Fortsatt sterk als angst

[frosken]

30 minutter siden, Millee89 skrev:

Dytter opp mitt eget innlegg jeg. 
Og håper noen har lyst til å svare meg igjen. Jeg trenger hjelp.. 

Siden jeg skrev sist har ikke angsten for als blitt mindre. Heller tvert imot hvis det er mulig... jeg har begynt på dps, men opplever ikke at det hjelper. Det hjelper kanskje for en dag. Så er det like ille igjen. Jeg har kroppslige symptomer og det gjør meg overbevist om Als. 
Psykolog osv fraråder meg å oppsøke nevrolog osv så lenge legen min faktisk ikke ser grunn til å henvise meg dit. Men jeg har sett etter timer privat, er bare fryktelig lang ventetid på flere mnd. 
Det vil bare forsterke angsten med unødvendige undersøkelser, sier de. 
Helseangsten har jeg hatt i mange år, men masse leamus begynte for 1,5 år siden. Deretter begynte jeg ifjor i november å føle på at ankel/legg var tynnere. Selv om det kanskje på det meste ikke viste mer ulikhet enn 0,5 cm. 
Den forskjellen får jeg fortsatt, men nå føler jeg muskelsvinnet har gått lenger opp i beinet også. Har et søkk ovenfor kneet i samme bein. Dette søkket sier legen at er en slags «valk» i fettet og ikke noe muskelsvinn. Men jeg ser jo hele beinet er ulikt og tynnere fra det andre. Føler kneet er spissere der også. Det forklarer legen med at man ikke er symmetrisk og dette er sikkert noe jeg bare er blitt bevisst på nå. Og at muskelsvinn kommer IKKE før jeg slutter bevege en muskel pga problemer med å utføre bevegelser. Vet ikke om det stemmer men... Jeg muskelsjekker meg hele tiden- hver dag. Ba også legen sjekke meg nevrologisk IGJEN i november og jeg klarte de bevegelse og muskeltestene. Legen ser ingen grunn til å henvise. Jeg er redd for als fordi svigerfar hadde det og min tidligere sjef.... det er ikke sånn jeg ønsker å dø. Vet jeg ikke kan velge det, men jeg ville følt meg som en stor byrde for familien min. Og jeg er livredd for å dø...spesielt sånn. Likevel må jeg si det....at nå har livet de siste mnd vært såpass ille at jeg tidvis har tenkt det er bedre å forsvinne. Jeg har aldri tenkt på å skulle forsvinne før.... blir redd og Deppa over at dette skulle bli så ille... Så ille er det, for egentlig er jeg jo livredd døden! Enn å vente på å faktisk dø av den sykdommen.... jeg har barn og har søkt hjelp på dps for å ha det bedre med meg selv. Men jeg blir ikke bedre, dette er helt grusomt fra morgen til kveld. Jeg er helt ødelagt. Mannen min sier han føler jeg er et skall av den jeg var og at han ser ikke de tingene jeg faktisk mener jeg ser. 
Hvis dette ikke er den sykdommen. Finnes det ikke annet enn dps man kan få hjelp av? Jeg aner ikke hva jeg skal gjøre mer.... jeg lever hver dag som om jeg har sykdommen og hver dag analyserer jeg beina mine og tenker dette kanskje er siste gang jeg får gjøre det og det. Føler meg helt kvalt av tanker sykdom som ligger og murrer hele tiden! 
Og når jeg da får leamus her og der gjennom hele dagen også så forsterkes alt! Hjelp...? Jeg har lest alt dere skrev mange mange ganger også. Men dette er så vondt og jeg klarer ikke ha rette fokuset. Vær så snill, ikke le av meg. 

Dersom du har ALS, så kommer du til å dø av det.  Alle dør. Ofte i løpet av ganske kort tid. En av mine beste venner er i ferd med å dø.  Det er ingenting som kan gjøres for å bremse utviklingen av ALS, så det er ikke så viktig å få stilt diagnosen. Dette vet du vel, men allikevel tillater du deg å fordype deg i muligheten av at du har ALS.  Tror ikke det er noen andre enn deg som kan velge deg ut av dette tankesporet. 

[Millee89]

38 minutter siden, frosken skrev:

Dersom du har ALS, så kommer du til å dø av det.  Alle dør. Ofte i løpet av ganske kort tid. En av mine beste venner er i ferd med å dø.  Det er ingenting som kan gjøres for å bremse utviklingen av ALS, så det er ikke så viktig å få stilt diagnosen. Dette vet du vel, men allikevel tillater du deg å fordype deg i muligheten av at du har ALS.  Tror ikke det er noen andre enn deg som kan velge deg ut av dette tankesporet. 

Det var vondt å høre at en av dine beste venner er i ferd med å dø... 😞 Så vondt det må være. ❤️
 

Ja jeg skjønner det ikke helt selv. Det er jo ikke sånn at det finnes noe behandling. Men jeg er vel redd pga hvor grusom den sykdommen er, hva den gjør med deg... og den angsten er så sterk at det ødelegger jo hele livet mitt fullstendig. 😞 

[frosken]

5 minutter siden, Millee89 skrev:

Det var vondt å høre at en av dine beste venner er i ferd med å dø... 😞 Så vondt det må være. ❤️
 

Ja jeg skjønner det ikke helt selv. Det er jo ikke sånn at det finnes noe behandling. Men jeg er vel redd pga hvor grusom den sykdommen er, hva den gjør med deg... og den angsten er så sterk at det ødelegger jo hele livet mitt fullstendig. 😞 

Du kan påvirke din egen tenkning, du er ikke maktesløs i forhold til din situasjon  - men ingen kan gjøre jobben for deg. 

[Millee89]

2 minutter siden, frosken skrev:

Du kan påvirke din egen tenkning, du er ikke maktesløs i forhold til din situasjon  - men ingen kan gjøre jobben for deg. 

Det samme sier psykologen. 
Og jeg lover- jeg prøver hardt også.

Men føles som jeg er i en svært ond sirkel, fordi nå omhandler alt i livet mitt seg om at jeg er redd det er siste gang jeg gjør alt mulig. Livredd for å miste tid med barna osv... og selv om det ikke finnes behandling blir man kanskje lei seg hvis det skulle være sånn at jeg har den sykdommen og ingen har trodd meg i 1,5 år... Alle har bare sagt jeg har angst. 

[frosken]

37 minutter siden, Millee89 skrev:

Det samme sier psykologen. 
Og jeg lover- jeg prøver hardt også.

Men føles som jeg er i en svært ond sirkel, fordi nå omhandler alt i livet mitt seg om at jeg er redd det er siste gang jeg gjør alt mulig. Livredd for å miste tid med barna osv... og selv om det ikke finnes behandling blir man kanskje lei seg hvis det skulle være sånn at jeg har den sykdommen og ingen har trodd meg i 1,5 år... Alle har bare sagt jeg har angst. 

Du hadde ikke hatt det noe bedre de siste 18 månedene om du hadde fått beskjed om at du hadde ALS. 

For meg virker det som om du i svært liten grad motsier dine egne forestillinger om sykdom. I stedet bruker du mye energi på å finne frem alle mulige argumenter for at du har ALS. 

[Millee89]

1 minutt siden, frosken skrev:

Du hadde ikke hatt det noe bedre de siste 18 månedene om du hadde fått beskjed om at du hadde ALS. 

For meg virker det som om du i svært liten grad motsier dine egne forestillinger om sykdom. I stedet bruker du mye energi på å finne frem alle mulige argumenter for at du har ALS. 

Det har du nok veldig rett i. 
Jeg innrømmer det jo delvis i det siste jeg skrev... lurte på om det finnes noe annen hjelp for meg... jeg har vært og er veldig langt nede av dette nå. Og ønsker ikke ha det sånn... faller tilbake i samme spor og er daglig overbevist om sykdommen. Og har ødelagt forholdet til min mann, for han er jo mildt sagt lei å høre om dette...så da blir jeg lei meg og føler stor skyld også. Mener ikke noen her skal synes synd på meg... men er dps rett sted for meg? 

[AnonymBruker]

13 minutter siden, Millee89 skrev:

Det har du nok veldig rett i. 
Jeg innrømmer det jo delvis i det siste jeg skrev... lurte på om det finnes noe annen hjelp for meg... jeg har vært og er veldig langt nede av dette nå. Og ønsker ikke ha det sånn... faller tilbake i samme spor og er daglig overbevist om sykdommen. Og har ødelagt forholdet til min mann, for han er jo mildt sagt lei å høre om dette...så da blir jeg lei meg og føler stor skyld også. Mener ikke noen her skal synes synd på meg... men er dps rett sted for meg? 

Kanskje store doser SSRI kan hjelpe deg? Det finnes SSRI som funker på tvang og angst, men tror dosene også må være høye nok. Noen ganger er det lettere å nyttiggjøre seg terapi når grunntilstanden er behandlet medisinsk. 

Anonymkode: ae8a1...b55

[Worrisome Plenty]

Du ber på en måte om forsikringer på at du ikke har ALS. Når noen svarer att det har du ikke, så blir du glad/lettet noen minutter, men så tenker du de har feil. DPS er de som kan hjelpe deg med dette. Ikke nevrologer og FL, for der har du vært og fått klare svar, som du ikke klarer å ta til deg.

[Millee89]

5 timer siden, Worrisome Plenty skrev:

Du ber på en måte om forsikringer på at du ikke har ALS. Når noen svarer att det har du ikke, så blir du glad/lettet noen minutter, men så tenker du de har feil. DPS er de som kan hjelpe deg med dette. Ikke nevrologer og FL, for der har du vært og fått klare svar, som du ikke klarer å ta til deg.

Jeg har ikke vært hos nevrolog. For verken legen på volvat eller fastlegen har henvist meg dit.. Går til Dps, men det hjelper ikke. Det føles som jeg er et håpløst tilfelle 

 

[AnonymBruker]

Dette høres fryktelig strevsomt og vondt ut. Du beskriver fortvilelsen din veldig godt og jeg kan forstå at dette er uutholdelig. Du forsøker å kontrollere noe du ikke kan kontrollere. Du ble verre når du fikk barn, stemmer ikke det? Å få barn gjør at man får hjertet og følelsene på utsiden av kroppen. Man innser at man ikke er udødelig og redselen for å dø fra barna sine inntreffer. Det hjelper åpenbart ikke at du får bekreftelser på at du ikke er als syk. Det er kanskje ikke det det handler om heller. Det er kanskje mer en dødsangst som har manifestert seg gjennom en als angst. Du må øve deg på å takle angsten når den kommer. Du må øve deg på å være i det vonde: du kan ikke kontrollere om du får als eller ikke. Du kan ikke kontrollere om du lever eller dør. Du kan dø imorgen eller om 50 år. Det er usikkert å leve. Det er usikkert for deg og for alle andre. Du kan få als, du kan få kreft, eller du kan være frisk til du blir 100. Prøv å puste deg gjennom de tankene når de kommer. La tankene komme, registrer at de kommer og så lar du de gå fordi det er ikke noe du kan gjøre med de. 
Jeg synes det er veldig trist hvis du skal tenke at du er et håpløst tilfelle-det er du ikke. Det er bare dps som ikke har funnet riktig behandling for deg. Hvordan jobber dere der? Dette kan du få hjelp med! Men det er du som må gjøre den tunge jobben, det er du som må gjøre det som skal til, du må våge å kjenne på din egen dødelighet. 

Anonymkode: e3fd5...db9

[cilie]

8 minutter siden, Millee89 skrev:

Jeg har ikke vært hos nevrolog. For verken legen på volvat eller fastlegen har henvist meg dit.. Går til Dps, men det hjelper ikke. Det føles som jeg er et håpløst tilfelle 

 

Nå har du vel ikke vært i behandling så lenge? Hvis det ikke blir bedre på DPS, kan du ev henvises til en avtalespesialist eller gå privat selv. Kanskje til noen som har god kompetanse i/ interesse for helseangst. 

En setning som hjelper meg, er: «Hjelper det meg å tenke på dette nå.»

Rett og slett tenke på hvordan du får det når du går inn i ALS-tankene, og bestemme deg for at slik vil du ikke ha det nå; altså nekte deg å tenke på det. Fungerer i hvert fall innimellom😅 Du har vel vært på bekymringskurs? Disse tingene dere jobbet med der, må jobbes med /terpes på i etterkant og. 
 

Jeg vet ikke om dette er et godt eller dårlig tips i din situasjon... Men hvis du er på Instagram så er det en ung mann med ALS som deler livet sitt; morka84. 
 

Etter at jeg tilfeldig kom over hans side og leste, må jeg innrømme at det brått både var leamus og muskelrykninger en tid her. Og da erfarte jeg igjen hvor tydelig kroppen svarer på det du leter etter - som @ISW har sagt til deg tidligere. Kjenner jeg etter noen spesifikke symptomer, så er de gjerne der. Så når du hele tiden leter etter symptomer, er det ikke rart at du kjenner dem. 
 

Det du kan se på hans side og som jeg tenker er nyttig, er hvor raskt sykdommen  utvikles og endrer deg. Hadde du hatt ALS, ville du forlengst hatt et helt annet funksjonsnivå. Han har i hvert fall to sammenliknende innlegg om dette. Men!! Om det å se på siden, trigger enda mer angst; la det være. Jeg er imidlertid slik at jeg vil ha mest mulig konkret kunnskap selv. 
 

Ingen kan si om du får ALS, men hvis du får det, så er det jo litt bittert å ha brukt årevis på å tro at du har det? Det er nå du er frisk og kan leve livet ditt. Ingen vet hva som venter rundt neste sving. Tenk på ofrene i Gjerdrum feks. 
 

Jeg synes også at det kan være fornuftig å bruke tabletter hvis det kan hjelpe. 

Håper du snart får det bedre! 

 

[Millee89]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Dette høres fryktelig strevsomt og vondt ut. Du beskriver fortvilelsen din veldig godt og jeg kan forstå at dette er uutholdelig. Du forsøker å kontrollere noe du ikke kan kontrollere. Du ble verre når du fikk barn, stemmer ikke det? Å få barn gjør at man får hjertet og følelsene på utsiden av kroppen. Man innser at man ikke er udødelig og redselen for å dø fra barna sine inntreffer. Det hjelper åpenbart ikke at du får bekreftelser på at du ikke er als syk. Det er kanskje ikke det det handler om heller. Det er kanskje mer en dødsangst som har manifestert seg gjennom en als angst. Du må øve deg på å takle angsten når den kommer. Du må øve deg på å være i det vonde: du kan ikke kontrollere om du får als eller ikke. Du kan ikke kontrollere om du lever eller dør. Du kan dø imorgen eller om 50 år. Det er usikkert å leve. Det er usikkert for deg og for alle andre. Du kan få als, du kan få kreft, eller du kan være frisk til du blir 100. Prøv å puste deg gjennom de tankene når de kommer. La tankene komme, registrer at de kommer og så lar du de gå fordi det er ikke noe du kan gjøre med de. 
Jeg synes det er veldig trist hvis du skal tenke at du er et håpløst tilfelle-det er du ikke. Det er bare dps som ikke har funnet riktig behandling for deg. Hvordan jobber dere der? Dette kan du få hjelp med! Men det er du som må gjøre den tunge jobben, det er du som må gjøre det som skal til, du må våge å kjenne på din egen dødelighet. 

Anonymkode: e3fd5...db9

Ja jeg har flere barn. Og blitt verre for hvert barn i forhold til angsten for å dø. Spesielt ille ble det etter å ha mistet barn sent i magen.. da fikk jeg fødselsangst også. Jeg har hatt helseangst i veldig mange år, men klart kontrollere den til en viss grad. Nå tar det liksom fra meg hele livet mitt. Jeg spiser lite, distanserer meg fra mannen for å ikke plage han, kjenner konstant på symptomer og orker ikke være særlig sosial. (Ikke at man kan være det nå uansett men) Jeg har ikke gått lenge på Dps, men virker som det nå jobbes med å finne litt årsaker osv. Det gjør ting bare verre. Jeg har hatt en god barndom. Men ungdomstiden var dårligere og preget av dårlig selvtillit og selvskading. Det kom jeg meg faktisk ut av.. også gir dps men sånne verktøy til å håndtere angsten når den kommer og jeg skal også tørre å akseptere jeg er dødelig... jeg føler meg så sinnsykt mislykket... Mannen min er verdens snilleste, MEN nå har han sagt han nesten ikke klarer høre om dette mer. For han blir nesten litt småsprø føler han.. når det konstant går i angst, als og symptomer. Pappan hans døde av als, så jeg drar sikkert opp mye vondt sånn sett 😭

 

[Millee89]

4 timer siden, cilie skrev:

Nå har du vel ikke vært i behandling så lenge? Hvis det ikke blir bedre på DPS, kan du ev henvises til en avtalespesialist eller gå privat selv. Kanskje til noen som har god kompetanse i/ interesse for helseangst. 

En setning som hjelper meg, er: «Hjelper det meg å tenke på dette nå.»

Rett og slett tenke på hvordan du får det når du går inn i ALS-tankene, og bestemme deg for at slik vil du ikke ha det nå; altså nekte deg å tenke på det. Fungerer i hvert fall innimellom😅 Du har vel vært på bekymringskurs? Disse tingene dere jobbet med der, må jobbes med /terpes på i etterkant og. 
 

Jeg vet ikke om dette er et godt eller dårlig tips i din situasjon... Men hvis du er på Instagram så er det en ung mann med ALS som deler livet sitt; morka84. 
 

Etter at jeg tilfeldig kom over hans side og leste, må jeg innrømme at det brått både var leamus og muskelrykninger en tid her. Og da erfarte jeg igjen hvor tydelig kroppen svarer på det du leter etter - som @ISW har sagt til deg tidligere. Kjenner jeg etter noen spesifikke symptomer, så er de gjerne der. Så når du hele tiden leter etter symptomer, er det ikke rart at du kjenner dem. 
 

Det du kan se på hans side og som jeg tenker er nyttig, er hvor raskt sykdommen  utvikles og endrer deg. Hadde du hatt ALS, ville du forlengst hatt et helt annet funksjonsnivå. Han har i hvert fall to sammenliknende innlegg om dette. Men!! Om det å se på siden, trigger enda mer angst; la det være. Jeg er imidlertid slik at jeg vil ha mest mulig konkret kunnskap selv. 
 

Ingen kan si om du får ALS, men hvis du får det, så er det jo litt bittert å ha brukt årevis på å tro at du har det? Det er nå du er frisk og kan leve livet ditt. Ingen vet hva som venter rundt neste sving. Tenk på ofrene i Gjerdrum feks. 
 

Jeg synes også at det kan være fornuftig å bruke tabletter hvis det kan hjelpe. 

Håper du snart får det bedre! 

 

Ja kjenner etter det konstant hele dagen, og kjenner såklart da noe hele tiden også... er konstant frykt.

Jeg følger faktisk morka, han fortjener følgere. Flink til å dele kunnskap, erfaringer og belyse sykdommen. Først turte jeg ikke følge han, men jeg gjør det. Vet at han er blitt ekstremt dårlig på bare 4 mnd. Selv om første sykdomstegn kom for ca 9 mnd siden hos han, så har det gått veldig raskt og spesielt nå. Så jeg ser jo at den sykdommen skaper problemer veldig raskt. 
De fleste bruker le og se rart på meg da jeg sier dette med muskelsvinn... for de sier: men kjøre deg da, du skjønner vel selv at muskler kan ikke bare minske sånn du beskriver, uten at du får problemer med å bruke de? Muskelsvinnet kommer senere sier alle. Men logikken for meg med angst ser visst ikke helt ut til å fungere. 

Vil takke for at dere svarer meg, at dere faktisk gidder gjenta dere selv. 
setter fryktelig stor pris på at dere svarer og ikke ler. Det er godt å få ting ut. Hjemme tørr jeg ikke si stort mer om dette, for da tror jeg vi nærmer oss en skilsmisse ettersom han sier han er ubeskrivelig sliten av å ha hørt på dette i 1,5 år... 

[Millee89]

11 timer siden, AnonymBruker skrev:

Kanskje store doser SSRI kan hjelpe deg? Det finnes SSRI som funker på tvang og angst, men tror dosene også må være høye nok. Noen ganger er det lettere å nyttiggjøre seg terapi når grunntilstanden er behandlet medisinsk. 

Anonymkode: ae8a1...b55

Jeg vet ikke? Legen var usikker på hvorvidt det egentlig hjelper mot helseangst... at den må behandles- ikke medisineres

[AnonymBruker]

Hva tenker du selv at kan være godt for deg/hjelpe deg? 

Anonymkode: e3fd5...db9

[Millee89]

39 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hva tenker du selv at kan være godt for deg/hjelpe deg? 

Anonymkode: e3fd5...db9

Helt ærlig vet jeg ikke. Fordi jeg selv er så overbevist om sykdom. Men en samtale nå og da med dps er tydeligvis ikke intensivt nok iallfall.. føles jo nesten som jeg er i en boble hvor alt handler om dette, vil gjerne ut av det.... 

[kupton]

Kanskje fastlegen eller DPS kan søke deg til hypokonderklinikken til Wilhelmsen?

[ISW]

3 timer siden, Millee89 skrev:

Helt ærlig vet jeg ikke. Fordi jeg selv er så overbevist om sykdom. Men en samtale nå og da med dps er tydeligvis ikke intensivt nok iallfall.. føles jo nesten som jeg er i en boble hvor alt handler om dette, vil gjerne ut av det.... 

Jeg tror ikke store doser SSRI er svaret. Problemet er at innsikten din er så dårlig, som du selv er inne på her. Du er overbevist om at du er syk. Jeg ville vurdert en moderat dose antipsykotika og så eventuelt hjelp hos Wilhelmsen. Dette for å hjelpe deg til å slippe overbevisningen om at du er syk, selv om jeg ikke med dette mener at du er psykotisk. 

[Millee89]

1 time siden, kupton skrev:

Kanskje fastlegen eller DPS kan søke deg til hypokonderklinikken til Wilhelmsen?

Jeg skal spørre fastlegen min om dette ved neste time til uka. Jeg bor langt unna, men den turen skal jeg gladelig ta hvis det kan være til god hjelp for meg...  takk for tipset! 
Jeg er så sliten. Jeg gjør noe hele tiden også, for tørr ikke sette meg ned. Når jeg setter meg ned kommer leamus og den vil jeg kjenne minst mulig på! For et liv... og så sur jeg er på meg selv som lar meg tenke sånn... men jeg får det ikke til.  
Begynner tro jeg er et svakt menneske, som mamma alltid sa...ettersom jeg ikke klare meg ut av dette. 😞
 

[Millee89]

2 timer siden, ISW skrev:

Jeg tror ikke store doser SSRI er svaret. Problemet er at innsikten din er så dårlig, som du selv er inne på her. Du er overbevist om at du er syk. Jeg ville vurdert en moderat dose antipsykotika og så eventuelt hjelp hos Wilhelmsen. Dette for å hjelpe deg til å slippe overbevisningen om at du er syk, selv om jeg ikke med dette mener at du er psykotisk. 

Jeg er villig til det meste. Jeg skal høre hva psykolog og lege sier. Tusen takk