melt-dowvn

[AnonymBruker]

Hei!

 

Endelig ikke alene om å oppleve sammenbrudd pga av stress hos barna.

 

Da vår datter er kun høflig og smilende på skolen, syns ikke vanskene hennes der.(heller ikke for noen av barna syns vanskene på skolen)

 

Etter at vi fikk "verdens søteste" hjelper i hjemmet, som alle barna er så glade i, også jeg, så har vi en stemme til.

 

Et meltdown kan komme brått på den som ikke vet noe om autisme, jeg takler det, avverger det ofte før det kommer, men vet hvordan takle det. Tror fordi jeg har strevd med det selv.

 

Vår assistent ble redd, for visste ikke hva gjøre, heldigvis var jeg hjemme, jeg løp til, tok hånden hennes, dro inn til meg selv om stritter i mot, og holdt fast, mens strøk i håret, så fikk kontakt, pusten ble rolig og gråten kom, det betyr snart over.

 

Jeg skrev nå til assistenten at ikke noe feil hun gjorde, dette er ytre belastning og stress, bare gjør som meg, skrev jeg, hold fast, berolige, ikke snakk mye, bruk faste håndbevegelser, gjennom håret på vår datter. Bare si, "det går bra", ikke si mer, eller si, " jeg er her, pust nå". 

Da blir rolig fort.

 

Nå skal assistenten bli med på møtene, endelig noen som ser det annet enn far og jeg. det er en slags lettelse for meg.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: bcf5b...88d

[Kalevaala]

Så fint å høre at dere har fått en flink og klok assistent.

 

 

Jeg skrev nå til assistenten at ikke noe feil hun gjorde, dette er ytre belastning og stress, bare gjør som meg, skrev jeg, hold fast, berolige, ikke snakk mye, bruk faste håndbevegelser, gjennom håret på vår datter. Bare si, "det går bra", ikke si mer, eller si, " jeg er her, pust nå". 

Da blir rolig fort.

 

 

Anonymous poster hash: bcf5b...88d

 

 

Og dette var en flott respons til assistenten.  Saklig og informativt. Det gjør henne i stand til å takle det selv neste gang.

[AnonymBruker]

Så fint å høre at dere har fått en flink og klok assistent.

 

 

Og dette var en flott respons til assistenten.  Saklig og informativt. Det gjør henne i stand til å takle det selv neste gang.

Hei!

 

Jeg er så lettet.

 

Nå kommer assistenten hit på fredag når barnehabiliteringen kommer,

 

og på møte neste uke med Nordvoll autismesenter, kort frist for assistenten, men hun kunne:-)

Hun skal da fortelle om belastningen for barna og om manglende tilrettelegging.

 

Hun er ferdig jurist akkurat nå, men vil likevel være hos oss. Hun kan bestemme når hun kan jobbe, hun betyr mye for oss, hun får også mange tillegg, helg, kveld m.m. så da føler jeg meg trygg på at hun får godt betalt for en fantastisk jobb.

 

Hun jobber mer enn hun skal, jeg har ikke oversikt, men en mistanke, da jeg hørte at assistermeg.no sa hun jobbet til kl 20.00, skjønte jeg at hun under-driver, hun jobber ofte til 22.

Jeg har oppdaget at hun skriver timer fra kl 16, når hun kom 15.15. Da jeg sa hun må ikke bli utnyttet svarte hun at vi er så hyggelige å være hos. Men rett skal være rett tenkte jeg.

 

Nå er jeg glad.

 

Jeg strever fælt men noe , på noen områder går det frem, i vertfall før det går tilbake

Anonymous poster hash: bcf5b...88d

[AnonymBruker]

Hvorfor er dret slik at noen får hjelp og støtte til alt, og andre må klare alt selv. Er det bare de som skriker høyest eller har mest ressurser som får hjelp, støtte og brhandling?

Anonymous poster hash: 968b2...11e

[AnonymBruker]

Hvorfor er dret slik at noen får hjelp og støtte til alt, og andre må klare alt selv. Er det bare de som skriker høyest eller har mest ressurser som får hjelp, støtte og brhandling?

Anonymous poster hash: 968b2...11e

Hei!

 

Tror det har mye med flaks å gjøre.

 

Vi får tross alt mye hjelp, og det er fordi vi har vært heldige med de vi har truffet tror jeg.

 

Ting går likevel ikke som de bør, for jeg må forholde meg til skoler, ulike habiliteringer, og mange ulike spesialister, det blir jeg sliten av.

 

Men mange innenfor systemet gjør mye for oss, skulle bare ønske det var ferre personer, en habilitering, en til to psykiatere, osv...:-(

 

Anonymous poster hash: bcf5b...88d

[AnonymBruker]

 

Hei!

 

Tror det har mye med flaks å gjøre.

 

Vi får tross alt mye hjelp, og det er fordi vi har vært heldige med de vi har truffet tror jeg.

 

Ting går likevel ikke som de bør, for jeg må forholde meg til skoler, ulike habiliteringer, og mange ulike spesialister, det blir jeg sliten av.

 

Men mange innenfor systemet gjør mye for oss, skulle bare ønske det var ferre personer, en habilitering, en til to psykiatere, osv...:-(

 

Anonymous poster hash: bcf5b...88d

 

 

Slik bør ikke baseres på flaks. Det offentliges begrensede ressurser bør fordeles rettferdig blandt alle som er trengende!!!!!!!!

Anonymous poster hash: 2cc76...97c

[AnonymBruker]

 

Slik bør ikke baseres på flaks. Det offentliges begrensede ressurser bør fordeles rettferdig blandt alle som er trengende!!!!!!!!

Anonymous poster hash: 2cc76...97c

 

Hei!

 

Enig i det, men jeg tror ikke det er sånn.

 

Vi får mye hjelp og jeg er ganske sikker det er pga av flaks.

 

Anonymous poster hash: bcf5b...88d

[XbellaX]

 

Hei!

 

Endelig ikke alene om å oppleve sammenbrudd pga av stress hos barna.

 

Da vår datter er kun høflig og smilende på skolen, syns ikke vanskene hennes der.(heller ikke for noen av barna syns vanskene på skolen)

 

Etter at vi fikk "verdens søteste" hjelper i hjemmet, som alle barna er så glade i, også jeg, så har vi en stemme til.

 

Et meltdown kan komme brått på den som ikke vet noe om autisme, jeg takler det, avverger det ofte før det kommer, men vet hvordan takle det. Tror fordi jeg har strevd med det selv.

 

Vår assistent ble redd, for visste ikke hva gjøre, heldigvis var jeg hjemme, jeg løp til, tok hånden hennes, dro inn til meg selv om stritter i mot, og holdt fast, mens strøk i håret, så fikk kontakt, pusten ble rolig og gråten kom, det betyr snart over.

 

Jeg skrev nå til assistenten at ikke noe feil hun gjorde, dette er ytre belastning og stress, bare gjør som meg, skrev jeg, hold fast, berolige, ikke snakk mye, bruk faste håndbevegelser, gjennom håret på vår datter. Bare si, "det går bra", ikke si mer, eller si, " jeg er her, pust nå". 

Da blir rolig fort.

 

Nå skal assistenten bli med på møtene, endelig noen som ser det annet enn far og jeg. det er en slags lettelse for meg.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: bcf5b...88d

 

 

Er det angst- lignende anfall din datter har?

[AnonymBruker]

Er det angst- lignende anfall din datter har?

 

http://autismesiden.no/Page.aspx?id=88

Anonymous poster hash: 968b2...11e

[XbellaX]

 

http://autismesiden.no/Page.aspx?id=88

Anonymous poster hash: 968b2...11e

 

 

Takk, da forstår jeg litt mer om autisme og meltdown. :-)

[AnonymBruker]

Er det angst- lignende anfall din datter har?

stress-anfall

 

Hun og de andre tåler dårlig flere beskjeder på en gang, mas og stress.

 

Hun kan da starte slå hodet, fordi hun kaster seg i gulvet , noe jeg raskt stopper ved å forsikre henne om at jeg har kontroll. (først motvillig, men hun roer seg fort,da jeg vet hvilket grep og hvor svært få ord som skal til,  dette skjer ikke så ofte som før)

 

Før trodde far man kunne sette strenge grenser, han ble irritert/rasende (fordi barn i hans kultur er skoleflinke og alt har for han med disiplin å gjøre), men da ble problemet mye verre, så nå ser han at autisme er en utfordring, og han legger så godt til rette som han kan.

Han lykkes dårligere enn meg, lettere for meg som har det som gener i meg, bare blitt voksen.

 

Jeg ser likevel at barnehabiliteringens autismeprogram har gjort at min datter og sønn svært bedrefungerende, de klarer seg godt, jeg har likevel ukentlige kamper jeg må stå i med skolen, det blir jeg veldig sliten av. Jeg gjør det fordi jeg vil de skal klare seg utdanningsmessig og jobbmessig.

Anonymous poster hash: bcf5b...88d

[AnonymBruker]

Hei!

n

Takk til deg som la ut linken, beskrivelsen av et meltdown er presis, de som ikke har autisme forstår ikke hva som skjer, det har jeg selv opplevd:-(

 

Selv kan jeg føle det, særlig om jeg hører maseord inn i ørene fra en person, da tenker jeg, hvordan takler menneske maseordene, når jeg ser mer enn stillhet, dvs fryser til is, da vet jeg,

 

like før sprekker, det er da melt-down skjer.

 

Det er ekkelt etterpå.

 

Man har sorg og skyldfølelse, man vet jo at ikke skal slå et vitalt organ som hodet inn i en vegg:-(

 

Derfor prøver jeg stoppe melt-down før det skjer, det klarer jeg godt når jeg er hjemme, jeg er jo rene, 

 

melt-down-eksperten

 

Jeg ler nå, men det er en tragedie, det vi går i gjennom ukentlig, alle med autisme:-(

Anonymous poster hash: bcf5b...88d

[Madelenemie]

Takk, da forstår jeg litt mer om autisme og meltdown. :-)

Hei!

 

Det er egentlig meg som skriver, jeg prøver bare være anonym/lur, for vil ikke røpe andre.

 

Men jeg liker ikke bedrag og løgn

[XbellaX]

Hei!

 

Det er egentlig meg som skriver, jeg prøver bare være anonym/lur, for vil ikke røpe andre.

 

Men jeg liker ikke bedrag og løgn

 

Det er hverken bedrag eller løgn å ønske være anonym når du poster innlegg i blant, det er til og med helt ok :-)

 

Håper du har en fin dag

[Madelenemie]

Det er hverken bedrag eller løgn å ønske være anonym når du poster innlegg i blant, det er til og med helt ok :-)

 

Håper du har en fin dag

Hei!

 

Takk, sliter med å føle meg som løgner når jeg er anonym, men mest velger jeg det pga av barna.

[Kayia]

Det er helt greit og ingen løgn å velge å være anonym innimellom

I forhold til ungene kan det tvert om være ganske så hensynsfullt og lurt.

 

Ellers høres det ut som dere har fått en dyktig og lærevillig assistent - bra

[Madelenemie]

Det er helt greit og ingen løgn å velge å være anonym innimellom

I forhold til ungene kan det tvert om være ganske så hensynsfullt og lurt.

 

Ellers høres det ut som dere har fått en dyktig og lærevillig assistent - bra

Hei!

 

Ja begge assistentene vi har hatt har vært flinke, men den siste er eldre, og erfaring er nyttig tror jeg.

 

Den vi har nå er veldig effektiv, og rolig, det er sånn at hun virker veldig beroligende på barna, og når hun går er jammen alle klær brettet?? Uten at jeg sagt eller vet når?

 

Hun skal nå bli med på møtene, både nå når barnehabiliteringen kommer hit hjem til oss, og på skolemøtene neste uke, jeg er glad for dette, hun ser jo ting og kan forklare det på en annen måte enn meg. Jeg spurte henne om dette og hun svarte "så klart jeg kommer vil gjerne hjelpe dere", dette er et snilt menneske.

 

Akkurat nå kommer jeg fra sykehuset der jeg har møtt enda et like snilt menneske, psykiater, og snakket med meg 1,5 time ca om mitt barn. Jeg svarte på spørsmål og noe ble feil når jeg nå fikk tenkt meg om så jeg må skrive og rett opp dette. Jeg spurte far og han sa noe annet, så da tror jeg han har rett, han er ofte flink på å tolke det usagte/signaler, jeg er flinkere på ord,

 

Men også de, ordene, misforstår jeg jo/bruker feil. inni mellom.

 

Psykiateren trodde jeg var veldig godt fungerende følte jeg, fordi jeg sa jeg ikke hadde noen problemer med deres asperger-tester, men hun sa ikke noe, men tiet, så det tok jeg som, samtykker. 

Jeg fortalte at de testene deres er vi for høyt begavet for.

 

Hun var ikke enig i det og sa at flere av hennes asperger pasienter med høy IQ feks kan gå barfot på besøk på vinteren. Da tenkte jeg, " er det spesielt?", men det syntes hun, vel vel, det har jeg innvendinger mot. Hun tok også andre merkelige eksempler, jeg så ikke noe rart i de, så jeg syns vi snakket litt forbi hverandre, det var som om hun ikke forstod det jeg sa,

 

men jeg likte henne!

 

Hun var tydelig i alle ord.

 

Hun sa også, jeg var en god mor.-) at dette ikke er noe hun ikke bare sier. Jeg ble glad, fint å vite at man kan være en god mor selv om man har autisme. Jeg syns det er utrolig mange snille psykiatere i mitt liv, de er der jevnt fordelt på barna og meg.

[Kayia]

Ja begge assistentene vi har hatt har vært flinke, men den siste er eldre, og erfaring er nyttig tror jeg.

 

Den vi har nå er veldig effektiv, og rolig, det er sånn at hun virker veldig beroligende på barna, og når hun går er jammen alle klær brettet?? Uten at jeg sagt eller vet når?

 

Hun skal nå bli med på møtene, både nå når barnehabiliteringen kommer hit hjem til oss, og på skolemøtene neste uke, jeg er glad for dette, hun ser jo ting og kan forklare det på en annen måte enn meg. Jeg spurte henne om dette og hun svarte "så klart jeg kommer vil gjerne hjelpe dere", dette er et snilt menneske.

 

Akkurat nå kommer jeg fra sykehuset der jeg har møtt enda et like snilt menneske, psykiater, og snakket med meg 1,5 time ca om mitt barn. Jeg svarte på spørsmål og noe ble feil når jeg nå fikk tenkt meg om så jeg må skrive og rett opp dette. Jeg spurte far og han sa noe annet, så da tror jeg han har rett, han er ofte flink på å tolke det usagte/signaler, jeg er flinkere på ord,

 

Men også de, ordene, misforstår jeg jo/bruker feil. inni mellom.

 

Psykiateren trodde jeg var veldig godt fungerende følte jeg, fordi jeg sa jeg ikke hadde noen problemer med deres asperger-tester, men hun sa ikke noe, men tiet, så det tok jeg som, samtykker. 

Jeg fortalte at de testene deres er vi for høyt begavet for.

 

Hun var ikke enig i det og sa at flere av hennes asperger pasienter med høy IQ feks kan gå barfot på besøk på vinteren. Da tenkte jeg, " er det spesielt?", men det syntes hun, vel vel, det har jeg innvendinger mot. Hun tok også andre merkelige eksempler, jeg så ikke noe rart i de, så jeg syns vi snakket litt forbi hverandre, det var som om hun ikke forstod det jeg sa,

men jeg likte henne!

 

Hun var tydelig i alle ord.

Hun sa også, jeg var en god mor.-) at dette ikke er noe hun ikke bare sier. Jeg ble glad, fint å vite at man kan være en god mor selv om man har autisme. Jeg syns det er utrolig mange snille psykiatere i mitt liv, de er der jevnt fordelt på barna og meg.

Det høres ut som en veldig god ide at hun er med, og det høres ut som hun er både ivrig og flink. Bra, det trenger dere, spesielt nå

 

Ellers: Jeg kjenner ikke testen du forteller om, men ser poenget til psykiateren. Testen skal ikke kartlegge IQ men grader funksjonalitet vil jeg tro? Hun har helt rett i at det ikke er vanlig blant NTere (selv om det også finnes unntak blant oss) å gå barbeint på besøk, mange (feks her hos oss) gjør det det ikke hjemme engang. Dette kan ikke forklares rasjonelt men kulturellt, selv om mange gjerne tilstreber å gi en rasjonell (hygienisk) eller praktisk (blir for kaldt) forklaring på dette. Årsaken er nok heller at det oppleves for privat og intimt vil jeg tro. Føtter skal gjemmes bak sokker liksom. 

 

Det at dere evt praktiserer noe annet er ikke feil, men måten dere gjør det på kan sees i sammenheng med as. Spørsmål om atferd kan på tilsvarende måte bidra til å si noe om hvordan as påvirker hverdagen for dere, og en blodprøve eller annen mer målbar test ikke kan brukes i denne sammenhengen. Ble litt rotete forklart dette, men forstod du?

 

Helt tilslutt: Jeg tenker også at du er en god mor for ungene dine

Endret 6. november 2014 av Kayia

[AnonymBruker]

Hun var ikke enig i det og sa at flere av hennes asperger pasienter med høy IQ feks kan gå barfot på besøk på vinteren. Da tenkte jeg, " er det spesielt?", 

 

Det vil jeg mene. Har du opplevd dette noen gang, eller gjort det selv?

Anonymous poster hash: 388dc...c9d

[Madelenemie]

Det høres ut som en veldig god ide at hun er med, og det høres ut som hun er både ivrig og flink. Bra, det trenger dere, og spesielt nå

 

Ellers: Jeg kjenner ikke testen du forteller om, men ser poenget til psykiateren. Testen skal ikke kartlegge IQ men grader funksjonalitet vil jeg tro? Hun har helt rett i at det ikke er vanlig blant NTere (selv om det også finnes unntak blant oss) å gå barbeint på besøk, mange (feks her hos oss) gjør det det ikke hjemme engang. Dette kan ikke forklares rasjonelt men kulturellt, selv om mange gjerne tilstreber å gi en rasjonell (hygienisk) eller praktisk (blir for kaldt) forklaring på dette. Årsaken er nok heller at det oppleves for privat og intimt vil jeg tro. Føtter skal gjemmes bak sokker liksom. 

 

Det at dere evt praktiserer noe annet er ikke feil, men kan sees i sammenheng med as. Spørsmål av atferd kan bidra til å si noe om hvordan as påvirker hverdagen for dere, der en blodprøve eller annen mer målbar test ikke kan brukes. Ble litt rotete forklart dette, men forstod du?

 

Helt tilslutt: Jeg tenker også at du er en god mor for ungene dine

Hei!

 

Takk:-)

 

Ja jeg forstod.:-)

 

Forresten sa psykiateren at det mest alvorlige hun fant var når hennes pasienter har eksekutive funksjonsvansker, det har vi, hun sa de som klarer seg, når de har dette, er de med familie. Hun sa det flere ganger.

Hun sa hun var glad for vår samtale, for mine innspill. Egentlig svarte jeg jo mest på spørsmål da?

 

Jeg lo av testene deres og sa jeg aldri ville fått diagnosen asperger, hvis de testene ble brukt på meg, det var det hun ikke var enig i.

 

Forklaringen hennes var imidlertid interessant, mens jeg trodde det gjaldt å ikke legge seg ned på teppe, hadde hun en helt annen forklaring på hva de så etter. Det betyr at det kanskje ikke likevel er så dumme tester, det er bare at jeg tror de tror jeg skal si jeg legger meg ned på et mykt teppe når jeg ser det og er trøtt,(eller mitt barn, som lo høyt av sånne spørsmål)

 

Hun sa at det er ikke legge seg ned eller ikke, de ser etter, men selve forklaringen

 

Da tror jeg at jeg forstår at jeg bør spørre om hvordan de tolket de resultatene på min egen psykiaters studie. Jeg var da også litt lattermild/ overlegen, fordi noen av de sosiale historiene syns jeg var utrolig dumme og jeg visste svaret, da spørs det hva de så etter

 

Som da jeg konsentrerte meg med å gjenfortelle en historie og denne ble feil, da var det ikke at jeg glemte detaljer, men at jeg, .....:-( så flaut---stod stiv og gjenfortalte og glemte å være løs og ledig i lemmene.:-(   (håper du skjønner hva jeg mener med det fjeset!)

 

Grunnen til at jeg ikke var løs og ledig /henslengt i lemmene var at jeg konsentrerte meg om en oppg, men det forstår de ikke.

Endret 6. november 2014 av Madelenemie