Hvor lenge....

[AnonymBruker]

Greit, jeg skulle sikkert ikke ha skrevet at du burde prøve å styre væskeinntaket fra vann til næringsdrikk. 

Men vet du hvorfor jeg skrev det?  Nettopp fordi jeg vet noe om den sykdommen.  Jeg har ikke løsningen, da ville jeg kanskje fått Nobelprisen.  Men jeg har sett den på nært hold: Et normalt begavet intelligent menneske i min egen slekt som sultet seg.  Det er ti år siden nå, og h*n overlevde.  Men det gikk såpass langt at h*n fikk påvist bilyd på hjertet (noe som er et ganske dårlig tegn når man er utmagret) og ble lagt inn på sykehus, på en (somatisk, ikke psykiatrisk) avdeling der de behandler mindreårige for denne sykdommen.  Der ga de pasienten følgende valg: Næringsdrikk eller tvangsforing med sonde.  Og da ble det næringsdrikk, og etter hvert mat.  Alt under tilsyn, til faste tider og ifølge en plan.

Så det var ikke noe vås og tull og snikksnakk jeg fant på selv.  Jeg kjenner detaljene fordi jeg har nær kontakt med moren til dette barnet (som nå er voksent). 

I likhet med flere andre her synes jeg fjelltur uten mat er en svært dårlig idé.

 

Da fikk jeg akutt time til fastlegen nå snart, må ha henvisning til villa sult, rask respons, fort, så må jeg kjøre denne ned etterpå.

Hvor lenge mener du et barn i utvikling kan gå uten mat og med feks 2 dl suppe annenhver dag?

det ekstra vanskelige for oss, er at barnet har en stoffskiftesykdom som medfører spiser lite og er likevel ikke er av de radmagre, (hvis jeg spiser så lite blir jeg tynn) ( er født med en feil i stoffskifte)

det er den raske vektreduksjonen som er faretruende, sist var det, nå har langt mindre å gå på, 

barnet var en sterk idrettsjente, du vet av typen med mer muskler, sterk, utholdende, aldri syk, ikke av den supertynne typen, men mer muskuløs og sterk fysisk. Alt det er borte, nå er mer som meg...så en ny sulteperiode med dette utgangspunktet vil jo ha andre følger.

Det kinkige er at er nok ikke så radmager enda som de utstillingsdukkene man kan se mange steder (om du sett dem?), men vi ble egentlig tatt veldig på alvor sist på bup, likevel, de overså ikke spisenekten, sånn som feks rikshospitalet gjorde, de var utrolig arrogante og krenket og utløste nok mye av problemet, rett og slett ved å ikke bry seg om at barnet ikke spiste, pga av var ikke mager på den tiden.

Jeg har lest at en far som var alene med et barn med denne sykdommen satte nøtter og små ting i små skåler rundt i huset...jeg har prøvd det også, men rører ingenting:-( det som gjør meg enda mer urolig er at barnet sier at bryr seg ikke med vekt, bli tynn, jeg tenkte på det i natt, og det bekrefter følelsen jeg fikk, at her er det tvang med, og siden har en tvangslidelse, som øker ved stress, slik det er fordi skolen ikke gjør noe for å hjelpe, så har stress nådd slike høyder, at jeg tror den eneste måten barnet føler at kan få kontroll er ved å slutte å spise:-(

 

Anonymkode: 61bf5...db3

[påskelilje]

Dette var fryktelig å lese, kjære deg! Forstår at du er full av sorg og smerte over at barnet ditt ikke spiser. Jeg har ikke noe råd, men det er sikkert lurt å endre sted, altså dra på tur, slik at dere kommer bort fra hverdagsmaset. Jeg synes imidlertid ikke dere bør dra på lange turer, h*n kan rett og slett kollapse, og hvis dere er langt fra folk eller et sted med dårlig dekning, kan det jo gå helt galt. Men å være ute i skogen eller på fjellet (nær vei, slik at dere kan få hjelp eller kjøre til sykehus), høres bra ut.

Håper barnet ditt får hjelp raskt!

 

[Gjest Gargamel]

Nei nei nei,

da forklarte jeg meg dårlig, jeg skal spise jeg, men matlysten blir jo ikke på topp, når man skal på tur med noen som ikke spiser noe. Det var det jeg mente, og fjellturer forbinder jeg også med ekstra god mat og drikke, så det blir psykisk vanskelig for meg å reise på denne turen, for så blir jeg gående i en slags uro, fordi jeg ikke får pause fra fortvilelsen.

Jeg greier det sikkert, men det blir tøft, men jeg håper denne turen skal snu noe i riktig retning, at naturen selv på en måte gir en ny retning for barnet, håper jeg

Anonymkode: 61bf5...db3

Ok, bra. Husk at man bruker masse kalorier på å gå i fjellet, og at en slankekur er det motsatte av hva barnet ditt trenger.

Det kan godt hende selve turen er en god idé. Håper du ikke står alene med bekymringene, men at faren og/eller andre er med på å ta beslutninger. 

Det er lett å forstå fortvilelsen din.

[laban]

1.  Da fikk jeg akutt time til fastlegen nå snart, må ha henvisning til villa sult, rask respons, fort, så må jeg kjøre denne ned etterpå.

2.  Hvor lenge mener du et barn i utvikling kan gå uten mat og med feks 2 dl suppe annenhver dag?

Anonymkode: 61bf5...db3

1.  Bra.  Tenk over hva du skal si, legg fram fakta og ikke la deg avfeie med prat om å se det an.

2.  Det tør jeg ikke mene noe om.  Det kan variere.  Jeg husker vi var redde for organsvikt (f.eks. nyresvikt) hos det syke barnet i min slekt, h*n ble raskt veldig tynn.  Men så var det altså bilyden på hjertet som gjorde utslaget, slik at h*n ble innlagt og fikk hjelp. 

Det virker som om problemene med ditt barn er mer sammensatte.  Du har rett i at spisenekt er et uttrykk for ønske om kontroll.

Jeg skjønner godt at du er fortvilet. 

[AnonymBruker]

Dette var fryktelig å lese, kjære deg! Forstår at du er full av sorg og smerte over at barnet ditt ikke spiser. Jeg har ikke noe råd, men det er sikkert lurt å endre sted, altså dra på tur, slik at dere kommer bort fra hverdagsmaset. Jeg synes imidlertid ikke dere bør dra på lange turer, h*n kan rett og slett kollapse, og hvis dere er langt fra folk eller et sted med dårlig dekning, kan det jo gå helt galt. Men å være ute i skogen eller på fjellet (nær vei, slik at dere kan få hjelp eller kjøre til sykehus), høres bra ut.

Håper barnet ditt får hjelp raskt!

takk,

Jeg tenkte på det i natt, vi tar små turer, vi kan jo finne på mye hyggelig på hytten også, skyte, lese, dessuten er det alltids en del andre praktiske ting å gjøre, hente ved, fyre opp i utebad, og ting som kan fikses.

Jeg orker nok ikke fikse så mye, like greit, jeg bare håper bare barnet spiser litt:-( forbinder å reise dit med masse ekstra god mat og drikke....det vil bli tungt for meg å bli så fanget i barnets spisenekt, hvis jeg sitter der alene med all mat :-(

På en måte prøver jeg forberede meg på å takle det, men hjemme nå, har jeg feks nødvendige pauser når jeg skriver her...når jeg må gjøre noe, kjøre et sted...ber barnet se en film...ser film selv...lager mat til oss andre. Det er ellers mye jeg ikke klarer for tiden, feks fins det ikke tid til å studere, dette fordi det krever for mye å finne ut av ting, og i stor grad vil barnet ha meg i nærheten.

Jeg er usikker på hvordan jeg skal klare mange dager der jeg kommer så tett på sykdommen,

hva tror du?

Jeg kan bli utålmodig og sint når ting går meg på nervene ( ting som kan gå meg på nervene er snakk uten formål og mening, samt sykdom) (men jeg kan ta meg sammen, dvs løpe meg en tur, noe, men hvor mange dager kan man som mor greie være vitne til næringsnekt?)

Anonymkode: 61bf5...db3

[påskelilje]

takk,

Jeg tenkte på det i natt, vi tar små turer, vi kan jo finne på mye hyggelig på hytten også, skyte, lese, dessuten er det alltids en del andre praktiske ting å gjøre, hente ved, fyre opp i utebad, og ting som kan fikses.

Jeg orker nok ikke fikse så mye, like greit, jeg bare håper bare barnet spiser litt:-( forbinder å reise dit med masse ekstra god mat og drikke....det vil bli tungt for meg å bli så fanget i barnets spisenekt, hvis jeg sitter der alene med all mat :-(

På en måte prøver jeg forberede meg på å takle det, men hjemme nå, har jeg feks nødvendige pauser når jeg skriver her...når jeg må gjøre noe, kjøre et sted...ber barnet se en film...ser film selv...lager mat til oss andre. Det er ellers mye jeg ikke klarer for tiden, feks fins det ikke tid til å studere, dette fordi det krever for mye å finne ut av ting, og i stor grad vil barnet ha meg i nærheten.

Jeg er usikker på hvordan jeg skal klare mange dager der jeg kommer så tett på sykdommen,

hva tror du?

Jeg kan bli utålmodig og sint når ting går meg på nervene ( ting som kan gå meg på nervene er snakk uten formål og mening, samt sykdom) (men jeg kan ta meg sammen, dvs løpe meg en tur, noe, men hvor mange dager kan man som mor greie være vitne til næringsnekt?)

Anonymkode: 61bf5...db3

Vi er jo så forskjellige du og jeg på mange områder. Men jeg tror vi er like når det gjelder å kjempe for barna våre.... Hadde mitt barn vært i en slik situasjon, og jeg trodde det ville hjelpe å ta ham/henne bort fra hverdagen, så hadde jeg prøvd å holde ut noen dager (dvs minst to netter) men ikke så mye som en uke. 3 dager kanskje? Jeg hadde hatt store problemer med å takle matvegringen. Jeg hadde prøvd å forklare så saklig og "naturfagmessig" som mulig at kroppen MÅ ha mat. Hva som kan skje dersom en ikke spiser. Kanskje relatert det til dyr? Men det er kanskje vanskeligere for deg å snakke henne til spising, siden du selv har hatt perioder uten mat.

For en del år siden, prøvde jeg en ekstremt streng diett på 14 dager. Det var nesten ikke mat - to av dagene var det bare en sukkerbit og te. Jeg ble veldig oppsatt på å klare det, og opplevde en nesten skremmende mestringfølelse over å klare meg på såpass lite næring. Ble skremt over meg selv. En av disse dagene (tror det var en sukkerbit-dag), var vi på skitur. Ikke langt, men et lite stykke med bål og kos - og jeg var temmelig utmattet. Ungene var såpass små at de ikke husker dette. Heldigvis.

Hvis dere drar på hytta, så gjør det mest mulig rolig og koselig for henne. Sikkert ikke lurt å mase om mat første kvelden, men andre dag, når dere kommer inn i hyttemodus, så synes jeg du kan prøve. Hold dere rundt hytta, ikke gå langt, men lag gjerne bål, prøv å finne noe næring hun kan drikke eller spise - og snakk til den naturfagmessige delen av hodet hennes.....

 

 

 

[AnonymBruker]

1.  Bra.  Tenk over hva du skal si, legg fram fakta og ikke la deg avfeie med prat om å se det an.

2.  Det tør jeg ikke mene noe om.  Det kan variere.  Jeg husker vi var redde for organsvikt (f.eks. nyresvikt) hos det syke barnet i min slekt, h*n ble raskt veldig tynn.  Men så var det altså bilyden på hjertet som gjorde utslaget, slik at h*n ble innlagt og fikk hjelp. 

Det virker som om problemene med ditt barn er mer sammensatte.  Du har rett i at spisenekt er et uttrykk for ønske om kontroll.

Jeg skjønner godt at du er fortvilet. 

takk for at du forstår

:-(

med beskrivelsene som presenteres på Villa Sult for en spisefortyrrelse er jeg usikker på om barnet kan få hjelp der.

det stemmer ikke med noen av beskrivelsene på villa sult:-(

Det er ikke da sikkert de kan hjelpe oss....

men jeg må i vertfall opplyse dem om dette,

jeg syns de har et rart fokus på hva spiseforstyrrelse er,

men mulig dette er fordi psykiateren Skårderud sitt syn farger behandligsprinsipper.

Kanskje dr Skårderud er veldig opptatt av tynne kropper...også tror han at det er drivkraften for å sulte seg?

da jeg fikk boken "sultekunstnere" av min barnepsykolog, ble jeg både overrasket og sur inni meg, jeg tror fordi de ikke skjønte hvorfor jeg feks bare kunne spise mat med en viss tekstur, som lå riktig sortert, og smakte akkurat sånn som det skulle. Motivet mitt for å spise sært og spesielt, skyldtes altså noe annet enn ønske om å bli tynn, jeg var tynn. Jeg gikk feks på den tiden med et ullteppe med hull i, så jeg var lite opptatt/tenkte ikke på hvordan andre oppfattet dette, jeg tenkte mine egne tanker, og ikke på at andre mennesker hadde andre tanker og evt hva de var. Dett er ikke viktig nå at jeg skriver, men jeg skriver dette fordi det fins andre grunner for spisenekt, ikke alltid skyldes det ønske om å bli tynn eller kroppsfokus, det mener jeg det er viktig å vite, men tydeligvis vet de ikke det på villa sult.

Jeg tror nok de har glemt noen viktige grunner, eller glemt å ta dette med på sin hjemmeside, jeg vet ikke.

jeg har fått med meg noen ting ved dr skåredruds praksis det kan stilles spørsmål ved...men det er sammensatt, så jeg orker ikke gå inn på det nå, det gjøres mye bra der, leser jeg, særlig likte jeg onsdager med felles lunsj syns fine initiativer, det passer jo ikke for oss!! men syns fint på den måten at terskelen mellom pasient og behandlere senkes, om du forstår? at man møtes rundt noe annet enn sykdom. (til sammenligning, har jeg min pensjonerte psykiater som snakket med meg om mye ikke rellatert til vansker, noe som ikke minst var viktig for meg)(eller lærerne på min ene barns skole som spiser lunjs med elevene hver dag, det fikk barnet mitt til å ville gå på skolen, for liker lærerne så godt, sånt er hyggelig)

 

Anonymkode: 61bf5...db3

[AnonymBruker]

Ok, bra. Husk at man bruker masse kalorier på å gå i fjellet, og at en slankekur er det motsatte av hva barnet ditt trenger.

Det kan godt hende selve turen er en god idé. Håper du ikke står alene med bekymringene, men at faren og/eller andre er med på å ta beslutninger. 

Det er lett å forstå fortvilelsen din.

vi skal gå korte turer, ingen topp-turer.

men skulle alt snu og spiser normalt, så kan vi ta en topp-tur, men nå er det så fastlåst at jeg ikke tror vi får til det,

håper på at miljøskifte gir noe, at fjellet gir lyst til å spise noe, om ikke mye, og at vi kan gå små turer til de nærmeste sætrene,

det er ikke stort mer jeg tror er realistisk.

Anonymkode: 61bf5...db3

[frosken]

takk for at du forstår

:-(

med beskrivelsene som presenteres på Villa Sult for en spisefortyrrelse er jeg usikker på om barnet kan få hjelp der.

det stemmer ikke med noen av beskrivelsene på villa sult:-(

Det er ikke da sikkert de kan hjelpe oss....

men jeg må i vertfall opplyse dem om dette,

jeg syns de har et rart fokus på hva spiseforstyrrelse er,

men mulig dette er fordi psykiateren Skårderud sitt syn farger behandligsprinsipper.

Kanskje dr Skårderud er veldig opptatt av tynne kropper...også tror han at det er drivkraften for å sulte seg?

da jeg fikk boken "sultekunstnere" av min barnepsykolog, ble jeg både overrasket og sur inni meg, jeg tror fordi de ikke skjønte hvorfor jeg feks bare kunne spise mat med en viss tekstur, som lå riktig sortert, og smakte akkurat sånn som det skulle. Motivet mitt for å spise sært og spesielt, skyldtes altså noe annet enn ønske om å bli tynn, jeg var tynn. Jeg gikk feks på den tiden med et ullteppe med hull i, så jeg var lite opptatt/tenkte ikke på hvordan andre oppfattet dette, jeg tenkte mine egne tanker, og ikke på at andre mennesker hadde andre tanker og evt hva de var. Dett er ikke viktig nå at jeg skriver, men jeg skriver dette fordi det fins andre grunner for spisenekt, ikke alltid skyldes det ønske om å bli tynn eller kroppsfokus, det mener jeg det er viktig å vite, men tydeligvis vet de ikke det på villa sult.

Jeg tror nok de har glemt noen viktige grunner, eller glemt å ta dette med på sin hjemmeside, jeg vet ikke.

jeg har fått med meg noen ting ved dr skåredruds praksis det kan stilles spørsmål ved...men det er sammensatt, så jeg orker ikke gå inn på det nå, det gjøres mye bra der, leser jeg, særlig likte jeg onsdager med felles lunsj syns fine initiativer, det passer jo ikke for oss!! men syns fint på den måten at terskelen mellom pasient og behandlere senkes, om du forstår? at man møtes rundt noe annet enn sykdom. (til sammenligning, har jeg min pensjonerte psykiater som snakket med meg om mye ikke rellatert til vansker, noe som ikke minst var viktig for meg)(eller lærerne på min ene barns skole som spiser lunjs med elevene hver dag, det fikk barnet mitt til å ville gå på skolen, for liker lærerne så godt, sånt er hyggelig)

 

Anonymkode: 61bf5...db3

Skårderud er ikke veldig opptatt av tynne kropper, og han tror ikke at det er drivkraften for å sulte seg. Mennesker med spiseforstyrrelser er svært ulike, så det vil være nesten umulig å presentere så mange case at alle kjenner seg igjen i ett. Alle behandlerne på Villa Sult har lang erfaring i å jobbe med mennesker med spiseforstyrrelser, noe av fordelen med dette stedet er at alle behandlerne er spesialister på nettopp spiseforstyrrelser av ulik karakter. Dermed slipper pasientene å forholde seg til fagfolk som kan litt om mye og ikke mye om noe. Jeg er ganske sikker på at dere vil få god vurdering av situasjonen der.

[AnonymBruker]

Skårderud er ikke veldig opptatt av tynne kropper, og han tror ikke at det er drivkraften for å sulte seg. Mennesker med spiseforstyrrelser er svært ulike, så det vil være nesten umulig å presentere så mange case at alle kjenner seg igjen i ett. Alle behandlerne på Villa Sult har lang erfaring i å jobbe med mennesker med spiseforstyrrelser, noe av fordelen med dette stedet er at alle behandlerne er spesialister på nettopp spiseforstyrrelser av ulik karakter. Dermed slipper pasientene å forholde seg til fagfolk som kan litt om mye og ikke mye om noe. Jeg er ganske sikker på at dere vil få god vurdering av situasjonen der.

ok,

nå har jeg skaffet henvisning, levert denne til villa sult, den behandles på inntaksmøtet for rask respons mandag.

Da jeg kom hjem, endte det med at jeg ble frustrert over negativiteten, ulogikken, min daglige tilrettelegging, service, hjelp, støtte, kjøre-runder, finne ut av ting, også blir jeg møtt av kroniske nedover viker!! (nesten hele tiden) I tillegg fikk jeg beskjed om å sitte på sofan med barnet, noe jeg gjorde, til jeg fikk vondt i øregangen av gnål.  Fordi jeg foreslo logiske og fonuftige ting, men neida, alt, alt, er håpløst!! er det rart det til slutt utløser frustrasjon? Det er altså en sånn negativissme og uvilje til å se fornuftig og løsningsorientert på situasjonen. Jeg sa feks "ok du er syk, det er "noe"/en grunn, til spisenekt, da er du syk, så ligg her, hvil deg, se et hyggelig program, hør på musikk, men, uten at du spiser, litt/noe, får du IKKE øve på instrumentet nå", det endte med gråt og tårer, der jeg prøvde forklare at det er fullstendig galskap, å starte på vanskelige stykker til tross for stress og opptak og datoer og frister, nå er du syk, og spiser du ikke, så ligger du her. Jeg sa mye mer, men altså det går en grense for hva jeg takler.....( jeg er absolutt ikke så tålmodig, men frustrasjonen har bygd seg opp, og omtrent her går grensen min for hvor langt jeg lar meg rive med at "galskap", som dette er. 

Til slutt fikk jeg mer enn nok, og det endte med tårer, og gråt....fordi barnet følte ikke at jeg forstod. Nei jeg gjør ikke det, men jeg har da i vertfall ikke mistet evnen til å sette systematisk sammen en viss mengde informasjon, som jeg presenterte ryddig og systematisk, med få ord. endte med at:

Og at spiste to knekkebrød, et med en halv avacado, det andre med to skiver tomater og litt salt,

da jeg foreslo ost, lyste skrekken nærmest ut av barnet:-(

Dette satte jeg som krav, for å få øve på instrument :-(

og om noen tror dette er lett for meg, er det feil, om noen tror jeg er uthvilt og fornøyd, så er jeg ikke det, jeg er så frustrert og sliten, og jo mer jeg går i denne syke depressive ulogiske usammenhengende bortforklaringssystemet til barnet, jo mer sliten blir jeg. Nå drar jeg på konferansetime, det blir jo et avbrekk fra ulogikken, negativismen, sykdommen m.m. til barnet mitt som jeg elsker, jeg er bare sååå frustrert :-(

 

Anonymkode: 61bf5...db3

[frosken]

Det høres ut som om du har hatt en veldig slitsom dag, men med et konstruktivt resultat.

Håper dere får noen fine dager sammen på fjellet hvor dere begge spiser:-)

[AnonymBruker]

Det høres ut som om du har hatt en veldig slitsom dag, men med et konstruktivt resultat.

Håper dere får noen fine dager sammen på fjellet hvor dere begge spiser:-)

takk,

Nå kjører jeg barnet til nordvoll, som mener kanskje spiss er flinkere på dette siden dette med spiseproblematikken er et symptom på stress, stress rellatert til manglende tilrettelegging.

Hvor kan jeg klage skolen inn for å "sabotere" et barns rettigheter, jeg finner ikke ord nå, men altså, gjøre alt de kan for ikke å gjøre som alle spesialister anbefaler, sier at må ?

Det er jo det egentlige problemet som har utløst problemet.

Anonymkode: 61bf5...db3

[påskelilje]

Veldig godt at barnet ditt fikk i seg to knekkebrød med avocado og tomat i går :-) Avocado inneholder jo mye næring, det samme gjør knekkebrødene. Lykke til i dag! Jeg kan ikke hjelpe deg med det du spør om angående skolen.

 

 

 

[frosken]

 

Hvor kan jeg klage skolen inn for å "sabotere" et barns rettigheter, jeg finner ikke ord nå, men altså, gjøre alt de kan for ikke å gjøre som alle spesialister anbefaler, sier at må ?

Det er jo det egentlige problemet som har utløst problemet.

Anonymkode: 61bf5...db3

Du kan prøve å ringe barneombudet og be om råd. Det høres ut som om diskusjonen om skolens tilrettelegging bør løftes opp på et litt mer overordnet nivå. Det bør bli tydelig hva hun kan regne med å få av hjelp og tilrettelegging, og så må dere ta valg ut I fra det. Løfter som ikke overholdes, hjelper henne i alle fall ikke.

[AnonymBruker]

Vi er jo så forskjellige du og jeg på mange områder. Men jeg tror vi er like når det gjelder å kjempe for barna våre.... Hadde mitt barn vært i en slik situasjon, og jeg trodde det ville hjelpe å ta ham/henne bort fra hverdagen, så hadde jeg prøvd å holde ut noen dager (dvs minst to netter) men ikke så mye som en uke. 3 dager kanskje? Jeg hadde hatt store problemer med å takle matvegringen. Jeg hadde prøvd å forklare så saklig og "naturfagmessig" som mulig at kroppen MÅ ha mat. Hva som kan skje dersom en ikke spiser. Kanskje relatert det til dyr? Men det er kanskje vanskeligere for deg å snakke henne til spising, siden du selv har hatt perioder uten mat.

For en del år siden, prøvde jeg en ekstremt streng diett på 14 dager. Det var nesten ikke mat - to av dagene var det bare en sukkerbit og te. Jeg ble veldig oppsatt på å klare det, og opplevde en nesten skremmende mestringfølelse over å klare meg på såpass lite næring. Ble skremt over meg selv. En av disse dagene (tror det var en sukkerbit-dag), var vi på skitur. Ikke langt, men et lite stykke med bål og kos - og jeg var temmelig utmattet. Ungene var såpass små at de ikke husker dette. Heldigvis.

Hvis dere drar på hytta, så gjør det mest mulig rolig og koselig for henne. Sikkert ikke lurt å mase om mat første kvelden, men andre dag, når dere kommer inn i hyttemodus, så synes jeg du kan prøve. Hold dere rundt hytta, ikke gå langt, men lag gjerne bål, prøv å finne noe næring hun kan drikke eller spise - og snakk til den naturfagmessige delen av hodet hennes.....

 

 

 

Ja vi er nok ganske like vi mammaer når det kommer til å få uante krefter når vi kjemper for barna våre.:-)

Jeg prøvde og brukte laang tid i går for nettopp forklare dette fra et naturfaglig perspektiv, samt sette det i kontekst av visse muligheter og stipend barnet mitt har fått og drømt om, som rett og slett er umulig! å gjennomføre på tom mage. Ikke et ord gikk inn, det var da jeg til slutt ble frustrert og nedla øveforbud. (følte meg grusom:-( )

Men så løste ting seg litt utover dagen, fikk øve etter knekkebrødene, vi kjøpte og spiste sushi senere:-), så lagde et av barna en utrolig god kvelds med norske epler, med sukker litt smør og mandelflak stekt i ovn, kan anbelafes, vi spiste et eple hver mens vi så film. Dessverre midt under filmen ble barnet sykt, så jeg tror 8 biter sushi ble for mye på en mage som har sultet såpass lenge, fikk veldige smerter.

Vil absolutt reise bort med meg, så det gjør vi, og har lovet at vi skal spise:-) så vi spiser sushi første dag og videre supper salater, skalldyr og ost til kvelds:-) vi har planlgt dette.

Det positive som har skjedd i dag, er følgende:

Jeg kjørte barnet mitt til Nordvoll på morgenen,  som også mente at sultingen har årsak i stress, jeg fikk mail nå om dette, , og ikke kroppsfokus, det støtter opp under min opplevelse, de var litt skeptisk til villa sult, fordi årsakene til sultingen ikke kan forståes uten sett i sammenheng med en autismespekterlidelse barnet har og en ekstrem mangel på hjelp i skolehverdagen, de spurte meg om villa sult har kompetanse på autismespekteret, og jeg svarte, "det vet jeg ikke".

Barnet fikk hjelp til noe bedre oversikt, sier ikke mye, jeg kjørte, ventet, og kjørte til spilletime etterpå, jeg tenkte jeg burde ventet slik at slapp ta buss hjem, noe barnet strever forferdelig med:-( men jeg er så sliten nå, og visste jeg måtte handle på veien hjem fordi den yngste har fått noe så enkelt og greit som halsbetennelse:-) det er kjekke greie ting som går over fort:-)

så det andre barnet kommer nok snart hjem nå, utslitt av trafikken...jeg vet det, men i motsetning til meg, kan barnet slappe av, har ikke mail, søknader må skrive, støvsuging, pizzalaging og aktiviteter må greie resten av dagen. Jeg syns likevel synd på barnet, men noen ganger må jeg prioritere sånn at det er krefter igjen til kvelden, og jeg skal kjøre mitt normale barn på en gøyal aktivitet, og det må være plass til han også. Han spurte meg før han gikk på skolen "mamma kjører du i kveld og kan jeg ha med ....vennens navn, hjem?" jeg svarte "ja så klart", slik at jeg har pauser, som når jeg skriver her, men jeg kan ikke sette meg ned å se film, høre på musikk, så man har mer ansvar som foreldre enn barna har, man må rekke over langt mer.

Skulle jeg ventet en time på spilletimen, eller kjørt hjem? da hadde jeg hatt omtrent 20 min hjemme før jeg måtte kjøre og hente, og jeg blir veldig sliten av kjøring i Oslo sentrum på hverdager. Jeg hadde ventet på Nordvoll over en time, for derfra kan ikke barnet mitt finne veien hjem eller til skolen, for følger bare bestemte lærte ruter, så det var ok, jeg leste avisen, mens div autismelærere, bråkte forferdelig rundt meg, merkelig tenkte jeg at mennesker som jobber med autisme er så bråkete.

men skrev meg bort tror jeg...det positive er at skolen nå, endelig  kontaktet Nordvoll!!! idag!! det stod i mail fra dem, skolen har kontaktet oss:-) det er jeg såå glad for, da slipper jeg klage noe sted, nå skjer ting endelig. Jeg tror muligens de følte seg presset da far ringte i to dager og krevde snakke med rektor, også fikk de beskjed om at barnet er sykt og ikke istand til å komme på skolen, selv om de syns at barnet er så blidt og hyggelig. Er så forbaska flink til å smile barnet mitt, det er ikke så bra alltid, det skjuler vanskene. (jeg håper ikke forbaska er banning, men bare et sterkt ord? jeg mener ikke banne)

Nå skal jeg glede meg over dette:-) og ikke minst fortelle barnet mitt når det ramler inn døren og holder seg for ørene om noen minutter at nå skal få hjelp, og oversikt, og endelig ble det en løsning.

Så håper jeg spisevegringen slutter nå, men siden det kan ta tid, så er det nok lurt å dra til villa sult om vi kommer inn, så får jeg bare håpe at det ikke ender som for meg en gang før jeg fikk diagnosen autisme, skulle snakke med to psykologer om noe, det endte med fullstendig kollaps jeg holdt meg for ørene fordi jeg skjønte ikke ett ord:-) men da ble mannen min og fastlegen skikkelig forbanna(mannen min) fastlegen(frustrert) så slapp jeg gå dit å høre ord som var fullstendig usammenhengende. Men dette er faren ved autisme, skriver professor Gildberg, for vanlige terapauter å snakke med noen med autisme kan gå veldig dårlig om de ikke har kompetanse på området. Så jeg håper nå at ville sult har bred kompetanse.

Jeg nevnte i mail at barnet har autisme, siden fastlegen ikke skrev noe om det, så de vet det.

Anonymkode: 61bf5...db3

[AnonymBruker]

Du kan prøve å ringe barneombudet og be om råd. Det høres ut som om diskusjonen om skolens tilrettelegging bør løftes opp på et litt mer overordnet nivå. Det bør bli tydelig hva hun kan regne med å få av hjelp og tilrettelegging, og så må dere ta valg ut I fra det. Løfter som ikke overholdes, hjelper henne i alle fall ikke.

takk for forslag, 

hvis du ser langt innlegg til påskelilje, så har faktisk skolen i dag snudd...jeg er så lettet, de har kontaktet nordvoll, 

jeg har hatt nakkesmerter i omtrent 1,5 til 2 uker, ikke verre enn at tigerbalsam har hjulpet, men nakken har vært vond likevel, typen vondt, der man stadig gnir seg på nakken, det vil si ikke slike kroniske smerter enkelte kan ha som medfører vansker for aktivitet, jeg visste det var psykisk, og på et vips, med den mailen fra nordvoll at de har fått henvendelse forsvant nakkesmertene:-)

Jeg ser mannen min også har smerter, håper han også får det bedre nå. Han er på jobb, men han er også storfrobruker av tigerbalsam for tiden.

Anonymkode: 61bf5...db3

[AnonymBruker]

Veldig godt at barnet ditt fikk i seg to knekkebrød med avocado og tomat i går :-) Avocado inneholder jo mye næring, det samme gjør knekkebrødene. Lykke til i dag! Jeg kan ikke hjelpe deg med det du spør om angående skolen.

 

 

 

takk.-)

jeg er lettet, i dag har skolen snudd:-)

vi har aldri hatt trøbbel med skoler før egentlig, men dette er en offentlig skole, og de kjenner tydeligvis på mindre forpliktelse enn privatskoler for at barna skal trives og ha et tilbud som tilfredstiller deres situasjon og med evt handikap.

Feks greier de aldri tromme sammen alle lærere sier de...neivel tenker vi, det problemet har vi ALDRI møtt på privatskolen.

 

Anonymkode: 61bf5...db3

[Trine]

Veldig godt å høre at barnet ditt spiser litt igjen og at dere endelig kanskje får litt hjelp fra skolen. Håper dere får en fin hyttetur hvor dere begge klarer å slappe godt av

[AnonymBruker]

Veldig godt å høre at barnet ditt spiser litt igjen og at dere endelig kanskje får litt hjelp fra skolen. Håper dere får en fin hyttetur hvor dere begge klarer å slappe godt av

Takk:-)

Det ser lovende ut, barnet spiser og gleder seg veldig til fjelltur:-)

Nå strever jeg med den yngste da...jeg har aldri vært borte fra henne, dvs jeg hun er vant til at jeg alltid er hjemme, særlig nettene blir en utfordring, gråter....jeg kunne tatt henne også med, det er bare at jeg tror det barnet som trenger mest å reise bort, nettopp gleder seg fordi dette er bare vår tur, aldri opplevd det før, alene med mamma.

Mye av gleden dreier seg om at vi to tar tur bare vi.

Den yngste har sovet borte, men da har hun reist fra meg, den veien går bra, men at jeg ikke er i huset når hun skal sove, det er veldig vanskelig for henne. Sover samme meg, og er veldig mamma-jente, at hun tar det så tungt er vanskelig for meg.

Jeg tenker kjøpe gaver, sånn at hun får en gave hver dag, og at dette blir en gulrot, til å klare nettene, litt sånn mamma-borte-kalender, jeg håper dette gjør det lettere, for det blir utrivelig hvis jeg hver ettermiddag, kveld, får gråtetelefoner.

Anonymkode: 61bf5...db3

[Trine]

Takk:-)

Det ser lovende ut, barnet spiser og gleder seg veldig til fjelltur:-)

Nå strever jeg med den yngste da...jeg har aldri vært borte fra henne, dvs jeg hun er vant til at jeg alltid er hjemme, særlig nettene blir en utfordring, gråter....jeg kunne tatt henne også med, det er bare at jeg tror det barnet som trenger mest å reise bort, nettopp gleder seg fordi dette er bare vår tur, aldri opplevd det før, alene med mamma.

Mye av gleden dreier seg om at vi to tar tur bare vi.

Den yngste har sovet borte, men da har hun reist fra meg, den veien går bra, men at jeg ikke er i huset når hun skal sove, det er veldig vanskelig for henne. Sover samme meg, og er veldig mamma-jente, at hun tar det så tungt er vanskelig for meg.

Jeg tenker kjøpe gaver, sånn at hun får en gave hver dag, og at dette blir en gulrot, til å klare nettene, litt sånn mamma-borte-kalender, jeg håper dette gjør det lettere, for det blir utrivelig hvis jeg hver ettermiddag, kveld, får gråtetelefoner.

Anonymkode: 61bf5...db3

Du får prøve å se på det som trening for hun yngste. Jeg vet jo ikke hvor gammel hun er, men uansett tror jeg hun har godt av at du ikke alltid er hjemme og at hun får oppleve at det går bra selv omdu ikke alltid er der. Jeg forstår at det er tungt for deg. Akkurat som at jeg ikke liker å dra fra hundene så liker ikke du å dra fra barnet. Men jeg tror også det er viktig for hun eldste at dere drar alene, bare dere to.