Spørsmål ang adhd eller add

[Gjest ganske bekymret mamma]

Har ei jente som snart er 5 og et halvt år. Hun har vært det vi kan kalle "krevende" siden hun ble født. (De bemerket det tom på sykehuset). Med det mener jeg at hun har et veldig sterkt og skiftende temperament, sterk vilje, utolmodig, veldig grenseutprøvende (kan teste samme grense uendelig mange ganger), virker som om hun har dårlig impulskontroll - gjør ting som hun vet er galt selv om hun heldigvis ser at det var galt i ettertid.

Hun taklet feks ikke at jeg snakket med andre folk, kunne okkupere meg fullstendig om vi traff noen eller jeg snakket med folk vi hadde på besøk. Er fort veldig misfornøyd - glasset er alltid halvtomt - ikke halvfullt. Andre bemerket ofte at vi ikke kunne ha grenser for henne - det irriterte meg veldig for vi HADDE jo det. Hun bare lærte ikke av det. Det nyttet ikke å si at hun ikke fikk lov til å gå på bordet feks - da gjorde hun det bare 10-20 ganger til. Og vi tok henne ned. Og hun opp igjen osv osv. Dette har jo bedre med årene heldigvis... Men hun var ihvertfall slik i 4 års alderen.

Vi har måttet avbryte handleturer pga oppførselen hennes - selv om vi snakket om akseptabel oppførsel i forkant.

Hun har empati - heldigvis - men kanskje ikke alltid i den akutte situasjonen. Men hun er veldig glad i dyr og er snill med de mindre barna i barnehagen.

Det virker som om hun forstår mere nå som hun har blitt eldre, og det går an å snakke med henne. Men grunnen til at jeg fremdeles er redd for at det er "noe galt" er at det virker som om hun ikke klarer å beherske seg. Hun kan bli veldig sint og sur om hun ikke får viljen sin, hvis hun har lyst på ting andre har (hun kan finne på å mase om å få ting når hun er hos venner).

Hun havner lett i konflikter når hun leker sammen med storesøster og venner her hjemme. Vil bestemme og styre leken. Hun er så VOLDSOM i utrykksmåten liksom, bråsint, roper og skriker. Men hun KAN også leke fint. Hun leker veldig bra med seg selv og har en utrolig fantasi (kan godt leke med en skje og en gaffel feks).

Virker å være ganske smart - leste da hun var 4 år og de sier i barnehagen at de aldri har hatt noen som leste så bra eller var så flink med "lekser" som henne i forhold til alder.

Hun setter store krav til seg selv, kan bli forferdelig misfornøyd og skuffet om hun ikke får til en like fin tegning som storesøster. (Storesøster er litt heltinnen). Da hun lærte å lese (og å sykle) så ble hun forferdelig bråsint om hun ikke fikk det til med en gang.

Hun vokser veldig på ros og at vi setter henne til å lese, skrive, gjøre "lekser" (hun gleder seg veldig til å begynne på skolen).

Samtidig som hun kan virke frekk, ha stor selvtillit og sprudlende og utadvendt så kan hun også være skeptisk, ha dårlig selvtillit og være sjenert og stille når hun er i nye og uvante situasjoner. Vi kan treffe kjente i en ny situasjon og de kjenner henne ikke igjen fordi hun ikke tør å se på dem - den samme jenta som hoppet inn døra hos dem i går (uten å spørre om det var greit...).

Hun var i et selskap her i uka og da forberedte jeg henne veldig på at hun måtte oppføre seg fint, si fine ting og takke for maten etc. Da tror jeg hun HADDE gjort alt dette - hun sa ihvertfall det selv og var stolt av seg selv. Så dette gir meg jo håp

Har nevnt min bekymring for barnehagen mange ganger - men de mener det IKKE er noe galt, hun er bare en såkalt "krevende" unge - men mest for foreldrene sier de. De sier hun trenger faste rammer og grenser. Noe hun jo har hjemme. (Men det virker jo ikke så veldig godt...)

Hva syns dere "eksperter" tyder dette på at det er noe "galt" med henne? Hun har en utrolig kraftig stemme - noe som jo ikke hjelper - men det kan hun jo ikke noe for sånn sett..

Eller er det vi som var "bortskjemt" med storesøster som så og si ikke trengte grenser - er noenlunde stabil i humøret og en gledesspreder? Alltid blid og veldig fornøyd?

Ja - jeg ser sjalusimomentet her - og det har vi vært VELDIG bevisst på...

Hun kan konsentrere seg lenge om gangen - liker tydeligvis "skolesituasjonen" der de skal arbeide med "lekser", puslet tidlig avanserte puslespill i forhold til alder. Nå vet ikke jeg hva alle bokstavene i ADHD står for, men har hun noen av de symptomene? Hva kalles det om man bare har en eller to av disse "bokstavene" i diagnosen?

[Gjest mamma til flere barn med ADHD]

Ja, det kan jo hende at hun "bare" er et krevende barn, men det kan like gjerne være at hun fyller kriteriene for en ADHD diagnose.

Det er veldig mange ting som er sammenfallende med en diagnose hos henne.

Hadde det vært mitt barn ville jeg fått en henvisning fra fastlegen til BUP.

Og mens du venter på time der, mest sannsynelig er det noen mnd. å vente, kontakter du PPT som kan foreta endel tester som BUP skal ha når de starter utredningen.

Et lite tips: bokstavbarna.no er et supert forum. Gå inn og registrer deg så får du tilgang på utrolig mye bra informasjon og erfaringer fra andre i samme situasjon

[lillemegpåtur]

http://www.nt.ntnu.no/users/ystenes/vitenskap/barn/ synes du burde lese dette jeg.

[Gjest ganske bekymret mamma]

http://www.nt.ntnu.no/users/ystenes/vitenskap/barn/ synes du burde lese dette jeg.

Takk for tipset - jeg har sittet og lest her nå. Kjenner meg veldig godt igjen selv... var et såkalt "geni" på skolen og har vel en IQ på ca 130 - fått på diverse tester (Men har ikke tatt en sånn "offisiell" IQ test hos Mensa).

Pappaen har også skåret høyt på IQ tester som vi har tatt på nettet - men han er ikke noe god på lesing - (han er på grensen til lese/ og skrivevansker). Men tall og figurer - der er han flink. Heldigvis ser det ut til at ungene har arvet leseferdighetene mine

Jeg tror ikke akkurat at hun er noen ny "Einstein", men at hun er intelligent - det tror jeg nok! De har sagt i barnehagen at de skal be skolen om å gi henne ekstra utfordninger når hun begynner - tror nok det blir litt nederlag for henne å begynne med "ukebokstavene" når hun kan alle små og store...

Men uansett så hadde det jo vært greit om hun kunne fått roet dette temperamentet sitt..

[ruskesnusk]

Jeg synes du har fått gode svar her! Her kommer en diagnose til som jeg synes du bør vurdere alvorlig!

Din beskrivelse av din datter er omtrent som om den skulle vært skrevet om mitt barn for et år siden! Bare at han var enda litt dårligere. Dvs. dårligere på skolen, omtrent som din datter hjemme.

Jeg vet ikke hvor mange timer jeg brukte på å søke etter mulige svar på nettet mens vi ventet på innkalling til ppt. En dag snublet jeg over sidene til Norsk Proteinintoleranseforening(npif.no) og begynte å lese. Omtrent alle symptomer passet!

For å forklare diagnosen veldig enkelt(og etter beste evne), så fører en enzymsvikt til at alle proteinene fra gluten/melk ikke brytes ned i fordøyelsen og dette fører til en opphopning av peptider. Disse opioide peptidene går over i hjernen og påvirker denne.

Mao: Det gir en opioid rus(ja, på alvor!) og påfølgende abstinens hvis tilførselen av gluten/kasein ikke er jevn.

Du finner brosjyren fra npif her: http://www.npif.no/pdfs/brosjyreny2007.pdf

Utprøving av gluten og kaseinfri diett viste en klar forandring etter kort tid og sporet oss til å gå videre med dietten. Hadde jeg visst _det_, skulle jeg sørget for å ta en urinprøve av ham før starten! Nå måtte vi tilbake på gluten og melkekost for å få tatt en prøve! Ikke moro! Prøven ble sendt inn til Neurozym pharma og viste at han bør gå på både gluten og melkefri diett. Etter ett år har vi en helt annen unge!

Han er konsentrert, behersket, _med_ i alle sammenhenger(ikke i sin egen apatiske verden foran tom og jerry på tv f.eks) Det rare er at _stemmen_ også har dempet seg! Det tenkte jeg på i går. Det er lenge siden jeg har bedt ham skru ned volumknappen sin. Kanskje er det sånn at peptidrusen sløver en ned slik at man tror at man snakker lavere enn man gjør? Snakker narkomane på rus høyere enn andre?

Skolen melder om et barn som er på vei "inn på den smale sti"(mine ord). Dvs, på vei mot "normalen". Åjada, viljestyrken er der fortsatt. Mangelen på autoritetsangst også. -men nå er det _han_ som bestemmer over den og ikke motsatt!

Siden jeg også har hatt spiseproblemer hele mitt liv, tok jeg en test av meg selv. Den kom tilbake positiv, så vi går begge på samme dietten. Det er godt for poden å ha en som deler dietten med ham, tror jeg, og det er godt for meg å være på diett! Jeg merker de samme positive forandringen på meg selv om enn i en annen grad. Selv om det er noe styr å starte så drastisk omlegging av kosten, så er jeg iallfall heldig, synes jeg selv, som har førstehåndskjennskap til problematikken og evner å beskrive hva som skjer for ham ved diettbrudd. Det er ikke lett å være barn å skulle sette ord på slikt!

Nrk - Puls hadde et innslag om proteinintoleranse nå på nyåret. Det kan man se her: http://www1.nrk.no/nett-tv/indeks/118952

Lykke til med jakten på løsningen!

[Gjest ganske bekymret mamma]

Jeg synes du har fått gode svar her! Her kommer en diagnose til som jeg synes du bør vurdere alvorlig!

Din beskrivelse av din datter er omtrent som om den skulle vært skrevet om mitt barn for et år siden! Bare at han var enda litt dårligere. Dvs. dårligere på skolen, omtrent som din datter hjemme.

Jeg vet ikke hvor mange timer jeg brukte på å søke etter mulige svar på nettet mens vi ventet på innkalling til ppt. En dag snublet jeg over sidene til Norsk Proteinintoleranseforening(npif.no) og begynte å lese. Omtrent alle symptomer passet!

For å forklare diagnosen veldig enkelt(og etter beste evne), så fører en enzymsvikt til at alle proteinene fra gluten/melk ikke brytes ned i fordøyelsen og dette fører til en opphopning av peptider. Disse opioide peptidene går over i hjernen og påvirker denne.

Mao: Det gir en opioid rus(ja, på alvor!) og påfølgende abstinens hvis tilførselen av gluten/kasein ikke er jevn.

Du finner brosjyren fra npif her: http://www.npif.no/pdfs/brosjyreny2007.pdf

Utprøving av gluten og kaseinfri diett viste en klar forandring etter kort tid og sporet oss til å gå videre med dietten. Hadde jeg visst _det_, skulle jeg sørget for å ta en urinprøve av ham før starten! Nå måtte vi tilbake på gluten og melkekost for å få tatt en prøve! Ikke moro! Prøven ble sendt inn til Neurozym pharma og viste at han bør gå på både gluten og melkefri diett. Etter ett år har vi en helt annen unge!

Han er konsentrert, behersket, _med_ i alle sammenhenger(ikke i sin egen apatiske verden foran tom og jerry på tv f.eks) Det rare er at _stemmen_ også har dempet seg! Det tenkte jeg på i går. Det er lenge siden jeg har bedt ham skru ned volumknappen sin. Kanskje er det sånn at peptidrusen sløver en ned slik at man tror at man snakker lavere enn man gjør? Snakker narkomane på rus høyere enn andre?

Skolen melder om et barn som er på vei "inn på den smale sti"(mine ord). Dvs, på vei mot "normalen". Åjada, viljestyrken er der fortsatt. Mangelen på autoritetsangst også. -men nå er det _han_ som bestemmer over den og ikke motsatt!

Siden jeg også har hatt spiseproblemer hele mitt liv, tok jeg en test av meg selv. Den kom tilbake positiv, så vi går begge på samme dietten. Det er godt for poden å ha en som deler dietten med ham, tror jeg, og det er godt for meg å være på diett! Jeg merker de samme positive forandringen på meg selv om enn i en annen grad. Selv om det er noe styr å starte så drastisk omlegging av kosten, så er jeg iallfall heldig, synes jeg selv, som har førstehåndskjennskap til problematikken og evner å beskrive hva som skjer for ham ved diettbrudd. Det er ikke lett å være barn å skulle sette ord på slikt!

Nrk - Puls hadde et innslag om proteinintoleranse nå på nyåret. Det kan man se her: http://www1.nrk.no/nett-tv/indeks/118952

Lykke til med jakten på løsningen!

Hmmmm nå fikk jeg noe å tenke på - hun har en søster med cøliaki, vil helst spise glutenfritt brød (men får sjelden lov). Liker ikke så godt ting med hvetemel. Velger gjerne havregryn i barnehagen i stedet for skiver.

Da hun var mindre hadde hun en laang periode med diare og vokste dårlig. + jernmangel. altså samme symptomer som søsteren. Vi mistenkte selvf. cøliaki men prøvene slo ikke ut. Så vi kuttet ut melk for en periode - men syns ikke vi kom så mye nærmere et svar før hun plutselig ble bedre i magen og harn å ikke diare. Men vokser dårlig gjør hun fremdeles og ligger nå på den nederste kurven.

[ruskesnusk]

Hmmmm nå fikk jeg noe å tenke på - hun har en søster med cøliaki, vil helst spise glutenfritt brød (men får sjelden lov). Liker ikke så godt ting med hvetemel. Velger gjerne havregryn i barnehagen i stedet for skiver.

Da hun var mindre hadde hun en laang periode med diare og vokste dårlig. + jernmangel. altså samme symptomer som søsteren. Vi mistenkte selvf. cøliaki men prøvene slo ikke ut. Så vi kuttet ut melk for en periode - men syns ikke vi kom så mye nærmere et svar før hun plutselig ble bedre i magen og harn å ikke diare. Men vokser dårlig gjør hun fremdeles og ligger nå på den nederste kurven.

Hvis ikke jeg er helt feilinformert, så kan man vel ha cøliaki uten at det slår ut på prøvene? Blodprøvene iallfall.

Ubehandlet proteinintoleranse kan også føre til dårlig vekst.

Hvis du/dere har lyst til å teste ut diett uten gluten(også hvetestivelse) og melk(kasein), så ta en urinprøve av frøkenen først! Bare vanlig urinprøveglass. Frys den ned og send den inn _hvis_ det ser ut til at dietten hjelper, så har du en prøve som kan påvise proteinintoleranse hvis det er noe der. Det er kjipt å ha et barn som er merkbart bedre og så fylle det opp med gluten og melk i minst 14 dager for å få en skikkelig prøve å sende inn! Og det er kjekt å ha papiret som viser at det _er_ proteinintoleranse å vifte med, selv om det ikke er nødvendig for å følge en diett. Det hender jeg aner skepsis når jeg forteller at gluten og melk er neinei i kosten, men når jeg sier at det er _testet_ og bevist, så går det somregel over.

Jeg har en teori som er helt uvitenskaplig dokumentert og som har oppstått i mitt eget hode ;-) Når unger, spesielt veldig små, vegrer seg for å spise ting, så kan det jo være fordi de kjenner at de blir dårlige av det! Min har heller aldri vært noen stor brødspiser. Og ble oppgitt når han fikk smør på nisten, feks. Kanskje gikk det ekstra i ball for ham de dagene... Noen ganger tenker jeg at jeg har pushet på ham matvarer han helst ikke ville ha.

Og så har jeg lyst til å si til alle som synes at det er brutalt å kjøre på en såpass streng diett: Hvis det var så traumatisk å si nei takk, hadde vi nok hatt flere diettbrudd i det skjulte(smugspising). Ingen er mer påpasselige enn poden selv når det gjelder å holde dietten og lese på ting. Å si nei takknår man er på besøk, kan være kjipt, men jeg tror han gjør det med glede og litt "stolthet". Det var _maten_ som gjorde at han var som han var før og ikke han som var slem og han vil tydeligvis ikke tilbake dit!

For å si det på en annen måte: Det er mye mer traumatisk å ikke kunne konsentrere seg på skolen, ikke kunne sitte stille, ikke få til noe, alltid havne i konflikter, ikke ha venner, ikke en gang lekekamerater, være på kant med de voksne... enn å spise gluten/hvete og melkefritt!

Første gangen jeg hørte poden le så magen ristet mens han så på Tom og Jerry holdt jeg på å begynne å grine. Plutselig var han _med_ og ikke apatisk tilstede foran tven.

Ingen ville vel tvinge på noen morfin...

[Gjest ganske bekymret mamma]

Hvis ikke jeg er helt feilinformert, så kan man vel ha cøliaki uten at det slår ut på prøvene? Blodprøvene iallfall.

Ubehandlet proteinintoleranse kan også føre til dårlig vekst.

Hvis du/dere har lyst til å teste ut diett uten gluten(også hvetestivelse) og melk(kasein), så ta en urinprøve av frøkenen først! Bare vanlig urinprøveglass. Frys den ned og send den inn _hvis_ det ser ut til at dietten hjelper, så har du en prøve som kan påvise proteinintoleranse hvis det er noe der. Det er kjipt å ha et barn som er merkbart bedre og så fylle det opp med gluten og melk i minst 14 dager for å få en skikkelig prøve å sende inn! Og det er kjekt å ha papiret som viser at det _er_ proteinintoleranse å vifte med, selv om det ikke er nødvendig for å følge en diett. Det hender jeg aner skepsis når jeg forteller at gluten og melk er neinei i kosten, men når jeg sier at det er _testet_ og bevist, så går det somregel over.

Jeg har en teori som er helt uvitenskaplig dokumentert og som har oppstått i mitt eget hode ;-) Når unger, spesielt veldig små, vegrer seg for å spise ting, så kan det jo være fordi de kjenner at de blir dårlige av det! Min har heller aldri vært noen stor brødspiser. Og ble oppgitt når han fikk smør på nisten, feks. Kanskje gikk det ekstra i ball for ham de dagene... Noen ganger tenker jeg at jeg har pushet på ham matvarer han helst ikke ville ha.

Og så har jeg lyst til å si til alle som synes at det er brutalt å kjøre på en såpass streng diett: Hvis det var så traumatisk å si nei takk, hadde vi nok hatt flere diettbrudd i det skjulte(smugspising). Ingen er mer påpasselige enn poden selv når det gjelder å holde dietten og lese på ting. Å si nei takknår man er på besøk, kan være kjipt, men jeg tror han gjør det med glede og litt "stolthet". Det var _maten_ som gjorde at han var som han var før og ikke han som var slem og han vil tydeligvis ikke tilbake dit!

For å si det på en annen måte: Det er mye mer traumatisk å ikke kunne konsentrere seg på skolen, ikke kunne sitte stille, ikke få til noe, alltid havne i konflikter, ikke ha venner, ikke en gang lekekamerater, være på kant med de voksne... enn å spise gluten/hvete og melkefritt!

Første gangen jeg hørte poden le så magen ristet mens han så på Tom og Jerry holdt jeg på å begynne å grine. Plutselig var han _med_ og ikke apatisk tilstede foran tven.

Ingen ville vel tvinge på noen morfin...

Kanskje storesøster også har dette. Hun HAR jo cøliaki - men vi lurer på om vi må kutte ut hvetestivelse også pga at hun ikke blir helt bra. Vet du om det går an å teste ut det med Kasein? Det er ikke snakk om å gå på noe gluten for hennes del ihvertfall hun tåler ikke en smule engang.

Nei er klar over at blodprøvene ikke trenger å slå ut - men man får jo ikke noen biopsi uten så diagnosen er langt unna. Er slett ikke sikker på at hun ikke har cøliaki.

Leste gjennom brosjyren og det er jo mange symptomer som passer. Men ikke det med at hun spiser det hun ikke tåler - hun unngår jo helst det istedet.

Du sier at vi også må unngå hvetestivelse - er dere altså enda mer nøye enn personer med cøliaki må være? ALT glutenfritt? Litt synd uten en diagnose - da har man jo ikke rett på noe....

Tro om legene vil gå med på å ta en slik urinprøve?

[rudolfine]

Hmmmm nå fikk jeg noe å tenke på - hun har en søster med cøliaki, vil helst spise glutenfritt brød (men får sjelden lov). Liker ikke så godt ting med hvetemel. Velger gjerne havregryn i barnehagen i stedet for skiver.

Da hun var mindre hadde hun en laang periode med diare og vokste dårlig. + jernmangel. altså samme symptomer som søsteren. Vi mistenkte selvf. cøliaki men prøvene slo ikke ut. Så vi kuttet ut melk for en periode - men syns ikke vi kom så mye nærmere et svar før hun plutselig ble bedre i magen og harn å ikke diare. Men vokser dårlig gjør hun fremdeles og ligger nå på den nederste kurven.

Hei.

Jeg vil bare legge til at blodprøven ang cøliaki ikke er "til å stole på" når barna er så små som din datter. Dette fikk vi sist bekreftet av spesialist på sykehus.

Vår sønn hadde negativ blodprøve da han var ca 2 år, men hadde samme symptomer fra 6 mnd til han fikk endelig konstatert cøliaki i 4årsalderen.

Han hadde ikke disse andre tegnene som du forteller om, men om han nå ved uhell får i seg gluten kan han reagere bl.a. med et enormt/urasjonelt sinne, vi kjenner han ikke helt igjen.

Før han fikk diagnosen foretrakk han også havregryn ol.l., var aldri noen "skive-gutt" som storebroren.

Jeg tror jeg ville bedt om en ny blodprøve ang cøliaki, og om den er negativ, en tarmbiopsi. Dette særlig siden dere allerede har cøliaki i familien. Det må jo være bedre å evt. avkrefte noe, enn bare ikke vite, tenker jeg.

Uansett, lykke til.

[ruskesnusk]

Kanskje storesøster også har dette. Hun HAR jo cøliaki - men vi lurer på om vi må kutte ut hvetestivelse også pga at hun ikke blir helt bra. Vet du om det går an å teste ut det med Kasein? Det er ikke snakk om å gå på noe gluten for hennes del ihvertfall hun tåler ikke en smule engang.

Nei er klar over at blodprøvene ikke trenger å slå ut - men man får jo ikke noen biopsi uten så diagnosen er langt unna. Er slett ikke sikker på at hun ikke har cøliaki.

Leste gjennom brosjyren og det er jo mange symptomer som passer. Men ikke det med at hun spiser det hun ikke tåler - hun unngår jo helst det istedet.

Du sier at vi også må unngå hvetestivelse - er dere altså enda mer nøye enn personer med cøliaki må være? ALT glutenfritt? Litt synd uten en diagnose - da har man jo ikke rett på noe....

Tro om legene vil gå med på å ta en slik urinprøve?

Så lenge storesøster alt har en cøliaki-diagnose, så spiller det jo ingen rolle. Jeg mener, hun må jo uansett holde seg unna gluten, så da er det jo ikke noen vits å teste for det! Da holder det jo å teste ut med kasein og hvis hun spiser ost og drikker melk i dag, trenger du ikke gjøre _noe_ annet enn å sende inn en urinprøve.

Om legene går med på det, spørs hvem du spør. Min forrige fastlege ville ikke, så da jeg sendt inn podens måtte jeg få annen underskrift. Min nåværende fastlege sa "selvfølgelig skal jeg skrive under, det skulle bare mangle!" da jeg spurte om samme testen til storebror og meg selv. Storebror testet negativt forresten. Du får prøvesett ved å bestille det hos neurozym pharma(det står informasjon om den på hjemmesiden til pif. www.npif.no - dessverre må vi betale den selv, men det var det iallfall verdt i vårt tilfelle. Og forsøker man kostomlegging og ikke merker noen forskjell(det kan gå fort og det kan ta lang tid), kan man jo bare kaste den frosne prøven og det har ikke kostet noe mer enn et prøveglass.

Grunnen til at man fryser den ned, er for å bevare de opioide peptidene frem til prøven tas. Man fryser den også ned selv om man skal sende inn prøven med en gang.

Nå som poden _vet_ hva han ikke tåler, er han også veldig nøye med å unngå det. Jeg tror det byr ham imot. -mens jeg hører om andre som ikke klarer å la være. Man kan virkelig lure på Tines "må ha det, bare må ha det". ;-) Jeg er slik at hvis jeg først tar _litt_, klarer jeg ikke å slutte, så jeg er konsekvent og sier nei takk. _Litt_ er også nok til at jeg/vi blir syk, så det er ikke noe stort problem.

Vi må helt unngå hvetestivelse. Jeg tror _noen_ tåler det, men langt færre enn det er blant dem med cøliaki-diagnose. Her har vi forsøkt, og etter et par dager på glutenfritt brød fra bakeren, fikk vi 3-4 dager med "baluba", uro, raserianfall, irrasjonalitet...

Du har rett, i utgangspunktet har vi ikke rett på støtte(men kanskje blir vi likestilt med cøliaki i fremtiden, det burde vi!) og de fleste får avslag. Jeg spurte mitt trygdekontor og fikk til svar at det i utgangspunktet er nei, men hvis vi kunne dokumentere en andferdsendring, så er det en lmulighet der. Det kan vi i høyeste grad, så når vi bare får alt på plass, skal jeg iallfall søke og se hva svaret blir!

Det er ikke min mening å komplisere hverdagen din mer altså, men når man har sett hva som skjer i en liten kropp som ikke tåler gluten/kasein, blir man litt "forkynnersk" og vil gjerne at alle skal vite at det finnes alternative løsninger. Dessuten er det ikke farlig å forsøke diett og når du alt har glutenfritt "inne", er det vel ikke spesielt vanskelig heller

[Gjest ganske bekymret mamma.]

Så lenge storesøster alt har en cøliaki-diagnose, så spiller det jo ingen rolle. Jeg mener, hun må jo uansett holde seg unna gluten, så da er det jo ikke noen vits å teste for det! Da holder det jo å teste ut med kasein og hvis hun spiser ost og drikker melk i dag, trenger du ikke gjøre _noe_ annet enn å sende inn en urinprøve.

Om legene går med på det, spørs hvem du spør. Min forrige fastlege ville ikke, så da jeg sendt inn podens måtte jeg få annen underskrift. Min nåværende fastlege sa "selvfølgelig skal jeg skrive under, det skulle bare mangle!" da jeg spurte om samme testen til storebror og meg selv. Storebror testet negativt forresten. Du får prøvesett ved å bestille det hos neurozym pharma(det står informasjon om den på hjemmesiden til pif. www.npif.no - dessverre må vi betale den selv, men det var det iallfall verdt i vårt tilfelle. Og forsøker man kostomlegging og ikke merker noen forskjell(det kan gå fort og det kan ta lang tid), kan man jo bare kaste den frosne prøven og det har ikke kostet noe mer enn et prøveglass.

Grunnen til at man fryser den ned, er for å bevare de opioide peptidene frem til prøven tas. Man fryser den også ned selv om man skal sende inn prøven med en gang.

Nå som poden _vet_ hva han ikke tåler, er han også veldig nøye med å unngå det. Jeg tror det byr ham imot. -mens jeg hører om andre som ikke klarer å la være. Man kan virkelig lure på Tines "må ha det, bare må ha det". ;-) Jeg er slik at hvis jeg først tar _litt_, klarer jeg ikke å slutte, så jeg er konsekvent og sier nei takk. _Litt_ er også nok til at jeg/vi blir syk, så det er ikke noe stort problem.

Vi må helt unngå hvetestivelse. Jeg tror _noen_ tåler det, men langt færre enn det er blant dem med cøliaki-diagnose. Her har vi forsøkt, og etter et par dager på glutenfritt brød fra bakeren, fikk vi 3-4 dager med "baluba", uro, raserianfall, irrasjonalitet...

Du har rett, i utgangspunktet har vi ikke rett på støtte(men kanskje blir vi likestilt med cøliaki i fremtiden, det burde vi!) og de fleste får avslag. Jeg spurte mitt trygdekontor og fikk til svar at det i utgangspunktet er nei, men hvis vi kunne dokumentere en andferdsendring, så er det en lmulighet der. Det kan vi i høyeste grad, så når vi bare får alt på plass, skal jeg iallfall søke og se hva svaret blir!

Det er ikke min mening å komplisere hverdagen din mer altså, men når man har sett hva som skjer i en liten kropp som ikke tåler gluten/kasein, blir man litt "forkynnersk" og vil gjerne at alle skal vite at det finnes alternative løsninger. Dessuten er det ikke farlig å forsøke diett og når du alt har glutenfritt "inne", er det vel ikke spesielt vanskelig heller

Glutenfritt har vi inne ja - men ikke naturlig glutenfritt... Det er ganske stor forskjell. Da må vi bake ALT selv. Og vi kan ikke bruke Toro sine produkter (kaker).

Før vi evt begynner på lillesøster så vil jeg ta nye cøliakitester, jernlager osv. Vi skal også snart til helsestasjonen på 5 års kontroll.

Jeg hadde mer sett for meg at lillesøster skulle få lov til å spise glutenfritt når hun ville (etter at vi hadde tatt testene) for å se om hun ble bedre i humøret. Men du sier at det ikke er nok med "litt".

Og når det gjelder støtte/tilrettelegging så tenker jeg også på skole/sfo/barnehage. Eldstejenta får jo glutenfritt brød på SFO - men da må vi jo sende med henne naturlig glutenfritt og i så fall også lillesøster når hun begynner.

Så ja - jeg ser jo litt mørkt på det. Jobber fullt begge to og baking tar TID. Baker jo nå også men langt fra ALT. Hvor mange ca av de symptomene passet på din gutt? For når jeg ser på lista så er det jo mange som IKKE passer, hun har ikke konsentrasjonsproblemer, sengevæting, eksem, epilepsi, dysleksi og den overspisinga for eksempel. Virker heller ikke som om hun har lærevansker.

Men samtidig var det jo andre symptomer som passet VELDIG bra da - spesielt dette med grenseutprøving, impulsivitet, "syns at alt er leit og vanskelig...", meget var for spesielt lyder (DET er et paradoks siden hun er så høyrøstet selv).

[ruskesnusk]

Glutenfritt har vi inne ja - men ikke naturlig glutenfritt... Det er ganske stor forskjell. Da må vi bake ALT selv. Og vi kan ikke bruke Toro sine produkter (kaker).

Før vi evt begynner på lillesøster så vil jeg ta nye cøliakitester, jernlager osv. Vi skal også snart til helsestasjonen på 5 års kontroll.

Jeg hadde mer sett for meg at lillesøster skulle få lov til å spise glutenfritt når hun ville (etter at vi hadde tatt testene) for å se om hun ble bedre i humøret. Men du sier at det ikke er nok med "litt".

Og når det gjelder støtte/tilrettelegging så tenker jeg også på skole/sfo/barnehage. Eldstejenta får jo glutenfritt brød på SFO - men da må vi jo sende med henne naturlig glutenfritt og i så fall også lillesøster når hun begynner.

Så ja - jeg ser jo litt mørkt på det. Jobber fullt begge to og baking tar TID. Baker jo nå også men langt fra ALT. Hvor mange ca av de symptomene passet på din gutt? For når jeg ser på lista så er det jo mange som IKKE passer, hun har ikke konsentrasjonsproblemer, sengevæting, eksem, epilepsi, dysleksi og den overspisinga for eksempel. Virker heller ikke som om hun har lærevansker.

Men samtidig var det jo andre symptomer som passet VELDIG bra da - spesielt dette med grenseutprøving, impulsivitet, "syns at alt er leit og vanskelig...", meget var for spesielt lyder (DET er et paradoks siden hun er så høyrøstet selv).

Det _er_ litt mer kronglete å finne naturlig glutenfrie varer, ja. Det finnes et brød, Garbo tror jeg det heter, hos Rema1000. Jeg har ikke forsøkt det, men fikk det anbefalt av noen i pif. Brødbaking er noe jeg aldri har likt, så vi har alltid hatt kjøpebrød, men nå som jeg _må_ bake selv, går det ganske greit! Jeg baker ca. 1 gang pr. uke, to store brød i slengen og bruker et par timer fra jeg starter opp til brødene er ute av ovnen. Fryser dem ned i porsjoner slik at det ikke skal ligge for lenge og tørke.

Litt er ikke nok for å få en proteinintolerant på "rett kjøl", men det kan jo hende det er nok til å se en forandring! Og uansett er det sikkert lurt å følge opp cøliaki først, siden storesøster har det!

Skole/sfo burde ikke være noe problem, mener jeg. Det finnes Semper glutenfritt knekkebrød og det finnes naturlig glutenfritt brød. Og de kan vel bake hvis de ikke får tak i noe i butikkene? Ta med jentene på det? En gang må de jo begynne å bake selv, hvis ikke utvalget blir større, så det vil vel være god trening.

Symptomer som passer... Da jeg brukte den som sjekkliste var den kortere og alt passet bortsett fra sengevæting og epilepsi. Nå passer

mørke ringer under øynene/blekhet

overømfintlig

var for lys og lyder

uforklarlige hevelser(han var hoven i ansiktet/rundt øynene i perioder) - det blir jeg også.

unormalt mye svetting om natten (skjer ved diettbrudd også. han blir helt våt i hodet)

utslett.. ikke egentlig, men han får slike knotter på halsen/under haken og de klør

adhd-symptomer (men er utredet og fikk ikke diagnose)

muskelsmerter/leddsmerter

dårlig sosial fungering. -men- han knyttet seg. gjerne til en av gangen.

overaktiv/passiv

konsentrasjonsproblemer

avhengig av rutiner i den forstand at det var enklest at han fikk vite i god tid hva vi skulle. han taklet ikke ting som plutselig skulle gjøres.

aggresjon/depresjon

Veldig nærtagende

diskusjonsmani

trassig

grenseutprøvende - selv med lærere og andre "autoritetspersoner"

fryktløs

ikke spesielle lærevansker

impulsiv.

Mer eller mindre. "edru" er han nå kvitt det meste av det, selv om han fortsatt er sta som et esel ;-) fryktløsheten kommer hvis han får i seg noe, men når han er "ren" virker han helt på linje med andre.

Forandringen er så stor at jeg er sikker på de som så ham for et halvt år siden nekter å tro det før de får se det!

Hvis du synes det er vanskelig å sette igang så store tiltak uten videre, så går det selvfølgelig an å sende inn prøven og vente og se hva resultatene sier!

En annen ting: podens pupiller. De kunne være store som tinntallerkner og små som knappenålshoder.