nhd/hva tenker du om dette?

[stjernestøv]

Det er flott at du har jobbet slik for å forstå og for å hjelpe. At du viser interesse og at du bryr deg er en av de viktigste faktorene.

 

Du sier samfunnet ikke tilpasser seg og det er riktig. Det er vel en av grunnene til at vi med autisme sliter med hverdagen. Det er tydelig at sønnen din har mye angst ut i fra oppførselen hans akkurat nå. Jeg skal ikke kommentere på medisinering, for det er veldig individuelt. For meg hjelper SSRI veldig godt, men jeg har selvfølgelig andre tiltak også. Selv om mange med autisme opplever at medisinering forverrer, så er ikke det fasiten for alle.

 

Du sier at sønnen din trenger andre i livet sitt enn deg. Det er ikke sikkert han gjør akkurat nå, mens han fungerer så dårlig. Sosialisering er et overskuddsfenomen for oss med autisme, som du sikkert vet. Han trenger først dempet angst, som sikkert sliter han helt ut. Oversensitiviteten vil dempes.

 

Det er viktig at profesjonelle som jobber med autister er eksepsjonelt gode på kommunikasjon. Jeg forsøkte psykoterapi i en kort periode og funksjonsnivået mitt ble betydelig verre. Ullene forklaringer, masse ord og "følelsesbilder".

 

Kanskje kunne en fast støttekontakt ha avlastet deg litt, men det må da være noen som er tydelige, ikke snakker for mye og helst kan dele sønnen din sine interesser. I England og USA bruker man ofte andre høytfungerende autister som mentorer til de yngre, for inspirasjon, forståelse og dytt i riktig retning. Kan det være noe for dere?

Tusen takk for støtte og kloke ord solemnity  Godt å høre fra noen som vet hva det er.

 

Det er bra du får hjelp av SSRI, det jeg husker fra tidligere var at han ble noe giret av dem på høy dose...kom til å tenke på det, var jo derfor han reduserte til 20 mg sist + mindre tvangstanker da. Har tenkt på noe av det Medelenemie skrev, at det kan hende tvangstankene henger sammen med asperger....det snakket jo en psykiater om også. Han hadde en periode da vi bodde en an plass en støttekontakt, og det fungerte supert...det var en på nesten samme alder, en flott gutt med masse humor. Spørs om de får til det her.

 

Men hva skal man gjøre? Må han isolere seg helt for å bli bedre? Fullstendig ro og fred? Han jobber jo også litt, men takler det dårlig. Kan skjerpe seg på jobb, så går luften ut av ballongen når han kommer hjem. Jeg føler at i tilegg til å være mamma har jeg måttet være terapeut, har alltid savnet at han kunne snakke for seg selv. Jeg kommer jo til å dø før han, kommer ikke alltid til å være der. Vil gjerne at han skal kunne snakke med andre enn meg, hva om det skulle skje noe med meg?

[Solemnity]

Tusen takk for støtte og kloke ord solemnity  Godt å høre fra noen som vet hva det er.

 

Det er bra du får hjelp av SSRI, det jeg husker fra tidligere var at han ble noe giret av dem på høy dose...kom til å tenke på det, var jo derfor han reduserte til 20 mg sist + mindre tvangstanker da. Har tenkt på noe av det Medelenemie skrev, at det kan hende tvangstankene henger sammen med asperger....det snakket jo en psykiater om også. Han hadde en periode da vi bodde en an plass en støttekontakt, og det fungerte supert...det var en på nesten samme alder, en flott gutt med masse humor. Spørs om de får til det her.

 

Men hva skal man gjøre? Må han isolere seg helt for å bli bedre? Fullstendig ro og fred? Han jobber jo også litt, men takler det dårlig. Kan skjerpe seg på jobb, så går luften ut av ballongen når han kommer hjem. Jeg føler at i tilegg til å være mamma har jeg måttet være terapeut, har alltid savnet at han kunne snakke for seg selv. Jeg kommer jo til å dø før han, kommer ikke alltid til å være der. Vil gjerne at han skal kunne snakke med andre enn meg, hva om det skulle skje noe med meg?

 

Jeg forstår din bekymring og jeg tror også det er viktig at han får andre faste holdepunkter enn deg. Allikevel må dette bygges opp i steg, hvor han får "avklimatisere" seg etterhvert.

 

Min personlige mening er at om han ikke takler hverdagen, så burde han ikke jobbe. Arbeid og aktivisering kan være svært positivt for de fleste, også autister, men om det sliter han helt ut, så har han ingen energi til overs for videre personlig og emosjonell utvikling.

 

Forøvrig vil jeg berolige deg litt, forhåpentligvis, med at autister gjerne utvikler seg saktere. De henger ofte etter jevnaldrende i lang tid, men i midten av tyveårene og oppover begynner ting ofte å falle mer på plass. Dette forutsetter naturligvis at de ikke blir overvelmet av krav og forventninger som kun er viktige for "syns skyld" - som en vernet jobb for sosialisering og tidsbruk eller terapitimer som er til mer skade enn nytte.

[stjernestøv]

Jeg forstår din bekymring og jeg tror også det er viktig at han får andre faste holdepunkter enn deg. Allikevel må dette bygges opp i steg, hvor han får "avklimatisere" seg etterhvert.

 

Min personlige mening er at om han ikke takler hverdagen, så burde han ikke jobbe. Arbeid og aktivisering kan være svært positivt for de fleste, også autister, men om det sliter han helt ut, så har han ingen energi til overs for videre personlig og emosjonell utvikling.

 

Forøvrig vil jeg berolige deg litt, forhåpentligvis, med at autister gjerne utvikler seg saktere. De henger ofte etter jevnaldrende i lang tid, men i midten av tyveårene og oppover begynner ting ofte å falle mer på plass. Dette forutsetter naturligvis at de ikke blir overvelmet av krav og forventninger som kun er viktige for "syns skyld" - som en vernet jobb for sosialisering og tidsbruk eller terapitimer som er til mer skade enn nytte.

Han har blitt veldig presset av nav, dps og sjefen, dette er en vernet bedrift. De ville ha han i full dag men det gikk ikke, så fastlegen sykemeldte han og anbefalte halv dag igjen. Da måtte de høre og han går nå halv dag, men det virker ikke til å hjelpe. Andre psykiatere anbefalte ufør + vernet arbeid, han er nå på aap og en utprøvningsperiode. Det er bare jeg som ser hvordan han virkelig er føler jeg, og meg tar de ikke på alvor...selv om jeg har vært hans talsmann siden barnehagen. Nå når han er voksen har forventningene forandret seg, men han er jo den samme.

 

Takk for beroligende ord. Ja, når han vokste opp lå han langt etter de andre og var veldig krevende. En plass vi var på kunne de om autisme, der sa de ofte ble det bedre når de ble eldre og de fikk rett. Mye har blitt så mye bedre og det er jeg takknemlig for, og at det vil bli enda medre gir håp. Han fungerte bra på en plass vi bodde i tre år, må virkelig skryte av de rundt han da og tilretteleggingen han fikk der. Men når folk ikke forstår eller ikke vil forstå da skjer dette, ting kollapser og han blir verre. Det var godt på den andre plassen da jeg hadde systemet i ryggen og de forstod, det var rett og slett befriende og avlastende.

[Solemnity]

 Han fungerte bra på en plass vi bodde i tre år, må virkelig skryte av de rundt han da og tilretteleggingen han fikk der. Men når folk ikke forstår eller ikke vil forstå da skjer dette, ting kollapser og han blir verre. Det var godt på den andre plassen da jeg hadde systemet i ryggen og de forstod, det var rett og slett befriende og avlastende.

 

Da vet du i alle fall at funksjonsnivået hans kan forbedres

Det er uforstand at NAV ikke lar han slippe jobb for nå. Det er, som sagt, helt meningsløst å bruke energi på det når han har det så vanskelig. Skriver han? Kan han skrive et brev for å formidle hvordan han har det?

 

Hvor i Norge bor dere? Kanskje jeg kjenner eller kan finne noen som kan være mentor eller hjelpe på andre vis.

[stjernestøv]

Da vet du i alle fall at funksjonsnivået hans kan forbedres

Det er uforstand at NAV ikke lar han slippe jobb for nå. Det er, som sagt, helt meningsløst å bruke energi på det når han har det så vanskelig. Skriver han? Kan han skrive et brev for å formidle hvordan han har det?

 

Hvor i Norge bor dere? Kanskje jeg kjenner eller kan finne noen som kan være mentor eller hjelpe på andre vis.

Ja og det er veldig gledelig Under de rette forholdene kan han ha et bra liv, ikke uten problemer men bedre enn nå. Kanskje vi blir nødt for å gå til legen igjen. Han skriver ikke noe, og liker heller ikke alltid at jeg sier sannheten til hjelpeapparatet. Men jeg kan ikke tie hvis han skal få hjelp.

 

Skriver en PM til deg

[Solemnity]

Ja og det er veldig gledelig Under de rette forholdene kan han ha et bra liv, ikke uten problemer men bedre enn nå. Kanskje vi blir nødt for å gå til legen igjen. Han skriver ikke noe, og liker heller ikke alltid at jeg sier sannheten til hjelpeapparatet. Men jeg kan ikke tie hvis han skal få hjelp.

 

Skriver en PM til deg

 

Du har fått svar

[stjernestøv]

Du har fått svar

[slabbedask]

Han har blitt veldig presset av nav, dps og sjefen, dette er en vernet bedrift. De ville ha han i full dag men det gikk ikke, 

 

Hva er det NAV og DPS mener de kommer til å oppnå med dette? Har de ingen kunnskap om disagnosen og hvilke problemer den medfører?

[slabbedask]

Nå er det ingen diagnose i seg selv som gir fritak for press. Det er en vurdering av hvert enkelt tilfelle som avgjør hva en skal gjøre. Så problemet her kan vel ikke være at de ikke skjønner diagnosen, men at de har vurdert "klienten" feil... 

 

Slik som trådstarter fremstiller det har dette gjort vedkommende dårligere. Og da er det kanskje på tide at NAV hører på fagfolkene? 

 

selv om det godt kan hende de ikke vet en dritt om diagnosen heller, seff.

 

 

Det ville ikke overraske meg 

 

Dog, nå har faktisk NAV et eget veiledingshefte for "Arbeidssøkere med Asperger", men hvor mye dette brukes er en annen sak...

 

https://www.nav.no/Helse/Hjelpemidler/For+voksne/_attachment/236856?_ts=1281ad8f610&download=true

 

Det er jo mange med asperger som ikke trenger å ha noe med NAV å gjøre, liksom, så det er jo ikke diagnosen i seg selv...  

 

 

Det kommer selvfølgelig an på alvorlighetsgraden, men nå er nå denne person i NAV-systemet og har ganske store problemer. Og da gjør NAVs trolig fremgangsmåte bare vondt verre.

[slabbedask]

Ja, ville bare presisere at det ikke er diagnosen i seg selv som er problemet, men hvordan personen er rammet av diagnosen... 

 

Ingen som nekter for det, det er bare jeg som liker å kverulere (hører vistnok med til diagnosen) 

[slabbedask]

Jeg blir stadig overrasket over hvor mye som kan høre med til den diagnosen, og hvor forskjellig sammensatt offerene er.

 

Tror egentlig ikke den diagnosen eksisterer som noe som har evne til å gruppere på en fornuftig måte.

 

Med respekt å melde, jeg tror egentlig ikke du aner hva du snakker om.

[frosken]

 

Min personlige mening er at om han ikke takler hverdagen, så burde han ikke jobbe. Arbeid og aktivisering kan være svært positivt for de fleste, også autister, men om det sliter han helt ut, så har han ingen energi til overs for videre personlig og emosjonell utvikling.

 

 

Dette er jeg ikke uten videre enig i. Jeg anser det som svært bekymringsfullt om unge voksne blir gående uten noen form for strukturert aktivitet på dagtid. Risikoen for mye passivitet, isolasjon, snudd døgnrytme og kontakt med lite konstruktive miljøer øker dersom vedkommende ikke har noe å holde på med. Det er jo slett ikke gitt at den det gjelder verken har venner utenom familien eller hobbyer som engasjerer.

 

Derimot er jeg helt enig i at arbeidssituasjonen må tilpasses på en god måte. Belastningene skal være passe, ikke for store.

[slabbedask]

Du har ikke laget en vitenskapelig avhandling på emnet.

 

Nei, men jeg har blitt grundig forklart om de helt spesifikke diagnostiske kriteriene for Aspergers syndrom.

[slabbedask]

Det verste er hvordan lokalmiljøet ser på deg. Det er fort for at du blir sett ned på. Og, det gjør "sykdommen" bare enda verre, for man blir sykere når folk plager en.

 

Hvordan er det folk plager "en"?

[slabbedask]

Joa, men jeg snakker jo om det som er "over" dette. Det er jo klart mange passer inn.

 

 

Det er ikke "mange" som "passer inn". 

 

Joa, men jeg snakker jo om det som er "over" dette. Det er jo klart mange passer inn.

 

Men joda, nei jeg vet ikke noe om dette. Jeg bare liker å oppføre meg på finurlige måter for å teste reaksjonene.

 

 

Hvis noen har selskap på naboverandaen, så kan de rope "få deg en jobb, for faen", og "fordelen med å være alene er at man slipper å anstrenge seg" (ironisk), og så kommenterer de det kvalme utseendet mitt.

 

Er dette reelt eller bare noe du innbiller deg?

 

Hvis jeg f.eks. er blindere mot en kvinnelig kassadame enn en slamp, så kritiserer de dette, og sier jeg "skifter personlighet".

 

 

Hvem sier dette?

[slabbedask]

Jeg mente mange av de som allerede har diagnosen.

 

Ja, er det jo narturlig...

 

Det vet jeg ikke.

 

 

De andre som jobber i butikken. De sprer det også til resten av samfunnet.

 

 

 

For en legmann hører det der ut som vrangforestillinger.

[slabbedask]

Nei det er det ikke, men det kan være vrange forestillinger. Ev. vrange tanker.

 

Som er det samme.

 

"Det er jo fint å få en diagnose, så en får en forklaring".

 

 

Ja, det er det. Så er det også lettere å vite man skal gjøre for å bli bedre.

[slabbedask]

Nei, "vrangforestillinger" er et psykiatrisk begrep definert på en ganske presis måte. Det er noe helt annet enn feilaktige tanker...

 

 

Nå kverulerer du bare.

 

 

Tror ikke jeg gjør så mye selv. 

 

Nei, der virker som du trives best med å gå i ring og studere din egen navle. Deg om det.

[slabbedask]

Så, hvis jeg tror jeg er intelligent, men det er feil, lider jeg da av vrangforestillinger, det mest sentrale kriteriet for psykose, og trenger antipsykotika?

 

Neppe, men hvis "hører" folk skrike inn igjennom vinduet "få deg en jobb, latsabb" og mener butikkpersonalet sprer informasjon om deg til resten av samfunnet gjør du det utvilsomt.

[slabbedask]

Ja, jeg gjør sikkert det, igrunn. Men, det er ikke vrangforestillinger, fordi det er forestillinger som er absolutt sanne for en. Jeg har jo mine tvil.

Ok, men sånn som du pleier å fremstille det virker det ikke slik.