Utfordringer når mor er syk.

[Gjest Nickløsheletida]

Jeg snakket nylig med ei her i byen som også har ME. Hun fikk kommunens ergoterapeut til å komme, og fikk en arbeidsstol til å ha på kjøkkenet. Den tanken likte jeg.

Må bare komme over bøygen å be om hjelp

Det er jo litt rart at du ikke har fått det tilbudet allerede. Jeg fikk den med meg allerede dra jeg dro hjem fra sykehuset. I begynnelsen greide jeg ikke bruke den. Jeg greide jo knapt å komme meg på do, men skal si deg den ble mye brukt senere.

Jo, en sånn stol MÅ du bare ha :-)

[Gjest Nickløsheletida]

Takk!! Flotte tips

Og se svaret under vedr. stol

:-)

[Gjest Shira :o)]

Takk for gode tanker og gode ord.

Jeg mente ikke at han skulle være med på alt, men at dette var de aktuelle alternativene av ting han har lyst til. Jeg tenker at en - max 2 ting er nok. Han trenger tid til både lekser, leking og nok søvn

Jeg synes det er vanskelig å spørre om hjelp. Jeg tar gjerne i mot om noen tilbyr seg, men... I dag er gutten med på friidrett sammen med en nabo. Det er 3 ganger på vår og 3 ganger på høst. Han storkoser seg. Men for tiden er jeg så dårlig at jeg ikke klarer å være med. Kjære venninne/nabo som da tilbyr seg å ta ham med

Jeg føler det er vanskelig å love å gjøre noe tilbake, da formen er så uforutsigbar. Og selv på gode dager kan jeg ikke gjøre så mye, for da blir jeg bare dårlig Men jeg har jo naboungene her innimellom, og sier alltid ja om noen spør om ting jeg kan hjelpe til med.

Flere har nevnt at jeg kan betale noen for å bli med, eller høre med venner, familie osv. Det er noe jeg tenkte jeg skulle vurdere.

Shira, når det gjelder middag. Hva gjør du om du ikke har frosset noe ned, og du ikke orker å lage noe? Jeg har nå inngått avtale med mellomste at hun skal lage middag torsdager. Da har hun kort skoledag, og skal ikke noe før piano kl. 17.30.

Eldste har pr. nå nok med lekser og fritidsaktiviteter. Håper det roer seg litt, og at vi kommer litt i gjenge, så kan hun også lage mat en dag.

Men jeg sliter. Det blir mye havregrøt, grandiosa osv nå

Jeg vil blir frisk!!!!!!!

Pappaen lager mat. Når han ikke kan så blir det fort en pølse i microen, skiver.

Jeg kjøper litt grovere pølser nå og da, Vossafår sine hadde vi sist, grillkorv, den bør stekes da, men det klarer guttungen på 11.

Vi har besteforeldre også som stiller opp, så vi er veldig heldige. Så jobber pappaen her da, og mye har falt på han. Han begynte med pendling i forrige jobben, men byttet rett og slett jobb med fast arbeidsted. Vet det ikke er enkelt, mye spiller inn, økonomi, trivsel, muligheter.

Kan du ha noen rettigheter? Har du sjekket opp det? Jeg aner ikke, vi har så godt nettverk at jeg aldri har sett på det, men er du syk så er du jo det.

Vet det er vanskelig å be om hjelp, jeg har lært meg det, så gir jeg tilbake på andre måter, men de fleste har nok en stor tilgodekonto gitt.

Jeg er jo i tillegg så egoistisk at jeg bruker mye av energien min på å studere. Nå har jeg jo andre utfordringer enn deg, og jeg er mye bedre nå enn før.

Har du snakket med fastlege og evnt NAV om utfordringene med å få dagene til å gå opp?

[jubalong70]

Det er jo litt rart at du ikke har fått det tilbudet allerede. Jeg fikk den med meg allerede dra jeg dro hjem fra sykehuset. I begynnelsen greide jeg ikke bruke den. Jeg greide jo knapt å komme meg på do, men skal si deg den ble mye brukt senere.

Jo, en sånn stol MÅ du bare ha :-)

Tja, det er nå gjerne slik med ME at ingen kommer løpende med hjelp... Alt må vi gjøre selv, stå på for utredning, godta mistro osv.

Men, jeg skal manne meg opp for å ringe. Jeg SKAL!!!

[jubalong70]

[quote name=Shira )' timestamp='1346173969' post='4804492]

Pappaen lager mat. Når han ikke kan så blir det fort en pølse i microen, skiver.

Jeg kjøper litt grovere pølser nå og da, Vossafår sine hadde vi sist, grillkorv, den bør stekes da, men det klarer guttungen på 11.

Vi har besteforeldre også som stiller opp, så vi er veldig heldige. Så jobber pappaen her da, og mye har falt på han. Han begynte med pendling i forrige jobben, men byttet rett og slett jobb med fast arbeidsted. Vet det ikke er enkelt, mye spiller inn, økonomi, trivsel, muligheter.

Kan du ha noen rettigheter? Har du sjekket opp det? Jeg aner ikke, vi har så godt nettverk at jeg aldri har sett på det, men er du syk så er du jo det.

Vet det er vanskelig å be om hjelp, jeg har lært meg det, så gir jeg tilbake på andre måter, men de fleste har nok en stor tilgodekonto gitt.

Jeg er jo i tillegg så egoistisk at jeg bruker mye av energien min på å studere. Nå har jeg jo andre utfordringer enn deg, og jeg er mye bedre nå enn før.

Har du snakket med fastlege og evnt NAV om utfordringene med å få dagene til å gå opp?

Det er nok mulig jeg kan få hjelp, om jeg søker...

Jeg bare kvier meg slik.

Tenker jeg hadde hatt veldig god bruk for en BPA f.eks. og en rullestol, en arbeidsstol og noen småhjelpemidler som f.eks. hjelp til å åpne melkekartoner og juicekartonger.

Men...jeg sliter med å se på meg selv som syk. Egentlig tror jeg at jeg blir frisk i morgen , selv om jeg jo vet at det ikke er sant. Også vil jeg ikke være syk, så det er kanskje en måte å unngå å virkelig godta det?

Jeg vet jeg må ta meg sammen og bruke hodet. Jeg er jo egentlig litt fornuftig - bare ikke når det gjelder meg selv

Skulle ønske jeg bare kunne legge meg med hodet under puta mens noen tok de telefonene for meg Og vips, så hadde jeg den hjelpen jeg trengte

He, he

[Mammantil3]

De regner ut hva jeg skal ha basert på det jeg tjente de 3 siste årene før jeg ble sykemeldt. Da "tjente" jeg bare studielån, siden jeg studerte

Vet ikke hva jeg får. Noen sier minstesatsen er 2G. Det er i så fall mer enn jeg har fryktet.

Håper NAV kaller meg inn snart, så jeg får vite...

Ah, da skjønner jeg. Krysser fingra hardt for at det ikke er så ille som du frykter!

[Gjest Nickløsheletida]

Det er jo litt rart at du ikke har fått det tilbudet allerede. Jeg fikk den med meg allerede dra jeg dro hjem fra sykehuset. I begynnelsen greide jeg ikke bruke den. Jeg greide jo knapt å komme meg på do, men skal si deg den ble mye brukt senere.

Jo, en sånn stol MÅ du bare ha :-)

Jeg tror det er litt forskjellig fra sykehus til sykehus også jeg da.

Ei venninne og kollega brakk foten 3 måneder før meg. Hun tilhører A-hus og fikk elndig behandling og oppfølging. Hun fikk ikke etterkontroller og nå ser det dessverre ut som hun skal få varige men også og enda har dem ikke satt henne opp til operasjon for å ta ut metallet av beinet. Hun ligger altså flere måneder etter meg, selv om hun brakk foten flere måneder før meg.

Jeg var på Diakonhjemmet og jeg var litt misfornøyd med at jeg ikke fikk mer fysioterapi i starten, men ellers har blitt sjekket jevnlig og fått god oppfølging.

Men nå er jeg sånn at jeg at skulle jeg få mistanke om at jeg er glemt, så sørger jeg for at jeg ikke blir det. Nå var ikke det nødvendig for meg på Diakonhjemmet, men Ahus må være et dårlig sykehus og jeg blir kjempefrustrert på venninna mi som bare blir gående der med problemene sine uten å ta tak i de, uten å ringe sykehuset. Hun kan ikke bøye fotbladet sitt i det hele tatt og det er over ett år siden det skjedde.

Tilbake til saken. Ja, du må ringe for å få fortgang på ting..

[Gjest Nickløsheletida]

Tja, det er nå gjerne slik med ME at ingen kommer løpende med hjelp... Alt må vi gjøre selv, stå på for utredning, godta mistro osv.

Men, jeg skal manne meg opp for å ringe. Jeg SKAL!!!

Svar til deg havnet over her :-)

[Gjest Shira :o)]

Det er nok mulig jeg kan få hjelp, om jeg søker...

Jeg bare kvier meg slik.

Tenker jeg hadde hatt veldig god bruk for en BPA f.eks. og en rullestol, en arbeidsstol og noen småhjelpemidler som f.eks. hjelp til å åpne melkekartoner og juicekartonger.

Men...jeg sliter med å se på meg selv som syk. Egentlig tror jeg at jeg blir frisk i morgen , selv om jeg jo vet at det ikke er sant. Også vil jeg ikke være syk, så det er kanskje en måte å unngå å virkelig godta det?

Jeg vet jeg må ta meg sammen og bruke hodet. Jeg er jo egentlig litt fornuftig - bare ikke når det gjelder meg selv

Skulle ønske jeg bare kunne legge meg med hodet under puta mens noen tok de telefonene for meg Og vips, så hadde jeg den hjelpen jeg trengte

He, he

Åja, kjenner den tanken!

Du må nesten bare ringe og be om hjelp. Skulle gjerne hatt noen gode råd, en quikfiks, men koker ned til at du må be om hjelp.

Som jeg har nevnt før, jeg gikk til psykolog og fikk sortert tankene rundt å være syk, hjelp til å tale, føle, organisere osv. Jeg har dermed klart å bedt om hjelp, men ikke misbrukt hjelp. Kommunisert hva jeg/vi trenger.

Sånne enkle ting som å åpne melkartonger osv kan du kjøpe på Enklere liv, men du har nok rett på det gratis, men det er småting som ikke koster så mye. Jeg kjøper til Mormor og meg selv der, til Mormor fordi hun ikke helt ser hva hun trenger og det er lettere å bare gi henne det.

[Gjest GA]

Nemlig, slik er det.

Jeg sliter så med aktivitetsavpassingen. Det fungerer så dårlig når man har 3 unger som hele tiden krever oppmerksomhet på en eller annen måte.

Selv formiddagene kjenner jeg blir brukt opp på så mye nå. Tannlege, øyenlege, møter med lærere, prøve å planlegge hverdagen.

Alt hoper seg opp rundt meg. Klarer å ta ut og inn av oppvaskmaskinen og vaskemaskinen. Men nå ligger det store fjellkjeder av rene klær som venter på å bli brettet. Ungene er så travle at jeg ikke har samvittighet til å be dem...

Sukk... Beklager, er litt sliten. Mente ikke å øse det ut over deg

Det er så godt å høre at ungene dine har blitt bedre. Det gjør meg så inderlig, inderlig glad. Tanken på at barn skal gå glipp av livet på den måten denne sykdommen gjør er så vond

Og at man må slite sånn for å få en diagnose, og ikke minst, for å bli trodd er hårreisende!

Før jeg ble syk selv kunne jeg ikke ant hva ME egentlig var. Jeg hadde lest om det, men forsto det ikke. Slik tror jeg det er med de fleste.

Sånn, da skal jeg slutte

et tips til klær (dette ordnet jeg nå i vår):

Kjøp en plast-kleskurv til hvert familiemedlem, helst i ulike farger. Når du tar ned av snora/ ut av tørketrommelen legger du klærne rett over i den kurven det hører hjemme i. Hvert familiemedlem får så ansvar for sin egen kleskurv og putte på plass sine egne klær. - her fungerer det _nesten_ både på unger og menner (foreløpig da..)

-eneste problemet som er igjen da er sengetøy og håndklær.

[stjernestøv]

Det er nok mulig jeg kan få hjelp, om jeg søker...

Jeg bare kvier meg slik.

Tenker jeg hadde hatt veldig god bruk for en BPA f.eks. og en rullestol, en arbeidsstol og noen småhjelpemidler som f.eks. hjelp til å åpne melkekartoner og juicekartonger.

Men...jeg sliter med å se på meg selv som syk. Egentlig tror jeg at jeg blir frisk i morgen , selv om jeg jo vet at det ikke er sant. Også vil jeg ikke være syk, så det er kanskje en måte å unngå å virkelig godta det?

Jeg vet jeg må ta meg sammen og bruke hodet. Jeg er jo egentlig litt fornuftig - bare ikke når det gjelder meg selv

Skulle ønske jeg bare kunne legge meg med hodet under puta mens noen tok de telefonene for meg Og vips, så hadde jeg den hjelpen jeg trengte

He, he

''Men...jeg sliter med å se på meg selv som syk. Egentlig tror jeg at jeg blir frisk i morgen , selv om jeg jo vet at det ikke er sant. Også vil jeg ikke være syk, så det er kanskje en måte å unngå å virkelig godta det?''

Sånn har jeg det og, selv om det er psykisk. Tror ingen vil være syk, men sånn er det bare. Håper du får hjelp med ungene dine, høres slitsomt ut med tre barn som trenger oppfølging...når du er syk. Alt godt til deg :-)

[Gjest togli]

Sånn kan det også være for oss som er friske, så jeg synes ikke du skal føle du har dårlig samvittighet...

Jeg er så og si alenemor til tre barn, og alle fritidsaktiviteter krever at jeg kjører dem. Det sier seg selv at dette begrenser seg, og at vi må velge det som er mulig å gjennomføre i praksis hvis jeg skal kunne fortsette i full jobb (noe jeg uansett må). Ungene aksepterer dette, og jeg prøver å la være å ha dårlig samvittighet;)

Velg det som fungerer for dere som familie - noe annet valg har man uansett ikke

[rudolfine]

De regner ut hva jeg skal ha basert på det jeg tjente de 3 siste årene før jeg ble sykemeldt. Da "tjente" jeg bare studielån, siden jeg studerte

Vet ikke hva jeg får. Noen sier minstesatsen er 2G. Det er i så fall mer enn jeg har fryktet.

Håper NAV kaller meg inn snart, så jeg får vite...

Bare et tips...

Det kan være lurt å ta initiativ til et møte med NAV selv, pushe litt på.... Selv om en egentlig ikke orker.

Det er i alle fall min erfaring.

Og ang hjelpemidler.... Dette svaret havner nok feil, men her kommer det.

Jeg syns det var veldig vanskelig å be om hjelp, men jeg traff ei superhyggelig ergoterapeut, som fiksa så jeg nå har både avlastningsstol til bruk på kjøkkenet, arbeidsstol, dusjkrakk, gripetenger og elektrisk scooter. Alt er gull verdt, og hjelper meg mye i hverdagen!

[AAA]

En annen ting. Da jeg brakk foten, fikk jeg låne meg en kjekk stol med hjul for å bruke på kjøkkenet. Ikke vanlig rullestol, men en liten stol med hjul på. I begynnelsen var jeg så dårlig at jeg kunne ikke sitte heller, men etterhvert ble denne stolen gull verd for meg.

Jeg satt på den mens jeg lagde middag og vasket kjøkkenbenker.

Kunne ikke en slik stol ha hjulpet deg også?

Sånn stol fikk min mor låne på hjelpemiddelsentralen etter å ha brukket lårbeinet. Gull verdt, har den stolen vært! Hun har den enda, selv om hun egentlig er på beina igjen, og bruker den mye.

[Gjest isirkel]

Vi er i en planleggings og tenkefase når det gjelder mannen min sin jobbing. Han har lenge ønsket å få jobbe her, men det er ingen jobber... Men det kan virke som om det tvinger seg frem noe likevel.

I fjor gikk gutten på vannpolo. Da var det trening på søndager, og dit ble mannen min med. Fungerte veldig greit.

Jeg tror likevel ikke han, så lenge han pendler, har så lyst til å bruke hver til annenhver helg på å være bortreist. Han er veldig hjemmekjær

Og du har rett, jeg må være litt streng med hva jeg bruker energien min på. Jeg vil absolutt ikke bli dårligere enn jeg er på det dårligste nå - det går bare ikke. (For da er jeg sengeliggende, men bare for noen timer om gangen.)

Kan ikke dere flytte dit mannen din jobber, da? Da beholder han lønna, og den interessante jobben, og du får hjelp i hverdagen.

Naturligvis drastisk å rive opp barna, men de aller fleste barn takler en flytting helt greit.

Ser for meg at det kan bli veldig slitsomt hvis mannen din må ta en dårligere betalt jobb på hjemstedet deres, og at dere da må slite både med sykdom og dårligere økonomi.

Og det er jo nå du er syk, og dermed absolutt den verste tida at han pendler på, uansett hvor mye lån dere ønsker å betale ned. Så enten må dere flytte eller han, slik jeg ser det.

[jubalong70]

Bare et tips...

Det kan være lurt å ta initiativ til et møte med NAV selv, pushe litt på.... Selv om en egentlig ikke orker.

Det er i alle fall min erfaring.

Og ang hjelpemidler.... Dette svaret havner nok feil, men her kommer det.

Jeg syns det var veldig vanskelig å be om hjelp, men jeg traff ei superhyggelig ergoterapeut, som fiksa så jeg nå har både avlastningsstol til bruk på kjøkkenet, arbeidsstol, dusjkrakk, gripetenger og elektrisk scooter. Alt er gull verdt, og hjelper meg mye i hverdagen!

Ja, jeg har skjønt de trenger litt push av og til...

Snakket med saksbehandler forrige uke. Han manglet da noen papirer. Sa han skulle kalle meg inn når alt var på plass. Og det skulle det vært i slutten av forrige uke.

Så jeg tenker jeg må gi ham litt tid til å utferdige et vedtak

Takk for svar om hjelpemidler.

Jeg tror nok også at om jeg først klarer å ringe, så går det greit. Men så var det det å ta den telefonen da...

Jeg vet jeg klarer det - snart

[jubalong70]

Ah, da skjønner jeg. Krysser fingra hardt for at det ikke er så ille som du frykter!

Me too!!!

[jubalong70]

[quote name=Shira )' timestamp='1346175677' post='4804511]

Åja, kjenner den tanken!

Du må nesten bare ringe og be om hjelp. Skulle gjerne hatt noen gode råd, en quikfiks, men koker ned til at du må be om hjelp.

Som jeg har nevnt før, jeg gikk til psykolog og fikk sortert tankene rundt å være syk, hjelp til å tale, føle, organisere osv. Jeg har dermed klart å bedt om hjelp, men ikke misbrukt hjelp. Kommunisert hva jeg/vi trenger.

Sånne enkle ting som å åpne melkartonger osv kan du kjøpe på Enklere liv, men du har nok rett på det gratis, men det er småting som ikke koster så mye. Jeg kjøper til Mormor og meg selv der, til Mormor fordi hun ikke helt ser hva hun trenger og det er lettere å bare gi henne det.

Har kikket litt på nettsidene til Enklere Liv. Mye som hadde vært kjekt å ha der, ja. Men igjen så stopper det seg litt.

Uff, jeg er håpløs

Det hadde nok vært greit å ha noen å sortere tanker hos. Den tanken modnes også.

Skal se jeg blir moden en dag, jeg også ;D

[jubalong70]

et tips til klær (dette ordnet jeg nå i vår):

Kjøp en plast-kleskurv til hvert familiemedlem, helst i ulike farger. Når du tar ned av snora/ ut av tørketrommelen legger du klærne rett over i den kurven det hører hjemme i. Hvert familiemedlem får så ansvar for sin egen kleskurv og putte på plass sine egne klær. - her fungerer det _nesten_ både på unger og menner (foreløpig da..)

-eneste problemet som er igjen da er sengetøy og håndklær.

Hmmm, den var ikke så dum! Takk

[jubalong70]

''Men...jeg sliter med å se på meg selv som syk. Egentlig tror jeg at jeg blir frisk i morgen , selv om jeg jo vet at det ikke er sant. Også vil jeg ikke være syk, så det er kanskje en måte å unngå å virkelig godta det?''

Sånn har jeg det og, selv om det er psykisk. Tror ingen vil være syk, men sånn er det bare. Håper du får hjelp med ungene dine, høres slitsomt ut med tre barn som trenger oppfølging...når du er syk. Alt godt til deg :-)

Tusen takk, stjernestøv

Egentlig så ønsker jeg meg heller hjelp til alt det andre. Det å ta meg av ungene er jo det beste - det blir bare så mye når det er så mye annet...