Cornelia De Lange

[Gjest anja]

Er det noen her som vet noe om dette syndromet- som har erfaring ?

Har søkt på samtlige søkemaskiner og har lest alt jeg har kommet over, så informasjon har jeg forsåvidt masse av, men jeg har ikke kommet i kontakt med noen i Norge som har erfaring med dette syndromet. Finnes det noen på dette forumet ?

Vi har en treåring som man tror har CDLS

[Gjest linnea]

For et par år siden var det en reportasje i Hjemmet om et barn med denne diagnosen. Kanskje du kunne høre der om du kunne få komme i kontakt med fam.

Ellers vil du kanskje få hjep ved sykehuset der diagnosen ble stilt til å finne andre fam.

Jeg kjenner til et tilfelle av CDLS, men det er en voksen person.

Nei, det er ikke mange her i landet som har CDLS- 15 stk. har jeg lest.

Håper dere lykkes med å finne en fam. som sliter med det samme som dere- det måtte være godt å få utvekslet ord og tanker

Jeg for min del vet altså av ett tilfelle- og så har jeg sett en på gata i Oslo som m å t t e

ha dette syndromet.

[Gjest anja]

For et par år siden var det en reportasje i Hjemmet om et barn med denne diagnosen. Kanskje du kunne høre der om du kunne få komme i kontakt med fam.

Ellers vil du kanskje få hjep ved sykehuset der diagnosen ble stilt til å finne andre fam.

Jeg kjenner til et tilfelle av CDLS, men det er en voksen person.

Nei, det er ikke mange her i landet som har CDLS- 15 stk. har jeg lest.

Håper dere lykkes med å finne en fam. som sliter med det samme som dere- det måtte være godt å få utvekslet ord og tanker

Jeg for min del vet altså av ett tilfelle- og så har jeg sett en på gata i Oslo som m å t t e

ha dette syndromet.

Tusen takk skal du ha. jeg skal ta kontakt med Hjemmet. Har vært i kontakt med Frambu som er kompetansesenteret, pluss at barnelegen på sykehuset her skulle undersøke videre.

Det ser ut til at det er en mild grad han har, men hva vil det bety for hans framtid ? Kan han klare seg selv med yrke osv eller må han ha en verna bolig? Vet det er langt fram dit, men slike tanker baler jeg med nå. På noen områder lærer han utrolig fort. På andre går det saaaakte. Og han har et temperament som kan skremme hvem som helst.

Heldigvis blir jo ikke disse så store av vekst ( galgenhumor) ;-) slik at vi kan klare raserianfallene mener jeg.....

Han går i en fantastisk barnehage og har et meget godt støtteapparat rundt seg.

Men nei, det er ikk mange av dem. De antar det blir født ca 1 barn i Norge hvert år med dette syndromet.

Det er ikke mange.

[Gjest gode råd?]

Tusen takk skal du ha. jeg skal ta kontakt med Hjemmet. Har vært i kontakt med Frambu som er kompetansesenteret, pluss at barnelegen på sykehuset her skulle undersøke videre.

Det ser ut til at det er en mild grad han har, men hva vil det bety for hans framtid ? Kan han klare seg selv med yrke osv eller må han ha en verna bolig? Vet det er langt fram dit, men slike tanker baler jeg med nå. På noen områder lærer han utrolig fort. På andre går det saaaakte. Og han har et temperament som kan skremme hvem som helst.

Heldigvis blir jo ikke disse så store av vekst ( galgenhumor) ;-) slik at vi kan klare raserianfallene mener jeg.....

Han går i en fantastisk barnehage og har et meget godt støtteapparat rundt seg.

Men nei, det er ikk mange av dem. De antar det blir født ca 1 barn i Norge hvert år med dette syndromet.

Det er ikke mange.

Skulle gjerne hatt kontakt med deg - mitt adoptivbarn har muligens Cornelia de Lange! Ingen har skjønt hva som har vært feil med henne - men noen lurer nå på om det kan være dette syndromet. Vil du maile meg? Jeg vil gjerne ha noen råd fra deg mht. diagnostisering og hvem som stilte diagnosen på ditt barn.

[email protected]

[Gjest anja]

Skulle gjerne hatt kontakt med deg - mitt adoptivbarn har muligens Cornelia de Lange! Ingen har skjønt hva som har vært feil med henne - men noen lurer nå på om det kan være dette syndromet. Vil du maile meg? Jeg vil gjerne ha noen råd fra deg mht. diagnostisering og hvem som stilte diagnosen på ditt barn.

[email protected]

Har sendt deg en mail. Vil gjerne ha kontakt jeg også. Det raser mange tanker rundt i hodet på oss for tiden!