandlingene. Jeg har også prøvd LP.

Biomedisinsk behandling har gjort meg frisk. Så og si - jeg er fremdeles i behandling.

Ellers har jeg lest det som er å lese om ME både nasjonalt (huff) og internasjonalt. Så jeg tror jeg vet mer om ME enn de fleste.

Jeg er også høyere utdannet innen medisin.

Jeg vet også bedre enn å gå inn i en videre diskusjon med deg :-D

Du vet sikkert mer om det enn meg, men poenget er jo at det betyr fint lite - for verken jeg eller noen andre vet veldig mye om ME.

Man vet ikke engang om det er én eller flere sykdommer som kalles ME, ei heller er man sikker på om det er fysisk eller psykisk. Det betyr at det som blir påstått om ME (enten den ene eller andre veien) ikke er ordentlig dokumentert.

Det eneste vi vet er at vi ikke vet.

Med vennlig hilsen

[Gjest Me-syk]

Du vet sikkert mer om det enn meg, men poenget er jo at det betyr fint lite - for verken jeg eller noen andre vet veldig mye om ME.

Man vet ikke engang om det er én eller flere sykdommer som kalles ME, ei heller er man sikker på om det er fysisk eller psykisk. Det betyr at det som blir påstått om ME (enten den ene eller andre veien) ikke er ordentlig dokumentert.

Det eneste vi vet er at vi ikke vet.

Med vennlig hilsen

Jeg vet du snakker om hva som er vitenskapelig bevist - og det har du rett i.

Men som syk selv så kunne jeg ikke vente på vitenskapen.

Vi får håpe at vitenskapen følger med - men det er vanskelig når det er så mye prestisje involvert og vanskelig å endre syn for de som har "bestemt" seg for hva ME er.

Jeg er ihvertfall glad for at jeg har fått livet tilbake :-) Og jeg er selvfølgelig glad for alle som får livet sitt tilbake uansett behandling.

[Rhea Silvia]

har ikke fått med meg det med skadet barn, er det den eldste eller yngste, hva skjedde, en ulykke?

Det er ikke lett å være mor når ungene er syke, særlig når den ikke bare er ett barn man skal bekymre seg for. Her hadde vi en tøff vinter med to sjuke unger hjemme som skulle følges opp med hjemmeundervisning og lekser. Enda verre er det når man ikke vet hva man sloss mot.

Bra sønnen din får hjelp, håper virkelig gutta våre får en fin ungdomsskoletid tross alt.

Vår eldste skadet seg i en idrettsulykke, ikke noe livstruende, men en alvorlig skade med uklar prognose. Det var hardt arbeid å få henne på beina igjen, men en god kirurg og hennes egen ståpåvilje har gjort at hun i dag fungerer hundre prosent. Men det tok over ett år....og krevde en del krefter.

Ja jeg håper og tror gutta våre får en flott tid på ungdomsskolen. Det MÅ vi bare tro på ;-)

[Sør]

Jeg vet du snakker om hva som er vitenskapelig bevist - og det har du rett i.

Men som syk selv så kunne jeg ikke vente på vitenskapen.

Vi får håpe at vitenskapen følger med - men det er vanskelig når det er så mye prestisje involvert og vanskelig å endre syn for de som har "bestemt" seg for hva ME er.

Jeg er ihvertfall glad for at jeg har fått livet tilbake :-) Og jeg er selvfølgelig glad for alle som får livet sitt tilbake uansett behandling.

Jo, selvsagt er jeg glad du har blitt bedre - ikke misforstå.

Og det er jo ikke slik at "vitenskapen ikke gidder bestemme seg" - poenget er jo at dette ER et mysterium, og selv om "vitenskapen" selvsagt ønsker å si at "det er forårsaket av sånn og sånn", så vet vi dessverre ikke hva som er årsaken enda.

Og da ville det vært meget skadelig å gå ut med påstander om at det er "virus" eller "psykisk" eller hva som helst.

Her er man ærlig og sier "vi vet ikke", og det skal man ha respekt for.

Med vennlig hilsen

[Gjest Nickløsheletida]

Jeg vet du snakker om hva som er vitenskapelig bevist - og det har du rett i.

Men som syk selv så kunne jeg ikke vente på vitenskapen.

Vi får håpe at vitenskapen følger med - men det er vanskelig når det er så mye prestisje involvert og vanskelig å endre syn for de som har "bestemt" seg for hva ME er.

Jeg er ihvertfall glad for at jeg har fått livet tilbake :-) Og jeg er selvfølgelig glad for alle som får livet sitt tilbake uansett behandling.

''vanskelig å endre syn for de som har "bestemt" seg for hva ME er.''

Jeg synes det virker som du selv har bestemt deg.

[Gjest GA]

Takk for at du orker å svare så grundig og saklig. Jeg stiller meg helt bak alle dine svar i denne tråden.

Og så håper virkelig jeg begge dine barn blir friske til slutt. :-)

takk skal du ha "night bird"

jeg føler vel at jeg skylder ungene mine å drive litt opplysningsvirksomhet her...

[Gjest Me-syk]

''vanskelig å endre syn for de som har "bestemt" seg for hva ME er.''

Jeg synes det virker som du selv har bestemt deg.

Selvfølgelig - det er jo selvopplevd.

Men for meg er det veldig rart at NOEN kan mene at de symptomene som man må ha iflg Canada kriteriene i det hele tatt kan regnes som "psykiske". For meg var det kun fysisk og jeg kjenner jo min egen kropp.

[Gjest GA]

Jeg synes du forklarer deg godt - og mener du kommer med innsiktsfulle og nyanserte innlegg i diskusjoner om ME :-) Jeg har ofte hatt deg i bakhodet i diskusjoner med andre om dette temaet.

Jeg tror også at den vanskelige starten og veien frem mot både egen - og andres - forståelse av hva som er årsaken til at man har det som man har, er med på å vanskeliggjøre også tilfriskningsprosessen. De tidlige faser bærer ofte preg av noe som minner om en maktkamp mellom pasient/pårørende og helsepersonell. Pasienten forsøker å formidle hvordan vedkommende har det - og helsepersonell forsøker ofte nærmest å bagatellisere symptomene (delvis fordi de også har sett hvor galt det bærer av sted med overdreven fokus på symptomene). Og dermed er man allerede inne i en vond spiral.

Det er opplagt at denne typen prosess er mye enklere ved benbrudd og andre sykdommer med tydelige biomedisinske markører. Da er man tidlig enige om utgangspunktet og kan sammen fokusere på hva som kan være en god vei videre.

Det er opplagt at det å bli møtt slik dere ble møtt av barneavdelingen, øker og ikke reduserer risikoen for kronifisering og langvarig sykdom. Avmaktsfølelse er sykdomsforsterkende for stort sett alle tilstander. Den manglende tilrettelegging for hvordan en familie som helhet skal håndtere en situasjon som dette, bidrar også negativt.

Tror jeg har sagt det før, at min erfaring med min manns sykdom, gjør at jeg vet altfor mye om hvordan det er når helsevesenet ikke viser forståelse for ting de ikke forstår. Han ble jo møtt slik som mange ME-pasienter forteller om, fordi de ikke forsto årsakene til hans dødelige sykdom. Men jeg vet også at egen mestringsevne (som kan styrkes eller svekkes på ulike måter) har svært stor betydning for hvilken livskvalitet alvorlig sykdom kan medføre.

takk skal du ha frosken.

[Gjest GA]

Slik jeg forstår det her på dere som har erfaring, så har de fleste med ME en tro på at hvile, hvile og hvile er den beste "medisinen".

Jeg klarer ikke å forstå det, da man jo får dårlig kondis og tap av muskelstyrke og det blir man ihvertfall både syk og psyk av.

Men jeg kan ingenting om ME, så jeg bør vel holde kjeft, men jeg undrer meg over at dette skal være den beste behandlingen.

som jeg har sagt før, alt som er logisk vanligvis er ulogisk når det gjelder ME.

I mitt yrke er jeg vant til å motivere barn til å stå på og jobbe for å få resultater. - med ungene mine må jeg nå gjøre motsatt, det er kjempevanskelig!

Den eneste behandlingen som virkelig hjelper for ME-syke er å aldri bruke mer enn 70% av energien. Får man til det klarer man å snu spiralen så man blir i bedre form istedenfor i dårligere form. Den står bra beskrevet på denne bloggen her:

http://www.serendipitycat.no/?p=8436

Jeg har lest at under et av de epidemiske utbruddene av ME i USA tror jeg det var, var det to av pasientene som ahvnet i koma og dermed lå helt i ro første del av sykdommen. Disse to var de som ble friskest igjen etterpå, mens de som prøvde å holde seg i gang og ikke tok hensyn til at de var syke brukte mye lengre tid på å bli bedre. (tror det står om det i boka "ME-en sykdom i tiden" av Sidsel Kreyberg)

[laban]

Kyssesyken er "klassisk" utløser hos mange såvidt jeg har skjønt.

For vår del var det antagelig en vaksine + muligens svineinfluensaen.

Jeg har jo vært på DOL i 14 år nå, og bare 2 av dem med med syke barn. - så jeg føler liksom litt ansvar for å dele det jeg har lært og sett det siste året med dere ;-)

Det stemmer, både kyssesyken og andre infeksjoner. Men førstnevnte er typisk fordi det er en sykdom der man blir "nedsatt" helsemessig en god stund etter akuttfasen.