Re: Malignt Nevroleptika Syndrom vs. Nytteeffekt

[Gjest Jordnær]

Takk for svarene. Disse krever likevel ytterligere kommentarer fra deg.

Mine spørsmål baserer seg på en sann sykehistorie.

1. Hvis anbefalingen er ett års behandling med nevroleptika (antipsykotika), og det hele utvikler seg bra, er det da aktsomt å fortsette medisineringen i ytterligere to år? (Altså tre års forebyggende behandling tilsammen)

Til sykehistorien hører også det at pasienten like etter at psykosen var kurert, utviklet dystoni som bivirkning. Dette er en relativt ufarlig bivirkning ved rask behandling, men fra en lekpersons ståsted, så kan det minne om katatoni. Malignt Nevroleptika Syndrom (som kan ligne på katatoni) rammer hele kroppen, mens dystoni rammer en enkelt kroppsdel, eksempelvis kjevepartiet. Kan ikke en slik dystoni være et forvarsel på at pasienten kan utvikle andre lignende bivirkninger også, eksempelvis Malignt Nevroleptika Syndrom?

2. Ditt svar synes også å være feil og spørsmålet fortjener et nytt svar. Jfr. punkt 1. Man gav faktisk forebyggende behandling over en lang tid (tre år) etter første episode.

3. Hvis aktsomhetsprinsippet gjelder i psykiatrien like mye som i andre spesialiteter, hvordan er det mulig å la en symptomfri pasient anvende nevroleptika i over 3 år etter første psykose? Minst tre ulike psykiatere hadde i ulike perioder ansvaret for behandlingen. Det undrer meg at ingen av dem forsøkt å seponere.

Du synes innleggene vitner om at jeg har tilegnet meg mye kunnskap, men at jeg har forstått lite eller ingenting. Og du sier at jeg ikke greier å sette dette i et perspektiv. Kan du begrunne denne påstanden når du etterhvert kjenner flere av mine tilleggsopplysninger?

Jeg synes din "påstand" om min forståelse av verden avdekker et annet av psykiatriens store problemer, nemlig at behandlingspersonell mener å kjenne pasienten bedre enn pasienten kjenner seg selv. Det er uklokt å si at man synes at en person har forstått lite eller ingenting, når du faktisk kjenner så lite til min bakgrunn. Uklokt fordi det kan medføre frustrasjon hos mottakeren. Jeg forstår selvsagt at du uttaler deg på bakgrunn av mine innlegg. Men mine innlegg beskriver bare en liten del av hele bildet. Dette er et generelt problem innen psykiatrien, nemlig at man tar beslutning om behandling på et altfor ufullstendig grunnlag. Det riktige ville ofte være å avvente situasjonen og la livet gå sin gang, inntil man er veldig sikker på at man ikke begår en feilbehandling.

Det blir også feil å påstå at spørsmålet like gjerne kunne vært: "Skal en ringe etter ambulanse ved hjerteinfarkt?" Ved en livstruende sykdomstilstand kan man tillate seg å utføre behandling med stor risiko, fordi de mulige skadene man kan påføres ved et bil-kræsj faktisk ikke er MER alvorlige enn selvet hjerteinfarktet. Både infarktet og ambulanse-kjøringen kan medføre en dødelig utgang. Hvis infarktet ikke er så alvorlig, vil ambulanse-sjåføren redusere hastigheten, og dermed redusere risikoen for bil-kræsj.

Anti-psykotika kan medføre en MER alvorlig sykdomstilstand (NMS-bivirkningen) enn det psykosen innebærer. Men selvsagt forstår jeg at sannsynligheten er meget liten for å utvikle Malignt Nevroleptika syndrom, så derfor er det forsvarlig å behandle en psykose med anti-psykotika. Men å behandle en ikke-psykotisk pasient med anti-psykotiske medikamenter i mer enn tre år, det mener jeg er uaktsomt, for hver eneste tablett innebærer en risiko.

Til historien høres også at pasienten utviklet Malignt Nevroleptika Syndrom, medførende noen dager med en livstruende tilstand, og mange måneder med en alvorlig tilstand, og deretter mange måneder med opptrening; i alt nesten to års sykehusinnleggelse for å behandle og rehabilitere skadene påført av Malignt Nevroleptika Syndrom.

I tillegg kommer masse frustrasjon mange år i ettertid.

Det er derfor trist at man må velge å benytte Internettet og blottlegge en sykehistorie for å komme videre i livet.

Alternativet er en rettssak i domstolene, og det er ingen av partene tjent med.

Jeg ser frem til dine svar, samt kommentarer.

For øvrig, forebyggende behandling med anti-psykotika utover anbefalte ett år, kan sammenlignes med ambulanse-kjøring. En god sammenligning vil da være:

- Anti-psykotika-behandling av IKKE-psykotisk person, medførende MULIGE livstruende bivirkninger

- Ambulanse-kjøring i meget høy hastighet, medførende MULIG ulykkesrisiko, med en FRISK person som passasjer.

Dersom ambulansen da kræsjer, og passasjeren pådrar seg en alvorlig skade, så vil ambulanse-sjåføren dømmes for uaktsom kjøring. Hvorvidt aktsomhetsgraden vil være grov, avhenger bl.a. av hvor høy hastighet han kjørte med.

Når det gjelder anti-psykotika, så vet man IKKE hvem som er disponert for å utvikle denne. Hver eneste tablett med anti-psykotika innebærer derfor en risiko for å utvikle bivirkningen. Det blir derfor grovt uaktsomt å benytte disse medikamentene på friske mennesker.

Ingen oppegående psykiater ville selv prøvd ut anti-psykotika dersom han er frisk. Dersom han gjorde dette, så spiller han faktisk russisk rullet med sitt eget liv.

Den eksakte sannsynligheten for å utvikle Malignt Nevroleptika Syndrom kjenner man naturligvis ikke. Det spiller heller ingen rolle hvor stor denne sannsynligheten er. For siden man ikke kan vite hvem som er disponert for å utvikle bivirkningen, innebærer som tidliger nevnt, hver ENESTE tablett, en risiko for hver ENESTE pasient.

Dette kan enkelte pasienter oppfatte som skremmende, spesielt dem som ikke kjenner til sannsynlighetsberegning. Etter det jeg kjenner til er dette årsaken til at man velger å ikke fortelle om Malignt Nevroleptika Syndrom.

Og det er såklart en meget sjelden bivirkning! Så sjansen for å utvikle denne er minimal...

Men for den uheldige som faktisk rammes, så er det vanskelig å akseptere at psykiatrien avfeier det hele med at: Prøv å glemme dette, livet går videre.

Og såklart går livet videre. Men livet går ikke videre før man har fått forståelse innen helsevesenet på at man faktisk er litt for slepp-hendte med medikamenter. Og livet går ikke videre før man faktisk opplever at helsevesenet gjør noe med dette problemet, slik at det viser seg i kroner og øre og på statistikker.

Legemidler for psykisk helsevern, er nå den nest-største forbruksgruppen av legemidler.

Dersom den personen jeg referer til i mine innlegg, hadde fått vite at 2 av 47.000 personer utvikler dette syndromet, så ville denne personen nektet videre behandling, og heller ta sjansen på å utvikle en ny psykose. En psykose var forferdelig å oppleve. Men Malignt Nevroleptika Syndrom og følgene av dette var veldig mye verre å gjennomleve!!

Men dersom denne person på nytt hadde utviklet en psykose, ja da ville denne personen naturligvis vurdert å bruke anti-psykotika en stund til. Men sannsynligvis ville den personen jeg referer til også denne gang takket nei til forebygging. Først etter tre og fire psykoser i løpet av et år ville det vært aktuelt å vurdere forebygging.

I tillegg til risikoen for bivirkninger, så finnes et annet punkt som er like vikig, ja kanskje enda viktigere. I de tre årene personen ble behandlet med anti-psykotika, så var personens livskvalitet BETYDELIG redusert, høyst sannsynlig ikke på grunn av sykdom, men på grunn av andre "lette" bivirkninger av anti-psykotika.

Med hånden på hjertet kan jeg si at denne personen, dersom en ny psykose utvikles, vil avstå fra behandling med anti-psykotika når psykosen er kurert. Denne personen vil heller leve et normalt liv inntil han EVENTUELT utvikler sin tredje psykose.

Når dette er sagt, så må faktisk ikke en person som har utviklet Malignt Nevroleptika Syndrom behandles med anti-psykotika - for all fremtid - dersom ikke personen ikke blir meget alvorlig syk igjen da. Ettersom kunnskapen om hvem som er disponert for å utvikle Malignt Nevroleptika Syndrom ikke finnes, så vil være høyst risikofylt å på nytt behandle med anti-psykotika. På dette punktet vil sikkert mange psykiatere være uenige med undertegnede, ettersom jeg faktisk ikke har noe vitenskapelig belegg for å si at en person som har utviklet Malignt Nevroleptika Syndrom en gang, har større sannsynlighet for å utvikle det på nytt, enn andre. Jeg mener likevel at man bør være ekstra varsomme da.

Det hører også med til historien at den refererte pasienten, faktisk ble medisinert med anti-psykotika få uker etter at Malignt Nevroleptika Syndrom ble påvist. Men dette skal visstnok være meget kritikkverdig ifølge fagspesialister.

Årsaken til at jeg tar med det forrige avsnittet her, er at det viser at den generelle kunnskapen om legemidler kanskje ikke er så bra som man tror innen psykiatrien (andre spesialiteter kan ikke jeg uttale meg om).

Alle kan gjøre en feil, også psykiatere kan gjøre feil, og naturligvis respekterer jeg det.

Og for å understreke dette, så gjelder innleggene mine spørsmål om vurdering av uaktsomhetsgraden ved medisinering av FRISKE pasienter.