Litt humoristisk

[Glitter]

Jeg må le litt av meg selv. Etter de epileptiske anfallene har jeg fått samme type dårlige korttidshukommelse som jeg hadde da jeg fikk ECT. 

Så jeg husker ikke når sist jeg dusjet. For alt jeg vet så har jeg ikke dusjet på en uke. 😛

Jeg er endelig i fysisk form til å bevege meg litt da så skal trene litt i dag da og da skal jeg dusje. 😅

[stjernestøv]

5 minutter siden, Glitter skrev:

Jeg må le litt av meg selv. Etter de epileptiske anfallene har jeg fått samme type dårlige korttidshukommelse som jeg hadde da jeg fikk ECT. 

Så jeg husker ikke når sist jeg dusjet. For alt jeg vet så har jeg ikke dusjet på en uke. 😛

Jeg er endelig i fysisk form til å bevege meg litt da så skal trene litt i dag da og da skal jeg dusje. 😅

Hørtes ikke kjekt ut å ha så dårlig hukommelse 😮 

[Glitter]

1 minutt siden, stjernestøv skrev:

Hørtes ikke kjekt ut å ha så dårlig hukommelse 😮 

Nei det er litt plagsomt. Jeg har gjentatt meg mye til folk etter anfallene og jeg har feks hatt planer om å ordne noe, men så har jeg oppdaget at jeg har jo allerede gjort det. Det er nok forbigående da. Det var det da jeg fikk ECT og ECT kan sammenlignes med Grand mål anfall,  bare at ECT er fremprovosert og mer kortvarig. Jeg hadde tre langvarige anfall med noen timers mellomrom. 

[stjernestøv]

1 minutt siden, Glitter skrev:

Nei det er litt plagsomt. Jeg har gjentatt meg mye til folk etter anfallene og jeg har feks hatt planer om å ordne noe, men så har jeg oppdaget at jeg har jo allerede gjort det. Det er nok forbigående da. Det var det da jeg fikk ECT og ECT kan sammenlignes med Grand mål anfall,  bare at ECT er fremprovosert og mer kortvarig. Jeg hadde tre langvarige anfall med noen timers mellomrom. 

Ok. Høres ikke greit ut med sånne anfall,har du folk rundt deg? 

[Glitter]

2 minutter siden, stjernestøv skrev:

Ok. Høres ikke greit ut med sånne anfall,har du folk rundt deg? 

Ja. Jeg var på intensiven fra onsdag til søndag så ble jeg overført til psykiatrien forrige søndag. 

Jeg har glemt mye av det jeg har skrevet her inne den siste uken også. 😛

[stjernestøv]

7 minutter siden, Glitter skrev:

Ja. Jeg var på intensiven fra onsdag til søndag så ble jeg overført til psykiatrien forrige søndag. 

Jeg har glemt mye av det jeg har skrevet her inne den siste uken også. 😛

Ok. Det er bra det da ❤️ 

[Glitter]

11 minutter siden, stjernestøv skrev:

Ok. Det er bra det da ❤️ 

Det er vel det. Jeg er lei av å være her, men klarer meg dårlig hjemme akkurat nå og med oppstart av så mye medisiner er det nok best å være på en trygg plass. 

[stjernestøv]

1 minutt siden, Glitter skrev:

Det er vel det. Jeg er lei av å være her, men klarer meg dårlig hjemme akkurat nå og med oppstart av så mye medisiner er det nok best å være på en trygg plass. 

Ja det er godt du er i trygge hender selv om det kan bli litt kjedelig, du trenger det nok akkurat nå. 

[Glitter]

6 minutter siden, stjernestøv skrev:

Ja det er godt du er i trygge hender selv om det kan bli litt kjedelig, du trenger det nok akkurat nå. 

Sant nok. Håper bare jeg kommer med ut i dag. Har ikke trent på 12 dager og det er veldig ulikt meg. Trening er den siste funksjonen jeg mister før jeg er så og si sengeliggende. Nå har jeg ikke kunnet heller i noem dager pga påkjenningen jeg har vært gjennom, men har hatt "lov" til lett trening siden tirsdag forrige uke. 

[stjernestøv]

29 minutter siden, Glitter skrev:

Sant nok. Håper bare jeg kommer med ut i dag. Har ikke trent på 12 dager og det er veldig ulikt meg. Trening er den siste funksjonen jeg mister før jeg er så og si sengeliggende. Nå har jeg ikke kunnet heller i noem dager pga påkjenningen jeg har vært gjennom, men har hatt "lov" til lett trening siden tirsdag forrige uke. 

Ja håper du får komme deg ut å trene da, det er jo fint å ha noe å ta seg til også. 

[tonie]

Det kan jo også være at du har dusjet tre ganger i dag. Da er du veldig ren og pen  

[Glitter]

28 minutter siden, tonie skrev:

Det kan jo også være at du har dusjet tre ganger i dag. Da er du veldig ren og pen  

Hehe ja hvem vet. Jeg vet jeg ikke har dusjet siste to dager, men i dagene før det husker jeg ikke. 😛

[Eva Sofie]

Velkommen til livet med lister for det ene og lister for det andre!  Jeg opererer med mange lister i det daglige. Og jeg MÅ følge dem, hvis ikke fungerer jeg ikke. Jeg har en kalender med avtaler, en liste med små oppgaver der jeg skriver ned absolutt alt jeg skal få gjort (f.eks. ta ulike telefoner, skrive referater, bake boller, skrive e-poster, papirarbeid som skal ordnes, hvor jeg eksempelvis skal huske å rydde som er utenom det vanlige som i fryseren osv.) og jeg har et dokument hvor jeg skriver opp hva jeg skal huske å si til eller spørre ulike mennesker om. Jeg påtar meg gjerne å notere eller skrive fra møter - da har jeg en unnskyldning til å notere under møtet. Det høres omstendelig ut, men dette er helt avgjørende for min daglige fungering i sosialt samspill med andre. Heller bruke tid på omfattende notering og fungere så godt jeg kan enn å glemme 3/4 av det jeg skal gjøre og si. Jeg opplever også at jeg husker bedre det som står i listene når jeg kognitivt har arbeidet med innholdet i dem.

Disse listene skriver jeg i et enkelt dokument på PC-en og krysser av etter hvert det jeg har gjort. Jeg vet om mange som velger å bruke app på mobiltelefonen for samme formålet. KeepTrack tror jeg er en app for iPhone, men den har en månedlig avgift på ca. 65 kr. tror jeg, men regnes for å være god. Finnes sikkert et utall apper til formålet.

Selv om jeg har så dårlig hukommelse med epilepsi, trenger ikke du å bli slik. Vi har nå to vidt forskjellige epilepsityper. Jeg har nå kun fokale anfall og har ikke hatt GTK-anfall på halvannet år. Hukommelsen min har blitt dårligere og dårligere jo lengre jeg har hatt epilepsi, men jeg mistenker å kunne takke Topimax for endel av problemene med hukommelse og kognisjon siden det har blitt forverret etter at jeg startet på medisinen.

Har du hatt ett anfall eller har du hatt flere tilfeller av epilepsianfall den siste uken?

[emilie321]

4 minutter siden, Eva Sofie skrev:

Velkommen til livet med lister for det ene og lister for det andre!  Jeg opererer med mange lister i det daglige. Og jeg MÅ følge dem, hvis ikke fungerer jeg ikke. Jeg har en kalender med avtaler, en liste med små oppgaver der jeg skriver ned absolutt alt jeg skal få gjort (f.eks. ta ulike telefoner, skrive referater, bake boller, skrive e-poster, papirarbeid som skal ordnes, hvor jeg eksempelvis skal huske å rydde som er utenom det vanlige som i fryseren osv.) og jeg har et dokument hvor jeg skriver opp hva jeg skal huske å si til eller spørre ulike mennesker om. Jeg påtar meg gjerne å notere eller skrive fra møter - da har jeg en unnskyldning til å notere under møtet. Det høres omstendelig ut, men dette er helt avgjørende for min daglige fungering i sosialt samspill med andre. Heller bruke tid på omfattende notering og fungere så godt jeg kan enn å glemme 3/4 av det jeg skal gjøre og si. Jeg opplever også at jeg husker bedre det som står i listene når jeg kognitivt har arbeidet med innholdet i dem.

Disse listene skriver jeg i et enkelt dokument på PC-en og krysser av etter hvert det jeg har gjort. Jeg vet om mange som velger å bruke app på mobiltelefonen for samme formålet. KeepTrack tror jeg er en app for iPhone, men den har en månedlig avgift på ca. 65 kr. tror jeg, men regnes for å være god. Finnes sikkert et utall apper til formålet.

Selv om jeg har så dårlig hukommelse med epilepsi, trenger ikke du å bli slik. Vi har nå to vidt forskjellige epilepsityper. Jeg har nå kun fokale anfall og har ikke hatt GTK-anfall på halvannet år. Hukommelsen min har blitt dårligere og dårligere jo lengre jeg har hatt epilepsi, men jeg mistenker å kunne takke Topimax for endel av problemene med hukommelse og kognisjon siden det har blitt forverret etter at jeg startet på medisinen.

Har du hatt ett anfall eller har du hatt flere tilfeller av epilepsianfall den siste uken?

Jeg skriver også lister, men bruker penn og papir.

[Eva Sofie]

2 minutter siden, emilie321 skrev:

Jeg skriver også lister, men bruker penn og papir.

Det er også en løsning, men jeg forsøker å leve i et papirløst samfunn  Jeg tror jeg bare hadde rotet bort alle lappene og løpt rundt og lett etter de. Jeg ser jo bare hvordan jeg i blant leter etter mobiltelefon, airpods og trygghetsalarmen (om jeg har tatt den av meg).

- Men lapper fungerer nok vel så bra. Det gjelder å finne en teknikk som fungerer godt for en selv. Jeg har funnet min digitalt. Du har funnet din med lapper. Og kanskje Glitter finner sin?

[Glitter]

13 minutter siden, Eva Sofie skrev:

Velkommen til livet med lister for det ene og lister for det andre!  Jeg opererer med mange lister i det daglige. Og jeg MÅ følge dem, hvis ikke fungerer jeg ikke. Jeg har en kalender med avtaler, en liste med små oppgaver der jeg skriver ned absolutt alt jeg skal få gjort (f.eks. ta ulike telefoner, skrive referater, bake boller, skrive e-poster, papirarbeid som skal ordnes, hvor jeg eksempelvis skal huske å rydde som er utenom det vanlige som i fryseren osv.) og jeg har et dokument hvor jeg skriver opp hva jeg skal huske å si til eller spørre ulike mennesker om. Jeg påtar meg gjerne å notere eller skrive fra møter - da har jeg en unnskyldning til å notere under møtet. Det høres omstendelig ut, men dette er helt avgjørende for min daglige fungering i sosialt samspill med andre. Heller bruke tid på omfattende notering og fungere så godt jeg kan enn å glemme 3/4 av det jeg skal gjøre og si. Jeg opplever også at jeg husker bedre det som står i listene når jeg kognitivt har arbeidet med innholdet i dem.

Disse listene skriver jeg i et enkelt dokument på PC-en og krysser av etter hvert det jeg har gjort. Jeg vet om mange som velger å bruke app på mobiltelefonen for samme formålet. KeepTrack tror jeg er en app for iPhone, men den har en månedlig avgift på ca. 65 kr. tror jeg, men regnes for å være god. Finnes sikkert et utall apper til formålet.

Selv om jeg har så dårlig hukommelse med epilepsi, trenger ikke du å bli slik. Vi har nå to vidt forskjellige epilepsityper. Jeg har nå kun fokale anfall og har ikke hatt GTK-anfall på halvannet år. Hukommelsen min har blitt dårligere og dårligere jo lengre jeg har hatt epilepsi, men jeg mistenker å kunne takke Topimax for endel av problemene med hukommelse og kognisjon siden det har blitt forverret etter at jeg startet på medisinen.

Har du hatt ett anfall eller har du hatt flere tilfeller av epilepsianfall den siste uken?

Kjære vene! Du er veldig flink altså! 

Håpet med meg er at dette ikke blir kronisk. Jeg går fra før av på Lamictal, men er satt på Orfiril også. Dette skal jeg gå på i tre måneder. I april skal jeg ta ny EEG og i slutten av april time hos Nevrolog. Da er håpet at alt ser normalt ut og jeg kan trappe ned på Orfiril. Så får bare håpe det ikke utvikler seg slik det har gjort for deg.

Uansett nok en gang. Du er utrolig flink til å håndtere dine utfordringer. Enn så lenge bruker jeg kalenderen på tlf. Det funker greit. Jeg husker slikt som å ta medisinen min, men ikke når jeg har timer på sykehuset eller når jeg skal øke medisineringen. Og jeg merker jo jeg gjentar meg til folk eller ikke husker samtaler. 😛

[Eva Sofie]

3 minutter siden, Glitter skrev:

Kjære vene! Du er veldig flink altså! 

Håpet med meg er at dette ikke blir kronisk. Jeg går fra før av på Lamictal, men er satt på Orfiril også. Dette skal jeg gå på i tre måneder. I april skal jeg ta ny EEG og i slutten av april time hos Nevrolog. Da er håpet at alt ser normalt ut og jeg kan trappe ned på Orfiril. Så får bare håpe det ikke utvikler seg slik det har gjort for deg.

Uansett nok en gang. Du er utrolig flink til å håndtere dine utfordringer. Enn så lenge bruker jeg kalenderen på tlf. Det funker greit. Jeg husker slikt som å ta medisinen min, men ikke når jeg har timer på sykehuset eller når jeg skal øke medisineringen. Og jeg merker jo jeg gjentar meg til folk eller ikke husker samtaler. 😛

Nei, og det er forferdelig flaut når du merker at du surrer i samtaler og jentar deg 2. og 3. gang. Jeg kan også surre med språket og ikke finne ordene. Jeg kommer ikke på riktig ord og dette kan få folk litt utålmodige når det blir for mye av det. De som kjenner meg vet at det skyldes epilepsien/medisinen (nevrologene vet ikke sikkert).

Jeg håper at for din del, at du kan seponere Orfiril dersom det er behandlingsmessig forsvarlig selvsagt. Om jeg har forstått det riktig, ble epilepsianfallet utløst av noe du selv aktivt gjorde, enten for mye alkohol eller overdose? Jeg skal selvsagt ikke motsi nevrologens vurdering, men det er ikke vanlig å sette folk på epilepsimedisiner etter kun ett anfall og en epilepsidiagnose stilles ikke før man har hatt minst to anfall og påvist forhøyet epileptisk aktivitet på EEG. Du får se hva neste EEG viser. Jeg sjekket bivirkningene på Orfiril. Den har svekket hukommelse, kognitive vansker og oppmerksomhetsproblemer som bivirkning, men alle på ukjent frekvens, altså mindre enn 1 av 1.000-10.000.

 

Mitt tips er: Åpenhet. Vær åpen om hvorfor du surrer. Når folk har en forklaring, kan de akseptere det mye lettere. Nå i helgen arrangerte jeg et arrangement og selvsagt fikk jeg et av mine anfall mens jeg snakket til gruppen. Men dagen før hadde jeg fortalt gruppen på 20 personer veldig enkelt at jeg hadde epilepsi og at denne viste seg i form av språkuttrykksproblemer og ikke kramper som man vanligvis forbinder med epilepsi. Jeg brukte ikke mer tid på å utdype det fordi jeg ikke liker oppmerksomhet på meg selv og egen sykdom overfor andre jeg ikke kjenner godt. Men da jeg neste dag fikk problemer med å snakke under anfallet, klarte jeg å få frem "ja, så var det den epilepsien min da..." med et lite smil og noen andre tok over og det gjorde ingenting. Den som brydde seg mest tror jeg var meg selv.

Sist dette skjedde, turte jeg ikke å si noe om at det skyldtes epilepsi, det ble en ubehagelig opplevelse for meg, for han som hadde bedt meg om å snakke og for alle. Jeg tror jeg har beskrevet det en gang før her på forumet. Jeg satt og tørket en og annen tåre i møtelokalet resten av dagen fordi jeg var sint og fortvilet på situasjonen og sykdommen. Over at jeg har mistet evnen til å kunne formulere meg fritt om jeg ikke har detaljerte stikkord fremfor meg.

Dette med åpenhet og at man kan akseptere mye mer viser dette eksempelet: Jeg hørte en svaksynt mor fortelle at da hun leverte barnet sitt i barnehagen, kunne hun forklare til barnehagepersonalet at om gutten min har en flekk på genseren, er det fordi jeg ikke har sett den. Det er ikke mangel på omsorg, men synshemningen. Når folk får informasjon, kan de også forstå mye mer.

[AnonymBruker]

32 minutter siden, Eva Sofie skrev:

Nå i helgen arrangerte jeg et arrangement og selvsagt fikk jeg et av mine anfall mens jeg snakket til gruppen. Men dagen før hadde jeg fortalt gruppen på 20 personer veldig enkelt at jeg hadde epilepsi og at denne viste seg i form av språkuttrykksproblemer og ikke kramper som man vanligvis forbinder med epilepsi. Jeg brukte ikke mer tid på å utdype det fordi jeg ikke liker oppmerksomhet på meg selv og egen sykdom overfor andre jeg ikke kjenner godt. Men da jeg neste dag fikk problemer med å snakke under anfallet, klarte jeg å få frem "ja, så var det den epilepsien min da..." med et lite smil og noen andre tok over og det gjorde ingenting. Den som brydde seg mest tror jeg var meg selv.

Hvordan vet du at dette skyldtes epilepsi og ikke dissosiering?

Anonymkode: e599d...386

[Eva Sofie]

19 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvordan vet du at dette skyldtes epilepsi og ikke dissosiering?

Anonymkode: e599d...386

Fordi jeg var mentalt til stede og surret ikke med tiden. Min dissosiasjon kommer ikke til uttrykk med samme type språkvansker. Når jeg dissosierer surrer jeg med tiden og blir mentalt fjern fra meg selv. Dessuten skjer det ofte i følelsesmessig belastende situasjoner - og det var ikke dette møtet. Det kjennes helt annerledes ut i hodet å ha epilepsianfall. Man tenker ikke klart, men klarere enn under dissosiasjon hvor følelsene er kaos. Vanskelig å forklare forskjellen kjenner jeg, men klarer det ikke bedre.

Endret 9. mars 2020 av Eva Sofie

[AnonymBruker]

31 minutter siden, Eva Sofie skrev:

Fordi jeg var mentalt til stede og surret ikke med tiden. Min dissosiasjon kommer ikke til uttrykk med samme type språkvansker. Når jeg dissosierer surrer jeg med tiden og blir mentalt fjern fra meg selv. Dessuten skjer det ofte i følelsesmessig belastende situasjoner - og det var ikke dette møtet. Det kjennes helt annerledes ut i hodet å ha epilepsianfall. Man tenker ikke klart, men klarere enn under dissosiasjon hvor følelsene er kaos. Vanskelig å forklare forskjellen kjenner jeg, men klarer det ikke bedre.

Takk. Vet ikke så mye om dissosiering. Kan en person ha dissosiert hvis han plutselig bare kjører avgårde Oslo til Kr sand uten å huske det selv? Altså at han våkner og kommer til seg selv i kr sand noen timer senere og ikke husker hvordan han kom seg dit og hvorfor han plutselig befinner seg der?

Anonymkode: e599d...386