Blødersykdom

[tigerlilje]

Hei!

Min lille nevø på 4 år har fått diagnosen faktor VII-blødersykdom. Det finnes visst bare ca 25 personer i Norge som har denne formen for blødersykdom.

Noen som kjenner noen som vi kanskje kan komme i kontakt med?

Hilsen fra en nysgjerrig tante

[Gjest Ino]

Dette er sikkert et greit sted å begynne:

http://www.fbin.no/

Ønsker dere masse lykke til, og håper barnet klarer seg bra! Jeg kjenner en familie hvor alle barna er blødere, dog den mer vanlige sorten faktor VIII, og det var slitsomt når de var små og slo seg masse, men nå går det kjempebra!

Lykke til!

[tigerlilje]

Dette er sikkert et greit sted å begynne:

http://www.fbin.no/

Ønsker dere masse lykke til, og håper barnet klarer seg bra! Jeg kjenner en familie hvor alle barna er blødere, dog den mer vanlige sorten faktor VIII, og det var slitsomt når de var små og slo seg masse, men nå går det kjempebra!

Lykke til!

Takk skal du ha!

Har vært innom sidene, men foreløpig har jeg lest ariklene på Institutt for sjeldne diagnoser.

Det jeg har funnet ut hittil tyder på at det ikke er så alvorlig som faktor VIII og IX, men det blir likevel en omstilling.

Han er heldigvis av typen som liker å ligge på gulvet og bygge Lego og kjøre leke-traktor (foreløpig). Det var hopping på trampoline som gjorde "utslaget".

Dette er så nytt for oss alle, men dersom det viser seg at det ikke er en mutasjon som har oppstått blir det interessant å finne ut om det er flere av oss som er bærere.

[fresja]

Vin (som ofte skriver her) har sønn og far med arvelig blødersyke, men jeg husker ikke typen.