Sykdom og arv - autisme

[AnonymBruker]

Fra jeg var ca 4 år har jeg vært inn og ut av sykehus, til utredninger, etter hvert ble det klart at jeg er gjennomgripende utviklingsforstyrret.

Det vil si jeg har eksekutive funksjonsvansker, forsinket prossiseringshastighet, svak sentral koherens, mangler theory of mind, har sanseforstyrrelser som er omfattende, jeg trenger mye hjelp i hverdagen.

Likevel er vanskene til dels skjulte da jeg ser normal ut, har gode evner til å tilegne meg fagstoff, derfor ble jeg gift ganske ung, og vanskene kunne enda lettere dekkes over og skjules da min mann tok hånd om mye.

Vi fikk barn, flere, det vi ikke visste var at min sykdom er så arvelig at alle våre barn har fått den. Så den sorg jeg inni mellom kjenner over min egen funksjonshemning kan ganges med antall barn vi har som jeg er bekymret for.

Jeg skulle ønske at jeg hadde blitt opplyst om arvelighet ved min sykdom, min mann skulle ønsket det, slik som blir gitt ved en rekke andre sjeldne sykdommer, kanskje hadde vi valgt å få et barn, men vi kunne da tatt et mer bevisst valg vel vitende om at risiko for å få barn med autisme, samt tenke gjennom at vårt barn krever svært mye oppfølging og som meg vil være avhengig av hjelp som voksen.

Da jeg ble 18 år forsvant mye av tilbud og oppfølging, jeg visste lite om hvor alvorlig funksjonshemmet jeg var, ingen seksualopplæring, ingen forklaring om at hvis jeg valgte å få barn mest sannsynlig ville få et barn med autisme. Da jeg giftet meg noe spesialisthelsetjenesten visste om, kom det heller ingen anbefalinger / råd om familieplanlegging.

Jeg var heldig som ble gift med en snill mann og ikke en som utnyttet meg, jeg var veldig lite klar for ekteskap, jeg var uvitende om skremmende mye, visste ingenting om seksualitet, ingenting om min egen funksjonshemning, og ingenting visste min mann heller om min fortid. Men vi var og er glade i hverandre.

Nå etter at barna har arvet min autisme, er det med sorg og bekymring jeg mange dager frykter for fremtiden deres, men i motsetning til meg selv, skal jeg opplyse dem etter hvert om arvelighet ved autisme. Jeg kjemper ukentlige kamper for dem, det er mye positivt, mange greie mennesker som hjelper oss, men i motsetning til andre vi kjenner, blir våre barn aldri helt selvstendige. Jeg er redd for så mange praktiske ting som jeg vet vil bli vanskelig for dem og jeg er veeldig veldig sliten, av å bære min sorg, og opp på den sorgen over barnas sykdom.

Vi har mange gode dager, og mye bra sammen, men jeg syns det er trist at vi foreldre med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser ikke møter bedre forberedt til voksenlivet, ikke vet hvor arvelig vår funksjonshemning/ sykdom er, at det blir overladt til den autistiske foreldren selv å opplyse barna om feks arv. Jeg kjenner ingen med autisme som ikke har barn med autisme, så arv er utvilsomt en viktig faktor.

Anonymous poster hash: 7fcd7...b02

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Jeg er helt enig med deg. Alle som har meget arvelige sykdommer burde få skikkelig opplysningen om sykdommen FØR en kommer i den alder at en evt planlegger å få barn.

Her har helsevesenet tydeligvis sviktet.

[AnonymBruker]

Vi har mange gode dager, og mye bra sammen, men jeg syns det er trist at vi foreldre med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser ikke møter bedre forberedt til voksenlivet, ikke vet hvor arvelig vår funksjonshemning/ sykdom er, at det blir overladt til den autistiske foreldren selv å opplyse barna om feks arv. Jeg kjenner ingen med autisme som ikke har barn med autisme, så arv er utvilsomt en viktig faktor.

 

Kan miljø være en faktor?

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

[AnonymBruker]

Fra jeg var ca 4 år har jeg vært inn og ut av sykehus, til utredninger, etter hvert ble det klart at jeg er gjennomgripende utviklingsforstyrret.

Det vil si jeg har eksekutive funksjonsvansker, forsinket prossiseringshastighet, svak sentral koherens, mangler theory of mind, har sanseforstyrrelser som er omfattende, jeg trenger mye hjelp i hverdagen.

 

 

Var du ikke klar over dette før du fikk barn?

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

 

Kan miljø være en faktor?

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

 

Det er så godt som aldri 100/0 (enten/eller), men i dette tilfellet, autisme, er arv så absolutt det viktigste og avgjørende.

[AnonymBruker]

Nå etter at barna har arvet min autisme, er det med sorg og bekymring jeg mange dager frykter for fremtiden deres, men i motsetning til meg selv, skal jeg opplyse dem etter hvert om arvelighet ved autisme. Jeg kjemper ukentlige kamper for dem, det er mye positivt, mange greie mennesker som hjelper oss, men i motsetning til andre vi kjenner, blir våre barn aldri helt selvstendige. Jeg er redd for så mange praktiske ting som jeg vet vil bli vanskelig for dem og jeg er veeldig veldig sliten, av å bære min sorg, og opp på den sorgen over barnas sykdom.

 

Husk at utismespekteret favner bredt. I den ene enden har man høytfungerende autister og aspergere som klarer seg selv i hverdagen og er minst like intelligente som omgivelsene, og i den andre har man mennesker som rugger frem og tilbake og som mangler språk. Det er et vidt spekter, og selv om der er en del til felles, er forskjellene enorme. 

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

[Madelenemie]

Jeg er helt enig med deg. Alle som har meget arvelige sykdommer burde få skikkelig opplysningen om sykdommen FØR en kommer i den alder at en evt planlegger å få barn.

Her har helsevesenet tydeligvis sviktet.

Takk for forståelsen.

[AnonymBruker]

 

Kan miljø være en faktor?

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

 

Hei!

 

Miljø er alltid en del av et bilde, så ja, men for vår del har nok miljøet klart trukket i en positiv retning.

Barna er såpass lite preget av sine vansker på utsiden og faglig flinke, de har likevel de nevnte vansker.

 

Jeg spesielt får mye skryt av helsevesenet for alt jeg gjør for barna, for at jeg følger opp systemene de lager på feks barnehabiliteringen, på at vi har et rolig og behagelig hjem, uten musikk og masse støy, at barna ofte har med venner hjem, at jeg tar dem på museum og at vi hjelper dem i så stor grad med lekser, med å se frem, med å tenke yrke mye tidligere enn vanlig.

(det siste har jeg lest er veldig viktig for å få barn med autisme ut i arbeidslivet som voksne) og ved selv å være en god rollemodell, jeg er aktiv, studerer og har ikke tenkt å signalisere at noe annet enn jobb er fremtiden.

 

Det er likevel en alvorlig funksjonshemning, det betyr jo ikke at det er mye som er fint og ok, men i sin helhet, er autisme begrensende og man vil måtte trenge hjelp og støtte som voksen.

 

 

Anonymous poster hash: 7fcd7...b02

[AnonymBruker]

 

Var du ikke klar over dette før du fikk barn?

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

 

Hei!

 

Nei jeg skjønte ikke hvorfor jeg hadde vært på de ulike stedene, og jeg trodde barnapsykologen var en venn, jeg nevnte det ikke en gang for min psykiater da jeg som voksen skulle utredes, jeg kom bare til et punkt da min første sønn ble utredet for autisme, jeg var sliten, og orket ikke mer, forstod meg så dårlig på alt rundt meg, alt føltes kaos og jeg greide ikke sette ord på hva som gjorde meg fortvilt, etter hvert tok min mann meg til legen, han snakket, jeg skrev, så ordnet alt seg på en måte som gjorde ting bedre. 

Anonymous poster hash: 7fcd7...b02

[AnonymBruker]

 

Husk at utismespekteret favner bredt. I den ene enden har man høytfungerende autister og aspergere som klarer seg selv i hverdagen og er minst like intelligente som omgivelsene, og i den andre har man mennesker som rugger frem og tilbake og som mangler språk. Det er et vidt spekter, og selv om der er en del til felles, er forskjellene enorme. 

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

 

Hei!

 

Ja og av min psykiaters pasienter med asperger, er jeg en av de best-fungerende.

 

Det sier seg litt selv, jeg er gift, har fått barn og klarer jo mye, tross alt.

 

Men jeg har liten oversikt, jeg kunne sikkert klart meg alene, men hva menes med å klare seg? Overleve?

 

Da barna var små og jeg bare var hjemme, gikk vi mye på museum, verken barna eller jeg kjenner vi er sultne, så vi gikk time etter time uten mat. Vi var opptatt av et eller annet gøy, og for oss er mat siste prioritet, det glemmes lett, heldigvis er min mann normal. Dette er kun ment som et eks på at de jeg kjenner med asperger og høytfungerende autisme, har nettopp den "samme" svikten, de er så veldig opptatt av noe, at de feks glemmer spise,  eller spiser en ting bare,  eller skifter ikke tøy eller glemmer å dusje. Eksemplene er mange, ulike og varierte, men jeg har enda ikke møtt noen med asperger eller høytfungerende autisme som klarer seg bra. Klarer seg, ja, men har de det bra? Nei sier de jeg kjenner som ikke får hjelp, ok sier de jeg kjenner som får litt hjelp.

 

Men det er jo også flaut, å være faglig og teoretisk så flink, også ikke klare dagliglivets mange andre viktige mekanismer.

Derfor som psykiateren på Ullevål sa forrige uke til  meg ang min sønn, "det mest alvorlige jeg ser er de pasienter som har eksekutive funksjonsvansker, de greier ikke uavhengig av høy IQ, det vanlige voksnelivet, og er helt avhengig av å ha familie som stiller opp".

Jeg kan skjule mye bak min mann, fasaden ser helt vanlig ut, jeg kunne fortsatt å "late som", men er man ærlig er dette svært gjennomgripende vansker, som gir alvorlige vansker i voksnelivet spesielt, når mamma og pappa ikke er der mer og ordner opp.

 

Anonymous poster hash: 7fcd7...b02

[AnonymBruker]

 

Hei!

 

Ja og av min psykiaters pasienter med asperger, er jeg en av de best-fungerende.

 

Det sier seg litt selv, jeg er gift, har fått barn og klarer jo mye, tross alt.

 

Men jeg har liten oversikt, jeg kunne sikkert klart meg alene, men hva menes med å klare seg? Overleve?

 

Ja, klare de hverdagslige utfordringer uten hjelp?

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

[AnonymBruker]

 

Ja, klare de hverdagslige utfordringer uten hjelp?

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

 

 

Anonymous poster hash: 7fcd7...b02

[AnonymBruker]

 

Ja, klare de hverdagslige utfordringer uten hjelp?

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

 

Hei!

 

Jeg tror det kommer an på så mange faktorer og hva man legger i "klare seg". 

Jeg legger mer enn overlevelse i det begrepet.

 

Jeg tror også det avhenger av graden av autisme, om man er alene, eller om man har ansvar for barn osv...

 

De jeg kjenner med asperger har noen litt hjelp, de vil jeg si klarer seg bra, atter andre har ikke noe hjelp, og av de jeg kjenner er det tydelig at de strever, enten de stadig kommer med selvpåførte blåveiser (frustrasjonsdunking av hodet kan dette skyldes) eller lukter vondt, er skitne i klærne, ikke går ut mer enn de MÅ, trøstespiser eller ikke spiser, så er det ganske tydelig at selv om de overlever, så hadde de trengt hjelp og kunne fått et mye bedre liv med litt hjelp. Og i den andre skalaen er de som bor i institusjon feks.

 

Jeg kunne jo feks la være å skrive at jeg mangler oversikt,  jeg har et godt og velordnet liv, mye takket være at min mann feks har oversikt over økonomi, kan "ta over" om det trengs en dag, kan skrive en permisjonssøknad for meg til universitet når jeg faktisk fysisk er så overbelastet at kroppen nekter gjøre det som er viktig. Jeg fungerer veeldig bra, men denne lille hjelpen, det tror jeg godt-fungerende mennesker med autisme gjør, men jeg tror de trenger noe støtte ukentlig i hverdagen.

Anonymous poster hash: 7fcd7...b02

[AnonymBruker]

 

Hei!

 

Jeg tror det kommer an på så mange faktorer og hva man legger i "klare seg". 

Jeg legger mer enn overlevelse i det begrepet.

 

Jeg tror også det avhenger av graden av autisme, om man er alene, eller om man har ansvar for barn osv...

 

De jeg kjenner med asperger har noen litt hjelp, de vil jeg si klarer seg bra, atter andre har ikke noe hjelp, og av de jeg kjenner er det tydelig at de strever, enten de stadig kommer med selvpåførte blåveiser (frustrasjonsdunking av hodet kan dette skyldes) eller lukter vondt, er skitne i klærne, ikke går ut mer enn de MÅ, trøstespiser eller ikke spiser, så er det ganske tydelig at selv om de overlever, så hadde de trengt hjelp og kunne fått et mye bedre liv med litt hjelp. Og i den andre skalaen er de som bor i institusjon feks.

 

Jeg kunne jo feks la være å skrive at jeg mangler oversikt,  jeg har et godt og velordnet liv, mye takket være at min mann feks har oversikt over økonomi, kan "ta over" om det trengs en dag, kan skrive en permisjonssøknad for meg til universitet når jeg faktisk fysisk er så overbelastet at kroppen nekter gjøre det som er viktig. Jeg fungerer veeldig bra, men denne lille hjelpen, det tror jeg godt-fungerende mennesker med autisme gjør, men jeg tror de trenger noe støtte ukentlig i hverdagen.

 

 

Noen av oss vil ikke ha hjelp.

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

[Madelenemie]

 

Noen av oss vil ikke ha hjelp.

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

 

Hei!

 

Ok det kan være, skjønner det også.

 

Jeg kjenner bare de som vil ha hjelp:-) 

 

Jeg trodde selv jeg ikke ville ha hjelp en gang kom jeg på nå, så jeg gikk ikke på helsestasjon med barna, ble frustrert av alle ordene og ble sliten, men det handlet mer om at jeg ikke forstod, verken ordene de sa, hvorfor jeg strevde, hvorfor jeg liker konkrete ord, forståelige ord og ikke snakk kun for å ødelegge stillhet.

 

Jeg er sosial, men på min egen måte.

[AnonymBruker]

Jeg er sosial, men på min egen måte.

 

Jeg er det stikk motsatte. Tror nesten jeg er antisosial. Eller det blir kanskje feil. Ikke-sosial er et bedre ord.

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

[Madelenemie]

 

Jeg er det stikk motsatte. Tror nesten jeg er antisosial. Eller det blir kanskje feil. Ikke-sosial er et bedre ord.

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

 

Hei!

 

Ok.

 

Jeg trodde jeg var antisosial også, men etter at jeg fikk diagnosen autisme som voksen ble jeg mer sosial, men da på min måte.

Jeg unngår sosiale treff som er støyende, og som har elementer av kjedelighet i seg, jeg liker treffe mennesker med autisme ca 1 gang pr mnd. Jeg går av og til, ikke hver gang, min mann har minnet meg, og jeg hygger meg alltid, mest husker jeg det selv.

 

Jeg vet ikke om jeg har venner, men jeg har mange mennesker rundt meg som ser på meg som venn, så det er mulig disse er venner, men det kommer an på en hel del faktorer og avgjørelser og jeg må tenke mer på det.

Det er ikke noe som faller naturlig

Endret 12. november 2014 av Madelenemie

[FGT]

Jeg er helt enig med deg. Alle som har meget arvelige sykdommer burde få skikkelig opplysningen om sykdommen FØR en kommer i den alder at en evt planlegger å få barn.

Her har helsevesenet tydeligvis sviktet.

Hvis dette er mulig, så er jeg helt enig i det du sier. 

[FGT]

 

Kan miljø være en faktor?

Anonymous poster hash: b28b3...9b3

 

Mange har kommet med tydelig påstander om at det er miljøet, da tenker jeg først og fremst det vi tar inn i kroppen. Etter mine vurderinger kan jeg ikke se at hverken kosthold eller vaksiner eller hva nå måtte være vi tar inn i oss, kan gjøre noen til autister, eller aspergere, men at det er genetisk arvelig  

Endret 14. november 2014 av FGT