Har du PSC?

[AnonymBruker]

Denne sykdommen har visst veldig ulike forløp. Jeg er interessert i hvordan andre pasienter håndterer sin tilværelse med denne byrden.

 

Hvordan er dine leververdier?

Mine: GammaGT på mellom 900 og 1400. De tre andre mellom 200 og 300. Merker svak forverring over tid.

 

Hvordan er dagene dine?

Hvordan takler du jobb eller skole?

Hvis du er i jobb, hvordan klarer du dagene dine?

Hvis du har fall ut av arbeidslivet, har du havnet på uføretrygd?

 

Meg: på kanten av arbeidslivet. Aner ikke hvordan framtiden blir, kjempefrustrert, ingen fast jobb.

Blir for sliten og slapp. Store problem med søvnrytme. Makter veldig lite av fysiske anstrengelser.

Anonymous poster hash: d5265...ea0

[Lilbjo]

Den 15.1.2015 at 18.19, AnonymBruker skrev:

Denne sykdommen har visst veldig ulike forløp. Jeg er interessert i hvordan andre pasienter håndterer sin tilværelse med denne byrden.

 

Hvordan er dine leververdier?

Mine: GammaGT på mellom 900 og 1400. De tre andre mellom 200 og 300. Merker svak forverring over tid.

 

Hvordan er dagene dine?

Hvordan takler du jobb eller skole?

Hvis du er i jobb, hvordan klarer du dagene dine?

Hvis du har fall ut av arbeidslivet, har du havnet på uføretrygd?

 

Meg: på kanten av arbeidslivet. Aner ikke hvordan framtiden blir, kjempefrustrert, ingen fast jobb.

Blir for sliten og slapp. Store problem med søvnrytme. Makter veldig lite av fysiske anstrengelser.

 

Anonymous poster hash: d5265...ea0

 

Jeg har ikke så høye verdier men er til tider ekstremt sliten. Har hatt sykdommen noen år. Føler meg inn i margen sliten og har ikke overskudd til å være aktiv. For meg er det best å jobbe på natt og sove på dag..det gjør at jeg holder ut i jobben. Det jeg synes er vanskeligst  er min labre interesse for jobben...den er omentrent lik null...jeg gjør det jeg skal fordi jeg må ha penger men jeg har ikke overskudd til å gjøre så mye mer en akkurat det jeg må...Jeg orker ikke mas og stress av  noe slag..Rart å tenke på siden jeg alltid har vært sosial...likt å omgås mange mennesker og vært veldig aktiv i jobb. Interessert i å lære nye ting hele tiden og likt ett hektisk arbeidsmiljø...Jeg er liksom bare blitt en skygge av meg selv..Jeg har redusert stillingen til 80 % og det funker bra så lenge det er rolig på jobb...blir det hektisk, blir jeg liggende på sofaen når jeg har fri..uten å klare så mye annet enn å bare ligge der..Den dominerende følelsen jeg har i kroppen til en hver tid  er, "margsliten"...Jeg tror det skulle være ett dekkende ord...på fagspråket heter det fatigue...Livskvaliteten er nok ikke så god lengre og tanker om hvordan dette kommer til å bli etterhvert gjør meg deprimert..

[AnonymBruker]

Den 15.1.2015 at 18.19, AnonymBruker skrev:

Denne sykdommen har visst veldig ulike forløp. Jeg er interessert i hvordan andre pasienter håndterer sin tilværelse med denne byrden.

 

Hvordan er dine leververdier?

Mine: GammaGT på mellom 900 og 1400. De tre andre mellom 200 og 300. Merker svak forverring over tid.

 

Hvordan er dagene dine?

Hvordan takler du jobb eller skole?

Hvis du er i jobb, hvordan klarer du dagene dine?

Hvis du har fall ut av arbeidslivet, har du havnet på uføretrygd?

 

Meg: på kanten av arbeidslivet. Aner ikke hvordan framtiden blir, kjempefrustrert, ingen fast jobb.

Blir for sliten og slapp. Store problem med søvnrytme. Makter veldig lite av fysiske anstrengelser.

 

Anonymous poster hash: d5265...ea0

(Meg=mann)

Fikk diagnosen i 2004. Alle leververdiene har svinget en del uten man kan se noe mønster. Til å begynne med var Gamma GT litt over 700. Med årene har den steget svakt og er vanligvis under 1100. En gang svinget den hurtig opp til nesten 1400, men falt på neste prøve. De andre verdiene er også mellom 200 og 300.

"Hvordan er dagene dine?"

Elendig. Ofte deprimert og fysisk sliten og slapp.

"Hvordan takler du jobb eller skole? Hvis du er i jobb, hvordan klarer du dagene dine? Hvis du har fall ut av arbeidslivet, har du havnet på uføretrygd? "

Jeg falt ut av arbeidslivet. Hadde en godt betalt jobb som konsulent. Problemet var et veldig høy og økende arbeidspress og tilhørende stress for å yte tilstekkelig. Arbeidsgiver fakturerte kundene jeg hadde med en skyhøy pris, langt over hva andre kunne drøme om. Da måtte jeg jobbe beinhardt under mye stress for å forsvare den timelønna. Forhold utenfor jobb påvirket også min yteevne. På et tidspunkt maktet jeg ikke mer. I første omgang ble jeg sykemeldt, helt utbrent. Kona fikk meg til legen som fant nokså avvikende leververdier. Etter lang tid og mange undersøkelser fikk de endelig en diagnose. Det er en forutsetning for å få skikkelig hjelp også økonomisk fra NAV.

PSC er en sykdom som kan utløses av stress, så legene burde ikke bli overrasket. Arbeidsgivere burde få øynene opp for konsekvensene når de pålegger folk økende arbeidspress.

Jeg var sykemeldt et år. Fikk omskolering for å klare annet yrke. Det hjalp ikke å komme i mindre stressende jobb. Min yteevne var falt dramatisk. Kunne klare halvdagsjobb der jeg kunne klare 20 prosent av det andre gjorde.

Jeg ønsket meg veldig en ny jobb, men uansett hva jeg gjorde, strakk jeg ikke til. Det har vært veldig vanskelig å innse at årene der alt gikk på skinner og min mentale yteevne var godt over de fleste andres, var forbi. Søvnproblemene gjode meg så utslitt mentalt, at yteevnen gikk ned. Enormt frustrerende. Nå kjenner jeg meg mest som et null. Etter for mange år på AAP, sa NAV stopp. Da endte det med uføretrygd.

Som for deg - frustrasjonen har vært enorm. Jeg opplevde AAP som veldig byrdefullt. Det var en lettelse å få uføretrygd. Da kan jeg ha noe inntekt ved siden av uten at de bryr seg. Men hittil har jeg ikke orket.

Jeg er også mye sliten og slapp, sliter veldig med søvnrytmen. Nå sist natt sov jeg 2-3 timer. I dag har jeg vært på felgen. Jeg hadde en avtale i dag tidlig og klarte å komme til den avtalen. Men etterpå var jeg så utslitt at jeg sov noen timer. Jeg bruker mye tid på å lese fordi det holder tankene unna sånt jeg blir deprimert av. Stoff som er vanskelig, krever mye konsentrasjon er best fordi det gjør at tankene enda mer kan styres unna slikt som er vondt.

PSC er jo en forholdsvis sjelden sykdom. Jeg har sett etter pasientforening for PSC (for lang tid siden), men fant ingen. Kunne vært kjekt å treffe andre i samme situasjon. Hvis noen her tenker slik, så skriv på meldinger, så kanskje vi kan gjøre noe ut av det likevel.

Anonymkode: 7bedb...68a

[Lilbjo]

Facebook har en gruppe; " forening for autoimmune sykdommer". Konferanse 9 September kl 0900 på Rikshospitalet.

[Lilbjo]

Den 26.4.2016 at 15.46, AnonymBruker skrev:

(Meg=mann)

Fikk diagnosen i 2004. Alle leververdiene har svinget en del uten man kan se noe mønster. Til å begynne med var Gamma GT litt over 700. Med årene har den steget svakt og er vanligvis under 1100. En gang svinget den hurtig opp til nesten 1400, men falt på neste prøve. De andre verdiene er også mellom 200 og 300.

"Hvordan er dagene dine?"

Elendig. Ofte deprimert og fysisk sliten og slapp.

"Hvordan takler du jobb eller skole? Hvis du er i jobb, hvordan klarer du dagene dine? Hvis du har fall ut av arbeidslivet, har du havnet på uføretrygd? "

Jeg falt ut av arbeidslivet. Hadde en godt betalt jobb som konsulent. Problemet var et veldig høy og økende arbeidspress og tilhørende stress for å yte tilstekkelig. Arbeidsgiver fakturerte kundene jeg hadde med en skyhøy pris, langt over hva andre kunne drøme om. Da måtte jeg jobbe beinhardt under mye stress for å forsvare den timelønna. Forhold utenfor jobb påvirket også min yteevne. På et tidspunkt maktet jeg ikke mer. I første omgang ble jeg sykemeldt, helt utbrent. Kona fikk meg til legen som fant nokså avvikende leververdier. Etter lang tid og mange undersøkelser fikk de endelig en diagnose. Det er en forutsetning for å få skikkelig hjelp også økonomisk fra NAV.

PSC er en sykdom som kan utløses av stress, så legene burde ikke bli overrasket. Arbeidsgivere burde få øynene opp for konsekvensene når de pålegger folk økende arbeidspress.

Jeg var sykemeldt et år. Fikk omskolering for å klare annet yrke. Det hjalp ikke å komme i mindre stressende jobb. Min yteevne var falt dramatisk. Kunne klare halvdagsjobb der jeg kunne klare 20 prosent av det andre gjorde.

Jeg ønsket meg veldig en ny jobb, men uansett hva jeg gjorde, strakk jeg ikke til. Det har vært veldig vanskelig å innse at årene der alt gikk på skinner og min mentale yteevne var godt over de fleste andres, var forbi. Søvnproblemene gjode meg så utslitt mentalt, at yteevnen gikk ned. Enormt frustrerende. Nå kjenner jeg meg mest som et null. Etter for mange år på AAP, sa NAV stopp. Da endte det med uføretrygd.

Som for deg - frustrasjonen har vært enorm. Jeg opplevde AAP som veldig byrdefullt. Det var en lettelse å få uføretrygd. Da kan jeg ha noe inntekt ved siden av uten at de bryr seg. Men hittil har jeg ikke orket.

Jeg er også mye sliten og slapp, sliter veldig med søvnrytmen. Nå sist natt sov jeg 2-3 timer. I dag har jeg vært på felgen. Jeg hadde en avtale i dag tidlig og klarte å komme til den avtalen. Men etterpå var jeg så utslitt at jeg sov noen timer. Jeg bruker mye tid på å lese fordi det holder tankene unna sånt jeg blir deprimert av. Stoff som er vanskelig, krever mye konsentrasjon er best fordi det gjør at tankene enda mer kan styres unna slikt som er vondt.

PSC er jo en forholdsvis sjelden sykdom. Jeg har sett etter pasientforening for PSC (for lang tid siden), men fant ingen. Kunne vært kjekt å treffe andre i samme situasjon. Hvis noen her tenker slik, så skriv på meldinger, så kanskje vi kan gjøre noe ut av det likevel.

Anonymkode: 7bedb...68a

Facebook har en gruppe; " Foreningen for autoimmune sykdommer". Det skal være en konferanse om PSC på Riksohospitalet den 9 September 2016 kl 0900-1700.

[AnonymBruker]

Den 23.7.2016 at 12.44, Lilbjo skrev:

Facebook har en gruppe; " Foreningen for autoimmune sykdommer". Det skal være en konferanse om PSC på Riksohospitalet den 9 September 2016 kl 0900-1700.

Ok. Vil dra dit så sant jeg klarer det.

Anonymkode: 7bedb...68a

[AnonymBruker]

Den 23.7.2016 at 12.44, Lilbjo skrev:

Facebook har en gruppe; " Foreningen for autoimmune sykdommer". Det skal være en konferanse om PSC på Riksohospitalet den 9 September 2016 kl 0900-1700.

Jeg har ikke Facebook-konto. Vil ikke ha det heller. Kommuniserer heller ved hjelp av epost og telefon.

Anonymkode: 7bedb...68a